Formación

Stop FMF. Estrategias de salud en autoinflamatorios

Stop FMF. Estrategias de salud en autoinflamatorios

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realiza un nuevo taller formativo online el próximo lunes 19 de Diciembre a las 17.30h gracias a la colaboración entre el Hospital San Joan de Déu de Barcelona y Stop FMF, con la charla impartida por las Enfermeras: Dª Carolina Estepa Guillem y Dª Patricia Ramírez Rodríguez, ambas profesionales ejercen  su labor en la unidad de reumatología pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Estamos seguras de que poder contar con la experiencia y dedicación de estas profesionales será de vuestro interés, ya que a lo largo de la jornada se abordaran los siguientes temas:

  • Tratamientos Farmacológicos
  • Prevención de Complicaciones
  • Herramientas de Autocuidado y Salud
  • El papel de enfermería en Consulta

Para poder acceder a la jornada sólo tenéis que inscribirte aquí

Os esperamos.

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Stop FMF. Cuidar a quien nos Cuida

Stop FMF. Cuidar a quien nos Cuida

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, en su línea de acción de Cuidar a nuestros cuidadores pone en marcha es el taller Cuidar a quien nos cuida.

Presentamos un ilusionante proyecto con el que queremos atender las necesidades de las personas que día a día están a nuestro lado y ayudan en el cuidado de las personas con una enfermedad autoinflamatoria o sospecha de padecerla.

Con esta línea de actuación Cuidar a quien nos Cuida queremos atender y acompañar a nuestros cuidadores, familiares, amigos o cuidadores. Queremos poner el foco en sus preocupaciones, inquietudes e incertidumbres.

Esta línea de acción está a cargo de Ana Collado, psicóloga de Stop FMF

Por ello, os proponemos que podamos reunirnos el próximo jueves día 15 de noviembre de 17.30-18:30h.

Inscripciones aquí

No obstante, y siendo muy consciente de las dificultades de horario que todos tenemos os proponemos que, si estáis interesados en asistir, pero el problema es el día y /o la hora escribáis a psicologia@fmf.org.es

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Asociacionismo. Derechos y deberes de los pacientes

Asociacionismo. Derechos y deberes del paciente. Stop FMF

Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF continuamos con la formación en materia de asociacionismo. Este taller online y gratuito, «Deberes y derechos del paciente» está dirigido a pacientes de enfermedades crónicas, sus familiares y profesionales interesados.

En él se abordarán cuestiones como:

  • ¿Qué es un paciente?
  • Deberes de los pacientes
  • Derechos de los pacientes
  • ¿Qué hace una asociación?

Si quieres saber cómo te ayuda una asociación de pacientes en la defensa de tus derechos, ¡participa!

Para ello contaremos con la colaboración de Alfredo Cuartero, Director de la Fundación Rheumatos, que nos explicará en detalle todo sobre este tema. Este taller tendrá lugar el próximo miércoles 30 de noviembre a las 17:30h. Conoce tus derechos.

Conéctate con Stop FMF. Recuerda que la asociación la hacemos todos.

Puedes inscribirte en este link

Para más información: 661286891 / trabajosocial@fmf.org.es

#ConéctateStopFMF #StopFMF #Asociacionismo #MovimientoAsociativo #Autoinflamatorios #DerechosyDeberes #Pacientes

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Grupo de Mujeres Stop FMF

Grupo Mujeres Stop FMF 2022

 

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios pone en marcha el Grupo de Mujeres Stop FMF para pacientes o sospecha de diagnóstico de autoinflamatorios

Este grupo de trabajo está dentro de las acciones del programa CuídaTe de Stop FMF, se realizará el próximo jueves 24 de noviembre de 17:30 a 18:30h.

Damos comienzo a este espacio porque sabemos que compartimos muchas inquietudes y necesidades al padecer una enfermedad autoinflamatoria, pero también porque todas nosotras compartimos el hecho de SER MUJERES. Esta realidad se camufla muchas veces entre las tareas de nuestro día a día, y se nos olvida otras muchas veces escondida bajo los síntomas que padecemos.

