El documental incluye los testimonios de Sarah Halioua, su madre Camille y el Dr. Ángel Robles, médico internista del Hospital La Paz de Madrid.
El acto tendrá lugar en el Aula Jaso del Hospital Infantil, Hospital Universitario La Paz de Madrid a las 17:30h. Contaremos con la intervención de los protagonistas, Sarah Halioua, su madre Camille y el Dr. Ángel Robles en un coloquio posterior. Habrá una presentación institucional con la participación de la farmacéutica Sobi, la dirección del hospital y la presidenta de Stop FMF
Una oportunidad para aprender y conocer otras personas con tu enfermedad
Share4Rare (S4R) es un proyecto europeo con el objetivo de mejorar la calidad de vida de quienes padecen enfermedades raras y sus familiares promoviendo la investigación. Se ha generado una plataforma de investigación colaborativa en el ámbito de las enfermedades raras. Juntos podemos avanzar en la investigación, compartir conocimientos y transformar enfermedades raras en enfermedades conocidas.
S4R tiene el objetivo de proveer a pacientes y quienes les cuidan de información médica sobre su enfermedad en un lenguaje accesible y, a su vez, de un espacio seguro en el que encontrarse con personas en la misma situación y en el que se facilita la donación de datos para poder hacer investigación en enfermedades minoritarias.
Share4rare trabaja de la mano de organizaciones de pacientes con el principal objetivo de escuchar sus necesidades y desarrollar actividades formativas y de empoderamiento para facilitar la investigación. Con el fin de acompañar el plan estratégico de S4R, se crea el “Comité Asesor de Share4Rare”, formado por 11 entidades entre las que se encuentra Stop FMF, con el cometido de asesorar al equipo gestor de la plataforma Share4Rare.
Este proyecto benefició a más de 100 personas con Autoinflamatorios de toda España
Este proyecto forma parte del Plan de Prioridades de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), cofinanciado por la Fundación ONCE
(Valencia, 29 de enero de 2024)
Más de 100 personas de toda España se han beneficiado durante el 2023 de un proyecto para la autonomía personal y vida independiente de personas con SAID, sospecha de diagnóstico y familiares ejecutado por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF.
En concreto, se ha abordado junto a las personas atendidas, las dificultades y las barreras que se encuentran hasta la obtención del diagnóstico, su impacto al recibirlo, la aceptación del hecho de padecer una enfermedad crónica, el aprendizaje necesario para desenvolverse de la manera más inclusiva y autónoma posible en los diferentes contextos sociales en los que la persona interactúe (familiar, sanitario, escolar, laboral y social).
Con este proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se consiguió: facilitar Información científica contrastada acerca de la enfermedad; facilitar los apoyos necesarios para favorecer la autonomía personal; informar de tratamientos y estrategias de salud que faciliten la vida cotidiana de la persona con SAID; facilitar la utilización de los recursos comunitarios en el entorno social en el que reside el beneficiario; facilitar estrategias de cuidado emocional y manejo de la enfermedad a los cuidadores y familiares, además de generar acciones que disminuyan el aislamientos social.
Las personas con SAID y familiares son un colectivo pequeño, desconocido por la población en general y desgraciadamente también para los sistemas de atención psicosocial. Este proyecto es necesario para paliar la desatención y vulnerabilidad del colectivo. Desde Stop FMF atendemos las necesidades psicosociales de las personas del colectivo desde una perspectiva global e integral. Este proyecto tiene un gran interés social, ya que es necesario atender las necesidades no cubiertas del colectivo, dar a conocer estas patologías a la población en general, profesionales de los distintos contextos, educativo, laboral, psicosocial e incluso sanitario, así como proporcionar una atención integral de pacientes y familiares. Trabajamos y reivindicamos la participación ciudadana y el reconocimiento social de las personas con SAID.
