Presidente

Café online Stop FMF

5 junio, 2020

Cafe virtual

El pasado viernes 15 de mayo de 2020 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organizó un café virtual para pacientes y familiares de FMF y Autoinflamatorios. Este fue el primero de los cafés que vamos a compartir.

Estos cafés son un espacio donde los pacientes y familiares de autoinflamatorios pueden conocerse y compartir experiencias, son un espacio de comunicación entre ellos y de ellos con el equipo profesional y Junta Directiva de Stop FMF.

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Conclusiones del Taller Asociacionismo y ER

7 mayo, 2020

Taller asociacionismo

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realizó el pasado 28 de abril el taller online Asociacionismo y Enfermedades Raras con el objetivo de fomentar el asociacionismo y la participación dentro de las asociaciones de pacientes en el marco de las enfermedades raras, así como la colaboración entre asociaciones.

El taller tuvo una buena acogida. Además de socios de Stop FMF se apuntaron compañeros de otras entidades (AESS, ANADEJU, ASEMI, X Frágil Valencia).

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Stop FMF pone en marcha la Campaña “Dedica tu canción”

7 mayo, 2020

DedicaTuCancionDesde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ponemos en marcha la campaña #DedicaTuCanción en colaboración Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU) y la Asociación Síndorme X Frágil de la Comunitat Valenciana. Consiste en dedicar una canción a una persona o personas importantes para nosotros.

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Taller online: Asociacionismo y Enfermedades Raras

27 abril, 2020

 

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realiza el taller online Asociacionismo y Enfermedades Raras con el objetivo de fomentar el asociacionismo y la participación dentro de las asociaciones de pacientes en el marco de las enfermedades raras.

Desde Stop FMF pensamos que es fundamental que los miembros de las asociaciones de colectivos tan vulnerables como el nuestro se impliquen en las actividades y gestión de la propia entidad para fortalecer al máximo la asociación, ya que si el colectivo se agrupa y trabaja con seriedad y responsabilidad consigue fortalecer a la entidad que le representa para que pueda tener mayor incidencia política y de transformación social.   …

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Compra a casa en Comunidad Valenciana

7 mayo, 2020

Compra a casa

Con motivo de la pandemia COVID19 el Comité de Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad Valenciana (CERMI CV) junto con la Coordinadora de Entidades de VIH-sida de la Comunidad Valenciana (CALCSICOVA) y COCEMFE CV lanzan la iniciativa ‘COVID19 -COMPRA A CASA” CERMI CV et fa la compra’, con el fin de atender a las necesidades de las personas con discapacidad, fomentando la accesibilidad universal para todos.

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Mascarillas gratis para colectivos vulnerables

15 abril, 2020

Cataluña repartirá mascarillas gratuitas en las farmacias para pacientes crónicos y mayores de 65 años a partir del 20 de abril. La Comunidad Valenciana se suma a esta iniciativa, la fecha está por determinar.

Ante la pandemia del Covid-19 las mascarillas “son un elemento más de protección” que se debe “utilizar bien” por ello la “labor de asesoramiento” que se realiza desde las farmacias para informar sobre el uso adecuado de las mismas es imprescindible.

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Stop FMF y Quaes con los pacientes durante el coronavirus

9 abril, 2020

La Fundación Quaes y Stop FMF hemos colaborado en la elaboración un vídeo para dar soporte y recomendaciones con el objetivo de fortalecer emocionalmente a pacientes crónicos y familiares en estos días difíciles para todos.

En él, nuestra psicóloga, Ana Collado, nos da unos valiosos consejos para llevar mejor nuestro día a día durante nuestro confinamiento.

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