Mes de concienciación Autoinflamatorios

Resumen Mes de concienciación de los Autoinflamatorios 2023

20 septiembre, 2023

Mes_Concienciacion_Autoinflamatorios_23

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, como en años anteriores se ha sumado al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios celebrado durante el mes de agosto en todo el mundo.

Como en años anteriores la entidad que representa a los pacientes de Autoinflamatorios a nivel internacional es la Autoinflammatory Alliance, impulsora internacional del Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios. Las entidades que han coordinado la organización de las actividades en 2023 han sido Canadian Autoinflammatory Network,  KAISZ y STOP FMF, junto con la Autoinflammatory Alliance

A nivel internacional se consensuó que el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios fuese AGOSTO por ser un mes caluroso y de vacaciones en muchas partes del mundo, por lo que los pacientes suelen mejorar al no tener obligaciones académicas o laborales y poder descansar.

Por otro lado, se pensó que un mes para representar la variedad de autoinflamatorios y aunar esfuerzos en la concienciación internacional, en lugar de tener un día para cada patología era más eficaz y tiene mayor impacto.

El lema utilizado en 2023 ha sido +Diagnóstico +Tratamiento es + Salud

Cada año tenemos más apoyos Nacionales e Internacionales. Aquí se pueden ver todas las entidades que dan su apoyo al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.

Aquí se puede ver el programa de las acciones realizadas en España.

Para ver el encuentro de pacientes y profesionales internacional pulsar aquí Se puede seguir en varios idiomas

La campaña en las redes sociales del 2023 ha tenido un buen resultado en las diferentes redes sociales. Hemos aumentado el número de seguidores en más de un 30% en todas ellas y la campaña ha tenido un impacto superior a 27,7mil.

El grupo de trabajo de difusión y captación de fondos de Stop FMF propuso la frase para la campaña participativa de difusión +Diagnóstico +Tratamiento es + Salud. Cuando una puerta se cierra y las ventanas no se abren, ayúdame a abrir una ventana por los autoinflamatorios.

Más información estatal 

Más información Internacional en Agosto, Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios

Estas acciones se han realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Generalitat Valenciana, Novartis y Sobi.

Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios 2023

15 septiembre, 2023

Mes_Concienciacion_Autoinflamatorios_23

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF como en años anteriores se une al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.

Cada año vamos sumando nuevos apoyos al mes de concienciación de los autoinflamatorios de sociedades científicas, hospitales y entidades de pacientes.

Necesitamos el apoyo de la sociedad para dar a conocer estas enfermedades crónicas, sistémicas y raras.

¡¡Ayúdanos a difundir!!

¡¡Súmate al Mes de Concienciación de los Autoinflamatorios!!

Actividades en España.

En 2023 se ha consensuado que cada país realice el lema en torno al acceso al diagnóstico y tratamiento En España el lema es:

 +Diagnóstico +Tratamiento es +Salud

Por responsabilidad y coherencia Stop FMF ha decidido no solicitar la iluminación de edificios (actividad que se realizó en años anteriores) mientras no cambie la tecnología, ya que el cambio climático tiene un impacto negativo en el colectivo de los autoinflamatorios.

Cómo participar en el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.

  1. Marco de apoyo para redes sociales, Descarga la imagen y ponla en tus perfiles
  2. Cartel de apoyo. Descarga la imagen, hazte una foto y compártela en las redes sociales.
  3. Vídeo del mes de concienciación. Comparte en redes sociales. 

No olvides etiquetarnos y utilizar los hashtags

Instagram stop_fmf

Facebook @StopFMF

Twitter @STOP_FMF

#DiagnosticoTratamientoEsSalud

#AgostoMesdelosAutoinflamatorios

#august4autoinflammatory

#autoinflammatoryawareness

18 de agosto. Colocación de la pancarta de apoyo en Valencia

El viernes 18 de agosto el Ayuntamiento de Valencia coloca en el balcón del ayuntamiento una pancarta para dar apoyo al mes de concienciación de los autoinflamatorios.

Aquí se puede ver el programa completo.

