Actividades

Stop FMF en la Jornada del Día Mundial en la Universidad de Valencia

Cartel Jornada Día Mundial UV

La Alianza de Investigación Traslacional de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana organiza en la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Valencia la jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019.

Tendrá lugar en el Aula Magna de dicha facultad el jueves 28 de febrero de 2019 de 10 a 14h.

Participarán representantes de diferentes centros de investigación y miembros de FEDER.

La presidenta de Stop FMF intervendrá hablando de la participación activa de las asociaciones de pacientes en la investigación. Explicará las actuaciones concretas de Stop FMF en el campo de la investigación de Síndromes Autoinflamatorios.

Aquí tienes el programa.

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Stop FMF y Rocafort con las Enfermedades Raras

Dentro de las actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Stop FMF ha organizado en Rocafort una serie de acciones para las que hemos contado con el apoyo del Ayuntamiento de Rocafort.

23-2-19 Intervención urbana en el parque de Pocoyó

Con la colaboración de distintos colectivos de la población hemos elaborado tejidos con lanas para vestir y adornar el parque de Pocoyó.

Han participado la Asociación de Amas de Casa, la Asociación de Jubilados, la Asociación Cultural La Pedrera, la Asociación de Veins Antonio Machado. Además, han colaborado las casa de lanas El Gato Negro, DMC y Katia.

2-3-19 Mercado solidario de artesanía y alimentación ecológica

Se trata de una jornada lúdica en horario de 10 a 14h para celebrar en familia el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Habrá un mercado solidario de artesanía y comida ecológica y lo amenizaremos con una serie de actividades:

  • Actuación del Coro de Rocafort
  • Cuentacuentos: Federito. Cuento para educar en el respeto y normalización de la diversidad.
  • Actuación del Coro Infantil Anna Magdalena de Rocafort
  • Actuación de la Banda de Música Senior de Rocafort
  • Animación para toda la familia. Practicaremos la globoflexia, pintacaras y zumba.

Contamos con el apoyo de Micof.

Además colaborarán alumnos del CEIP San Sebastián de Rocafort con la elaboración de un mural.

4-3-19 Charla en la Casa de la Cultura

A las 19:30 contaremos con la participación de

  • Juan Carlos Coll, Delegado de Feder, Valencia, que nos hablará de las Enfermedades Raras y la importancia de las Asociaciones en este tipo de patologías.
  • Francisco José Peñarrubia, Vicepresidente de De Neu. Nos hablará de las enfermedades de los neurotransmisores.
  • Cuca Paulo, Presidenta de Stop FMF. Nos hablará de los Síndromes Autoinflamatorios.

 

Cartel actividades día mundial 2019

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Intervención urbana por la FMF y los Síndromes Autoinflamatorios

Dentro de las actividades para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Stop FMF ha organizado una intervención urbana con lanas en el parque de Pocoyó de Rocafort, Valencia.

Esta actividad la podemos realizar gracias a la donación de lanas por parte de DMC, El Gato Negro y Katia. Además, contamos con la colaboración del Ayuntamiento de Rocafort, la Asociación de Amas de Casa, la Asociación La Pedrera, la Asociación de Jubilados y la Asociación de Veïns Antonio Machado. También nos ayudan personas anónimas que generosamente nos ceden su tiempo y su trabajo para dar visibilidad a las Enfermedades Raras en general y a la Fiebre Mediterránea Familiar y los Síndromes Autoinflamatorios en particular.

Cartel intervención

Si quieres colaborar con Stop FMF en esta acción de visibilidad puedes realizar:

  • Cuadrados de 20×20 cm
  • Rectángulos de 20×40 cm
  • Círculos de 20 cm de diámetro

Puedes utilizar cualquier tipo de lana y color, cualquier tipo de punto, de ganchillo o agujas. Tus creaciones las puedes entregar en cualquier entidad colaboradora o en la sede de Stop FMF, calle Ramón y Cajal 35, 46111, Rocafort, Valencia.

La fecha límite de entrega es el 20 de febrero.

Para más información contacta con nosotros en contacto@fmf.org.es o llamando al 961 310 423.

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Rocafort y Stop FMF con las Enfermedades Raras

Cartel intervención Stop FMF en el parque de Pocoyó, Rocafort, Valencia

Stop FMF va a realizar una serie de actividades en Rocafort, Valencia para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Éste es un día importante para dar visibilidad a las patologías poco frecuentes entre las que se encuentran la Fiebre Mediterránea Familiar y los Síndromes Autoinflamatorios.

Nuestra asociación hizo un proyecto de acciones que presentamos al Ayuntamiento de Rocafort para concienciar y sensibilizar a la población del municipio potenciando la participación ciudadana.

Hemos conseguido el apoyo tanto del Ayuntamiento como de diversas organizaciones locales.

Os iremos informando puntualmente de las diferentes acciones que vayamos implantando y la forma de participar.

 

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Concierto de Navidad a favor de Stop FMF

El pasado 22 de diciembre tuvo lugar el Concierto Solidario de Navidad de la Banda Sinfónica de la Agrupació Musical de Rocafort, Valencia. Este año la entidad beneficiaria ha sido Stop FMF.

Contamos con la presencia del alcalde, Víctor Jiménez y varios miembros de la corporación municipal del Ayuntamiento de Rocafort así como representantes del movimiento asociativo de la localidad.

Stop FMF, en la puerta del salón de actos, puso una mesa informativa sobre los síndromes autoinflamatorios y las enfermedades raras. También vendimos manualidades realizadas por voluntarios de la asociación y calendarios del 2019 donados por la Agrupació Musical de Rocafort.

