Información para FMF y autoinflamatorios

VII Jornada Nacional de pacientes de FMF y Autoinflamatorios-2

VII Jornada Nacional de pacientes de FMF y Autoinflamatorios 23

El pasado 28 de octubre tuvo lugar la VII Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF.

La jornada tuvo formato hibrido, presencial en el Jardín Botánico de Valencia y por streaming. El colectivo de autoinflamatorios ha sufrido mucho estos dos últimos años, como muchos otros colectivos vulnerables, por lo que la presencialidad se hace necesaria para reforzar las redes de apoyo que proporciona Stop FMF a las familias, gracias a ellas ha sido más fácil convivir con el covid y las secuelas que aun arrastramos.

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Esta jornada contó con el aval científico de Sociedades Médicas, SEMI, Sociedad Española de Medicina Interna; SER, Sociedad Española de Reumatología y la SERPE, Sociedad Española de Reumatología Pediátrica.

También obtuvo el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios. Hospital Clinic de Barcelona; Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Queremos agradecer al Jardín Botánico la cesión de la sala, a D. Luis Vañó, Presidente del Cermi CV y a Dña. Teresa Navarro, Defensora de las Personas con Discapacidad en el Ay. de Valencia por acompañarnos en esta jornada y mostrarnos su apoyo abriendo la VII Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios pero sobre todo, gracias por ser compañeros en la defensa de las personas con discapacidad y enfermedades raras desde hace muchos años.

Gracias a los ponentes Dra. Inmaculada Calvo, Dr. José Ivorra, Dra. Irene Calatayud, Dr. Ismael Ejarque, Mª Ángeles Fernández y Ana Collado por su implicación con los autoinflamatorios, gracias al equipo de Stop FMF por hacer posible la Jornada un año más.

¡Y cómo no! Gracias a los y las pacientes que compartieron sus vivencias, gracias a todos y todas las asistentes presenciales y online por compartir la mañana de sábado con nosotros.

Hemos adquirido nuevos conocimientos y enriquecido con los profesionales, ha quedado en evidencia que los autoinflamatorios son enfermedades crónicas complejas, que necesitan una atención multidisciplinar que no tenemos en la actualidad, que tienen un impacto muy importante en nuestras vidas, que nos enfrentamos a grandes retos futuros, y que queda mucho por hacer para mejorar la situación actual.

Nos hemos sentido identificados y emocionado con las vivencias de los pacientes.

Las personas que convivimos con un autoinflamatorio tenemos que aportar nuestro granito de arena, nuestras habilidades, contactos… para dar visibilidad a nuestras patologías y casuística, necesitamos manos para conseguir más empatía social y de la administración. Todos sabemos que lo que no se conoce, no existe.

Vienen tiempos complicados; los colectivos vulnerables y desconocidos para la población general son los que más van a sufrir esa pérdida de derechos y recortes. Por ese motivo como colectivo debemos unirnos y aportar lo que podamos. Ya no valen las puertas traseras para solucionar un caso en un momento puntual, necesitamos guías de atención reconocidas por el Ministerio de Sanidad que se implanten en todo el territorio estatal. Ganamos todos o perdemos todos.

Si queremos tener derechos como colectivo, tenemos que ser visibles como colectivo y para ello es necesario la implicación de todos.

A lo largo de los años hemos construido juntos el proyecto de Stop FMF, todos los logros conseguidos, no son para Stop FMF, son para todo el colectivo de autoinflamatorios. Ha sido posible gracias a la implicación de los socios y socias, JD, equipo técnico y todos los colaboradores. Gracias a todos.

Las encuestas de valoración de la jornada han sido muy favorables. El 81,3% ha valorado entre un 10 y 9 en una escala del 1 al 10 que se han cumplido sus expectativas. El 91,2% ha valorado entre 10 y 9 en una escala del 1 al 10 que han sido de su interés los temas elegidos y el 100% recomendaría la jornada a otras personas.

Aquí se puede ver el programa de la VII Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios  

Aquí se puede ver la video noticia de la VII Jornada.

Aquí puedes ver las ponencias

Apertura VII Jornada Nacional de FMF y Autoinflamatorios. D. Luis Vañó, Presidente del Cermi CV y a Dña. Teresa Navarro, Defensora de las Personas con Discapacidad en el Ay. de Valencia

Protocolo de tratamientos Farmacológicos de la atención a personas con autoinflamatorios Dra. Inmaculada, Jefa del Servicio de reumatología pediátrica del Hospital Universitari i Polotècnic La Fe de Valencia

Mesa Redonda. Atención integral de las personas con una enfermedad autoinflamatoria y sus familias. Contamos con: Dr. José Ivorra. Servicio de Reumatología. Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia. Dra. Irene Calatayud. Servicio de Medicina Interna. Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia. Dr. Ismael Ejarque. Médico de familia y comunitaria. Coordinador Genética Clínica y Enfermedades Raras de la SoVaMFiC. Dña. Ana Collado. Psicóloga de Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF Dra. Inmaculada Calvo. Servicio de Reumatología Pediátrica. Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia. Moderadora: Mª Ángeles Fernández. Presidenta de la Fundación Rheumatos.

