Formación

Taller de fisioterapia

Taller de fisioterapia Stop FMF

Todos sabemos lo importante que es el ejercicio físico para tener una vida saludable y especialmente en las enfermedades raras reumáticas. Aunque en ocasiones es difícil que pacientes y familiares de autoinflamatorios lo practiquemos, por dolor, cansancio, falta de tiempo y otras circunstancias.

Gracias a la colaboración de Stop FMF con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer) os ofrecemos el taller “Fisioterapia a cargo de Sonia Martínez, Fisioterapeuta del Centro CREER. Se realizará el lunes 29 de noviembre de 17 a 18h, en formato online.

Es un taller teórico-práctico.  Habrá un espacio teórico y un espacio práctico, para este último necesitas ropa cómoda, una esterilla, una toalla, manta… para el suelo y espacio suficiente para hacer ejercicio, además un móvil, Tablet o portátil para la conexión al aula virtual y que puedas hacer los ejercicios viendo a la fisioterapéutica y que ella te vea a ti para corregir posturas…

El taller está especialmente pensado y adaptado a las necesidades del colectivo de los autoinflamatorios. No te preocupes si nunca antes has practicado ejercicio físico o si pareces alguna molestia o limitación física. Los fisioterapeutas del Creer están especializados en personas con Enfermedades Raras y gracias a la colaboración que tenemos desde hace años conocen al colectivo de los autoinflamatorios.

Según la Organización Mundial de la Salud la actividad física es fundamental para mantener un estado de vida saludable para la población en general, más aun en pacientes crónicos.

Realizar este taller es muy sencillo, solo tienes que inscribirte

Anímate, inscríbete en el taller en este enlace

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Ministerio-cocemfe Polítique Inclusives

V Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

V Jornada de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

El próximo sábado 23 de octubre tenemos la V Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios.

Esta jornada tiene el aval científico de la SEMAIS y la SERPE. Además, contamos con el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios.

Este año vuelve a ser en formato online, por lo que es imprescindible inscribirse para que os podamos enviar el enlace a la plataforma y tener acceso a la jornada. Para inscribirte solo tienes que rellenar este formulario. 

La jornada está abierta al público en general, por lo que puede acudir también el entorno cercano del paciente (familiares, amigos, compañeros de trabajo, profesores…) y ciudadanía en general para que conozca mejor su problemática y empatizar con él.

En las jornadas los protagonistas son los pacientes y su entorno más cercano. Este año se abordará la afectación del covid en los autoinflamatorios, las vacunas del covid, tendremos los resultados del estudio de la calidad de vida de los pacientes con autoinflamatorios y trataremos temas jurídicos de interés para las familias.

Además de los testimonios de pacientes y familiares.

Aquí tienes el programa.

Aquí se pueden ver las charlas de otras Jornadas

Esta jornada se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por Novartis y Sobi.

Logo Ministerio Derechos sociales. Logo Novartis

 

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Taller de Convivencia y Gestión de Emociones. Abril 2021

Taller gestión de emociones para mujeres.

Todos sabemos que llevamos un año muy complicado y que hemos vivido situaciones de mucha tensión. Por lo que Stop FMF  ha organizado un Taller de Convivencia y Gestión de Emociones para mujeres pacientes y cuidadoras.

Este taller tiene como objetivos favorecer la convivencia familiar, la gestión de las emociones y la participación social de las mujeres, principales cuidadoras y mujeres con SAID. El taller está a cargo de Ana Collado, psicóloga de Stop FMF.

Hemos invitado a nuestros compañeros  de X Frágil C. Valenciana.

El taller se realizará el próximo 16 de abril de forma online a las 18h. Participar es muy sencillo, te podrás conectar desde tu móvil, tablet o portátil.

Solo tienes que inscribirte en: https://forms.gle/a8YRCR6gvSxv14vo9

Este taller se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Ministerio-cocemfe Polítique Inclusives

Escuela de Familias 2021

Escuela de familias 2021

La Escuela de Familias de Stop FMF da respuesta a las necesidades de la gran diversidad de tipos de familias con Autoinflamatorios.

Módulos de la Escuela de Familias:

  1. Presentación de la Escuela de Familias
  2. Aceptación del Diagnóstico
  3. Influencia en el contexto Familiar
  4. Inclusión Social
  5. Educación de la niña o niño afectado
  6. Inclusión Educativa
  7. Asociacionismo
  8. Evaluación

Más información aquí

También llamando al 661286891 o escribiendo a contacto@fmf.org.es

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Café’S Stop FMF

Café'S Stop FMF

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organizará a lo largo del año la acción de participación y encuentro social:  Café´S Online para pacientes con enfermedades autoinflamatorias y su entorno.

Los Café´S son un espacio virtual donde las y los pacientes de enfermedades autoinflamatorias y personas de su entorno pueden conocerse y compartir experiencias. Son un espacio de comunicación entre los propios asociadas y asociados y entre ellos, el equipo profesional y la Junta Directiva de Stop FMF.

