Actividades

Actividades realizadas o en las que participa Stop FMF

Stop FMF & Rare Disease Day

Stop FMF & Rare Disease Day 2021El pasado sábado 6 de marzo de 2021 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, organizó un encuentro online para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Como todos los años invitamos a otras entidades de pacientes para dar difusión y visibilizar las Enfermedades Raras y seguir tejiendo sinergias. Este año nos han acompañado la Asociación Española de Miastenia, Ames y la Asociación de X Frágil C. Valenciana.

Estuvimos cocinando con José Fuentes, nos enseñó una receta rica y saludable. Le agradecemos su participación y su implicación con el colectivo de las enfermedades raras en general y los autoinflamatorios en particular.

Al terminar la receta, José Fuentes las valoró, obteniendo el premio a la mejor receta Eva Monzón, que recibirá un Kit de sartenes (obsequio que Stop FMF obtuvo en el programa de Radio Libertad FM “Enfermedades Raras” dirigido y presentado por Antonio Armas).

Stop FMF&Rare Disease day Cocinando

Dimos los premios Stop FMF 2021, quedaron del siguiente modo:

El premio a la participación en Stop FMF se le otorgó a Xelo Nogueroles por su implicación en la difusión y divulgación de los autoinflamatorios y el trabajo de Stop FMF.

El premio al Trabajo en Red se le otorgó al equipo de Autoinflamatorios del Hospital Universitario Vall d’Hebron por su implicación en la atención integral de los pacientes con autoinflamatorios y la coordinación con Stop FMF para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Diplomas premiados 2021

Aquí puedes ver el agradecimiento de la Unidad de Enfermedades Autoinflamatorias del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.

Vídeo Vall d'Hebron

Tuvimos el cuento “La niña que quería escapar de su página” para toda la familia. Ana Collado, Psicóloga de Stop FMF nos invitó a la reflexión a raíz del cuento.

Nos despedimos cantando y bailando “Somos una marea de gente” de Macaco.

Stop FMF& Rare Disease day 2021

 

Este es el vídeo de la tele-noticia

Telenoticia Stop FMF-Rare Disease Day

Stop FMF ha contado con el soporte técnico de la Agencia CPS

Esta actividad cuenta con financiación del  ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030

Ministerio de derechos sociales

Stop FMF en los eventos del Día mundial de las ER

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF ha estado presente en los actos conmemorativos del Día Mundial de la Enfermedades Raras que se detallan a continuación.

En todos ellos, se ha reivindicado la necesidad de invertir más en investigación, la situación de abandono de las familias por la pandemia del covid 19 y el papel de las asociaciones de pacientes.

17 de febrero 2021 rueda de prensa de la campaña de Feder “Día Mundial de las Enfermedades Raras”

Presentación campaña 2021 Día Mundial ER 2021La Campaña fue presentada por D. Juan Carrión, presidente de Feder, con el lema” Síntomas de Esperanza”. D. Juan nos hizo una radiografía del impacto de la pandemia en las enfermedades raras.

Tuvimos los testimonios de D. Daniel de Vicente, presidente de ASMD España y Dña. Sara Herrera, paciente de ataxia telangiectasia.

Jesús Celada, Director General de Políticas de Discapacidad. Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Expuso la importancia del movimiento asociativo.

El acto fue presentado por D. Christian Gálvez, escritor, presentador y embajador de FEDER.

Stop FMF Rare Disease Day

Stop FMF & Rare Disease Day 2021

El próximo sábado 6 de marzo la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realiza un evento online para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras de 2021.

Cocinaremos con el chef José Fuentes una rica y saludable receta. Receta de Macarrones en carbonara de aguacate.
Ingredientes:
300 gr Macarrones rayados o espagueti.
1 berenjena.
1,5 aguacates maduros.
100 gr de queso curado rayado fino.
Pimienta.
2 yemas de huevo
1 manojo de albahaca
Sal

1 paquete queso rallado al gusto

Utensilios de cocina :
– Soplete de cocina o fogón para quemar una berenjena
– Olla

– Film transparente
– Tabla de corte
– Cuchillo
– Varios platos y un par de bol para ir preparando las elaboraciones
– Varios tenedores
– Espumadera y cucharón de cocina

 

Tendremos un cuento y cantaremos juntos una bella canción, “Somos una marea de gente” de Macaco

Participar es muy fácil, puedes conectarte con tu móvil, tablet o portátil. Solo tienes que inscribirte aquí.

Este año tendremos como asociaciones invitadas a AMES, asociación de miastenia y X Frágil Valencia.

Te esperamos!!

Resumen del SIO 2020 de Stop FMF

Ya está disponible el resumen del SIO (Servicio de Información y Orientación) de Stop FMF correspondiente al 2020.