Este espacio estará guiado por la psicóloga de la asociación Stop FMF: Ana Collado

Si eres mujer con un autoinflamatorio, con sospecha de diagnóstico y familiar de un autoinflamatorio te invitamos a formar parte de este grupo. Seguro que juntas aprendemos y nos ayudamos a seguir conviviendo con la enfermedad.

Inscribe aquí

Por estos y por todos esos motivos que vamos a compartir JUNTAS. No puedes dejar de apuntarte.

Más información en psicologia@fmf.org.es

#ConéctateStopFMF #StopFMF #Asociacionismo #MovimientoAsociativo #Autoinflamatorios #MujereStopFMF

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Esta acción está incluida dentro del programa Acogida y acompañamiento cofinanciado por la subvención del IRPF 2021 del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Está cofinanciado por la Consellería de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática.

Taller. Resolución de situaciones difíciles

CuídaTe. Resoluciones de Situaciones Difíciles

CuídaTe. Resoluciones de Situaciones Difíciles

Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios  ponemos en marcha un nuevo taller online gratuito “Resolución de situaciones difíciles”. Esta vez dirigido a pacientes y familiares con autoinflamatorios.

 Los pacientes y familiares con Autoinflamatorios  en muchas ocasiones se sienten perdidos a la hora de abordar el día a día, como todos sabemos en las consultas médicas no hay tiempo para explicar pautas de cuidados diarios, por lo que Stop FMF debido a las demandas del colectivo realiza este taller.

Realizaremos una sesión de trabajo en la que comenzaremos a abordar algunas de las situaciones difíciles con las que las personas con Síndromes Autoinflamatorios se encuentran en su día a día. Como nos ha demandado el colectivo en varias ocasiones, trataremos situaciones como las visitas al servicio de urgencia. Aprovecharemos la sesión para prestar una especial atención a las situaciones de nuestro Cuidado en general y de nuestro cuidado Sociosanitario en concreto.

La sesión contará con la Psicóloga de Stop FMF Ana Collado.

Para asistir al taller es imprescindible inscribirse aquí

Más información psicologia@fmf.org.es

¡¡Te esperamos!!

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Taller asociacionismo. Asociaciones de pacientes y enfermedades crónicas

 

Asociacionismo, enfermedades crónicas

Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ponemos en marcha un nuevo taller online gratuito, Asociacionismo. Asociaciones de pacientes y enfermedades crónicas. Esta vez dirigido a pacientes de enfermedades crónicas, sus familiares y profesionales interesados en el asociacionismo.

En estos momentos de incertidumbre y recortes en las entidades sin animo de lucro que trabajan con personas con discapacidad, personas con enfermedades crónicas, es fundamental que el movimiento asociativo sea fuerte y esté unido para que las personas con enfermedades crónicas y sus familias no pierdan derechos.

En él se abordarán cuestiones como:

  • Qué es una asociación de pacientes.
  • Cuál es el papel de las asociaciones de pacientes y su importancia en enfermedades crónicas.
  • Retos futuros. Falta de conciencia social del movimiento asociativo.
  • ¿Quién defiende a los ciudadanos en temas de salud?
  • ¿Qué te ofrece una asociación?

Para este taller contaremos con la colaboración de M.ª Ángeles Fernández, presidenta de la Fundación Rheumatos, que nos dará algunas de las claves. Este taller tendrá lugar el próximo 8 de noviembre a las 17:30h.

Puedes inscribirte aquí

Para más información: 661286891 / contacto@fmf.org.es 

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Voluntarios Stop FMF 2022

Formación voluntariado Stop FMF 2022

Stop FMF busca voluntarios, personas comprometidas que quieran ser el cambio que quieren ver en el mundo, personas que quieran aportar valor a la sociedad y al colectivo de autoinflamatorios.

El próximo jueves 27 de octubre comienza la formación online del Voluntariado Stop FMF, será de 16 a 19h.

Módulos del curso

  • ¿Quiénes somos?
  • ¿Para quién trabajamos?
  • Recursos con los que contamos
  • ¿Cómo puedo colaborar en Stop FMF?
  • Voluntariado

Nuestros objetivos podemos realizarlos gracias a personas como tú.

