Investigación – Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

Investigación psicosocial. Situación actual de los Autoinflamatorios 2025

18 febrero, 2025 29 octubre, 2025

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF dentro de su compromiso con la investigación en autoinflamatorios fomenta la difusión y el alcance al mayor número de pacientes posibles para la investigación psicosocial, que se está llevando a cabo junto a la Dra. Lucia I. Llinares Insa, la Dra. Mariam Benedito Monleón (Departamento de Psicología Social de la Universitat de Valéncia) y Ana Collado Cutanda (Directora y Psicóloga de Stop FMF, y doctoranda en el programa de doctorado en Psicología de la Universitat de València

La investigación pretende evidenciar con datos estadísticamente significativos la situación de vulnerabilidad de las personas con una enfermedad autoinflamatoria, hemos ampliado el alcance, la confiabilidad y robustez de los resultados, colaborando con la Universiada de Valencia para obtener datos y evidencias cuantitativas de la situación en la que se encuentra el colectivo.

Si tienes una enfermedad autoinflamatoria y No has contestado todavía, por favor dedícanos unos minutos contestando en este enlace. Antes del 14 de Abril.

Necesitamos el mayor número de respuestas posibles para que los resultados puedan ser representativos de las enfermedades autoinflamatorias.

Si necesitas ayuda para contestar puedes contactar con nosotros en: puedan psicología@stopfmf.org.es o a través del teléfono : 661286891

Retraso Diagnóstico en personas con FMF

14 febrero, 2025 14 marzo, 2025

Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios estamos colaborando con el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III en un estudio sobre los determinantes e impacto del Retraso Diagnóstico en personas con Fiebre Mediterránea Familiar.

En Stop FMF vemos la necesidad de esta investigación y consideramos fundamental vuestra colaboración en este estudio dado que la calidad de la información será mayor cuantas más personas con FMF participéis. La participación consiste en completar un cuestionario ANÓNIMO y ONLINE sobre Retraso Diagnóstico en personas con FMF.

¡Esperamos contad con vuestra participación para que juntos potenciemos la investigación de la FMF!

Más información en 661286891 o contacto@fmf.org.es

Os animamos también a inscribiros en el Registro de Pacientes de Enfermedades Raras (RePER) del Instituto de Salud Carlos III aquí

Nueva Investigación en Autoinflamatorios

23 septiembre, 2024 28 noviembre, 2024

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La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF por su compromiso con la investigación en Autoinflamatorios colabora en la difusión y reclutamiento de pacientes para la investigación que se está llevando a cabo por el Dr. Mario David Cordero del Departamento de Biología Molecular e Ingeniería Bioquímica de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, en colaboración con el Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz.

El Proyecto consiste en el estudio del papel de otros inflamasomas en la FMF así como en otras inflamosomopatías. Están estudiando si estos inflamasomas como el NLRP1 interaccionan con el mutado y provocan o participan en la fisiopatología y por tanto deberían ser inhibidos o se convierten en posibles dianas a inhibir en posibles nuevos tratamientos dado que se están desarrollando inhibidores específicos de estos inflamasomas.

Si eres paciente de una enfermedad autoinflamatoria y vives en las zonas de Cádiz o Sevilla puedes participar en esta investigación poniéndote en contacto en mdcormor1@upo.es

¡Tu participación puede marcar la diferencia en la búsqueda de nuevos tratamientos!

Gracias a todas las personas que participan en este investigación y contribuyen a mejorar la calidad de vida de todo el colectivo de las personas con enfermedad Autoinflamatoria

Situación Actual de los Pacientes con una Enfermedad Autoinflamatoria 2024

22 junio, 2024 22 diciembre, 2024

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La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, inicia la recogida de información para disponer de datos objetivos y fiables que permitan generar conocimiento para establecer las buenas prácticas necesarias en la atención de las personas con una enfermedad autoinflamatoria y sus familias.

El objetivo de esta encuesta es poder disponer de datos objetivos y fiables que nos permitan generar conocimiento para establecer las buenas prácticas necesarias en la atención de las personas con SAID y sus familias. Los datos obtenidos nos permitirán conocer la situación en la que nos encontramos como pacientes.

