Actividades

Actividades realizadas o en las que participa Stop FMF

II Taller de Convivencia y Gestión de Conflictos para personas con Autoinflamatorios y su entorno

 II Taller de Convivencia y Gestión de Conflictos Stop FMF

 

El próximo martes 9 de junio tendrá lugar el II Taller de Convivencia y Gestión de Conflictos para personas con Autoinflamatorios y su entorno.

En el I taller se trataron temas tan importantes como la ansiedad, los miedos, la tristeza… Ana Collado, psicóloga de Stop FMF, nos explicó la importancia de tener sentimientos con frases como “TENER SENTIMIENTOS no significa que eres una persona negativa. Significa que eres HUMANO”. Además, se trataron otros temas como el confinamiento, la comunicación, ¿cómo pedir ayuda?…

En este II taller Ana nos ayudará a manejar conflictos y disminuir la tensión

Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios esperamos poder contribuir a mejorar la convivencia en las familias con Autoinflamatorios en estos momentos tan complicados y confusos, en los que tenemos que pasar muchas horas de convivencia familiar debido a la pandemia producida por el Covid 19.

Para más información escribe a contacto@fmf.org.es o llama al 661286891

 

Café’S online de Stop FMF

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios pone al servicio de pacientes y familiares de FMF y Autoinflamatorios una serie de encuentros online para compartir experiencias y fomentar los lazos entre los pacientes y familiares de autoinflamatorios.

Taller de Convivencia y Gestión de conflictos de Stop FMF

 

Taller de Convivencia y gestión de conflictos

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha organizado el Taller de Convivencia y Gestión de conflictos en tiempos del Covid 19 para Autoinflamatorios debido a las necesidades que surgen en las familias en estos tiempos de confinamiento.

Todos sabemos que puede ser complicada la convivencia cuando en una familia tenemos uno o más afectados de patologías crónicas y raras. Esta situación se ha visto agudizada por el confinamiento de estos últimos meses a causa del Covid19 y por los miedos que se producen al tratarse de un virus nuevo del que no tenemos experiencia y que nos ha hecho cambiar muchos hábitos de vida.

Café online Stop FMF

Cafe virtual

El pasado viernes 15 de mayo de 2020 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organizó un café virtual para pacientes y familiares de FMF y Autoinflamatorios. Este fue el primero de los cafés que vamos a compartir.

Estos cafés son un espacio donde los pacientes y familiares de autoinflamatorios pueden conocerse y compartir experiencias, son un espacio de comunicación entre ellos y de ellos con el equipo profesional y Junta Directiva de Stop FMF.

Conclusiones del Taller Asociacionismo y ER

Taller asociacionismo

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realizó el pasado 28 de abril el taller online Asociacionismo y Enfermedades Raras con el objetivo de fomentar el asociacionismo y la participación dentro de las asociaciones de pacientes en el marco de las enfermedades raras, así como la colaboración entre asociaciones.

El taller tuvo una buena acogida. Además de socios de Stop FMF se apuntaron compañeros de otras entidades (AESS, ANADEJU, ASEMI, X Frágil Valencia).

Stop FMF pone en marcha la Campaña “Dedica tu canción”

DedicaTuCancionDesde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ponemos en marcha la campaña #DedicaTuCanción en colaboración Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU) y la Asociación Síndorme X Frágil de la Comunitat Valenciana. Consiste en dedicar una canción a una persona o personas importantes para nosotros.

Taller online: Asociacionismo y Enfermedades Raras

 

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realiza el taller online Asociacionismo y Enfermedades Raras con el objetivo de fomentar el asociacionismo y la participación dentro de las asociaciones de pacientes en el marco de las enfermedades raras.

Desde Stop FMF pensamos que es fundamental que los miembros de las asociaciones de colectivos tan vulnerables como el nuestro se impliquen en las actividades y gestión de la propia entidad para fortalecer al máximo la asociación, ya que si el colectivo se agrupa y trabaja con seriedad y responsabilidad consigue fortalecer a la entidad que le representa para que pueda tener mayor incidencia política y de transformación social.   …

Entrevista en CV Radio

entrevista cv radioEl pasado 6 de marzo de 2020 la presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios fue entrevistada por el periodista Jorge Zaera en el programa Tu salud día a día de CV Radio. En la entrevista también participaron los doctores Rafael Caballero y Cristina Pérez.

Se habló sobre temas de salud de actualidad, sobre las enfermedades raras en general y las autoinflamatorias en particular.

Aquí tienes el audio del programa completo. La entrevista empieza a partir del minuto 27:16:

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