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Actividades realizadas o en las que participa Stop FMF

Stop FMF en el IV Congreso de la POP

Stop FMF en el IV Congreso POP

Del 30 de septiembre al 2 de octubre la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios asistió un año más al Congreso de la POP, Plataforma de Organizaciones de Pacientes como en años anteriores.

30 de septiembre

La primera sesión del Congreso de la POP,  se dedicó a la “Gobernanza del Sistema Nacional de Salud (SNS)” Comenzó con una breve conferencia por parte de Josep Figueres, Director del Observatorio Europeo de Políticas y Sistemas Sanitarios de la World Health Organization (WHO)

La presidenta de la Plataforma de Pacientes, Carina Escobar expresó la intención de que el IV Congreso de la POP tenía que poner sobre la mesa los cambios que necesita el sistema sanitario para abordar la cronicidad.

No se habló de lo que ha supuesto la pandemia para las personas que ya sufren una enfermedad crónica. Durante la mesa de diálogo, los representantes de distintos partidos políticos (PSOE, Partido Popular, Podemos, Ciudadanos) coincidieron en la necesidad de establecer un espacio formal de participación de los pacientes.

Por la tarde el Congreso trató la ‘Prevención’. Con una conferencia de Joan Carles March, experto en salud pública. Co-director de la Escuela Andaluza de Salud Pública. Posteriormente hubo un debate con el mismo tema con Isabel Otero, periodista y miembro de la ANIS Asociación Nacional De Informadores De Salud, como moderada y con la partición de Maite San Saturnino, presidenta de Cardioalianza; Luciano Fernández, presidente de la Federación Española de Daño Cerebral; Ricardo Gómez, presidente de la Residentes de Medicina Interna y Jóvenes Internistas de España; Ana López-Casero, tesorera de la Junta Directiva del Farmacéuticos y Salvador Tranche, presidente de la semFYC.

1 de octubre

La primera sesión del segundo día del Congreso se trató la ‘Atención centrada en la persona’.

Comenzó con una conferencia de Fernando Bandrés, catedrático de Medicina Legal de la Facultad de Medicina, Universidad Complutense de Madrid

Luego tuvimos una mesa de debate moderada por Virginia Olmedo, periodista de la ANIS Asociación Nacional De Informadores De Salud; con Inmaculada Calvo, vicepresidenta primera de la Asociación Española de Pediatría; Rosa Mª Cantabrana, presidenta de la CEAFA; Ruth Vidriales, directora de Autismo España; José Augusto, presidente de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología; Joseba Barroeta, gerente del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y Guadalupe Fontán, representante del Consejo General de Enfermería de España

En la sesión de la tarde se habló de ‘Innovación’ con la introducción de María Gálvez, presidenta de la Plataforma de Pacientes y comenzando con la conferencia de Inés Gallego, subdirectora de Innovación y Calidad del Hospital Universitario Cruces (Osakidetza).

Seguidamente se celebró la mesa de debate moderada por Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España y Tomás Castillo, vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras(FEDER); Iñaki Gutiérrez-Ibarluzea, presidente de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del SNS (redETS); María Jesús Lamas, directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS); Mª Luz López-Carrasco, presidenta de la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin); Martín Sellés, presidente de Farmaindustria y Raquel Yotti, directora del Instituto de Salud “Carlos III” como ponentes.

En la última jornada se comunicó los tres pósters ganadores del IV Congreso. Quedando en primera posición Cardioalianza, por su propuesta iCerca, la app educativa de pacientes y familiares con insuficiencia cardiaca, en segundo lugar, ADEMBI, por su proyecto de efectos clínicos del entrenamiento de la marcha mediante un exoesqueleto en pacientes diagnosticados de esclerosis múltiple y el tercer premio se otorgó a FENAR, por la encuesta sobre cancelación de citas médicas a pacientes respiratorios presentada por la asociación.

Además, se realizó la ‘Formación para organizaciones de pacientes: Claves del SNS para una mejor incidencia política’ por Rafael Bengoa, co-director en HTSi Healthcare Solutions y ex Consejero de Sanidad del País Vasco y Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Pacientes.

El IV Congreso de la POP finalizó con el compromiso de la Plataforma de Pacientes, la Organización Médica Colegial de España, el Farmacéuticos y el Consejo General de Enfermería de España  para trabajar juntos por un SNS que contemple la cronicidad como una de sus prioridades.

Bloque VI del Estudio Psicosocial Covid-Autoinflamatorios

Cartel publicacion web

Ya puedes rellenar la encuesta del Bloque VI, aspectos laborales y económicos, para el Estudio psicosocial del impacto del Covid 19 en  la FMF y los autoinflamatorios en España.