Más información del Mes Internacional de Concienciación aquí

Estas acciones se han realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana, SOBI y NOVARTIS.

Resumen Mes de concienciación de los Autoinflamatorios 2022

23 septiembre, 2022

Cartel del Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, un año más se ha unido al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios celebrado durante el mes de agosto.

La entidad que representa a los pacientes de Autoinflamatorios a nivel internacional es la Autoinflammatory Alliance, organización internacional con sede en EEUU. Es la entidad que inició el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios en 2015.

Las actividades del 2022 fueron organizadas por la Autoinflammatory Alliance con la colaboración conjunta de KAISZ y STOP FMF.

A nivel internacional se creó el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios se consensuó que fuese AGOSTO por ser un mes caluroso y de vacaciones en muchas partes del mundo, por lo que los pacientes suelen mejorar al no tener obligaciones académicas o laborales y poder descansar.

Por otro lado, se pensó que un mes para representar la variedad de autoinflamatorios y aunar esfuerzos en la concienciación internacional, en lugar de tener un día para cada patología era más eficaz y tiene mayor impacto.

Este año el lema utilizado ha sido “Ilumina los Autoinflamatorios”.

Stop FMF se encargó de la dinamización del movimiento social y de las campañas a nivel estatal.

Aquí se pueden ver el programa de las actividades realizadas en España.

Cada año se suman más apoyos de entidades Nacionales e Internacionales, entidades de pacientes, sociedades científicas y hospitales. Aquí se pueden ver todas las entidades que dan su apoyo al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.

Campañas de apoyo participativas

 

 

Video iluminación edificios

Participación de Stop FMF en el encuentro internacional de familias y profesionales

Más información estatal 

Más información Internacional en Agosto, Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios

Estas acciones se han realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Encuentro Internacional de autoinflamatorios familias y profesionales 22

2 enero, 2023

Programa Encuentro Internacional de familias y profesionales 27-8-22. Mes Concienciación Autoinflamatorios

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios estará presente el próximo sábado 27 de agosto de 17 a 20h (horario Península Ibérica) en el encuentro internacional de familias y profesionales de autoinflamatorios.

Mai Cotán, trabajadora social de Stop FMF intervendrá con la charla Abordaje de las necesidades psicosociales.

El evento contará con traducción a varios idiomas y un encuentro paralelo para niños de 17 a 18:30h. Además, durante todo el programa se mostrarán videos con pacientes y una muestra de todos los eventos globales y luces de monumentos de color naranja en todo el mundo para el Mes Internacional de Concientización Autoinflamatoria.

El Comité Educativo de la Sociedad Internacional de Enfermedades Autoinflamatorias Sistémicas (ISSAID) ha ayudado a planificar y respaldar este programa educativo oficial del Mes Internacional de Concientización Autoinflamatoria en colaboración con la Alianza Autoinflamatoria, Stop FMF, KAISZ, la Red Autoinflamatoria Canadiense y la Defensa del Paciente Autoinflamatorio CARRA y el grupo de desarrollo de redes autoinflamatorias, entre otros.

Aquí se puede ver el programa

Inscripciones aquí

Os esperamos!!

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios 2022

2 enero, 2023

Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF un año más se une al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.

Año a año vamos sumando nuevos apoyos al mes de concienciación. En 2022 ya son más de 40 entidades las que apoyan el mes.

Programa de actividades 2022 en España

1-31 agosto. Campañas en Redes Sociales
5-6 agosto. Iluminación de edificios
27 agosto. Encuentro online internacional de pacientes y profesionales
Programa detallado aquí.

Descarga las plantillas para las campañas en las redes sociales

Marco redes sociales
Cartel campaña Redes Sociales
En este vídeo encontrarás cómo participar y ejemplos:

¡Te invitamos a participar! Gracias.

