Recursos y servicios

Recursos y servicios que ofrece Stop FMF

Stop FMF obtiene la Utilidad Pública

 

Stop FMF Utilidad PublicaLa Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF ha obtenido el reconocimiento de Utilidad Pública.

Este reconocimiento avala nuestro buen hacer, nuestra Misión, Visión y Valores, así como nuestra gestión económica. Es un éxito para todo el colectivo de autoinflamatorios, ya que nos permite obtener más financiación pública y privada para seguir realizando nuestra labor.

Gracias a la Junta Directiva, al equipo técnico y sobre todo a los socios y socias de Stop FMF, por su apoyo incondicional y hacer realidad este reconocimiento. Este nuevo éxito nos hará crecer como entidad y lo más importante, como colectivo.

Desde el 2021 los socios, colaboradores y patrocinadores se pueden desgravar su cuota o donativo. Ponte en contacto con Stop FMF en contacto@fmf.org.es para solicitar tu certificado, lo necesitas para tu desgravación fiscal.

Stop FMF-III Convocatoria IMPULSO

III Edición Impulso

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios por segundo año consecutivo vuelve a tener financiación del Programa Impulso, fruto de la sinergia entre Fundación Mutua Madrileña y Feder para la atención de personas con enfermedades raras.

Stop FMF atiende en el Programa Impulso a menores de 21 años en el proyecto Rehabilitación Psicosocial para niños y jóvenes con Autoinflamatorios.

En 2020 se beneficiaron directamente 13 menores con un impacto importante en su entorno familiar, escolar y social. Esperamos volver a tener en 2021 unos resultados tan positivos como el año pasado.

Los niños y adolescentes con autoinflamatorios en ocasiones se enfrentan a obstáculos que imposibilitan la realización de actividades características de su edad, dificultades de aprendizaje y de rendimiento académico, provocado por el frecuente absentismo escolar derivado de la enfermedad que dificulta la terminación del itinerario formativo y limita la empleabilidad de la persona. Los síntomas de la enfermedad provocan un manejo complejo de las emociones, aumento de tensiones familiares, incertidumbre ante la posibilidad de recaer, hacia el futuro y la sensación de ser diferentes.

Los adolescentes pueden sentir que su enfermedad amenaza su bienestar social y emocional. Los datos muestran que existen desajustes psicosociales con respecto al grupo de iguales de su edad. Hay una mayor probabilidad de que presenten problemas emocionales: miedo, culpa, vergüenza, depresión y ansiedad. Se hace necesaria una intervención psicosocial, centrada en la adherencia al tratamiento, la aceptación de la enfermedad, la capacitación y el aumento de la autonomía personal y social.

Este servicio tiene como objetivo que los jóvenes beneficiarios de este servicio puedan integrarse en la comunidad y mejorar su funcionamiento Psicosocial, de manera que puedan participar de su entorno social y familiar en las condiciones más normalizadas e independientes que sea posible. Para ello se intervendrá tanto en las habilidades de la persona como en el contexto específico en el que vive.

Nos centraremos en potenciar las capacidades de cada persona, fomentando las elecciones de la persona y su implicación activa en el proceso rehabilitador.

Los autoinflamatorios son enfermedades crónicas, su evolución dependerá en parte del estilo de vida. Es necesario también generar acciones que disminuyan el aislamiento social y las limitaciones en la participación social asociadas a la enfermedad.

Si quieres saber más sobre este servicio puedes contactar en contacto@fmf.org.es o llamando al 661286891.

Resumen del SIO 2020 de Stop FMF

Ya está disponible el resumen del SIO (Servicio de Información y Orientación) de Stop FMF correspondiente al 2020.

De año en año vamos aumentando el número de consultas y personas atendidas.

Puedes consultarlo aquí el resumen completo.

Este es el gráfico de los temas consultados y servicios solicitados durante el 2020 por las personas atendidas por el SIO

Temas consultados SIO2020.

Stop FMF tiene un Regalo de Reyes para sus socios

Regalo de Reyes para socios de Stop FMF

Iniciamos el 2021 con una buena noticia para los socios de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorio.

Los datos del Estudio del Impacto Psicosocial del Covid en los Autoinflamatorios realizado por Stop FMF  nos indican que un porcentaje importante de personas con Autoinflamatorios tiene dificultades o no puede hacer frente al gasto económico de productos de seguridad como mascarillas. Por ello, Stop FMF pone su granito de arena. Dentro de su programa de Acogida y Acompañamiento, programa de atención a pacientes y familiares con Autoinflamatorios, ha adquirido mascarillas FFP2 para que cada uno de los socios de Stop FMF reciba 30 mascarillas FFP2 como regalo de Reyes e iniciar este nuevo año con ilusión y esperanza.

Recuerda rellenar el formulario para actualizar tus datos e indicar la dirección dónde quieres recibir las mascarillas.

Feliz 2021.

Compra a casa en Comunidad Valenciana

Compra a casa

Con motivo de la pandemia COVID19 el Comité de Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad Valenciana (CERMI CV) junto con la Coordinadora de Entidades de VIH-sida de la Comunidad Valenciana (CALCSICOVA) y COCEMFE CV lanzan la iniciativa ‘COVID19 -COMPRA A CASA” CERMI CV et fa la compra’, con el fin de atender a las necesidades de las personas con discapacidad, fomentando la accesibilidad universal para todos.

Mascarillas gratis para colectivos vulnerables

Cataluña repartirá mascarillas gratuitas en las farmacias para pacientes crónicos y mayores de 65 años a partir del 20 de abril. La Comunidad Valenciana se suma a esta iniciativa, la fecha está por determinar.

Ante la pandemia del Covid-19 las mascarillas “son un elemento más de protección” que se debe “utilizar bien” por ello la “labor de asesoramiento” que se realiza desde las farmacias para informar sobre el uso adecuado de las mismas es imprescindible.

Stop FMF y Quaes con los pacientes durante el coronavirus

La Fundación Quaes y Stop FMF hemos colaborado en la elaboración un vídeo para dar soporte y recomendaciones con el objetivo de fortalecer emocionalmente a pacientes crónicos y familiares en estos días difíciles para todos.

En él, nuestra psicóloga, Ana Collado, nos da unos valiosos consejos para llevar mejor nuestro día a día durante nuestro confinamiento.

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