Recursos y servicios que ofrece Stop FMF
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, busca un profesional para desempeñar las tareas de administración de la asociación.
Aquí puedes ver el perfil que buscamos y las condiciones laborales.
Si estás interesado envía su currículo a administracion@fmf.org.es
Iniciamos la semana con la publicación de la Guía en España de Signos y Síntomas de sospecha de Enfermedades Raras, impulsada por la Junta de Extremadura y con la colaboración de una veintena de profesionales sanitarios, además de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
La guía, elaborada por un equipo de expertos en enfermedades raras, tiene como objetivo ayudar a los profesionales sanitarios a identificar los signos y síntomas de estas enfermedades en sus etapas iniciales. La detección temprana de estas patologías es fundamental para garantizar un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado, lo que puede mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes.
Dirigida especialmente a la Atención Primaria, la guía recoge conceptos y términos principales, esenciales para la historia clínica, información de referencia sobre diez grupos de patologías (incluye los #autoinflamatorios) y un circuito de llegada y derivación de pacientes con enfermedades raras “para que pacientes y profesionales puedan ganar tiempo”.
Comienza el calor, desde Stop FMF recordamos a las personas con enfermedades crónicas como los autoinflamatorios la importancia que tiene seguir los siguientes consejos para afrontar las temperaturas elevadas:
¿Quiénes deben estar protegidos especialmente del calor?
¿Qué efectos produce el exceso de calor?
¿Cómo protegerse del calor?
¿Qué hacer ante una persona con un golpe de calor?
Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Igualtat i polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios como miembro del grupo Educar en Red de Feder ha colaborado en la elaboración de la Guía Enfermedades Raras en la Escuela
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Afortunadamente el número de personas asociadas de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF es cada vez es mayor. Esta es una gran noticia, porque supone que vamos a ser más fuertes para que nuestras necesidades y nuestra voz se oiga en cada vez más espacios y por lo tanto la realidad de las personas con una enfermedad autoinflamatoria sea no solo conocida sino también atendida con los tratamientos necesarios.
Al mismo tiempo, y como podéis imaginar, esto supone cada vez un mayor volumen de trabajo. Por lo que necesitamos que nuestra fuerzas se sumen también para construir en Stop un soporte solido y estable que nos sustente a todas/os.
Os invitamos y animamos a todas a las personas asociadas a Stop FMF que aportéis vuestro granito de arena en este encuentro de asociados, el próximo lunes 11 de mayo de 17:00 a 18:00h
Hemos comenzamos sumando ideas para hacer llegar nuestras necesidades un poco más lejos y para recaudar recursos económicos que tan necesarios son , y más en estos momentos.
Hazte oír. EnrédaTE con Stop FMF
Inscríbete aquí
Esta actividad se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana y la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realizará el próximo martes 11 de abril a las 17:30h un nuevo taller online. Esta vez, tratará sobre la Brecha digital en Salud: recursos digitales para la gestión de la enfermedad autoinflamatoria.
Está especialmente dirigido a pacientes de síndromes autoinflamatorios, a personas con sospecha de padecerlo, y a los familiares de todos ellos.
Algunas de las cuestiones que abordaremos, y que pueden resultarte de interés son:
El taller estará dirigido por Mai Cotán, trabajadora social de Stop FMF. Si sientes que necesitas ganar autonomía en la gestión de tu enfermedad, o que esta información podría ayudarte a garantizar mayor apoyo a tu familiar con SAID, este taller es para ti.
Anímate, inscríbete y participa en tu asociación. Te esperamos.
Más información en 661286891 o contacto@fmf.org.es
Esta actividad se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana y la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, en su objetivo de favorecer la formación de los/as pacientes en temas que les sean de interés, pone en marcha un nuevo taller dentro de su programa ConéctaTe.
El próximo 04 de abril, a las 17:30h, realizaremos un taller online titulado Discapacidad e incapacidad: ¿son lo mismo?, e irá dirigido a pacientes de síndromes autoinflamatorios, personas con sospecha de padecerlos y/o sus familiares.