De año en año vamos aumentando el número de consultas y personas atendidas.

Puedes consultarlo aquí el resumen completo.

Este es el gráfico de los temas consultados y servicios solicitados durante el 2020 por las personas atendidas por el SIO

Temas consultados SIO2020.

Stop FMF tiene un Regalo de Reyes para sus socios

Regalo de Reyes para socios de Stop FMF

Iniciamos el 2021 con una buena noticia para los socios de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorio.

Los datos del Estudio del Impacto Psicosocial del Covid en los Autoinflamatorios realizado por Stop FMF  nos indican que un porcentaje importante de personas con Autoinflamatorios tiene dificultades o no puede hacer frente al gasto económico de productos de seguridad como mascarillas. Por ello, Stop FMF pone su granito de arena. Dentro de su programa de Acogida y Acompañamiento, programa de atención a pacientes y familiares con Autoinflamatorios, ha adquirido mascarillas FFP2 para que cada uno de los socios de Stop FMF reciba 30 mascarillas FFP2 como regalo de Reyes e iniciar este nuevo año con ilusión y esperanza.

Recuerda rellenar el formulario para actualizar tus datos e indicar la dirección dónde quieres recibir las mascarillas.

Feliz 2021.

Celebra la Navidad con Stop FMF

Navidad 2020 Stop FMF

Ya que este año no podemos celebrar junt@s la Navidad, desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios hemos querido organizar un Brindis Navideño Telemático.

Nos reuniremos virtualmente el miércoles 23 de diciembre de 18:30h.

Desde Stop FMF queremos poner un poco de alegría e ilusión para iniciar esta Navidad tan rara.

Te animamos a conectarte con tus hijos y compartir con la gran familia de autoinflamatorios un villancico, una receta navideña, una manualidad navideña para adornar tu casa…

Si tienes un gorro de Papa Noel, gorro de elfo o cualquier accesorio póntelo para nuestro brindis navideño. Prepara tu bebida favorita para brindar con todos.

¡¡Te esperamos!!

Plataforma para entrar en el brindis

Zoom: https://us02web.zoom.us/j/84883460468?pwd=Q2x6V0pZL3hPQlZCdTlDUG1Cdjl6dz09

Tarjeta Navideña Stop FMF 2020

Navidad 2020

Este año la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha querido hacer una tarjeta Navideña especial, implicando a niños o niñas con autoinflamatorios o niños o niñas del entorno de una persona afectada de Fiebre Mediterránea Familiar o de cualquier otro Autoinflamatorio (hermanos/as, hijos/as, primos/as, amigos/as…).

 El 2020 ha sido un año complicado en el que los niños o niñas y adolescentes han hecho un esfuerzo especial siguiendo las normas de seguridad debido al Covid 19. Desde Stop FMF pensamos que se merecen unas Navidades Especiales.

Animamos a todas las familias a celebrar estas Navidades poniendo especial atención a nuestros niños o niñas y adolescentes.

Feliz Navidad 2020!!

#Quédateencasa

Participa con tu dibujo Navideño

 

Tarjeta Navidad 19 Stop FMF
Tarjeta Navidad 19 Stop FMF

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, ha decidido que este año para la tarjeta navideña se utilizará un dibujo realizado por niños o niñas con autoinflamatorios o niños o niñas del entorno de una persona con Fiebre Mediterránea Familiar o cualquier otro autoinflamatorio (hermanos/as, hijos/as, primos/as, amigos/as…).

Para normalizar la enfermedad en el ámbito familiar y social consideramos que es importante implicar al paciente y su entorno en acciones de Stop FMF.

Los niños y las niñas con autoinflamatorios tienen una discapacidad orgánica, por tanto, invisible, por lo que es necesario realizar actividades y acciones de visibilidad entre todos y todas para que la sociedad empatice más con su casuística, de este modo la normalización será más fácil.

En años anteriores en Stop FMF hemos recibido dibujos de niños con autoinflamatorios por iniciativa de las propias familias. Este año queremos hacer la propuesta para todas las familias, niños y niñas que quieran participar, queremos que nuestros peques y nuestras peques sean protagonistas de las fiestas navideñas. Este año tan complicado para todos y todas es más necesario que les demos un papel especial y pongamos en valor el esfuerzo, buen comportamiento y lección de vida que nos han dado a todos y todas duraste todos estos meses.

Envía tu dibujo a contacto@fmf.org.es

Más información en:

661286891

contacto@fmf.org.es

 

 

IV Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios

IV Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

El próximo sábado 14 de noviembre tenemos la IV Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios.

Aquí tienes el programa

Este año se realizará online, por lo que es imprescindible inscribirse para que os podamos enviar el enlace a la plataforma y tener acceso a la jornada. Para inscribirte solo tienes que rellenar este formulario.

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