Actividades

Actividades realizadas o en las que participa Stop FMF

Stop FMF tiene un Regalo de Reyes para sus socios

Regalo de Reyes para socios de Stop FMF

Iniciamos el 2021 con una buena noticia para los socios de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorio.

Los datos del Estudio del Impacto Psicosocial del Covid en los Autoinflamatorios realizado por Stop FMF  nos indican que un porcentaje importante de personas con Autoinflamatorios tiene dificultades o no puede hacer frente al gasto económico de productos de seguridad como mascarillas. Por ello, Stop FMF pone su granito de arena. Dentro de su programa de Acogida y Acompañamiento, programa de atención a pacientes y familiares con Autoinflamatorios, ha adquirido mascarillas FFP2 para que cada uno de los socios de Stop FMF reciba 30 mascarillas FFP2 como regalo de Reyes e iniciar este nuevo año con ilusión y esperanza.

Recuerda rellenar el formulario para actualizar tus datos e indicar la dirección dónde quieres recibir las mascarillas.

Feliz 2021.

Celebra la Navidad con Stop FMF

Navidad 2020 Stop FMF

Ya que este año no podemos celebrar junt@s la Navidad, desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios hemos querido organizar un Brindis Navideño Telemático.

Nos reuniremos virtualmente el miércoles 23 de diciembre de 18:30h.

Desde Stop FMF queremos poner un poco de alegría e ilusión para iniciar esta Navidad tan rara.

Te animamos a conectarte con tus hijos y compartir con la gran familia de autoinflamatorios un villancico, una receta navideña, una manualidad navideña para adornar tu casa…

Si tienes un gorro de Papa Noel, gorro de elfo o cualquier accesorio póntelo para nuestro brindis navideño. Prepara tu bebida favorita para brindar con todos.

¡¡Te esperamos!!

Plataforma para entrar en el brindis

Zoom: https://us02web.zoom.us/j/84883460468?pwd=Q2x6V0pZL3hPQlZCdTlDUG1Cdjl6dz09

Tarjeta Navideña Stop FMF 2020

Navidad 2020

Este año la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha querido hacer una tarjeta Navideña especial, implicando a niños o niñas con autoinflamatorios o niños o niñas del entorno de una persona afectada de Fiebre Mediterránea Familiar o de cualquier otro Autoinflamatorio (hermanos/as, hijos/as, primos/as, amigos/as…).

 El 2020 ha sido un año complicado en el que los niños o niñas y adolescentes han hecho un esfuerzo especial siguiendo las normas de seguridad debido al Covid 19. Desde Stop FMF pensamos que se merecen unas Navidades Especiales.

Animamos a todas las familias a celebrar estas Navidades poniendo especial atención a nuestros niños o niñas y adolescentes.

Feliz Navidad 2020!!

#Quédateencasa

Participa con tu dibujo Navideño

 

Tarjeta Navidad 19 Stop FMF
Tarjeta Navidad 19 Stop FMF

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, ha decidido que este año para la tarjeta navideña se utilizará un dibujo realizado por niños o niñas con autoinflamatorios o niños o niñas del entorno de una persona con Fiebre Mediterránea Familiar o cualquier otro autoinflamatorio (hermanos/as, hijos/as, primos/as, amigos/as…).

Para normalizar la enfermedad en el ámbito familiar y social consideramos que es importante implicar al paciente y su entorno en acciones de Stop FMF.

Los niños y las niñas con autoinflamatorios tienen una discapacidad orgánica, por tanto, invisible, por lo que es necesario realizar actividades y acciones de visibilidad entre todos y todas para que la sociedad empatice más con su casuística, de este modo la normalización será más fácil.

En años anteriores en Stop FMF hemos recibido dibujos de niños con autoinflamatorios por iniciativa de las propias familias. Este año queremos hacer la propuesta para todas las familias, niños y niñas que quieran participar, queremos que nuestros peques y nuestras peques sean protagonistas de las fiestas navideñas. Este año tan complicado para todos y todas es más necesario que les demos un papel especial y pongamos en valor el esfuerzo, buen comportamiento y lección de vida que nos han dado a todos y todas duraste todos estos meses.

Envía tu dibujo a contacto@fmf.org.es

Más información en:

661286891

contacto@fmf.org.es

 

 

IV Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios

IV Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

El próximo sábado 14 de noviembre tenemos la IV Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios.

Aquí tienes el programa

Este año se realizará online, por lo que es imprescindible inscribirse para que os podamos enviar el enlace a la plataforma y tener acceso a la jornada. Para inscribirte solo tienes que rellenar este formulario.

Vuelven los café’S online para autoinflamatorios

Cartel Café'S online para autoinflamatorios

El próximo 3 de noviembre tenemos el próximo Café Online organizado por Stop FMF para pacientes, familiares y amigos de autoinflamatorios. Una oportunidad de compartir experiencias, conocer a otros pacientes y familiares, de sentirnos parte de la familia de autoinflamatorios y pasar una buena tarde.

Estos encuentros además de participar de una conversación de forma lúdica y distendida tomando una merienda con compañeros, nos permiten realizan propuestas de actividades y nuevos proyectos a Stop FMF.

Si te apetece puedes invitar a un familiar o amigo para que nos conozca y se sume a estas meriendas. Estaremos abiertos a vuestras propuestas.

Inscríbete ya aquí

Ya está en marcha la Escuela de Familias

Logo Escuela de Familias de Stop FMF

La Escuela de familias de Stop FMF atiende la diversidad familiar de los autoinflamatorios.

