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Día Internacional de la Discapacidad

Día Internacional de la Discapacidad

Hoy, 3 de diciembre, Día Internacional de la Discapacidad, la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios aprovecha para dar visibilidad al Símbolo Internacional de la Discapacidad Orgánica que presentó COCEMFE el 27 de noviembre.

Más información aquí.

Microrrelatos para dar visibilidad

 

Microrrelatos para visibilidad

LIRE lanza una iniciativa para fomentar la visibilidad de las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas mediante la campaña “Microrrelatos para la #VISIBILIDAD”, ya que escribir es una buena terapia para expresar nuestras emociones y a su vez dar mayor visibilidad a las ERyMEs.

¿Quién puede participar? Personas con enfermedades reumáticas y/o musculoesqueléticas.

¿Qué puedo escribir? Sobre tu enfermedad reumática, sobre cómo te sientes, cuenta tu día a día, tus miedos, tus sueños, aquello que hayas aprendido al convivir con una enfermedad reumática…, ¡lo que quieras compartir!

Idioma: Castellano o inglés.

Texto: Máximo 300 palabras, letra Arial 11. Formato PDF.

Premio: Los trabajos serán avaluados de forma anónima por la junta directiva de LIRE y el/la ganador/a recibirá una beca para asistir al próximo Congreso de EULAR a celebrarse los días del 2 al 6 de junio de 2020 en Frankfurt (Alemania).

Fecha límite de envío: 17 de noviembre 2019.

¿Cómo enviar el microrrelato?: A email administracion@lire.es escribiéndonos tus datos personales (nombre, apellidos, edad, ciudad y si perteneces a alguna asociación de pacientes, ¿cuál?).

Todos los trabajos serán publicados en la página web de LIRE.

Stop FMF en la Junta Directiva de Fecamm

En la Asamblea General de Fecamm del 10 de junio de 2017 se aprobó la incorporación a su Junta Directiva de nuestra vocal Natalia Camacho.

Nuestra compañera Natalia amplía así su implicación en favor de las Enfermedades Minoritarias.

Gracias a nuestros compañeros de Fecamm por la confianza depositada en ella.

Junta Directiva de Fecamm

Feliz navidad

feliz navidad

Estimado amigo

Desde la Junta Directiva de Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF, te deseamos Feliz Navidad y que pases unas estupendas fiestas.

La tarjeta navideña de este año contiene fotos de trabajos del taller de manualidades de nuestra asociación y nuestra pequeña mascota solidaria “Draquitín”.

Esperamos poder seguir colaborando en el 2017.

Muchas gracias por tu implicación y compromiso.

Recibe un cariñoso abrazo.

La Junta Directiva.

Entradas para el circo Price de Madrid

scircopriceEl Colegio de Médicos de Madrid cede 20 entradas a Feder Madrid para el espectáculo que se titula el “Viaje al centro de la Navidad”, tendrá lugar el 14 de diciembre a las 18:30 en el Circo Price (Ronda de Atocha,35, Madrid).

En este enlace tienes más información

Feder repartirá las entradas por riguroso orden de solicitud, podéis inscribiros a través de este enlace

Las entradas se recogerán en la sede de Feder Madrid, C/ Doctor Castelo48, antes las 14h. del 14 de diciembre.

¡No pierdas la ocasión!

Dreamnight en el Bioparc

dreamnight
El 3 de junio se celebró en el Bioparc de Valencia el Dreamnight.
Esta actividad gratuita estuvo coordinada por el Hospital la Fe y estaba dirigida a niños afectados por una enfermedades tanto crónica como de baja prevalencia y sus familiares. Por ello el parque se abrió ese día exclusivamente para ellos.

La actividad fue realizada por voluntarios del parque, con la colaboración y el apoyo del Hospital la Fe y asociaciones de pacientes.
Se desarrolló un programa con actividades educativas, lúdicas y divertidas.

Además a los niños se les dio una merienda y un obsequio por parte del parque.

Gracias a Feder Comunidad Valenciana, Stop FMF pudo disponer de entradas que distribuyó entre familias afectadas de FMF, que pudieron disfrutar de una tarde especial gratuitamente.

Aquí tenéis una pequeña muestra de esta jornada:

Entradas gratuitas para el Biopark de Valencia

El próximo viernes 3 de junio de 2016 de 18 h a 21 h, se celebrará en el Bioparc de Valencia, la actividad “Dreamnight”, que consiste en abrir sus puertas de forma gratuita exclusivamente para niños afectados por una enfermedad crónica o de baja prevalencia y sus familiares.

El parque abrirá sus puertas en exclusividad para recibir a estos niños y a sus familias, con carácter totalmente altruista y de forma gratuita

El acceso al parking del BIOPARC también será gratuito y se ofrecerá una merienda para todos los visitantes. Quien necesite comida especial podrá llevarla él mismo (normalmente no se permite entrar con comida)

Stop FMF dispone de un número limitado de entradas. Las entradas se otorgarán por orden de petición. Los que estéis interesados en acudir escribid antes del 27 de mayo a contacto@fmf.org.es indicando el número de niños y adultos que queréis acudir.

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Convenio de colaboración con la Fundación Quaes

El 5-4-2016 Stop FMF firmó un con convenio de colaboración con la Fundación Quaes. El acto se realizó en la sede de la Fundación y al mismo acudieron la secretaria de la Fundación Quaes, Miriam Pastor y la presidenta de Stop FMF, Cuca Paulo.

Estamos seguros que será una relación muy provechosa para ambas entidades.

Aquí tenéis más información.

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