Actividades

Actividades realizadas o en las que participa Stop FMF

Mesas informativas de Stop FMF

La semana del 2 al 6 de diciembre la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios puso mesas informativas en el Hospital Universitario La Fe de Valencia y en la Facultad de Medicina y Odontología de Valencia.

Estuvimos informando sobre la FMF y los Autoinflamatorios al personal sanitario, pacientes y familiares, personal docente y futuros profesionales de medicina, enfermería y fisioterapia.

Mesa informativa La Fe
Hall del Hospital Universitario la Fe

 

 Hall de la Facultad de Medicina y Odontología de Valencia
Hall de la Facultad de Medicina y Odontología de Valencia

Damos las gracias al Hospital la Fe, al personal y al público en general por acogernos con tanto cariño y permitirnos dar visibilidad a los síndromes autoinflamatorios

También damos las gracias a la Unitat per a la Integració de Persones amb Discapacitat (UPD) y a la Facultad de Medicina de Valencia por permitirnos informar a docentes y futuros profesionales sobre la FMF y Autoinflamatorios, así como de la problemática sociosanitaria de las familias afectadas.

Stop FMF en el V Congreso de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana

Un año más ha tenido lugar el Congreso Nacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana.

Este año ha contado con una mesa dedicada a la Fiebre Mediterránea Familiar y los Autoinflamatorios en la que han participado la Dra. Inmaculada Calvo, Jefa de Servicio de Reumatología Pediátrica del Hospital la Fe de Valencia, Cuca Paulo, presidenta de Stop FMF y Lucía Vázquez, trabajadora social de Stop FMF.

 

V congreso nacional eerr cv

Además, se visualizó el documental Reinvención, documental sobre FMF realizado por Stop FMF:

Aquí tienes el programa.

Los autoinflamatorios en Desgranando Ciencia 6

Desgranando Ciencia es un evento de divulgación científica que cada año cuenta con más prestigio en la ciudad de granada.

Este año ha contado con más de 70 ponentes de renombre y ha dedicado una mesa dedicada a las enfermedades raras en la que ha tenido voz la Fiebre Mediterránea familiar y los Autoinflamatorios, gracias a la participación de José Luis Moreno, vicepresidente de Stop FMF y Ana Collado, psicóloga de Stop FMF.

Desgranando Ciencia 6

Aquí tienes el programa completo.

La Facultad de Ciencias de la Universidad de Granada acogió el evento los días 22 y 23 de noviembre, se pudo seguir en streaming y puede verse gracias a que las charlas están en el canal de You Tube Hablando de Ciencia Divulgación.

Aquí puedes ver la mesa sobre enfermedades raras.

La intervención de José Luis Moreno va del minuto 15:22 al 30:43.

Ana Collado habla del minuto 36:51 al 47:00.

El debate con la participación de todos los ponentes de la sesión de enfermedades raras empieza en el minuto 1:54:37.

Stop FMF en la Jornada de Pacientes del XIII Congreso Serpe

Los pasados 22 y 23 de noviembre Stop FMF estuvo representada por Cuca Paulo y Lucía Vázquez en la Jornada de pacientes del XIII Congreso Serpe.

En esta jornada se presentó el grupo de trabajo Lire-Joven, al que pertenece Stop FMF y se inició el Plan estratégico de Lire Joven.

Hicimos una puesta en común todas las entidades y tuvimos un debate sobre transparencia y buenas prácticas.

Aquí tienes el programa

Stop FMF en la Jornada de Pacientes del XIII Congreso Serpe

Stop FMF en el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras en Ibi

V Congreso Nacional Enfermedades Raras CVLos días 26 y 27 de noviembre de 2019, en el Centro Cultural Salvador Miró de Ibi, Alicante tendrá lugar el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras Comunidad Valenciana.

Contaremos con la presencia de D. Rafael Serralta, alcalde de Ibi; Dña. Mª Luisa Carcedo, Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social; Dña. Ana Barcelò, Consellera de Sanidad Universal y Salud Pública; Dña. Fidela Mirón, Presidenta de ADIBI y D. Juan Carrión, Presidente de FEDER.

