Actividades

Actividades realizadas o en las que participa Stop FMF

Encuentro con expertos. Mes de concienciación de los Autoinflamatorios

Este año 2021 la Autoinflammatory Alliance, EEUU, la Fundación Kaisz, Países Bajos y Stop FMF, España son las entidades organizadoras del Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.

Iniciamos los eventos internacionales con el encuentro online de familias y expertos el sábado 7 de agosto.

El evento tendrá traducción a varios idiomas. Puedes enviarnos tus dudas para preguntar a los expertos al 661286891 o a contacto@fmf.org.es

Incripciones AQUÍ

Aquí tienes el programa.

Programa Mes Concienciación Autoinflamatorios 7-8-21 A Programa Mes Concienciación Autoinflamatorios 7-8-21 BPrograma Mes Concienciación Autoinflamatorios 7-8-21 B

Iluminación edificios. Mes de Concienciación Autoinflamatorios

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios a organizado varias acciones para conmemorar el Mes Internacional de los Autoinflamatorios.

El  Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios es una oportunidad para dar a conocer los autoinflamatorios a la sociedad, así como la casuística de nuestro día a día. Por este motivo te pedimos que participes de las diferentes acciones que vamos a realizar.

6-7 Agosto 21:00-02:00h Iluminación de la ciudad de las Artes y las Ciencias. Valencia

Os invitamos a todos los que podáis acudir el viernes 6 de agosto, a la puerta del Museo de la Ciencia Príncipe Felipe en la Ciudad de las Artes y las Ciencias de Valencia a las 21:00h, para hacernos una foto de grupo con la fachada iluminada. A las 21:30h iremos juntos al Hemisferic para hacernos otra foto y a las 22h al Palacio de las Artes.

CAC

¡Ven con tu familia o amistades para compartir esta lucha tan importante!

6-8 Agosto. 21:00-02:00h Iluminación Ayuntamiento de Valencia

Os invitamos a todos los que podáis acudir el viernes 6 de agosto, a la puerta del Ayuntamiento de Valencia para hacernos una foto de grupo con la fachada iluminada a las 23:30h.

Ayuntamiento-Valencia

Más infonmación en: 661286891

Stop FMF-SEMAIS

Presentación Semais

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ayer 29 de junio estuvo presente en la presentación de la SEMAIS, Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas.

Una iniciativa valiente, innovadora y de futuro que quiere trabajar activamente con las entidades de pacientes. Esta sociedad cuenta con 13 especialidades médicas, lo que garantiza un abordaje multidisciplinar.

Esta iniciativa surge de la necesidad del trabajo en red, de compartir conocimiento, de la atención al paciente multidisciplinar y coordinado, pero sobre todo para dar soluciones a las dificultades que surgen de esta difícil tarea.

Por primera vez una sociedad médica contará en su junta directiva con un representante de pacientes, un motivo más para que pensemos que SEMAIS comienza su andadura con aires renovadores.

Desde Stop FMF damos las gracias a los profesionales impulsores de esta iniciativa tan demandada y necesaria y ofrecemos nuestro apoyo y colaboración al proyecto.

Stop FMF-III Convocatoria IMPULSO

III Edición Impulso

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios por segundo año consecutivo vuelve a tener financiación del Programa Impulso, fruto de la sinergia entre Fundación Mutua Madrileña y Feder para la atención de personas con enfermedades raras.

Stop FMF atiende en el Programa Impulso a menores de 21 años en el proyecto Rehabilitación Psicosocial para niños y jóvenes con Autoinflamatorios.

En 2020 se beneficiaron directamente 13 menores con un impacto importante en su entorno familiar, escolar y social. Esperamos volver a tener en 2021 unos resultados tan positivos como el año pasado.

Los niños y adolescentes con autoinflamatorios en ocasiones se enfrentan a obstáculos que imposibilitan la realización de actividades características de su edad, dificultades de aprendizaje y de rendimiento académico, provocado por el frecuente absentismo escolar derivado de la enfermedad que dificulta la terminación del itinerario formativo y limita la empleabilidad de la persona. Los síntomas de la enfermedad provocan un manejo complejo de las emociones, aumento de tensiones familiares, incertidumbre ante la posibilidad de recaer, hacia el futuro y la sensación de ser diferentes.

Los adolescentes pueden sentir que su enfermedad amenaza su bienestar social y emocional. Los datos muestran que existen desajustes psicosociales con respecto al grupo de iguales de su edad. Hay una mayor probabilidad de que presenten problemas emocionales: miedo, culpa, vergüenza, depresión y ansiedad. Se hace necesaria una intervención psicosocial, centrada en la adherencia al tratamiento, la aceptación de la enfermedad, la capacitación y el aumento de la autonomía personal y social.

