Recursos y servicios

Recursos y servicios que ofrece Stop FMF

Las Enfermedades Raras en el Día del libro

Para el Día del Libro te recomendamos los siguientes libros en los que han participado miembros de Stop FMF:

Enfermedades Raras, Manual de Humanidad

Libro sobre enfermedades raras con la participación de Stop FMF

Se trata de una serie de testimonios sobre Enfermedades Raras junto con la opinión de un profesional de cada patología. Para el caso de la FMF un miembro de la asociación escribió el testimonio que habla de la FMF. El texto médico lo escribió el doctor Juan I. Aróstegui. Puedes adquirirlo aquí.

Alumnos con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva

Libro Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva

En este libro se da voz a afectados y familiares con Enfermedades Minoritarias para conseguir una escuela y sociedad más inclusiva. Es el resultado de la segunda fase de un proyecto de investigación sobre enfermedades raras del grupo Inkluni, de la Universidad del País Vasco. Para más información y para adquirirlo puedes pinchar aquí.

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Encuesta sobre el impacto del dolor

pae

PAE (Pain Alliance Europe) es una organización europea que agrupa 36 organizaciones de 17 países europeos que representan a 350.000 enfermos crónicos.

Como miembros de la LIRE nos piden colaboración en una encuesta de la PAE que servirá para analizar el impacto del dolor en la calidad de vida de pacientes con dolor crónico en Europa.

Se creará un informe con los resultados con el fin de reforzar nuestras acciones para que los responsables políticos sean más conscientes del importante problema del dolor crónico.

Accede aquí a la encuesta.

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Servicio de consultas médicas

Os recordamos que el servicio de consultas médicas para socios está atendido por especialistas de los Síndromes Autoinflamatorios.

Como socio tienes derecho a solicitar información sobre dudas o preocupaciones que te inquieten con la tranquilidad de obtener respuestas veraces y confiables, ya que este servicio está atendido por profesionales expertos que colaboran con Stop FMF.

No te quedes con una duda ni acudas a foros poco seguros, utiliza nuestro servicio.

Aquí tienes toda la informaciónDudas sobre la FMF y Síndromes Autoinflamatorios

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Resultados del Monitor de Reputación Sanitaria 2017

Se han publicado los resultados del Monitor de Reputacion Sanitaria.
Se trata de un estudio que valora la reputación y calidad de los hospitales y sus servicios.
Para este estudio se han realizado 5.261 encuestas a profesionales de la salud, gerentes y directivos de hospitales, informadores de la salud y asociaciones de pacientes, entre las que se encuentra Stop FMF.

Aquí tenéis más información.
Aquí el ranking de hospitales.
Y aquí el ranking de servicios hospitalarios.

Monitor de Reputación Sanitaria

 

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Grupo de WhatsApp para amigos de Stop FMF

Os informamos que tenéis a vuestra disposición un grupo de Whatsapp para socios y simpatizantes donde podéis intercambiar opiniones, inquietudes y experiencias así como encontrar apoyo de otros afectados y familiares.

En este enlace tienes los servicio de interrelación entre socios que presta Stop FMF

Los interesados en pertenecer a este grupo pueden ponerse en contacto con nosotros en contacto@fmf.org.es o en el teléfono 961 310 423.

Apoyo mútuo en Stop FMF

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V Jornada de Sensibilización en Enfermedades Raras

El 16 de marzo de 2017 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar participó en la V Jornada de Sensibilización en Enfermedades Raras con la colaboración de la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid y Feder Madrid.

Este evento tiene como destinatarios a los médicos, sicólogos y trabajadores sociales de los Equipos de Valoración de la Discapacidad para que conozcan mejor nuestra realidad de cara a conseguir que las valoraciones de nuestra discapacidad sean más objetivas.

Ya en 2012 la actual presidenta participó en la elaboración de la Guía para la Valoración de Discapacidad en Enfermedades Raras donde aparece la Fiebre Mediterránea Familiar junto con otras 23 patologías.