Los objetivos del proyecto han sido conseguidos. Esto ha repercutido tanto en el día a día de las personas atendidas como de sus familiares, así como el conocimiento de la realidad de las personas con una enfermedad autoinflamatoria, o sospecha de padecerla y sus familiares por parte de la sociedad en general, como en la información y herramientas con las que cuentan los pacientes para hacer frente al duro día a día que provoca su enfermedad. No obstante, creemos que es imprescindible seguir trabajando en estas líneas, queda mucho camino por recorrer para que las condiciones de atención integral de los pacientes con estas enfermedades de baja prevalencia, se encuentre en igualdad de condiciones a otras patologías, y en suma, y lo más importante, pueda disminuir el sufrimiento que genera en el paciente la enfermedad, en su entorno más cercano en general y en sus familiares en concreto.
Cuca Paulo, presidenta de Stop FMF, ha indicado que: “este proyecto, así como su financiación es necesario para el colectivo de los autoinflamatorios, cada vez es más difícil obtener financiación para que las entidades estatales realicemos atención directa al colectivo que representamos, por lo que esta convocatoria para nosotros es importante para poder atender las necesidades psicosociales de las personas con autoinflamatorios y sus familias”
Este proyecto forma parte del Plan de Prioridades de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), financiado por la Fundación ONCE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. Para la re ejecución del proyecto hemos tenido una cofinanciación de la Generalitat Valenciana.
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF es una Organización no Gubernamental declarada de Utilidad Pública cuyo fin principal es mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares de autoinflamatorios. Es miembro de Cocemfe, Feder, Eurordis entre otras entidades, para conseguir los objetivos ha establecido alianzas con Entidades Públicas y Privadas, Universidades, Sociedades Científicas y entidades del Tercer Sector.
En el servicio damos respuesta a muchas inquietudes y dudas sobre los autoinflamatorios a pacientes y familiares ( diagnóstico, tratamientos, unidades expertas, recursos…)
Además de informar y orientar a las personas beneficiarias, se les deriva a los servicios y programas que puedan ser de su interés, acompañando les en todo el proceso. el SIO es imprescindible en nuestra entidad, los pacientes y familiares necesitan información y orientación en las distintas etapas de la vida.
Hemos obtenido los siguientes resultados de interés:
217 personas atendidas
119 primeras atenciones
El 67% de las personas atendidas son mujeres
1018 temas consultados, sobre la enfermedad, tratamientos, genética, servicios y actividades de Stop FMF…
El Servicio de Información y Orientación de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios durante el 2023 se ejecutó gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por el Plan de Prioridades de Cocemfe a través de fundación ONCE dentro de los proyectos de Atención para la autonomía personal y la vida independiente y las farmacéuticas Novartis y Sobi.
Cerca de 250 personas con enfermedades autoinflamatorias se han beneficiado del Programa “Buenas prácticas en la atención integral a los autoinflamatorios, acogida y acompañamiento” ejecutado por la asociación Stop FMF
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF desarrolló en 2023 un proyecto con el que ha promovido la autonomía de las personas con autoinflamatorios (SAID), favoreciendo la vida independiente y previniendo la dependencia, mejorando el acceso a los sistemas de protección sanitarios, formativos y sociales en condiciones de igualdad y equidad.
Desde este proyecto se han trabajado las siguientes áreas:
Servicio de Información y Orientación.
ActívaTE para Jóvenes.
Acciones formativas para la población en general.
CuídaTE, Aspectos Saludables y de Cuidado Personal de personas con SAID y/o sus familias.
ConéctaTE, trabajo en red y participación social de pacientes y familiares.
Financiado a través de las subvenciones para la realización de actividades de interés general consideradas de interés social de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030
(Valencia, 15 de enero de 2024)
Cerca de 250 personas de toda España se han beneficiado del proyecto “Buenas prácticas en la atención integral a los autoinflamatorios (SAID), acogida y acompañamiento” ejecutado por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios durante el 2023 con el que se ha contribuido a la autonomía de las personas con autoinflamatorios, sospecha de diagnóstico y sus familias, favoreciendo la vida independiente y previniendo la dependencia, mejorando el acceso a los sistemas de protección sanitarios, formativos y sociales en condiciones de igualdad y equidad.