Este servicio tiene como objetivo que los jóvenes beneficiarios de este servicio puedan integrarse en la comunidad y mejorar su funcionamiento Psicosocial, de manera que puedan participar de su entorno social y familiar en las condiciones más normalizadas e independientes que sea posible. Para ello se intervendrá tanto en las habilidades de la persona como en el contexto específico en el que vive.

Nos centraremos en potenciar las capacidades de cada persona, fomentando las elecciones de la persona y su implicación activa en el proceso rehabilitador.

Los autoinflamatorios son enfermedades crónicas, su evolución dependerá en parte del estilo de vida. Es necesario también generar acciones que disminuyan el aislamiento social y las limitaciones en la participación social asociadas a la enfermedad.

Si quieres saber más sobre este servicio puedes contactar en contacto@fmf.org.es o llamando al 661286891.

Stop FMF participa en los presupuestos participativos de la GV

Presupuestos participativosLa Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha presentado 3 propuestas a los presupuestos participativos de la Generalitat Valenciana, además nos sumamos a tres propuestas más. Necesitamos tu apoyo para que pasen a la evaluación técnica y reciban dotación económica.

¿Qué son los presupuestos participativos?

Es un proyecto piloto de la Generalitat Valenciana que se decide por Acuerdo del Consell del 09/04/2021. Pretende desarrollar un proceso participativo para decidir las actuaciones a las que se dedicará una parte del presupuesto de la Generalitat. Se trata de una potente herramienta para caminar hacia un gobierno abierto que gire en torno a la participación ciudadana.

 Se dedicarán 125 millones de euros para el ejercicio 2022.

¿Cómo puedo participar?

1º Entra en https://gvaparticipa.gva.es/

2º Regístrate

3º Recibirás en tu email un mensaje para que confirmes tu correo. Confirma el correo y podrás verificar tu residencia. Rellena los campos y le das al botón de verificar residencia.

Ya estás registrado correctamente.

Del 9 de junio a 27 de junio podrás apoyar un máximo de 10 propuestas. Los apoyos requeridos para que una propuesta pase a la siguiente fase de evaluación técnica tiene que tener los siguientes apoyos:

  • 300 para propuestas de ámbito autonómico.
  • 200 para propuestas de las Comarcas de l’Horta y de las Comarcas del Sur.
  • 150 para las Comarcas Centrales.
  • 100 para las Comarcas del Xúquer-Túria y las Comarcas Costeras del Norte.
  • 50 para las Comarcas del Interior y del Interior del Norte.

El 13 de septiembre se publicarán los informes técnicos de los proyectos y las dotaciones económicas asignadas en la evaluación.

Del 14 al 30 de setiembre se realizarán las votaciones. Podrán votar todas las personas empadronadas en la Comunidad Valenciana registradas en la plataforma.

El 28 de octubre saldrán los resultados

A partir del 2022 se realizarán los proyectos más votados.

Ayúdanos a conseguir los apoyos necesarios para las propuestas realizadas por Stop FMF

Restauración y reutilización del Hospital La Fe de Valencia para albergar entidades relacionadas con los Hábitos de Vida Saludables.

https://gvaparticipa.gva.es/budgets/1/investments/339

Ayudas para el ocio y tiempo libre inclusivo.

https://gvaparticipa.gva.es/budgets/1/investments/340

Ayudas para mujeres cuidadoras.

https://gvaparticipa.gva.es/budgets/1/investments/342

Stop FMF se suma a las siguientes propuestas :

Mantenimiento de Asociaciones Sin Ánimo de Lucro de Acción Social

https://gvaparticipa.gva.es/budgets/1/investments/516

Ley de dependencia, los cuidadores no profesionales necesitamos ayuda

https://gvaparticipa.gva.es/budgets/1/investments/689

TU PARTICIPACIÓN ES IMPORTANTE

NO LO DUDES PARTICIPA.

 

Café’S Stop FMF

Café'S Stop FMFLa Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organizará a lo largo del año la acción de participación y encuentro social:  Café´S Online para pacientes con enfermedades autoinflamatorias y su entorno.

Los Café´S son un espacio virtual donde las y los pacientes de enfermedades autoinflamatorias y personas de su entorno pueden conocerse y compartir experiencias. Son un espacio de comunicación entre los propios asociadas y asociados y entre ellos, el equipo profesional y la Junta Directiva de Stop FMF.