Aquí tienes la encuesta del bloque VI, aspectos laborales y económicos

Enlaces a otros bloque:

Aquí tienes la encuesta del bloque V, aspectos de salud

Aquí tienes la encuesta del bloque IV, aspectos psicológicos

Aquí tienes la encuesta del bloque III, aspectos educativos

Más información aquí

Vuelve ActívaTE, para jóvenes con autoinflamatorios

Cartel ACTIVATE

 

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, después de las vacaciones de verano vuelve a poner en marcha el programa ActívaTE para jóvenes con autoinflamatorios.

📇Lunes 28 de septiembre
⏰18h
☎️661286891
📧contacto@fmf.org.es

Los objetivos del programa son:

  • Que los jóvenes sean responsables de su autocuidado
  • Que los jóvenes normalicen en la medida de lo posible su enfermedad en los distintos ámbitos de su vida
  • Mejorar la relación entre los miembros de la familia
  • La participación de los jóvenes con autoinflamatorios en distintos contextos sociales, familiares y/o escolares.
  • Mejorar la calidad de vida de los jóvenes

Más información aquí

Formulario de Inscripción aquí

 

Webinar Covid19 y Autoinflamatorios

Webinar covid- autoinflamatoriosLa Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF el próximo martes 29 de septiembre de 18:30-20h participa en el webinar Enfermedades autoinflamatorias y Covid19: intercambio de experiencias entre pacientes y familiares con los expertos.

Este encuentro tiene como objetivo la interactuación de los pacientes, Stop FMF y los médicos expertos en autoinflamatorios, para ver cuáles han sido los problemas y preocupaciones durante la pandemia de los pacientes y familiares, cuáles son las necesidades surgidas a raíz del covid19, cómo afrontan el futuro las familias y ofrecerles toda la información médica disponible hasta el momento que pueda serles de utilidad.

Los ponentes son:

  • Dra. Inmaculada Calvo Penadés / Jefe de Sección. Unidad de Reumatología Pediátrica. Hospital Universitari i Politècnic La Fe. Valencia
  • Dr. Jorge Julián Fernández-Martín / Especialista en Medicina Interna. Hospital Álvaro Cunqueiro. Vigo (Pontevedra)
  • Sra. Cuca Paulo Noguera / Stop FMF. Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

El encuentro contará además con Antonio Armas como moderador. Periodista experto en enfermedades raras.

Este encuentro ha sido organizado por Novartis.

Inscripciones aquí 

Jornada científica Inmunología e Interleuquinas

Jornada Inmunología e interleuquinas

 

El pasado mes de julio de 2020 tuvo lugar la primera jornada científica online sobre Inmunología e interleuquinas organizada por el laboratorio Sobi, en la que participaron expertos en autoinflamatorios como la Dra. Inmaculada Calvo, el Dr. Juan i. Aróstegui, el Dr. Julián Fernández y el Dr. Miguel Ángel González.

Se abordaron aspectos básicos de la 1L-1, el diagnóstico y tratamientos de las enfermedades autoinflamatorias y se revisaron los síndromes de la hiperinflamación.

Agosto, mes de concienciación en autoinflamatorios

Mes autoinflamatorios

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, un año más se une al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios, el mes de agosto.

Las enfermedades autoinflamatorias son un conjunto de enfermedades poco frecuentes y por tanto desconocidas para la población en general, por lo que es conveniente dedicarles un espacio temporal de concienciación. Desde 2015, agosto ha sido reconocido internacionalmente como el Mes de la Concienciación en Autoinflamatorios.

El objetivo es mejorar el conocimiento y empatía de la población en general hacia los autoinflamatorios, además de concienciar de la importancia de la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con estas enfermedades. …

Estudio psicosocial de Stop FMF del impacto del covid en Autoinflamatorios

Cartel publicacion web

 

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ya ha puesto a tu disposición el Bloque III sobre Educación de la encuesta para el Estudio psicosocial del impacto de la pandemia del covid 19 en los Autoinflamatorios en España

Aquí encontrarás más información sobre este estudio

Aquí puedes realizar la encuesta del Bolque III, temas educativos sobre el impacto del covid 19

Si no respondiste al Bloque I, sobre temas familia este es el enlace

Si no respondiste al Bloque II, social aquí tienes el enlace

Si tienes alguna duda puedes contactarnos en contacto@fmf.org.es

Asamblea ordinaria 2020 Stop FMF

Cartel web asamblea 2020

El próximo sábado 20 de junio de 2020 tendrá lugar nuestra asamblea anual. Este año, debido a la situación de pandemia, se realizará por medio de una plataforma online.

Os animamos a participar a todos los socios de Stop FMF puesto que la Asamblea es el lugar donde se toman nuestras decisiones estratégicas. La Asamblea de este año tiene una importancia especial pues vamos a votar el Plan Estratégico de Stop FMF para el periodo 2020-2024. En él recogemos nuestra planificación estratégica y organizativa para abordar nuestros objetivos.

También votaremos el Código Ético de la asociación y el Comité de Buen Gobierno.

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