Con este proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se consiguió promover la difusión de contenido de autocuidado y hábitos de vida saludables a pacientes, familiares y personas con sospecha de diagnóstico y acciones de concienciación y difusión de las necesidades del colectivo de personas con SAID, poniendo en evidencia las desigualdades a las que se enfrentan para promover medidas que mejoren la discriminación que sufren. Se ha conseguido una media de 9,2 en una escala de 10 en las acciones realizadas en el proyecto, además el 100% de los participantes recomendarían las acciones realizadas.
Las personas con SAID y familiares son un colectivo pequeño, desconocido por la población en general y desgraciadamente también para los sistemas de atención psicosocial. Este proyecto es necesario para paliar la desatención y vulnerabilidad del colectivo. Desde Stop FMF atendemos las necesidades psicosociales de las personas del colectivo desde una perspectiva global e integral. Este proyecto tiene un gran interés social, ya que es necesario dar a conocer estas patologías a la población en general, profesionales de los distintos contextos, educativo, laboral, psicosocial e incluso sanitario, así como proporcionar una atención integral de pacientes y familiares. Trabajamos y reivindicamos la participación ciudadana y el reconocimiento social de las personas con SAID.
Los objetivos del proyecto han sido conseguidos. Esto ha repercutido tanto en el conocimiento de la realidad de las personas con una enfermedad autoinflamatoria, o sospecha de padecerla y / sus familiares por parte de la sociedad en general, como en la información y herramientas con las que cuentan los pacientes para hacer frente al duro día a día que provoca su enfermedad. No obstante creemos que es imprescindible seguir trabajando en estas líneas, y que aunque en los últimos años se producen mejorías, queda mucho camino por recorrer para que las condiciones de atención integral de los pacientes con estas enfermedades de baja prevalencia, se encuentre en igualdad de condiciones a otras patologías, y en suma, y lo más importante, pueda disminuir el sufrimiento que genera en el paciente la enfermedad, en su entorno más cercano en general y en sus familiares en concreto.
La presidenta de Stop FMF, Cuca Paulo, indica que “en España no existen proyectos similares. La difusión, sensibilización y formación de estas patologías y su casuística, así como velar por la atención integral de pacientes y familiares de autoinflamatorios por los sistemas de atención sanitarios y psicosocial son una necesidad por la que debemos seguir trabajando. Nos preocupa la difícil sostenibilidad de nuestro proyecto con la constante disminución presupuestaria, lo cual repercute necesariamente en la calidad de vida de sus beneficiarios. Nos preocupa la negativa de la administración a financiar con recursos económicos públicos la necesaria atención integral de las personas con SAID”.
Este proyecto se ha financiado gracias a las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades.
La Confederación gestiona estas subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Programa estratégico de promoción de la autonomía personal de las personas con discapacidad física y orgánica.
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF es una entidad de ámbito estatal sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública, su finalidad principal es la mejora de la calidad de vida de pacientes y familiares de Autoinflamatorios. Esta finalidad está alineada con los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030 aprobados por la ONU. Para conseguir nuestros objetivos trabajamos en red con otras organizaciones, entidades Científicas, de Discapacidad, de Enfermedades Raras, de Enfermedades Reumáticas o del Tercer Sector.
La jornada tuvo formato hibrido, presencial en el Jardín Botánico de Valencia y por streaming. El colectivo de autoinflamatorios ha sufrido mucho estos dos últimos años, como muchos otros colectivos vulnerables, por lo que la presencialidad se hace necesaria para reforzar las redes de apoyo que proporciona Stop FMF a las familias, gracias a ellas ha sido más fácil convivir con el covid y las secuelas que aun arrastramos.
