Información para FMF y autoinflamatorios

Guía de signos y síntomas de sospecha de enfermedades raras

5 junio, 2023

Guia_signos_sintomas_sospecha_enfermedades_raras. Imagen.

Iniciamos la semana con la publicación de la Guía en España de Signos y Síntomas de sospecha de Enfermedades Raras, impulsada por la Junta de Extremadura y con la colaboración de una veintena de profesionales sanitarios, además de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

La guía, elaborada por un equipo de expertos en enfermedades raras, tiene como objetivo ayudar a los profesionales sanitarios a identificar los signos y síntomas de estas enfermedades en sus etapas iniciales. La detección temprana de estas patologías es fundamental para garantizar un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado, lo que puede mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes.

Dirigida especialmente a la Atención Primaria, la guía recoge conceptos y términos principales, esenciales para la historia clínica, información de referencia sobre diez grupos de patologías (incluye los #autoinflamatorios) y un circuito de llegada y derivación de pacientes con enfermedades raras “para que pacientes y profesionales puedan ganar tiempo”.

Aquí puedes acceder a la guía

Jornada de niños, adolescentes y sus familias con enfermedades reumáticas Mallorca 2023

11 abril, 2023

Jornada_Niño_Enfermedades_Reumaticas_Mallorca23

El próximo sábado 22 de abril la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF participará en la Jornada de Niños y Adolescentes con Enfermedades Reumáticas y sus Familias de Mallorca, explicaremos el programa ActívaTe destinado a adolescentes con autoinflamatorios.

…

Jornada de niños, adolescentes y sus familias con enfermedades reumáticas Mallorca 2023Leer más »

Encuentro de Autoinflamatorios en Sevilla abril23

10 abril, 2023

Encuentro autoinflamatorios en Sevilla abril 23

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organiza un encuentro de pacientes o sospecha de diagnóstico y familiares de autoinflamatorios en Sevilla el próximo 13 de abril, en las instalaciones de LIRA, Liga Reumatológica Andaluza, c/ Arquitectura, nº 2, Torre 11, Planta 5ª, Módulos 5 y 6, 41015 Sevilla.

Con el objetivo de poder conocernos un poco más, ponernos cara y compartir nuestras necesidades como personas o familiares de personas con una enfermedad autoinflamatoria y las líneas de trabajo y actuación de la asociación Stop FMF. En suma, unir nuestras inquietudes y energías para caminar todas juntas.

Esperamos que podáis disponer de aproximadamente una hora el 13 de abril  a las 17.30h de la tarde.

En esta ocasión nos acompañará la psicóloga de la asociación Ana Collado.

Inscripciones aquí 

Brecha Digital en Salud, 2023-1

15 mayo, 2023

Brecha digital en Salud. Stop FMF 2023_1

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realizará el próximo martes 11 de abril a las 17:30h un nuevo taller online. Esta vez, tratará sobre la Brecha digital en Salud: recursos digitales para la gestión de la enfermedad autoinflamatoria.

Está especialmente dirigido a pacientes de síndromes autoinflamatorios, a personas con sospecha de padecerlo, y a los familiares de todos ellos.

Algunas de las cuestiones que abordaremos, y que pueden resultarte de interés son:

  • ¿Qué entendemos por brecha digital en salud?
  • ¿Cómo podemos superar las barreras de acceso digital a mis datos en salud?
  • Recursos digitales de gestión de la enfermedad: historia clínica y aplicaciones de utilidad.

El taller estará dirigido por Mai Cotán, trabajadora social de Stop FMF. Si sientes que necesitas ganar autonomía en la gestión de tu enfermedad, o que esta información podría ayudarte a garantizar mayor apoyo a tu familiar con SAID, este taller es para ti.

Anímate, inscríbete y participa en tu asociación. Te esperamos.

Inscripciones aquí.

Más información en 661286891 o contacto@fmf.org.es

Esta actividad se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana y la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas

Discapacidad e incapacidad: ¿son lo mismo?

15 mayo, 2023

Discapacidad-incapacidad. Stop FMF 2023

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, en su objetivo de favorecer la formación de los/as pacientes en temas que les sean de interés, pone en marcha un nuevo taller dentro de su programa ConéctaTe.

El próximo 04 de abril, a las 17:30h, realizaremos un taller online titulado Discapacidad e incapacidad: ¿son lo mismo?, e irá dirigido a pacientes de síndromes autoinflamatorios, personas con sospecha de padecerlos y/o sus familiares.

A menudo las personas con alguna enfermedad, discapacidad o incapacidad confunden estos conceptos. Trataremos los siguienes temas:

  • ¿Quién valora cada una de ellas?
  • ¿Qué organismo gestiona cada caso, y dónde puedo solicitar cada una?
  • ¿Qué beneficios tiene para mí una y otra? ¿Mi pensión es de discapacidad o de incapacidad?
  • ¿Puedo cobrar una pensión por incapacidad sin tener reconocido el mínimo del 33% de discapacidad?
  • Otras prestaciones

Si alguna vez te has planteado estas dudas, o similares, este taller es para ti.

El taller será online, para que puedas participar desde cualquier sitio. Solo necesitarás un móvil, ordenador o tablet e inscribirte en este enlace

Si tienes alguna pregunta concreta que te gustaría que abordemos en este taller, o cualquier otra duda, puedes dirigir tu petición a trabajosocial@fmf.org.es.

Anímate, inscríbete, infórmate y participa en tu asociación. Te esperamos.

