Stop FMF en los eventos del Día mundial de las ER
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF ha estado presente en los actos conmemorativos del Día Mundial de la Enfermedades Raras que se detallan a continuación.
En todos ellos, se ha reivindicado la necesidad de invertir más en investigación, la situación de abandono de las familias por la pandemia del covid 19 y el papel de las asociaciones de pacientes.
17 de febrero 2021 rueda de prensa de la campaña de Feder “Día Mundial de las Enfermedades Raras”
La Campaña fue presentada por D. Juan Carrión, presidente de Feder, con el lema” Síntomas de Esperanza”. D. Juan nos hizo una radiografía del impacto de la pandemia en las enfermedades raras.
Tuvimos los testimonios de D. Daniel de Vicente, presidente de ASMD España y Dña. Sara Herrera, paciente de ataxia telangiectasia.
Jesús Celada, Director General de Políticas de Discapacidad. Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Expuso la importancia del movimiento asociativo.
El acto fue presentado por D. Christian Gálvez, escritor, presentador y embajador de FEDER.
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Gracias a un acuerdo de colaboración de Feder con la cadena de Hoteles NH las familias con enfermedades raras (a través de sus asociaciones) podrán hospedarse gratuitamente en hoteles de la cadena NH cuando tengan que desplazarse a otra ciudad con motivo de una consulta, tratamiento u hospitalización.