Esta jornada contó con el aval científico de Sociedades Médicas, SEMI, Sociedad Española de Medicina Interna; SER, Sociedad Española de Reumatología y la SERPE, Sociedad Española de Reumatología Pediátrica.
También obtuvo el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios. Hospital Clinic de Barcelona; Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
Queremos agradecer al Jardín Botánico la cesión de la sala, a D. Luis Vañó, Presidente del Cermi CV y a Dña. Teresa Navarro, Defensora de las Personas con Discapacidad en el Ay. de Valencia por acompañarnos en esta jornada y mostrarnos su apoyo abriendo la VII Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios pero sobre todo, gracias por ser compañeros en la defensa de las personas con discapacidad y enfermedades raras desde hace muchos años.
Gracias a los ponentes Dra. Inmaculada Calvo, Dr. José Ivorra, Dra. Irene Calatayud, Dr. Ismael Ejarque, Mª Ángeles Fernández y Ana Collado por su implicación con los autoinflamatorios, gracias alequipo de Stop FMF por hacer posible la Jornada un año más.
¡Y cómo no! Gracias a los y las pacientes que compartieron sus vivencias, gracias a todos y todas las asistentes presenciales y online por compartir la mañana de sábado con nosotros.
Hemos adquirido nuevos conocimientos y enriquecido con los profesionales, ha quedado en evidencia que los autoinflamatorios son enfermedades crónicas complejas, que necesitan una atención multidisciplinar que no tenemos en la actualidad, que tienen un impacto muy importante en nuestras vidas, que nos enfrentamos a grandes retos futuros, y que queda mucho por hacer para mejorar la situación actual.
Nos hemos sentido identificados y emocionado con las vivencias de los pacientes.
Las personas que convivimos con un autoinflamatorio tenemos que aportar nuestro granito de arena, nuestras habilidades, contactos… para dar visibilidad a nuestras patologías y casuística, necesitamos manos para conseguir más empatía social y de la administración. Todos sabemos que lo que no se conoce, no existe.
Vienen tiempos complicados; los colectivos vulnerables y desconocidos para la población general son los que más van a sufrir esa pérdida de derechos y recortes. Por ese motivo como colectivo debemos unirnos y aportar lo que podamos. Ya no valen las puertas traseras para solucionar un caso en un momento puntual, necesitamos guías de atención reconocidas por el Ministerio de Sanidad que se implanten en todo el territorio estatal. Ganamos todos o perdemos todos.
Si queremos tener derechos como colectivo, tenemos que ser visibles como colectivo y para ello es necesario la implicación de todos.
A lo largo de los años hemos construido juntos el proyecto de Stop FMF, todos los logros conseguidos, no son para Stop FMF, son para todo el colectivo de autoinflamatorios. Ha sido posible gracias a la implicación de los socios y socias, JD, equipo técnico y todos los colaboradores. Gracias a todos.
Las encuestas de valoración de la jornada han sido muy favorables. El 81,3% ha valorado entre un 10 y 9 en una escala del 1 al 10 que se han cumplido sus expectativas. El 91,2% ha valorado entre 10 y 9 en una escala del 1 al 10 que han sido de su interés los temas elegidos y el 100% recomendaría la jornada a otras personas.
Aquí se puede ver la video noticia de la VII Jornada.
Aquí puedes ver las ponencias
Apertura VII Jornada Nacional de FMF y Autoinflamatorios. D. Luis Vañó, Presidente del Cermi CV ya Dña. Teresa Navarro, Defensora de las Personas con Discapacidad en el Ay. de Valencia
Protocolo de tratamientos Farmacológicos de la atención a personas con autoinflamatorios Dra. Inmaculada, Jefa del Servicio de reumatología pediátrica del Hospital Universitari i Polotècnic La Fe de Valencia
Mesa Redonda. Atención integral de las personas con una enfermedad autoinflamatoria y sus familias. Contamos con: Dr. José Ivorra. Servicio de Reumatología. Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia. Dra. Irene Calatayud. Servicio de Medicina Interna. Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia. Dr. Ismael Ejarque. Médico de familia y comunitaria. Coordinador Genética Clínica y Enfermedades Raras de la SoVaMFiC. Dña. Ana Collado. Psicóloga de Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF Dra. Inmaculada Calvo. Servicio de Reumatología Pediátrica. Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia. Moderadora: Mª Ángeles Fernández. Presidenta de la Fundación Rheumatos.