Necesidades en la atención integral de las personas con autoinflamatorios y sus familias. Dña. Ana Collado. Psicóloga de Stop FMF.

 

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática. Conselleria de Igualtat i polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana. Novartis y Sobi

 

Embarazo y lactancia en mujeres con una enfermedad autoinflamatoria

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El próximo lunes 25 de septiembre a las 16.30h la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF abordara un tema de gran importancia para mujeres con una enfermedad Autoinflamatoria.

Contaremos con el Dr. Robles (Medicina Interna del Hospital Universitario La Paz de Madrid) que nos hablará del: Embarazo y lactancia en mujeres con una enfermedad autoinflamatoria.

Gracias a esta colaboración podremos abordar temas tan importantes como:

  • Preparación de la paciente antes del embarazo
  • Tratamientos durante la gestación y lactancia
  • Seguimiento de la paciente con una enfermedad autoinflamatoria durante los meses de gestación y lactancia.

Para poder asistir a esta sesión tenéis que inscribiros en el siguiente enlace  

Os esperamos.

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives, Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática y Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana.

Asesoramiento genético y opciones reproductivas para familias con enfermedades autoinflamatorias

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La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF el próximo día 18 de septiembre de 16.30h a 17:30h realizará un taller de Asesoramiento genético y opciones reproductivas para familias con enfermedades autoinflamatorias.

Gracias a la colaboración entre el Hospital Universitario La Paz de Madrid y Stop FMF, contaremos con la Dra. María Bravo. Doctora de la Unidad de Inmunología del Hospital Universitario La Paz.

Se abordarán los siguientes temas:

  • ¿Qué es un asesor genético?
  • ¿Cuándo puedo consultar?
  • ¿Cómo puedo acceder a este profesional?
  • ¿Qué debo esperar de una consulta de asesoramiento genético?, etc.
  • Intercambiaremos diversas experiencias y situaciones que hayáis podido vivir para poder acompañaros y orientaros.

Para poder acceder  debes inscribirte 

Os esperamos.

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives, Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática y Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana.

Guía de signos y síntomas de sospecha de enfermedades raras

Guia_signos_sintomas_sospecha_enfermedades_raras. Imagen.

Iniciamos la semana con la publicación de la Guía en España de Signos y Síntomas de sospecha de Enfermedades Raras, impulsada por la Junta de Extremadura y con la colaboración de una veintena de profesionales sanitarios, además de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

La guía, elaborada por un equipo de expertos en enfermedades raras, tiene como objetivo ayudar a los profesionales sanitarios a identificar los signos y síntomas de estas enfermedades en sus etapas iniciales. La detección temprana de estas patologías es fundamental para garantizar un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado, lo que puede mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes.

Dirigida especialmente a la Atención Primaria, la guía recoge conceptos y términos principales, esenciales para la historia clínica, información de referencia sobre diez grupos de patologías (incluye los #autoinflamatorios) y un circuito de llegada y derivación de pacientes con enfermedades raras “para que pacientes y profesionales puedan ganar tiempo”.

Aquí puedes acceder a la guía

Ola calor 2023

Ola_calor_2023

Comienza el calor, desde Stop FMF recordamos  a las personas con enfermedades crónicas  como los autoinflamatorios la importancia que tiene seguir los siguientes consejos para afrontar las temperaturas elevadas:

¿Quiénes deben estar protegidos especialmente del calor?

  1. Las personas mayores y niños menores de 5 años.
  2. Las personas con enfermedades crónicas
  3. Las personas que tomen alguna medicación habitualmente

¿Qué efectos produce el exceso de calor?

  1. Calambres
  2. Agotamiento
  3. Deshidratación
  4. Golpe de calor

¿Cómo protegerse del calor?

  1. Evite salir de casa durante las horas centrales del día
  2. Beba más líquidos, sin esperar a tener sed. Sobre todo, agua y zumos de fruta ligeramente fríos
  3. Evite comidas copiosas
  4. Evitar realizar ejercicio físico en las horas centrales del día
  5. Protegerse del sol, estar a la sombra, utilizar sombreros o gorras, ponerse protección solar antes de salir de casa

¿Qué hacer ante una persona con un golpe de calor?

  1. Llame a emergencias sanitarias al 112
  2. Coloque al enfermo en un lugar a la sombra
  3. Quítele ropa para airearle

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Igualtat i polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana

Cuidad a quien nos cuida-23

Cuidar a quien nos cuida-2023

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF organiza un nuevo encuentro para personas cuidadoras de pacientes con autoinflamatorios.

El encuentro tendrá lugar el próximo jueves 8 de junio de   17:30h a 18:30h.