Por ello te pedimos que, por favor, dediques unos minutos a contestar las preguntas que encontrarás pinchando este enlace:

https://forms.gle/c8Zybyt7MKszpSwW8

Con tu participación fortaleces el asociacionismo dirigido a mejorar la calidad de vida de las personas con una enfermedad autoinflamatoria y sus familias.

Para cualquier cuestión sobre este tema no dudes en ponerte en contacto con nosotros en el correo: psicología@stopfmf.org.es o a través del teléfono: 661286891

Esta acción se encuentra dentro del Programa de Generación de Conocimiento, Buenas Practicas, Promoción de la Salud y la Vida Independiente de las Personas con Discapacidad. Convocatoria 07 2023. Financiado por el Ministerio de Derechos sociales, Consumo y Agenda 2030 y El Programa de Fortalecimiento de la Participación Ciudadana en el Ámbito del Asociacionismo de la Dirección General de Transparencia y Participación, de la Generalitat Valenciana.

Stop FMF en el Comité Asesor de Share4Rare

19 febrero, 2024 21 febrero, 2024

Share4-Stop FMF

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF se incorpora al Comité Asesor de Share4Rare

Share4Rare (S4R) es un proyecto europeo con el objetivo de mejorar la calidad de vida de quienes padecen enfermedades raras y sus familiares promoviendo la investigación. Se ha generado una plataforma de investigación colaborativa en el ámbito de las enfermedades raras. Juntos podemos avanzar en la investigación, compartir conocimientos y transformar enfermedades raras en enfermedades conocidas.

S4R tiene el objetivo de proveer a pacientes y quienes les cuidan de información médica sobre su enfermedad en un lenguaje accesible y, a su vez, de un espacio seguro en el que encontrarse con personas en la misma situación y en el que se facilita la donación de datos para poder hacer investigación en enfermedades minoritarias.

Share4rare trabaja de la mano de organizaciones de pacientes con el principal objetivo de escuchar sus necesidades y desarrollar actividades formativas y de empoderamiento para facilitar la investigación. Con el fin de acompañar el plan estratégico de S4R, se crea el “Comité Asesor de Share4Rare”, formado por 11 entidades entre las que se encuentra Stop FMF, con el cometido de asesorar al equipo gestor de la plataforma Share4Rare.

Resultados del proyecto La empleabilidad y las dificultades laborales de las personas con autoinflamatorias

16 marzo, 2023 16 marzo, 2023

Integración Laboral

En 2021 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios colaboró en el Proyecto de investigación “Inserción laboral y dificultades en el mundo del trabajo de colectivos vulnerables” realizado por las profesoras Dña. Lucía Inmaculada Llinares Insa, Dña. Mª Amparo Benedito Monleón y Dña. Pilar González Navarro, Profesoras Titulares de Universidad del Departamento de Psicología Social de la Universidad de Valencia.

Este proyecto tuvo un apartado dedicado a los autoinflamatorios «La empleabilidad y las dificultades laborales de las personas con autoinflamatorias»

Los resultados de este trabajo son:

IMPACTO DEL AUTOINFLAMATORIO EN EL TRABAJO

14,8% indica que tiene un impacto en la calidad del trabajo casi todos los días
25,9% indica que tiene ansiedad y mal estar emocional casi todos los días, el 29,6% tiene ansiedad y mal estar emocional 2 o más días a la semana
Mayores problemas para pensar con claridad
Bajas laborales frecuentes
Problemas derivados de la propia enfermedad, cansancio, dolor…
Problemas emocionales, ansiedad, depresión…

CONCLUSIONES

Tener un autoinflamatorio es un factor de riesgo para la consecución del empleo
Las personas autoinflamatorio y sin enfermedad crónica tienen las mismas competencias para el empleo.
Las diferencias en empleo activo pueden ser explicada por factores externos psicosociales y sanitarios que rodean a la persona con autoinflamatorio.
Necesidad de programas de intervención para evitar la discriminación y garantizar el pleno empleo como garantía de salud psicosocial de las personas

Más información

Resolución Beca Stop FMF-Serpe 2021

9 enero, 2022 2 enero, 2023

Una de las líneas de trabajo de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios es la promoción a la investigación en Autoinflamatorios, por lo que hemos creado la beca de investigación Stop FMF-Serpe.