Son encuentros de participación activa, donde se realizan propuestas de actividades y nuevos proyectos, y en los que entre las y los integrantes del grupo se buscan mejoras en la gestión de Stop FMF.

Desde este espacio de participación se fomentan la presentación de iniciativas colectivas, se comparten experiencias, además de intercambiar habilidades y conocimientos entre las y los participantes y la propia entidad. Todo ello de forma distendida y lúdica para favorecer la participación.

Sobre todo, los Café’S Stop FMF son encuentros para crear redes de apoyos entre pacientes y familiares, lo que hace que la participación de pacientes y familiares sea lo más importante del Café. Por este motivo, nos gustaría que al menos la mitad del tiempo del encuentro fuese un espacio libre de la enfermedad y que compartiéramos experiencias de pasatiempos, viajes … Todo de forma distendida.

Los Café’S Stop FMF se realizarán de forma online por las tardes de 18 a 19h. Los iremos publicando para que podáis inscribiros en ellos. El primer Café será el jueves 29 de abril. En este enlace puedes apuntarte.

Más información en 661286891 o en contacto@fmf.org.es

Los Café’S de Stop FMF en el 2020 estuvieron financiados por la Conselleria de Participación Ciudadana, este año por el IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.

Ministerio de derechos sociales Conselleria Participación

Stop FMF & Rare Disease Day

Stop FMF & Rare Disease Day 2021El pasado sábado 6 de marzo de 2021 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, organizó un encuentro online para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Como todos los años invitamos a otras entidades de pacientes para dar difusión y visibilizar las Enfermedades Raras y seguir tejiendo sinergias. Este año nos han acompañado la Asociación Española de Miastenia, Ames y la Asociación de X Frágil C. Valenciana.

Estuvimos cocinando con José Fuentes, nos enseñó una receta rica y saludable. Le agradecemos su participación y su implicación con el colectivo de las enfermedades raras en general y los autoinflamatorios en particular.

Al terminar la receta, José Fuentes las valoró, obteniendo el premio a la mejor receta Eva Monzón, que recibirá un Kit de sartenes (obsequio que Stop FMF obtuvo en el programa de Radio Libertad FM “Enfermedades Raras” dirigido y presentado por Antonio Armas).

Stop FMF&Rare Disease day Cocinando

Dimos los premios Stop FMF 2021, quedaron del siguiente modo:

El premio a la participación en Stop FMF se le otorgó a Xelo Nogueroles por su implicación en la difusión y divulgación de los autoinflamatorios y el trabajo de Stop FMF.

El premio al Trabajo en Red se le otorgó al equipo de Autoinflamatorios del Hospital Universitario Vall d’Hebron por su implicación en la atención integral de los pacientes con autoinflamatorios y la coordinación con Stop FMF para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Diplomas premiados 2021

Aquí puedes ver el agradecimiento de la Unidad de Enfermedades Autoinflamatorias del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.

Vídeo Vall d'Hebron

Tuvimos el cuento “La niña que quería escapar de su página” para toda la familia. Ana Collado, Psicóloga de Stop FMF nos invitó a la reflexión a raíz del cuento.

Nos despedimos cantando y bailando “Somos una marea de gente” de Macaco.

Stop FMF& Rare Disease day 2021

 

Este es el vídeo de la tele-noticia

Telenoticia Stop FMF-Rare Disease Day

Stop FMF ha contado con el soporte técnico de la Agencia CPS

Esta actividad cuenta con financiación del  ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030

Ministerio de derechos sociales

Stop FMF en los eventos del Día mundial de las ER

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF ha estado presente en los actos conmemorativos del Día Mundial de la Enfermedades Raras que se detallan a continuación.

En todos ellos, se ha reivindicado la necesidad de invertir más en investigación, la situación de abandono de las familias por la pandemia del covid 19 y el papel de las asociaciones de pacientes.

17 de febrero 2021 rueda de prensa de la campaña de Feder “Día Mundial de las Enfermedades Raras”

Presentación campaña 2021 Día Mundial ER 2021La Campaña fue presentada por D. Juan Carrión, presidente de Feder, con el lema” Síntomas de Esperanza”. D. Juan nos hizo una radiografía del impacto de la pandemia en las enfermedades raras.

Tuvimos los testimonios de D. Daniel de Vicente, presidente de ASMD España y Dña. Sara Herrera, paciente de ataxia telangiectasia.

Jesús Celada, Director General de Políticas de Discapacidad. Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Expuso la importancia del movimiento asociativo.

El acto fue presentado por D. Christian Gálvez, escritor, presentador y embajador de FEDER.

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