Son encuentros de participación activa, donde se realizan propuestas de actividades y nuevos proyectos, y en los que entre las y los integrantes del grupo se buscan mejoras en la gestión de Stop FMF.

Desde este espacio de participación se fomentan la presentación de iniciativas colectivas, se comparten experiencias, además de intercambiar habilidades y conocimientos entre las y los participantes y la propia entidad. Todo ello de forma distendida y lúdica para favorecer la participación.

Sobre todo, los Café’S Stop FMF son encuentros para crear redes de apoyos entre pacientes y familiares, lo que hace que la participación de pacientes y familiares sea lo más importante del Café. Por este motivo, nos gustaría que al menos la mitad del tiempo del encuentro fuese un espacio libre de la enfermedad y que compartiéramos experiencias de pasatiempos, viajes … Todo de forma distendida.

Más información en 661286891 o en contacto@fmf.org.es

Los Café’S de Stop FMF en el 2020 estuvieron financiados por la Conselleria de Participación Ciudadana.

En el 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Conselleria Participación Logo Ministerio Derechos sociales. Logo Conselleria Igualtat i Polítique Inclusives

Conclusiones del Taller Asociacionismo y ER

Taller asociacionismo

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realizó el pasado 28 de abril el taller online Asociacionismo y Enfermedades Raras con el objetivo de fomentar el asociacionismo y la participación dentro de las asociaciones de pacientes en el marco de las enfermedades raras, así como la colaboración entre asociaciones.

El taller tuvo una buena acogida. Además de socios de Stop FMF se apuntaron compañeros de otras entidades (AESS, ANADEJU, ASEMI, X Frágil Valencia).

Taller online: Asociacionismo y Enfermedades Raras

 

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realiza el taller online Asociacionismo y Enfermedades Raras con el objetivo de fomentar el asociacionismo y la participación dentro de las asociaciones de pacientes en el marco de las enfermedades raras.

Desde Stop FMF pensamos que es fundamental que los miembros de las asociaciones de colectivos tan vulnerables como el nuestro se impliquen en las actividades y gestión de la propia entidad para fortalecer al máximo la asociación, ya que si el colectivo se agrupa y trabaja con seriedad y responsabilidad consigue fortalecer a la entidad que le representa para que pueda tener mayor incidencia política y de transformación social.   …

Stop FMF en la X Escuela de Formación CREER-Feder

X Escuela CREER-FEDER Stop FMF

Los días 19 y 20 de septiembre de 2019 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF participó en la X Escuela de Formación CREER-FEDER cuyo lema ha sido ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’.

Este año hemos estado de celebración: Feder cumple 20 años y el Centro Creer y la Escuela de Formación 10 años.

X Escuela CREER-FEDER Stop FMF 2

Hemos contado con ponentes de Argentina, Luxemburgo, Noruega, Perú, Rumanía…

Además, este año hemos contado con nuestra embajadora de Honor, la Reina Doña Letizia que nos demuestra una vez más su compromiso con las Enfermedades Raras.

Como siembre lo más emotivo y satisfactorio a todos los niveles fue el reencuentro con compañeros de otras entidades con los que compartimos experiencias, buenas practicas, recursos… y por supuesto buenos ratos. Estos espacios de compañerismo, además de gratos son la columna vertebral del movimiento asociativo en las enfermedades poco frecuentes.

X Escuela CREER-FEDER Stop FMF 3

Seguimos formándonos para dar respuesta a las necesidades del colectivo de Autoinflamatorios

Aquí tenéis el programa y aquí el póster de Stop FMF.

Summer School Spanish

Summer schoolDel 10 al 14 de junio de 2019 se celebró en Castelldefels la 3ª edición del Summer School Spanish.

Se trata de un curso intensivo (70 horas entre formación online previa y formación presencial) que tiene como finalidad involucrar a los pacientes a lo largo del ciclo de vida del desarrollo de un medicamento así como empoderar a los representantes de los pacientes para implicarse en el desarrollo de medicamentos y los procesos que los regulan. Tratamos temas sobre la Agencia del Medicamento, las ERN (Redes Europeas de Referencia de Enfermedades Raras) y la relación entre entidades de pacientes y la administración.

En definitiva se trata de un curso donde nos reunimos pacientes expertos, investigadores y formadores de organizaciones para analizar, aprender y discutir sobre el desarrollo de medicamentos y otros temas que afectan al colectivo de enfermedades raras.

La presidenta de Stop FMF fue invitada a realizar este curso. Nos ha comentado que ha sido una experiencia excelente y la calidad de la formación ha sido muy alta. Uno de los objetivos de nuestra asociación es la capacitación formativa, convertirnos en pacientes expertos para que podamos de esta manera ayudar y asesorar mejor al colectivo de enfermedades autoinflamatorias.

Aquí tenéis el programa completo.

Summer school

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