Las familias participantes han visto el tutorial de presentación y sean familiarizado con el funcionamiento del foro de la escuela.

El próximo lunes 26 de octubre tendrá lugar un encuentro online de las familias que participan en la escuela, en el compartirán sus experiencias, espectativas y dificultades.

Unos días después se colgará en la plataforma el primer tutorial de la escuela, el tema que se abordará será la aceptación del diagnóstico.

Todavía puedes apuntarte. Aquí tienes el formulario de inscripción 

Más información de la Escuela de familias de Stop FMF aquí

Stop FMF en el IV Congreso de la POP

Stop FMF en el IV Congreso POP

Del 30 de septiembre al 2 de octubre la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios asistió un año más al Congreso de la POP, Plataforma de Organizaciones de Pacientes como en años anteriores.

30 de septiembre

La primera sesión del Congreso de la POP,  se dedicó a la “Gobernanza del Sistema Nacional de Salud (SNS)” Comenzó con una breve conferencia por parte de Josep Figueres, Director del Observatorio Europeo de Políticas y Sistemas Sanitarios de la World Health Organization (WHO)

La presidenta de la Plataforma de Pacientes, Carina Escobar expresó la intención de que el IV Congreso de la POP tenía que poner sobre la mesa los cambios que necesita el sistema sanitario para abordar la cronicidad.

No se habló de lo que ha supuesto la pandemia para las personas que ya sufren una enfermedad crónica. Durante la mesa de diálogo, los representantes de distintos partidos políticos (PSOE, Partido Popular, Podemos, Ciudadanos) coincidieron en la necesidad de establecer un espacio formal de participación de los pacientes.

Por la tarde el Congreso trató la ‘Prevención’. Con una conferencia de Joan Carles March, experto en salud pública. Co-director de la Escuela Andaluza de Salud Pública. Posteriormente hubo un debate con el mismo tema con Isabel Otero, periodista y miembro de la ANIS Asociación Nacional De Informadores De Salud, como moderada y con la partición de Maite San Saturnino, presidenta de Cardioalianza; Luciano Fernández, presidente de la Federación Española de Daño Cerebral; Ricardo Gómez, presidente de la Residentes de Medicina Interna y Jóvenes Internistas de España; Ana López-Casero, tesorera de la Junta Directiva del Farmacéuticos y Salvador Tranche, presidente de la semFYC.

1 de octubre

La primera sesión del segundo día del Congreso se trató la ‘Atención centrada en la persona’.

Comenzó con una conferencia de Fernando Bandrés, catedrático de Medicina Legal de la Facultad de Medicina, Universidad Complutense de Madrid

Luego tuvimos una mesa de debate moderada por Virginia Olmedo, periodista de la ANIS Asociación Nacional De Informadores De Salud; con Inmaculada Calvo, vicepresidenta primera de la Asociación Española de Pediatría; Rosa Mª Cantabrana, presidenta de la CEAFA; Ruth Vidriales, directora de Autismo España; José Augusto, presidente de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología; Joseba Barroeta, gerente del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y Guadalupe Fontán, representante del Consejo General de Enfermería de España

En la sesión de la tarde se habló de ‘Innovación’ con la introducción de María Gálvez, presidenta de la Plataforma de Pacientes y comenzando con la conferencia de Inés Gallego, subdirectora de Innovación y Calidad del Hospital Universitario Cruces (Osakidetza).

Seguidamente se celebró la mesa de debate moderada por Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España y Tomás Castillo, vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras(FEDER); Iñaki Gutiérrez-Ibarluzea, presidente de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del SNS (redETS); María Jesús Lamas, directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS); Mª Luz López-Carrasco, presidenta de la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin); Martín Sellés, presidente de Farmaindustria y Raquel Yotti, directora del Instituto de Salud “Carlos III” como ponentes.

En la última jornada se comunicó los tres pósters ganadores del IV Congreso. Quedando en primera posición Cardioalianza, por su propuesta iCerca, la app educativa de pacientes y familiares con insuficiencia cardiaca, en segundo lugar, ADEMBI, por su proyecto de efectos clínicos del entrenamiento de la marcha mediante un exoesqueleto en pacientes diagnosticados de esclerosis múltiple y el tercer premio se otorgó a FENAR, por la encuesta sobre cancelación de citas médicas a pacientes respiratorios presentada por la asociación.

Además, se realizó la ‘Formación para organizaciones de pacientes: Claves del SNS para una mejor incidencia política’ por Rafael Bengoa, co-director en HTSi Healthcare Solutions y ex Consejero de Sanidad del País Vasco y Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Pacientes.

El IV Congreso de la POP finalizó con el compromiso de la Plataforma de Pacientes, la Organización Médica Colegial de España, el Farmacéuticos y el Consejo General de Enfermería de España  para trabajar juntos por un SNS que contemple la cronicidad como una de sus prioridades.

Bloque VI del Estudio Psicosocial Covid-Autoinflamatorios

Cartel publicacion web

Ya puedes rellenar la encuesta del Bloque VI, aspectos laborales y económicos, para el Estudio psicosocial del impacto del Covid 19 en  la FMF y los autoinflamatorios en España.

Aquí tienes la encuesta del bloque VI, aspectos laborales y económicos

Enlaces a otros bloque:

Aquí tienes la encuesta del bloque V, aspectos de salud

Aquí tienes la encuesta del bloque IV, aspectos psicológicos

Aquí tienes la encuesta del bloque III, aspectos educativos

Más información aquí

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