Esta actividad se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana y la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas

Stop FMF. Estrategias de salud en autoinflamatorios

9 diciembre, 2022

Stop FMF. Estrategias de salud en autoinflamatorios

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realiza un nuevo taller formativo online el próximo lunes 19 de Diciembre a las 17.30h gracias a la colaboración entre el Hospital San Joan de Déu de Barcelona y Stop FMF, con la charla impartida por las Enfermeras: Dª Carolina Estepa Guillem y Dª Patricia Ramírez Rodríguez, ambas profesionales ejercen  su labor en la unidad de reumatología pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Estamos seguras de que poder contar con la experiencia y dedicación de estas profesionales será de vuestro interés, ya que a lo largo de la jornada se abordaran los siguientes temas:

  • Tratamientos Farmacológicos
  • Prevención de Complicaciones
  • Herramientas de Autocuidado y Salud
  • El papel de enfermería en Consulta

Para poder acceder a la jornada sólo tenéis que inscribirte aquí

Os esperamos.

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Stop FMF. Cuidar a quien nos Cuida

9 diciembre, 2022

Stop FMF. Cuidar a quien nos Cuida

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, en su línea de acción de Cuidar a nuestros cuidadores pone en marcha es el taller Cuidar a quien nos cuida.

Presentamos un ilusionante proyecto con el que queremos atender las necesidades de las personas que día a día están a nuestro lado y ayudan en el cuidado de las personas con una enfermedad autoinflamatoria o sospecha de padecerla.

Con esta línea de actuación Cuidar a quien nos Cuida queremos atender y acompañar a nuestros cuidadores, familiares, amigos o cuidadores. Queremos poner el foco en sus preocupaciones, inquietudes e incertidumbres.

Esta línea de acción está a cargo de Ana Collado, psicóloga de Stop FMF

Por ello, os proponemos que podamos reunirnos el próximo jueves día 15 de noviembre de 17.30-18:30h.

Inscripciones aquí

No obstante, y siendo muy consciente de las dificultades de horario que todos tenemos os proponemos que, si estáis interesados en asistir, pero el problema es el día y /o la hora escribáis a psicologia@fmf.org.es

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Por qué es necesaria Stop FMF

2 enero, 2023

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF ha realizado un spot en el que se indica por qué es necesario una asociación de pacientes de una enfermedad crónica y rara como son los autoinflamatorios.

Desgraciadamente en España no tenemos cultura asociacionista, colaborativa y participativa, por lo que desde Stop FMF hemos visto necesario realizar este spot para fomentar el asociacionismo entre pacientes y familiares de autoinflamatorios. 

Somos un colectivo vulnerable y pequeño por lo que la unión es necesaria para la información y formación en autoinflamatorios, reivindicar nuestros derechos, fomentar la investigación… entre otras cosas.

Súmate a la familia de Stop FMF y asóciate. Tienes toda la información aquí

Si no eres paciente ni familiar y quieres colaborar con la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, puedes hacerte socio colaborador. Aquí encontraras toda la información.

Este spot está financiado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Grupo de Mujeres Stop FMF

15 noviembre, 2022

Grupo Mujeres Stop FMF 2022

 

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios pone en marcha el Grupo de Mujeres Stop FMF para pacientes o sospecha de diagnóstico de autoinflamatorios. 

Este grupo de trabajo está dentro de las acciones del programa CuídaTe de Stop FMF, se realizará el próximo jueves 24 de noviembre de 17:30 a 18:30h.

Damos comienzo a este espacio porque sabemos que compartimos muchas inquietudes y necesidades al padecer una enfermedad autoinflamatoria, pero también porque todas nosotras compartimos el hecho de SER MUJERES. Esta realidad se camufla muchas veces entre las tareas de nuestro día a día, y se nos olvida otras muchas veces escondida bajo los síntomas que padecemos.

Este espacio estará guiado por la psicóloga de la asociación Stop FMF: Ana Collado

Si eres mujer con un autoinflamatorio, con sospecha de diagnóstico y familiar de un autoinflamatorio te invitamos a formar parte de este grupo. Seguro que juntas aprendemos y nos ayudamos a seguir conviviendo con la enfermedad.

Inscribe aquí

Por estos y por todos esos motivos que vamos a compartir JUNTAS. No puedes dejar de apuntarte.

Más información en psicologia@fmf.org.es

#ConéctateStopFMF #StopFMF #Asociacionismo #MovimientoAsociativo #Autoinflamatorios #MujereStopFMF

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Esta acción está incluida dentro del programa Acogida y acompañamiento cofinanciado por la subvención del IRPF 2021 del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Está cofinanciado por la Consellería de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática.

Taller. Resolución de situaciones difíciles

17 marzo, 2023

CuídaTe. Resoluciones de Situaciones Difíciles

Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios  ponemos en marcha un nuevo taller online gratuito “Resolución de situaciones difíciles”. Esta vez dirigido a pacientes y familiares con autoinflamatorios.

 Los pacientes y familiares con Autoinflamatorios  en muchas ocasiones se sienten perdidos a la hora de abordar el día a día, como todos sabemos en las consultas médicas no hay tiempo para explicar pautas de cuidados diarios, por lo que Stop FMF debido a las demandas del colectivo realiza este taller.

Realizaremos una sesión de trabajo en la que comenzaremos a abordar algunas de las situaciones difíciles con las que las personas con Síndromes Autoinflamatorios se encuentran en su día a día. Como nos ha demandado el colectivo en varias ocasiones, trataremos situaciones como las visitas al servicio de urgencia. Aprovecharemos la sesión para prestar una especial atención a las situaciones de nuestro Cuidado en general y de nuestro cuidado Sociosanitario en concreto.

La sesión contará con la Psicóloga de Stop FMF Ana Collado.

Para asistir al taller es imprescindible inscribirse aquí

Más información psicologia@fmf.org.es

¡¡Te esperamos!!

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Ir arriba