A menudo las personas con alguna enfermedad, discapacidad o incapacidad confunden estos conceptos. Trataremos los siguienes temas:
Si alguna vez te has planteado estas dudas, o similares, este taller es para ti.
El taller será online, para que puedas participar desde cualquier sitio. Solo necesitarás un móvil, ordenador o tablet e inscribirte en este enlace
Si tienes alguna pregunta concreta que te gustaría que abordemos en este taller, o cualquier otra duda, puedes dirigir tu petición a trabajosocial@fmf.org.es.
Anímate, inscríbete, infórmate y participa en tu asociación. Te esperamos.
Esta actividad se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana y la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, en su objetivo de favorecer la formación de los/as pacientes en temas que les sean de interés, pone en marcha un nuevo taller dentro de su programa ConéctaTe.
El próximo 28 de marzo, a las 17:30h, realizaremos un taller online titulado Preparación para valoración de discapacidad que tiene en cuenta el Nuevo Baremo, e irá dirigido a pacientes de síndromes autoinflamatorios.
El próximo mes de abril entra en vigor este nuevo baremo de valoración de la discapacidad y desde Stop FMF queremos contarte qué tendrá en cuenta y, además, darte algunos consejos para preparar tu visita al Centro de Valoración de Discapacidad. Si eres paciente de síndromes autoinflamatorios y no has solicitado el reconocimiento del grado de discapacidad, o estás a la espera de citación para valoración, este taller es para ti.
El taller será online, para que puedas participar desde cualquier sitio. Solo necesitarás un móvil, ordenador o tablet e inscribirte aquí
Si tienes alguna pregunta concreta que te gustaría que abordemos en este taller, o cualquier otra duda, puedes dirigir tu petición a trabajosocial@fmf.org.es.
Anímate, inscríbete, infórmate y participa en tu asociación. Te esperamos.
Esta actividad se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana y la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios vuelve con los #Café’StopFMF.
Son espacios participativos y distendidos donde compartir, aprender, sentirse comprendido y acompañado. Hablamos de otras cosas que no tienen que ver con la enfermedad, su objetivo es estrechar lazos para generar y ampliar los apoyos que tenemos. Podrás conocer a otras personas, desconectar y aportar tus ideas y propuestas para el trabajo que haremos juntos en Stop FMF.
El primer Café de 2023 tendrá lugar el martes 21 de marzo en formato online de 17:30 a 18:30h (horario Península).
Lo único que necesitas es preparar un buen café, té o similar, que sea de tu gusto, inscribirte en el enlace que podrás ver más abajo y conectarte a la sesión con tu móvil, ordenador o tablet, a través de un nuevo enlace que recibirás en tu correo unos días antes del encuentro.
IMPORTANTE ¡No olvides traer una buena sonrisa! 😊
Anímate, inscríbete y participa en tu asociación. Te esperamos.
Inscripciones aquí
Más información en 661286891 o contacto@fmf.org.es
Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
El SIO, Servicio de información y Orientación es la primera toma de contacto de pacientes y familiares con la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF, Stop FMF.
En el servicio damos respuesta a muchas inquietudes y dudas sobre los autoinflamatorios a pacientes y familiares, diagnóstico, tratamientos, unidades expertas, recursos…
Además, el SIO nos permite objetivar y planificar nuestro programa de atención integral, Acogida y acompañamiento. Muchas de las dudas que tienen las personas que contactan con Stop FMF no son resueltas por el sistema sanitario y llegan al diagnóstico llenas de dudas sin resolver por la casuística de las enfermedades raras, por otro lado, con la evolución de la enfermedad van surgiendo nuevas dudas y necesidades. Por este motivo el servicio del SIO es imprescindible en nuestra entidad, los pacientes y familiares necesitan información y orientación en las distintas etapas de la vida.
Hemos obtenido los siguientes resultados de interés:
Aquí se puede consultar el resumen de 2022.
El SIO 2022 se ejecutó gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives.
