La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, un año más se une a Agosto, Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.
Las enfermedades autoinflamatorias son un conjunto de enfermedades poco frecuentes y por tanto desconocidas para la población en general, a menudo son causadas por mutaciones genéticas, suelen afectar a lo largo de toda la vida y causan discapacidad orgánica. También se conocen como síndromes de fiebre periódica o trastornos de la desregulación inmunitaria. Los pacientes sufren de inflamación sistémica que incluye fiebre, erupciones cutáneas, dolor, cansancio y afectación de diversos órganos con síntomas recurrentes y crónicos.
Con un diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado, los pacientes tienen mejor calidad de viva y un mejor pronóstico.
El término «autoinflamatorio» se utilizó en 1999 para describir estas enfermedades raras que no eran autoinmunes, cuyas causas genéticas estaban comenzando a ser descubiertas por los investigadores. El sistema inmunológico innato se estaba descubriendo en esta época, por lo que estos términos son bastante nuevos, y la comprensión y la clasificación de estas enfermedades raras están aumentando, por lo que es necesario más investigación sobre sus causas y mejores tratamientos.
La investigación sobre enfermedades autoinflamatorias para comprender mejor la desregulación inmunológica y la sobreproducción de varias citocinas, incluidos los síndromes de tormentas de citocinas, ha ayudado con la atención y el tratamiento de enfermedades más comunes.
Se han utilizado investigaciones y tratamientos utilizados en enfermedades autoinflamatorias, y se han reclutado expertos en enfermedades autoinflamatorias en todo el mundo en 2020 para ayudar a comprender la tormenta de citocinas en COVID-19 y cómo tratarla mejor. La investigación en estas enfermedades ha ayudado a beneficiar los esfuerzos para salvar y curar a más pacientes con COVID-19 y esta investigación beneficiará a más enfermedades en el futuro.
Por todo ello es conveniente dedicarles un espacio temporal de concienciación.
A nivel internacional se creó el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios en 2015, se consensuó que fuese AGOSTO por ser un mes caluroso y de vacaciones en muchas partes del mundo, por lo que los pacientes suelen mejorar al no tener obligaciones académicas o laborales y poder descansar.
Por otro lado, se pensó que un mes para representar la variedad de autoinflamatorios y aunar esfuerzos en la concienciación internacional, en lugar de tener un día para cada patología era más eficaz y tiene mayor impacto.
La entidad que representa a los pacientes de Autoinflamatorios a nivel internacional es la Autoinflammatory Alliance, organización internacional con sede en EEUU. Es la entidad que inició el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.
Las actividades del 2021 ha sido organizado por la Autoinflammatory Alliance con la colaboración conjunta de KAISZ y STOP FMF .
Apoya el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios para dar visibilidad y aumentar el conocimiento e investigación de estas enfermedades. Puede beneficiarnos a todos y puede tener un impacto más allá de estas enfermedades raras.
¡Te invitamos a participar!
Utiliza en las redes sociales:
- #august4autoinflammatory
- #hope4SAID
- #shine4autoinflammato
- #iluminándolosautoinflamatorios
- #agosto4autoinflamatorios
Este año el lema es “Ilumina los Autoinflamatorios”
Aquí tienes el Programa de Actividades 2021 España
Entidades que apoyan el mes de concienciación de los autoinflamatorios en España:
CIPF,Centro de Investigación Príncipe Felipe.
CREER, Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras.
FEDER, Federación Española de Enfermedades raras.
MICOF, Colegio de Farmacéuticos de Valencia.
SEMAIS, Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas.
SERPE, Sociedad Española de Reumatología Pediátrica.
Stop FMF, Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios.
Entidades Internacionales que apoyan el mes de concienciación de los autoinflamatorios:
Autoinflammatory Alliance, Alianza Autoinflamatoria. Internacional con sede en Estados Unidos.
ABDA, Asociación Americana de Enfermedad de Behçets. EEUU.
Всеукраїнська асоціація дитячої імунології, Asociación de Inmunología Pediátrica de Ucrania. Ucrania.
Cassie+Friends, Asociación canadiense de enfermedades reumáticas pediátricas. Canadá.
Cure BlauSyndrome Foundation, Fundación Síndrome Blau. Internacional con sede en Canadá.
ENCA, Red Europea de asociaciones de enfermedades reumáticas pediátricas, cuenta con el apoyo de PReS, Sociedad Europea de Reumatología Pediátrica y PRINTO, Organización Internacional de Ensayos de Reumatología Pediátrica. Europa.
Familial Mediterranean Fever Foundation, Fundación de Fiebre Mediterránea Familiar. Internacional con sede en Estados Unidos.
International Foundation for Autoimmune&Autoinflammatory, Fundación dedicada a las enfermedades Autoinmunes y Autoinflamatorias. Internacional con sede en Estados Unidos.
KAISZ, Asociación para trastornos autoinmunes o autoinflamatorios muy raros. Países Bajos.
Hope Service Dogs, Cría y entrenamiento de perros para personas con discapacidad. Estados Unidos.
Purple Playas Foundation, Fundación que atiende niños con enfermedades raras pediátricas. Estados Unidos.
RareConnect, Comunidad de pacientes de Eurordis. https://www.eurordis.org/ Europa.
ISSAID, Sociedad Internacional de Enfermedades Autoinflamatorias Sistémicas. Internacional.
Still’s Disease, 411, Web de recursos para la enfermedad de Still. Estados Unidos.
Stop FMF, Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios. España.
Sweet’s Syndrome UK, Grupo de apoyo a pacientes y familiares con autoinflamatorio. Reino Unido.
SystemicJIA Foundation Fundación de Artritis Idiopática Juvenil Sistémica o enfermedad de Still. Estados Unidos.
The Flying Lifeguards, entidad de apoyo a familias con autoinflamatorios. Estados Unidos.
Grupos de pacientes que apoyan el mes de concienciación de los autoinflamatorios:
Educación y apoyo de HIDS y MA – Deficiencia de mevalonato quinasa / Hiper-IgD, Grupo de apoyo para familias de HIDS o Hiper-IgD. Internacional.
Enfermedades autoinflamatorias: ¡raras pero no solas!, Grupo de apoyo para pacientes y familias de autoinflamatorios. Internacional.
Síndromes periódicos asociados a criopirina (CAPS): NOMID / CINCA, MWS, FCAS, Grupo de apoyo para pacientes y familias de CAPS. Internacional.
Stop FMF, Grupo de apoyo para pacientes y familiares de Autoinflamatorios. España.
Sweet’s Syndrome UK . Reino Unido.
UK Pericarditis Suppot Group, grupo de apoyo para pacientes y familiares de pericarditis recurrente. Reino Unido.
Más información en Agosto, Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios
Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.
Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.