Con este espacio  queremos atender las necesidades de las personas que día a día están a nuestro lado y que ayudan en el cuidado de personas con una enfermedad autoinflamatoria o sospecha de padecerla.

Con esta línea de actuación Cuidar a quien nos Cuida queremos atender y acompañar a nuestros cuidadores. Queremos poner el foco en sus  preocupaciones, inquietudes e  incertidumbres.

Por ello, os proponemos que podamos reunirnos el próximo jueves 8 de junio a las 17:30h. No obstante y siendo muy consciente de las dificultades de horario que todos tenemos os proponemos que si estáis interesados en asistir pero el problema es el día y /o la hora.

Por favor  inscribiros en el link de la inscripción de la actividad.

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana.

Jornada de niños, adolescentes y sus familias con enfermedades reumáticas Mallorca 2023

Jornada_Niño_Enfermedades_Reumaticas_Mallorca23

El próximo sábado 22 de abril la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF participará en la Jornada de Niños y Adolescentes con Enfermedades Reumáticas y sus Familias de Mallorca, explicaremos el programa ActívaTe destinado a adolescentes con autoinflamatorios.

Encuentro de Autoinflamatorios en Sevilla abril23

Encuentro autoinflamatorios en Sevilla abril 23

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organiza un encuentro de pacientes o sospecha de diagnóstico y familiares de autoinflamatorios en Sevilla el próximo 13 de abril, en las instalaciones de LIRA, Liga Reumatológica Andaluza, c/ Arquitectura, nº 2, Torre 11, Planta 5ª, Módulos 5 y 6, 41015 Sevilla.

Con el objetivo de poder conocernos un poco más, ponernos cara y compartir nuestras necesidades como personas o familiares de personas con una enfermedad autoinflamatoria y las líneas de trabajo y actuación de la asociación Stop FMF. En suma, unir nuestras inquietudes y energías para caminar todas juntas.

Esperamos que podáis disponer de aproximadamente una hora el 13 de abril  a las 17.30h de la tarde.

En esta ocasión nos acompañará la psicóloga de la asociación Ana Collado.

Inscripciones aquí 

Brecha Digital en Salud, 2023-1

Brecha digital en Salud. Stop FMF 2023_1

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realizará el próximo martes 11 de abril a las 17:30h un nuevo taller online. Esta vez, tratará sobre la Brecha digital en Salud: recursos digitales para la gestión de la enfermedad autoinflamatoria.

Está especialmente dirigido a pacientes de síndromes autoinflamatorios, a personas con sospecha de padecerlo, y a los familiares de todos ellos.

Algunas de las cuestiones que abordaremos, y que pueden resultarte de interés son:

  • ¿Qué entendemos por brecha digital en salud?
  • ¿Cómo podemos superar las barreras de acceso digital a mis datos en salud?
  • Recursos digitales de gestión de la enfermedad: historia clínica y aplicaciones de utilidad.

El taller estará dirigido por Mai Cotán, trabajadora social de Stop FMF. Si sientes que necesitas ganar autonomía en la gestión de tu enfermedad, o que esta información podría ayudarte a garantizar mayor apoyo a tu familiar con SAID, este taller es para ti.

Anímate, inscríbete y participa en tu asociación. Te esperamos.

Inscripciones aquí.

Más información en 661286891 o contacto@fmf.org.es

Esta actividad se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana y la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas

Discapacidad e incapacidad: ¿son lo mismo?

Discapacidad-incapacidad. Stop FMF 2023

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, en su objetivo de favorecer la formación de los/as pacientes en temas que les sean de interés, pone en marcha un nuevo taller dentro de su programa ConéctaTe.

El próximo 04 de abril, a las 17:30h, realizaremos un taller online titulado Discapacidad e incapacidad: ¿son lo mismo?, e irá dirigido a pacientes de síndromes autoinflamatorios, personas con sospecha de padecerlos y/o sus familiares.

A menudo las personas con alguna enfermedad, discapacidad o incapacidad confunden estos conceptos. Trataremos los siguienes temas:

  • ¿Quién valora cada una de ellas?
  • ¿Qué organismo gestiona cada caso, y dónde puedo solicitar cada una?
  • ¿Qué beneficios tiene para mí una y otra? ¿Mi pensión es de discapacidad o de incapacidad?
  • ¿Puedo cobrar una pensión por incapacidad sin tener reconocido el mínimo del 33% de discapacidad?
  • Otras prestaciones

Si alguna vez te has planteado estas dudas, o similares, este taller es para ti.

El taller será online, para que puedas participar desde cualquier sitio. Solo necesitarás un móvil, ordenador o tablet e inscribirte en este enlace

Si tienes alguna pregunta concreta que te gustaría que abordemos en este taller, o cualquier otra duda, puedes dirigir tu petición a trabajosocial@fmf.org.es.

Anímate, inscríbete, infórmate y participa en tu asociación. Te esperamos.

Esta actividad se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana y la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas

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