Ayúdanos a compartir en las redes sociales utilizando los hashtags:

#august4autoinflammatory

#hope4SAID

#shine4autoinflammato

#iluminándolosautoinflamatorios

#agosto4autoinflamatorios

Más información Nacional

Más información Internacional 

Estas acciones se han realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Resumen Mes de concienciación de los Autoinflamatorios 2021

16 enero, 2022

Agosto, Mes de Concienciación de los Autoinflamatorios

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, un año más se ha unido al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios celebrado durante el mes de agosto.

La entidad que representa a los pacientes de Autoinflamatorios a nivel internacional es la Autoinflammatory Alliance, organización internacional con sede en EEUU. Es la entidad que inició el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios en 2015.

Las actividades del 2021 fueron organizadas por la Autoinflammatory Alliance con la colaboración conjunta de KAISZ y STOP FMF.

A nivel internacional se creó el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios se consensuó que fuese AGOSTO por ser un mes caluroso y de vacaciones en muchas partes del mundo, por lo que los pacientes suelen mejorar al no tener obligaciones académicas o laborales y poder descansar.

Por otro lado, se pensó que un mes para representar la variedad de autoinflamatorios y aunar esfuerzos en la concienciación internacional, en lugar de tener un día para cada patología era más eficaz y tiene mayor impacto.

Este año el lema utilizado ha sido “Ilumina los Autoinflamatorios”. …

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Encuentro con expertos. Mes de concienciación de los Autoinflamatorios 28-8-21

16 enero, 2022

Este año 2021 la Autoinflammatory Alliance, EEUU, la Fundación Kaisz, Países Bajos y Stop FMF, España, son las entidades organizadoras del Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.

Iniciamos los eventos internacionales con el encuentro online de familias y expertos el sábado 28 de agosto.

El evento tendrá traducción a varios idiomas. Puedes enviarnos tus dudas para preguntar a los expertos al 661286891 o a contacto@fmf.org.es

Inscripciones AQUÍ

Aquí tienes el programa.programa_mes_concienciacion_2021_28_8

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Ministerio-cocemfe Polítique Inclusives

Encuentro con expertos. Mes de concienciación de los Autoinflamatorios

16 enero, 2022

Este año 2021 la Autoinflammatory Alliance, EEUU, la Fundación Kaisz, Países Bajos y Stop FMF, España, son las entidades organizadoras del Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.

Iniciamos los eventos internacionales con el encuentro online de familias y expertos el sábado 7 de agosto.

El evento tendrá traducción a varios idiomas. Puedes enviarnos tus dudas para preguntar a los expertos al 661286891 o a contacto@fmf.org.es

Incripciones AQUÍ

Aquí tienes el programa.

programa_mes_concienciacion_2021_7_8

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Ministerio-cocemfe Polítique Inclusives

Iluminación edificios. Mes de Concienciación Autoinflamatorios

14 enero, 2022

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios a organizado varias acciones para conmemorar el Mes Internacional de los Autoinflamatorios.

El  Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios es una oportunidad para dar a conocer los autoinflamatorios a la sociedad, así como la casuística de nuestro día a día. Por este motivo te pedimos que participes de las diferentes acciones que vamos a realizar.

6-7 Agosto 21:00-02:00h Iluminación de la ciudad de las Artes y las Ciencias. Valencia

Os invitamos a todos los que podáis acudir el viernes 6 de agosto, a la puerta del Museo de la Ciencia Príncipe Felipe en la Ciudad de las Artes y las Ciencias de Valencia a las 21:00h, para hacernos una foto de grupo con la fachada iluminada. A las 21:30h iremos juntos al Hemisferic para hacernos otra foto y a las 22h al Palacio de las Artes.

CAC

¡Ven con tu familia o amistades para compartir esta lucha tan importante!

6-8 Agosto. 21:00-02:00h Iluminación Ayuntamiento de Valencia

Os invitamos a todos los que podáis acudir el viernes 6 de agosto, a la puerta del Ayuntamiento de Valencia para hacernos una foto de grupo con la fachada iluminada a las 23:30h. y a las 24h al Acto de Triunfo de la plaza Puerta del Mar, Valencia.

Ayuntamiento-Valencia

Más información en: 661286891

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Ministerio-cocemfe Polítique Inclusives

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