Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios

Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, se une al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.

Las enfermedades autoinflamatorias son un conjunto de enfermedades poco frecuentes y por tanto desconocidas para la población en general.  A menudo son causadas por mutaciones genéticas, suelen afectar a lo largo de toda la vida y causan discapacidad orgánica. También se conocen como síndromes de fiebre periódica o trastornos de la desregulación inmunitaria. Los pacientes sufren de inflamación sistémica que incluye fiebre, erupciones cutáneas, dolor, cansancio y afectación de diversos órganos con síntomas recurrentes y crónicos.

Con un diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado, los pacientes tienen mayor calidad de vida y un mejor pronóstico.

El término «autoinflamatorio» se utilizó en 1999 para describir estas enfermedades raras que no eran autoinmunes y cuyas causas genéticas estaban comenzando a ser descubiertas por los investigadores. El sistema inmunológico innato se estaba descubriendo en esta época, por lo que estos términos son bastante nuevos. La comprensión y la clasificación de estas enfermedades raras están aumentando, pero es necesaria más investigación sobre sus causas y mejores tratamientos.

La investigación sobre enfermedades autoinflamatorias de cara a comprender mejor la desregulación inmunológica y la sobreproducción de varias citocinas, incluidos los síndromes de tormentas de citocinas, ha ayudado en la comprensión y el tratamiento de enfermedades más comunes como por ejemplo el COVID-19. Esto demuestra que invertir en investigación de patologías poco frecuentes ayuda a obtener resultados en otras patologías más comunes.

Por todo ello es conveniente dedicarles un espacio temporal de concienciación.

Logo del Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios

A nivel internacional se creó el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios en 2015, se consensuó que fuese AGOSTO por ser un mes caluroso y de vacaciones en el hemisferio norte, por lo que los pacientes suelen mejorar al no tener obligaciones académicas o laborales y poder descansar. Por el contrario, en el hemisferio sur hace frio, lo que aumenta la probabilidad de que se desencadenen brotes de fiebre e inflamación sistémica.

Por otro lado, se pensó que un mes para representar la variedad de autoinflamatorios y aunar esfuerzos en la concienciación internacional, en lugar de tener un día para cada patología es más eficaz y tiene mayor impacto.

Vídeo oficial del mes de concienciación, dirigido por Will y Chris Kinchlea:

La entidad que representa a los pacientes de Autoinflamatorios a nivel internacional es la Autoinflammatory Alliance, organización internacional con sede en EEUU. Es la entidad que inició el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios en 2015. Desde 2021 la entidad organizadora ha sido la Autoinflammatory Alliance con la colaboración conjunta de KAISZ y Stop FMF.

Apoya el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios para dar visibilidad y aumentar el conocimiento e investigación de estas enfermedades. Puede beneficiarnos a todos y puede tener un impacto más allá de estas enfermedades raras.

Entidades que apoyan el mes de concienciación de los autoinflamatorios en España:

Entidades de pacientes

COCEMFE, Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica

FEDER,  Federación Española de Enfermedades raras

LIRA, Liga Reumatológica Andaluza

RHEUMATOS. Fundación de enfermedades reumáticas de pacientes y profesionales

Stop FMF, Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios.

Sociedades científicas, entidades y hospitales

CIPF, Centro de Investigación Príncipe Felipe, Valencia

Ciudad de las Artes y las Ciencias, Valencia

CREER,  Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras

Hospital Clínic de Barcelona

Hospital La Fe de Valencia

Hospital La Paz de Madrid

Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona

Hospital Vall d’Hebron de Barcelona

MICOF, Colegio de Farmacéuticos de Valencia

Fundación Quaes

SEI, Sociedad Española de Inmunología

SEMAIS, Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas.

SEMI, Sociedad Española de Medicina interna

SERPE, Sociedad Española de Reumatología Pediátrica

Entidades Internacionales que apoyan el mes de concienciación de los autoinflamatorios:

Entidades de pacientes

Autoinflammatory Alliance, Alianza Autoinflamatoria. Internacional con sede en Estados Unidos

Autoinflammatory UK, grupo de pacientes de Reino Unido

Asociación Estadounidense de la Enfermedad de Behçets (ABDA), Asociación de Behçets en EEUU.

Canadian Autoinflammatory Network, Red Autoinflamatoria Canadiense.

Cassie+Friends, Asociación canadiense de enfermedades reumáticas pediátricas. Canadá

Cure Blau Syndrome Foundation, Fundación Síndrome Blau. Internacional con sede en Canadá

Educación y apoyo de HIDS y MA – Deficiencia de mevalonato quinasa / Hiper-IgD, Grupo de apoyo para familias de HIDS o Hiper-IgD. Internacional

ENCA, Red Europea de asociaciones de enfermedades reumáticas pediátricas; cuenta con el apoyo de PReS, Sociedad Europea de Reumatología Pediátrica y PRINTO, Organización Internacional de Ensayos de Reumatología Pediátrica. Europa

Familial Mediterranean Fever Foundation, Fundación de Fiebre Mediterránea Familiar. Internacional con sede en Estados Unidos

Global Pericarditis Support Group y UK Pericarditis Support Group, grupo de apoyo para pacientes y familiares de pericarditis recurrente. Reino Unido

International Foundation for Autoimmune&Autoinflammatory, Fundación dedicada a las enfermedades Autoinmunes y Autoinflamatorias. Internacional con sede en Estados Unidos

KAISZ, Fundación para trastornos autoinmunes o autoinflamatorios muy raros. Países bajos

Purple Playas Foundation, Fundación que atiende niños con enfermedades raras pediátricas. Estados Unidos

RareConnect, Comunidad de pacientes de Eurordis, Europa

Still’s Disease, 411, Web de recursos para la enfermedad de Still. Estados Unidos

Sweet’s Syndrome UK, Grupo de apoyo a pacientes y familiares con autoinflamatorios. Reino Unido

Sociedades científicas

Всеукраїнська асоціація дитячої імунології, Asociación de Inmunología Pediátrica de Ucrania.

Instituto Garvan de Investigación Médica, Australia

Pericarditis Alliance, entidad de Pericarditis EEUU

ISSAID,  Sociedad Médica Internacional  de Enfermedades Autoinaflamatorias. Reúne a médicos, investigadores y científicos, otros profesionales médicos y organizaciones de pacientes

Systemic JIA Foundation, Fundación de Artritis Idiopática Juvenil Sistémica o enfermedad de Still. Estados Unidos

Otros apoyos

Daniel’s Disease, producción de audiovisuales canadiense.

Flying Lifeguards, material gráfico de apoyo a familias con autoinflamatorios. Estados Unidos

Hope Service Dogs, Cría y entrenamiento de perros para personas con discapacidad. Estados Unidos.

The Disability Channel (TDC), canal de comunicación canadiense que transmite en Canadá y Estados Unidos dará difusión a acciones del Mes de Concienciación 2022.

¡Te invitamos a participar! Gracias.

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