¡¡Apúntate!! Muchas personas cuentan contigo

Formulario inscripción

Más información aquí

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Yo puedo. Mujeres Stop FMF 2

Mujeres Stop FMF, Yo Puedo 2

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios pone en marcha los talleres para el empoderamiento de mujeres pacientes y cuidadoras, «Yo Puedo».

En estos talleres se trabajará:

  • Explorar y reconocer quién eres, qué has logrado y cuáles son tus necesidades (Autoconocimiento)
  • Buscar y construir una mirada apreciativa que valore lo que ya eres (Autoestima, autoconfianza)
  • Actuar y dirigir tu vida en sintonía con tus valores. (Qué quiero y puedo conseguir – desarrollo personal)

El segundo taller tendrá lugar el miércoles 15 de junio de 17:30 a 18:30h, horario península. En este taller teórico-práctico trabajaremos la gestión del tiempo.

Se realirán en formato online, por lo que es imprescindible inscribirse.

Inscripciones primer taller: https://forms.gle/wjrMEbHype3V4mmp7

Este proyecto se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Rompiendo la Brecha Digital-1

 

Taller Rompiendo la Brecha Digital-1

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios pone en marcha los talleres “Rompiendo la Brecha Digital”.

Hoy en día es imprescindible tener unos conocimientos mínimos digitales para poder desenvolvernos en nuestro día a día, de lo contrario dependemos de otras personas para poder realizar cualquier gestión. Por este motivo Stop FMF ha puesto en marcha los talleres “Rompiendo la Brecha Digital”.

El objetivo es prevenir las desigualdades producidas por la brecha digital.

El primer taller organizado será sobre el Certificado Digital el miércoles 18 de mayo de 17:30 a 18:30h.

En este taller colaboran la Asociación Española de Antifosfolípido y la Asociación de X Frágil Comunidad Valenciana.

En este taller se trabajará:

  • ¿Qué es el certificado digital?
  • Principales tramites con el certificado digital
  • Instalación en un dispositivo del certificado digital
  • Renovación del certificado digital

Para asistir es imprescindible inscribirse para recibir el enlace de la plataforma.

Inscripciones aquí

Más información en 661286891 o contacto@fmf.org.es

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

VI Jornada Nacional de pacientes de FMF y Autoinflamatorios

Cartel 1 VI Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

Un año más la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organiza la Jornada Nacional de Pacientes de Fiebre Mediterránea Familiar y Autoinflamatorios.

Este año 2022 es la VI edición. Cada año la realizamos en una ciudad para facilitar la participación de los pacientes de todo el territorio estatal. En 2020 la teníamos programada en Madrid, por motivos de la pandemia tuvimos que pasarla al formato online.

En 2022 queremos ir volviendo poco a poco al formato presencial en los eventos y actividades que organizamos. Por lo que la Jornada Nacional de Pacientes del 2022 la realizaremos presencialmente en Madrid, el sábado 4 de junio, en el Hospital la Paz. El colectivo de autoinflamatorios ha sufrido mucho estos dos últimos años, como muchos otros colectivos vulnerables, por lo que la presencialidad se hace ya necesaria para reforzar las redes de apoyo que proporciona Stop FMF a las familias, gracias a ellas ha sido más fácil llevar el aislamiento necesario debido al covid.

Para facilitar la participación en la jornada y el reencuentro del colectivo de Stop FMF la jornada también se realizará en formato online.

En la jornada solemos abordar temas sanitarios, psicosociales y damos voz a pacientes y familiares. Solemos contar con profesionales de los hospitales de la ciudad dónde se realiza la jornada y pacientes de la zona.

Esta jornada tiene el aval científico de Sociedades Médicas, SEMI, Sociedad Española de Medicina Interna; SEMAIS, Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoimunes Sistémicas y la SERPE, Sociedad española de reumatología Pediátrica.

También cuenta con el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios. Hospital Clinic de Barcelona; Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Este es el programa.

Ya puedes inscribirte aquí.

El plazo de inscripción finaliza el jueves 2 de junio a las 14h. Para la asistencia online también hay que inscribirse para que enviemos el enlace de la plataforma.

Más información en el 661286891 o en contacto@fmf.org.es

¡Te esperamos!

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

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