Educación inclusiva

Comienzo del nuevo curso

Ya estamos de vuelta con la ilusión de que en este nuevo curso podamos seguir ayudando a nuestra comunidad de afectados.
Como en breve comienza el nuevo curso escolar te recordamos el servicio de Educación Inclusiva de Stop FMF y las dinámicas que Stop FMF hace en los colegios.

Aquí tenéis un ejemplo de nuestro trabajo en los coles:

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Día Universal del Niño

Nos sumamos a Unicef en la celebración del Día Universal del Niño dando visibilidad a nuestro trabajo de Educación Inclusiva: aquí tenéis un nuevo vídeo de una dinámica, realizada en el British College La Cañada de Valencia.

Aquí tenéis más información sobre el trabajo de Stop FMF en Educación Inclusiva.

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Participación de Stop FMF en el III Congreso Educativo Internacional sobre Enfermedades Raras

El 20 y 21 de abril de 2016 tuvo lugar en Bilbao este encuentro organizado por FEDER y la Universidad del País Vasco.
Sus objetivos eran la mejora del aprendizaje de los niños con enfermedades raras, fomentado la igualdad y favoreciendo su inclusión en el entorno educativo así como hacer propuestas de buenas prácticas.

Feder seleccionó a la presidenta de Stop FMF como ponente en una de las mesas: “La voz de las personas con enfermedades raras y sus familias: un reto educativo, sanitario y social”

En nuestra ponencia explicamos qué es la FMF, los problemas con los que nos encontramos los afectados de FMF en el ámbito educativo y dimos propuestas de buenas prácticas. Nuestra intervención tuvo muy buena acogida tanto por otros padres como por profesionales implicados en la inclusión educativa.

Además hicimos nuevos contactos y afianzamos relaciones de cara a futuras colaboraciones en el ámbito educativo.

Queremos dar las gracias a Feder por habernos invitado, a todo el equipo de investigadores del proyecto INKLUNI y a todos los que participaron en el congreso. En especial queremos agradecer y dar la enhorabuena a los tres adolescentes que participaron en nuestra mesa: Alonso, César e Isabel ¡Sois unos valientes y un ejemplo para los adultos!

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Alba Ancochea, directora de Feder y los ponentes de la mesa
“La voz de las personas con Enfermedades Raras”
Todo un ejemplo de optimismo y esperanza

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Participación en el proyecto Inkluni de educación inclusiva

A finales de 2015 el grupo de investigación INKLUNI del País Vasco junto con Feder impulsaron un proyecto de investigación sobre la educación inclusiva en ocho comunidades autónomas.
Con tal motivo Feder invitó a participar en ese proyecto a las asociaciones pertenecientes a Feder en dichas comunidades.

Ya sabéis que uno de los temas que más preocupa a Stop FMF es la problemática escolar de los afectados por enfermedades minoritarias, por eso nos animamos a participar en el Grupo de Trabajo de la Universidad Jaime I de Castellón.

Este grupo estuvo dirigido por dos investigadoras de la UJI (Odet Moliner y Auxiliadora Sales) y contó con la participación de cuatro madres de niños afectados de distintas patologías: Fiebre Mediterránea Familiar representada por Stop FMF, Cistiosis ampollosa, Síndrome Wiliams y Enfermedades de los Neurotransmisores.

Los trabajos se desarrollaron a lo largo de cuatro sesiones y los resultados de este trabajo se unirán a los de otras comunidades autónomas para elaborar el informe definitivo que se publicará a finales de 2016.

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