Fue un concierto alegre, simpático y entrañable al mismo tiempo. Después del concierto brindamos por la navidad con cava y dulces.

Damos las gracias a todos los músicos de la Agrupació, a su director Juan José Català, a su presidenta María José Vicent, a la cantante Mireia García, al Ayuntamiento de Rocafort y al público asistente.

concierto navidad rocafort a favor de Stop FMF

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Concierto de navidad a beneficio de Stop FMF

El próximo 22 de diciembre de 2018 a las 22h en el Salón de Actos de la Casa de la Cultura de Rocafort tendrá lugar un concierto solidario en beneficio de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF.

Actúan la Banda Simfónica de Rocafort y la cantante Mireia García.

La entrada es gratuita.

Pondremos un pequeño stand en la puerta del Salón de Actos para que puedas colaborar con Stop FMF mediante la adquisición de calendarios del 2019 y manualidades realizadas en nuestro taller.

Si no puedes acudir también puedes colaborar haciendo un donativo o haciéndote socio colaborador. Más información aquí.

Cartel concierto navidad en Rocafort a beneficio de Stop FMF

 

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Stop FMF en el X Curso de la AADEA

Stop FMF en el X curso de AADEA

El pasado fin de semana tuvo lugar el X curso de la AADEA que contó con la participación de Stop FMF.

Nuestro vicepresidente José Luis Moreno hizo una charla explicando el trabajo de Stop FMF, los servicios que ofrecemos a los afectados, la relación que deseamos tener con los médicos y sobre todo,  lo más importante, que es trabajar codo con codo. Hoy en día es fundamental que los profesionales y las asociaciones de pacientes hagan puestas en común y establezcan estrategias para mejorar la calidad de vida de los afectados.

Desde Stop FMF damos las gracias a la AADEA por permitirnos ser la voz de los afectados de Síndromes Autoinflamatorios y deseamos que otras sociedades médicas tomen nota de esta iniciativa.

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Voluntariado de Stop FMF en la UJI

El 21 de noviembre de 2018 Stop FMF puso una mesa informativa en la que participaron nuestros voluntarios de la UJI (Universidad Jaume I de Castellón) para informar a toda la comunidad universitaria de nuestro proyecto “Tapones de Esperanza” que se desarrolla dentro del programa de voluntariado de la Oficina de Cooperación al Desarrollo y Solidaridad de la UJI.

Voluntarios Stop FMF
Voluntarios UJI en la Mesa Informativa de Stop FMF

Estuvimos en el hall de Humanidades dando visibilidad a las Enfermedades Raras y a los Síndromes Autoinflamatorios e informando del trabajo que realizan los voluntarios de Stop FMF dentro de la UJI.

Anímate a ser voluntario. No sólo ayudas a nosotros y a los afectados de Síndromes Autoinflamatorios, también te proporcionará satisfacción y crecimiento personal.

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V Jornada Nacional del Niño y Adolescente con Enfermedad Reumática

Un año más Stop FMF se suma a la celebración del Día Nacional del Niño y Adolescente con Enfermedades Reumáticas.

Estas Jornadas se iniciaron hace 5 años en tres ciudades españolas de manera simultánea y año tras año se han ido sumando ciudades y asociaciones de pacientes.

Este año participan catorce ciudades españolas: Barcelona, Córdoba, Jerez, La Coruña, Madrid, Málaga, Mallorca, Murcia, Pamplona, Sevilla, Tenerife, Valencia, Valladolid y Zaragoza.

Estas jornadas se realizan en colaboración entre la SERPE y asociaciones de pacientes. Este año, además, las Jornadas tienen el apoyo de la LIRE, que para próximas ediciones desea colaborar más estrechamente con la SERPE para dar mayor visibilidad a dichas jornadas tan necesarias y beneficiosas para las familias afectadas.

Asociaciones colaboradoras:

alada logo-amare logo asepar logo_aspanijer logo lliga catalana 
logo liga galega  Fiebre_2017  logo lire  logoSerpe

Aquí tienes algunos programas:

BarcelonaLa Coruña, Madrid, Málaga, Sevilla, Valencia, Valladolid y Zaragoza.

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Stop FMF en la VII Fira UJI-Voluntària

7a fira alternativa UJI

El pasado miércoles 3 de octubre Stop FMF como en años anteriores participó en la Feria del Voluntariado de la UJI de la Universitat Jaume I dando visibilidad a las enfermedades raras en general y a la Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios en particular, así como a Feder y Stop FMF

El objetivo de la feria es concienciar a la comunidad universitaria de la importancia de colaborar con los colectivos más desfavorecidos, fomentando los valores del compromiso social, solidaridad y responsabilidad con la sociedad y entorno en el que vivimos.

Stop FMF a través de FEDER tiene el convenio de colaboración con la UJI de TAPONES DE ESPERANZA. Es un proyecto que aúna tres objetivos:

  • Visibilidad de las enfermedades raras en general y la FMF y Síndromes Autoinflamatorios en particular.
  • Sostenibilidad del medio ambiente mediante el reciclado de plástico
  • Solidaridad con los afectados de enfermedades minoritarias gracias a la recaudación procedente de la venta de los tapones.

Si quieres colaborar o hacerte voluntario puedes hacerlo a través de ujivoluntaria@uji.es o contacto@fmf.org.es.

Stop FMF en la séptima feria UJI

 

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