La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, se une al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.
Las enfermedades autoinflamatorias son un conjunto de enfermedades poco frecuentes y por tanto desconocidas para la población en general. A menudo son causadas por mutaciones genéticas, suelen afectar a lo largo de toda la vida y causan discapacidad orgánica. También se conocen como síndromes de fiebre periódica o trastornos de la desregulación inmunitaria. Los pacientes sufren de inflamación sistémica que incluye fiebre, erupciones cutáneas, dolor, cansancio y afectación de diversos órganos con síntomas recurrentes y crónicos.
Con un diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado, los pacientes tienen mayor calidad de vida y un mejor pronóstico.
El término «autoinflamatorio» se utilizó en 1999 para describir estas enfermedades raras que no eran autoinmunes y cuyas causas genéticas estaban comenzando a ser descubiertas por los investigadores. El sistema inmunológico innato se estaba descubriendo en esta época, por lo que estos términos son bastante nuevos. La comprensión y la clasificación de estas enfermedades raras están aumentando, pero es necesaria más investigación sobre sus causas y mejores tratamientos.
La investigación sobre enfermedades autoinflamatorias de cara a comprender mejor la desregulación inmunológica y la sobreproducción de varias citocinas, incluidos los síndromes de tormentas de citocinas, ha ayudado en la comprensión y el tratamiento de enfermedades más comunes como por ejemplo el COVID-19. Esto demuestra que invertir en investigación de patologías poco frecuentes ayuda a obtener resultados en otras patologías más comunes.
Por todo ello es conveniente dedicarles un espacio temporal de concienciación.
A nivel internacional se creó el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios en 2015, se consensuó que fuese AGOSTO por ser un mes caluroso y de vacaciones en el hemisferio norte, por lo que los pacientes suelen mejorar al no tener obligaciones académicas o laborales y poder descansar. Por el contrario, en el hemisferio sur hace frio, lo que aumenta la probabilidad de que se desencadenen brotes de fiebre e inflamación sistémica.
Por otro lado, se pensó que un mes para representar la variedad de autoinflamatorios y aunar esfuerzos en la concienciación internacional, en lugar de tener un día para cada patología es más eficaz y tiene mayor impacto.
Vídeo oficial del mes de concienciación, dirigido por Will y Chris Kinchlea:
La entidad que representa a los pacientes de Autoinflamatorios a nivel internacional es la Autoinflammatory Alliance, organización internacional con sede en EEUU. Es la entidad que inició el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios en 2015. Desde 2021 la entidad organizadora ha sido la Autoinflammatory Alliance con la colaboración conjunta de KAISZ y Stop FMF.
Apoya el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios para dar visibilidad y aumentar el conocimiento e investigación de estas enfermedades. Puede beneficiarnos a todos y puede tener un impacto más allá de estas enfermedades raras.
Entidades que apoyan el mes de concienciación de los autoinflamatorios en España:
Entidades de pacientes
COCEMFE, Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica
FEDER, Federación Española de Enfermedades raras
LIRA, Liga Reumatológica Andaluza
Fundación RHEUMATOS, Fundación de enfermedades reumáticas de pacientes y profesionales
Stop FMF, Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios.
ASEPAR, Asociación de enfermedades reumáticas inmunomediadas de Andalucía.
Sociedades científicas, entidades y hospitales
CIPF, Centro de Investigación Príncipe Felipe, Valencia
Ciudad de las Artes y las Ciencias, Valencia
CREER, Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras
Hospital Clínic de Barcelona
Hospital La Fe de Valencia
Hospital La Paz de Madrid
Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona
Hospital Vall d’Hebron de Barcelona
MICOF, Colegio de Farmacéuticos de Valencia
SEI, Sociedad Española de Inmunología
SEMAIS, Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas.
SEMI, Sociedad Española de Medicina interna
SERPE, Sociedad Española de Reumatología Pediátrica
Entidades Internacionales que apoyan el mes de concienciación de los autoinflamatorios:
Entidades de pacientes
Autoinflammatory Alliance, Alianza Autoinflamatoria. Internacional con sede en Estados Unidos
Autoinflammatory UK, grupo de pacientes de Reino Unido
Asociación Estadounidense de la Enfermedad de Behçets (ABDA), Asociación de Behçets en EEUU.
Canadian Autoinflammatory Network, Red Autoinflamatoria Canadiense.
Cassie+Friends, Asociación canadiense de enfermedades reumáticas pediátricas. Canadá
Cure Blau Syndrome Foundation, Fundación Síndrome Blau. Internacional con sede en Canadá
Educación y apoyo de HIDS y MA – Deficiencia de mevalonato quinasa / Hiper-IgD, Grupo de apoyo para familias de HIDS o Hiper-IgD. Internacional
ENCA, Red Europea de asociaciones de enfermedades reumáticas pediátricas; cuenta con el apoyo de PReS, Sociedad Europea de Reumatología Pediátrica y PRINTO, Organización Internacional de Ensayos de Reumatología Pediátrica. Europa
Familial Mediterranean Fever Foundation, Fundación de Fiebre Mediterránea Familiar. Internacional con sede en Estados Unidos
Global Pericarditis Support Group y UK Pericarditis Support Group, grupo de apoyo para pacientes y familiares de pericarditis recurrente. Reino Unido
International Foundation for Autoimmune&Autoinflammatory, Fundación dedicada a las enfermedades Autoinmunes y Autoinflamatorias. Internacional con sede en Estados Unidos
KAISZ, Fundación para trastornos autoinmunes o autoinflamatorios muy raros. Países bajos
Purple Playas Foundation, Fundación que atiende niños con enfermedades raras pediátricas. Estados Unidos
RareConnect, Comunidad de pacientes de Eurordis, Europa
Still’s Disease, 411, Web de recursos para la enfermedad de Still. Estados Unidos
Sweet’s Syndrome UK, Grupo de apoyo a pacientes y familiares con autoinflamatorios. Reino Unido
Sociedades científicas
Всеукраїнська асоціація дитячої імунології, Asociación de Inmunología Pediátrica de Ucrania.
Instituto Garvan de Investigación Médica, Australia
Pericarditis Alliance, entidad de Pericarditis EEUU
ISSAID, Sociedad Médica Internacional de Enfermedades Autoinflamatorias. Reúne a médicos, investigadores y científicos, otros profesionales médicos y organizaciones de pacientes
Systemic JIA Foundation, Fundación de Artritis Idiopática Juvenil Sistémica o enfermedad de Still. Estados Unidos
Otros apoyos
Daniel’s Disease, producción de audiovisuales canadiense.
Flying Lifeguards, material gráfico de apoyo a familias con autoinflamatorios. Estados Unidos
Hope Service Dogs, Cría y entrenamiento de perros para personas con discapacidad. Estados Unidos.
The Disability Channel (TDC), canal de comunicación canadiense que transmite en Canadá y Estados Unidos dará difusión a acciones del Mes de Concienciación 2022.
¡Te invitamos a participar! Gracias.
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