Actividades

Actividades realizadas o en las que participa Stop FMF

Documental Stop FMF

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF ha realizado este documental sobre la Fiebre Mediterránea Familiar con el testimonio de dos familias afectadas. Está producido por Diodo Media.

Lo hemos titulado Proyecto Reinvención porque consideramos que después de pasar por el duelo y la aceptación de la enfermedad llegamos a una fase de normalización en el que reinventamos nuestro modo de vida para adaptarnos a nuestra nueva situación.

Hemos contado con la colaboración del Hospital La Fe de Valencia, la SERPE (Sociedad Española de Reumatología Pediátrica), la Escuela Flor de Azahar, el Proyecto Unión, el C.F. Athletic Unión Catarroja, el Colectivo de artistas Cendra, el Ateneo Mercantil de Valencia, el Club Deportivo Zafranar.

Muchas gracias a todos.

III Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

Cartel III Jornada Stop FMF

El pasado 5 de octubre de 2019 tuvo lugar en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, la tercera jornada nacional de pacientes de Fiebre Mediterránea Familiar y Autoinflamatorios.

Estas jornadas están organizadas por Stop FMF y son un lugar de encuentro de familias afectadas por estas enfermedades y una oportunidad para seguir formándonos y actualizándonos en estas patologías.

Stop FMF en la VIII Fira UJI-Voluntària

Cartel 8 fira UJI VoluntariaEl pasado 2 de octubre de 2019 Stop FMF  estuvo nuevamente en la feria del voluntariado de la UJI (Universidad Jaime I de Castellón) que ya va por su octava edición.

El objetivo de esta feria es concienciar a la comunidad universitaria sobre la importancia del voluntariado como motor para colaborar con los colectivos más desfavorecidos de la sociedad, fomentando los valores del compromiso social, solidaridad y responsabilidad.

Tuvimos un stand en el que informamos sobre las enfermedades raras, los Síndromes Autoinflamatorios y sobre la propia asociación.

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF tiene un convenio de colaboración con la UJI por el que voluntarios de la comunidad universitaria participan en nuestro proyecto Tapones de Esperanza.

Foto octava fira UJI

 

Stop FMF en la XII Feria de la Salud de Moncada

El pasado sábado 7 de septiembre de 2019 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF estuvo presente como en ediciones anteriores en la XII Feria de la Salud de Moncada, Valencia.

Esta feria tiene como objetivo fomentar modos de vida saludables y acercar la salud a la ciudadanía.

Este año ha estado enfocada a fomentar la práctica del deporte como parte integrante de un estilo de vida saludable.

Stop FMF tuvo stand propio donde dimos información sobre la Fiebre Mediterránea Familiar y los Síndromes Autoinflamatorios y sobre el trabajo de la asociación. Además recibimos donativos a cambio de material corporativo y de las manualidades realizadas por voluntarios de Stop FMF.

Stop FMF en la XII Feria de Mocanda

XII Feria de la Salud Moncada

Como en años anteriores la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF estará presente en la XII Feria de la Salud de Moncada que se celebrará el 7 de septiembre de 11 a 14h y de 17,30 a 20h en la Avenida del Mediterráneo de Moncada, Valencia.

Esta Feria tiene como objetivo impulsar entre la población un estilo de vida saludable e introducir en la vida cotidiana la cultura de la salud. Por eso este año se incidirá en temas de salud y deporte.

Stop FMF tendrá un stand donde informaremos sobre la FMF y los Síndromes Autoinflamatorios.XII feria de la salud de Moncada

Verano 2019

Estimados amigos:

Desde Stop FMF os deseamos felices vacaciones. Este mes de agosto nosotros también nos cogemos un descanso. Volveremos en septiembre con las pilas recargadas para iniciar nuevos proyectos.

Vacaciones 2019

Summer School Spanish

Summer schoolDel 10 al 14 de junio de 2019 se celebró en Castelldefels la 3ª edición del Summer School Spanish.

Se trata de un curso intensivo (70 horas entre formación online previa y formación presencial) que tiene como finalidad involucrar a los pacientes a lo largo del ciclo de vida del desarrollo de un medicamento así como empoderar a los representantes de los pacientes para implicarse en el desarrollo de medicamentos y los procesos que los regulan. Tratamos temas sobre la Agencia del Medicamento, las ERN (Redes Europeas de Referencia de Enfermedades Raras) y la relación entre entidades de pacientes y la administración.

En definitiva se trata de un curso donde nos reunimos pacientes expertos, investigadores y formadores de organizaciones para analizar, aprender y discutir sobre el desarrollo de medicamentos y otros temas que afectan al colectivo de enfermedades raras.

La presidenta de Stop FMF fue invitada a realizar este curso. Nos ha comentado que ha sido una experiencia excelente y la calidad de la formación ha sido muy alta. Uno de los objetivos de nuestra asociación es la capacitación formativa, convertirnos en pacientes expertos para que podamos de esta manera ayudar y asesorar mejor al colectivo de enfermedades autoinflamatorias.

Aquí tenéis el programa completo.

Summer school

Stop FMF en el mercado solidario “La Pedrera”

Los días 1 y 2 de junio de 2019, en el parque de Pocoyó de Rocafort tuvo lugar el mercado solidario de primavera de la asociación La Pedrera de Rocafort.

Stop FMF fue seleccionada como entidad beneficiaria de este mercado. Además tuvimos un puesto donde dimos visibilidad a los Síndromes Autoinflamatorios y recogimos donativos.

Mercado solidario La Pedrera

Mercado solidario La Pedrera

Federito en Rocafort

En el marco de las actividades realizadas por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF para el Día Mundial de las Enfermedades Raras que realizamos en Rocafort quisimos dar protagonismo al proyecto de educación inclusiva de Stop FMF y Feder.

Para ello contamos con la colaboración de los Voluntarios de Feder. Además nos ayudaron en los talleres para los niños y nos contaron el cuento de Federito, que fue muy bien acogido tanto por el público infantil como adulto.

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