El día 27, por la mañana, habrá un apartado dedicado a la Fiebre Mediterránea Familiar en el que participarán la Dra. Inmaculada Calvo, Jefa del Servicio de Reumatología Pediátrica del hospital la Fe de Valencia; Dña. Lucía Vázquez, trabajadora social de Stop FMF y Dña. Cuca Paulo, presidenta de Stop FMF.

Aquí tienes el programa completo.

 

Stop FMF en Desgranando Ciencia 6

Cartel Desgranando Ciencia Sexta Edición

Los días 22 y 23 de noviembre de 2019, en el aula magna de la Facultad de Ciencias de la Universidad de Granada tendrá lugar la sexta edición del programa de charlas “Desgranando Ciencia”.

Este evento de divulgación tiene por objetivo acercar la ciencia al público en general de forma amena y entretenida.

Este año, el viernes 22 de noviembre, por la tarde, hay una sesión dedicada a las enfermedades raras en la que participa la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF.

José Luis Moreno, vicepresidente de Stop FMF es el moderador de esta sesión e intervendrá con la charla titulada “Avanzamos”.

Ana Collado, psicóloga de Stop FMF, dará una charla sobre “Asociaciones y enfermedades raras”.

Tienes más información aquí.

Y aquí tienes el programa completo.

 

Encuentro de Asociaciones de Pacientes en SERPE 2019

Encuentro Serpe 2019

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF participará en el encuentro de asociaciones de pacientes que se celebra paralelo al 13 Congreso SERPE, en Madrid del 21 al 23 de noviembre de 2019

Cuca Paulo, presidenta y Lucía Vázquez, trabajadora social de Stop FMF, participarán en la elaboración del Plan Estratégico de Lire-Joven, como miembros del grupo de trabajo de Lire-Joven.

Aquí tienes el programa.

Documental Stop FMF

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF ha realizado este documental sobre la Fiebre Mediterránea Familiar con el testimonio de dos familias afectadas. Está producido por Diodo Media.

Lo hemos titulado Proyecto Reinvención porque consideramos que después de pasar por el duelo y la aceptación de la enfermedad llegamos a una fase de normalización en el que reinventamos nuestro modo de vida para adaptarnos a nuestra nueva situación.

Hemos contado con la colaboración del Hospital La Fe de Valencia, la SERPE (Sociedad Española de Reumatología Pediátrica), la Escuela Flor de Azahar, el Proyecto Unión, el C.F. Athletic Unión Catarroja, el Colectivo de artistas Cendra, el Ateneo Mercantil de Valencia, el Club Deportivo Zafranar.

Muchas gracias a todos.

III Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

Cartel III Jornada Stop FMF

El pasado 5 de octubre de 2019 tuvo lugar en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, la tercera jornada nacional de pacientes de Fiebre Mediterránea Familiar y Autoinflamatorios.

Estas jornadas están organizadas por Stop FMF y son un lugar de encuentro de familias afectadas por estas enfermedades y una oportunidad para seguir formándonos y actualizándonos en estas patologías.

Stop FMF en la VIII Fira UJI-Voluntària

Cartel 8 fira UJI VoluntariaEl pasado 2 de octubre de 2019 Stop FMF  estuvo nuevamente en la feria del voluntariado de la UJI (Universidad Jaime I de Castellón) que ya va por su octava edición.

El objetivo de esta feria es concienciar a la comunidad universitaria sobre la importancia del voluntariado como motor para colaborar con los colectivos más desfavorecidos de la sociedad, fomentando los valores del compromiso social, solidaridad y responsabilidad.

Tuvimos un stand en el que informamos sobre las enfermedades raras, los Síndromes Autoinflamatorios y sobre la propia asociación.

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF tiene un convenio de colaboración con la UJI por el que voluntarios de la comunidad universitaria participan en nuestro proyecto Tapones de Esperanza.

Foto octava fira UJI

 

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