Gracias a esta colaboración se plasmó en la guía que a la hora de valorar la FMF se consideraran aspectos que algunas a veces no se tienen en cuenta pero que son muy importantes de cara a valorar la calidad de vida de los afectados: estamos hablando de aspectos sicológicos; del estado de ánimo; de problemas en las relaciones sociales debibos a baja autoestima, depresión o ansiedad; alteraciones del sueño, problemas de rendimiento escolar en el caso de los niños y repercusiones en las actividades de la vida diaria y en la adaptación personal y social. También se valora el número de brotes.

discapacidad fiebre mediterránea familiarMiguel Romero, Director del Centro Alicia Kopolowitz
Elena Escalante, Delegada de Feder Madrid
Jorge Jiménez D.G. de Atención a Personas con Discapacidad de la C. Madrid
Sofía González, Dir. del Centro de Atención a Personas con Discapcidad nº 5

En esta V jornada se presentaron cuatro patologías representadas por sendas asociaciones: Distrofia miotónica de Steinert (Asem), Artogriposis Múltiple Congénita (AMC), Síndrome de Angelman (ASA) y Fiebre Mediterránea Familiar (Stop FMF).

Cada asociación organizó su bloque invitando a profesionales para explicar su patología además de presentar un testimonio por parte de un enfermo o familiar.

discapacidad Fiebre Mediterránea FamiliarEmilia Méndez, Distrofia Miotónica de Steinert
Evelyn Villavicencio, Artogriposis Múltiple Congénita
Elena Gogoleva, Síndrome de Angelman
Cuca Paulo, Fiebre Mediterránea Familiar

En nuestro bloque intervinieron como profesionales el Dr. Ángel Robles, del Servicio de Medicina Interna del Hospital La Paz y la Dra. Sara Murias del Servicio de Reumatología Pediátrica del Hospital Infantil la Paz. Explicaron la patología y las dificultades que tienen los enfermos para llevar una vida normalizada poniendo ejemplos de pacientes de sus consultas. Destacaron además la importancia del cansancio y el dolor crónico en la calidad de vida de los afectados.

discapacidad Fiebre Mediterránea Familiar

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Stop FMF en la V Jornada de Sensibilización en Enfermedades Raras

Valoración Fiebre Mediterránea FamiliarEn 2012 la actual presidenta de Stop FMF participó en colaboración con Feder en la elaboración de la documentación para la inclusión de la Fiebre Mediterránea Familiar en la Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras.

Estas guías son muy importantes porque son las que se usan para valorar el grado de minusvalía en los Tribunales de Valoración de la Discapacidad. Es importante que estos equipos de valoración tengan información fehaciente de cuáles son nuestras limitaciones diarias y así obtener una valoración más justa.

Desde entonces cada año se organiza una jornada donde profesionales y afectados explican a los médicos de los equipos de valoración la casuística de su enfermedad y cómo es el día a día con objeto de que dichos equipos dispongan de mayor información para una mejor valoración.

En el 2017 la jornada se celebra en el Centro de Esclerosis Múltiple de la Comunidad de Madrid Alicia Koplowitz y se expondrán cuatro patologías, una de ellas Fiebre Mediterránea Familiar.

En nuestro bloque intervendrán:

  • La doctora Sara Murias Loza, de Reumatología Pediátrica del Hospital Infantil La Paz, Madrid
  • El doctor Ángel Robles, del Servicio de Medicina Interna del Hospital La Paz, Madrid.
  • Cuca Paulo, presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF.

Aquí tenéis el programa completo de la jornada.

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Grupos de ayuda mutua

A través de Feder estamos organizando un Grupo de Ayuda Mutua para afectados de FMF y familiares.

Debido a nuestra dispersión geográfica vemos complicado hacerlo presencial así que pensamos hacerlo ONLINE para llegar a más gente.

Serían de 8 a 10 sesiones cada 15 días o mensualmente según las necesidades del grupo.

Si estáis interesados escribidnos a contacto@fmf.org.es o bien llamadnos por teléfono al 961 310 423 o al 688 205 435

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