Necesidades en la atención integral de las personas con autoinflamatorios y sus familias. Dña. Ana Collado.Psicóloga de Stop FMF.
Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática. Conselleria de Igualtat i polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana. Novartis y Sobi
Contaremos con el Dr. Robles (Medicina Interna del Hospital Universitario La Paz de Madrid) que nos hablará del: Embarazo y lactancia en mujeres con una enfermedad autoinflamatoria.
Gracias a esta colaboración podremos abordar temas tan importantes como:
Preparación de la paciente antes del embarazo
Tratamientos durante la gestación y lactancia
Seguimiento de la paciente con una enfermedad autoinflamatoria durante los meses de gestación y lactancia.
Para poder asistir a esta sesión tenéis que inscribiros en el siguiente enlace
Os esperamos.
Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives, Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática y Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana.
Gracias a la colaboración entre el Hospital Universitario La Paz de Madrid y Stop FMF, contaremos con la Dra. María Bravo. Doctora de la Unidad de Inmunología del Hospital Universitario La Paz.
Se abordarán los siguientes temas:
¿Qué es un asesor genético?
¿Cuándo puedo consultar?
¿Cómo puedo acceder a este profesional?
¿Qué debo esperar de una consulta de asesoramiento genético?, etc.
Intercambiaremos diversas experiencias y situaciones que hayáis podido vivir para poder acompañaros y orientaros.
Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives, Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática y Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana.
Iniciamos la semana con la publicación de la Guía en España de Signos y Síntomas de sospecha de Enfermedades Raras, impulsada por la Junta de Extremadura y con la colaboración de una veintena de profesionales sanitarios, además de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
La guía, elaborada por un equipo de expertos en enfermedades raras, tiene como objetivo ayudar a los profesionales sanitarios a identificar los signos y síntomas de estas enfermedades en sus etapas iniciales. La detección temprana de estas patologías es fundamental para garantizar un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado, lo que puede mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes.
Dirigida especialmente a la Atención Primaria, la guía recoge conceptos y términos principales, esenciales para la historia clínica, información de referencia sobre diez grupos de patologías (incluye los #autoinflamatorios) y un circuito de llegada y derivación de pacientes con enfermedades raras “para que pacientes y profesionales puedan ganar tiempo”.
Comienza el calor, desde Stop FMF recordamos a las personas con enfermedades crónicas como los autoinflamatorios la importancia que tiene seguir los siguientes consejos para afrontar las temperaturas elevadas:
¿Quiénes deben estar protegidos especialmente del calor?
Las personas mayores y niños menores de 5 años.
Las personas con enfermedades crónicas
Las personas que tomen alguna medicación habitualmente
¿Qué efectos produce el exceso de calor?
Calambres
Agotamiento
Deshidratación
Golpe de calor
¿Cómo protegerse del calor?
Evite salir de casa durante las horas centrales del día
Beba más líquidos, sin esperar a tener sed. Sobre todo, agua y zumos de fruta ligeramente fríos
Evite comidas copiosas
Evitar realizar ejercicio físico en las horas centrales del día
Protegerse del sol, estar a la sombra, utilizar sombreros o gorras, ponerse protección solar antes de salir de casa
¿Qué hacer ante una persona con un golpe de calor?
Llame a emergencias sanitarias al 112
Coloque al enfermo en un lugar a la sombra
Quítele ropa para airearle
Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Igualtat i polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana
Stop FMF promueve la autonomía personal de más de 100 personas con 