En esta edición 2021, la beca tiene una dotación de 8.000€ y el proyecto premiado ha sido “ESTUDIO FUNCIONAL EN PACIENTES CON SOSPECHA DE FIEBRE PERIÓDICA Y GENOTIPO NO CONFIRMATORIO. EXPRESIÓN DE CITOQUINAS”, dirigido por la Dra. M. Soledad Camacho, del Servicio Enfermedades Infecciosas, Reumatología e Inmunodeficiencia Hospital Infantil Universitario Virgen del Roció de Sevilla. Fue entregada en el XIV Congreso de la SERPE (Sociedad Española de Reumatología Pediátrica) del 25 y 26 de noviembre de 2021 por la presidenta de Stop FMF.

Más información aquí

Esta beca es posible gracias a la colaboración y esfuerzo de las familias con autoinflamatorios y colaboradores de Stop FMF que nos ayudan a recaudar fondos para la investigación en autoinflamatorios.

Si deseas ayudarnos en esta labor puedes contactar con nosotros en el 661286891 o contacto@fmf.org.es

V Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

8 octubre, 2021 16 enero, 2022

V Jornada de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

El próximo sábado 23 de octubre tenemos la V Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios.

Esta jornada tiene el aval científico de la SEMAIS y la SERPE. Además, contamos con el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios.

Este año vuelve a ser en formato online, por lo que es imprescindible inscribirse para que os podamos enviar el enlace a la plataforma y tener acceso a la jornada. Para inscribirte solo tienes que rellenar este formulario.

La jornada está abierta al público en general, por lo que puede acudir también el entorno cercano del paciente (familiares, amigos, compañeros de trabajo, profesores…) y ciudadanía en general para que conozca mejor su problemática y empatizar con él.

En las jornadas los protagonistas son los pacientes y su entorno más cercano. Este año se abordará la afectación del covid en los autoinflamatorios, las vacunas del covid, tendremos los resultados del estudio de la calidad de vida de los pacientes con autoinflamatorios y trataremos temas jurídicos de interés para las familias.

Además de los testimonios de pacientes y familiares.

Aquí tienes el programa.

Aquí se pueden ver las charlas de otras Jornadas

Esta jornada se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por Novartis y Sobi.

III Beca Stop FMF-Serpe para Autoinflamatorios

5 julio, 2021 5 julio, 2021

Beca Stop FMF-Serpe

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios tiene un compromiso con la investigación en Autoinflamatorios. Por este motivo desde 2017 financiamos las becas Stop FMF-Serpe para autoinflamatorios.

Este 2021 se convoca la III edición de la beca Stop FMF-Serpe gracias a la participación y colaboración de pacientes y familiares en actividades de captación de fondos para la investigación en autoinflamatorios. Gracias a las familias y a todas las personas que han realizado donativos para este fin.

Más información y bases aquí

Stop FMF realiza Estudio del Impacto del covid19 en los Autoinflamatorios

4 abril, 2021 13 abril, 2021

Impacto Covid 19 Autoinflamatorios 14 — Cómo se han sentido los pacientes con autoinflamatorios y sus familias durante los últimos meses

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios durante el 2020 realizó una serie de encuestas para saber el impacto del Covid19 en pacientes y familiares con Autoinflamatorios en España en distintos contextos, familiar, social, educativo, psicológico, sanitario y laboral.

Los datos muestran que las mujeres son las que más han sufrido la pademia, el 92% ha tenido que atender los cuidados de los hijos en horario laboral, un 80% ha tenido más carga de trabajo. Además también han perdido su puesto de trabajo más mujeres que hombres.

Por otro lado tenemos un dato preocupante, el 73% de las personas participantes manifiesta que la situación de pandemia provocada por el Covid ha supuesto la disminución de los ingresos económicos familiares.

Con los datos obtenidos en este estudio podemos concluir que el Covid19 ha tenido un impacto considerable en las personas con autoinflamatorias y sus familias en todos los contextos de su vida, familiar, social, educativa, sanitaria y laboral. Haciendo que el colectivo de los autoinflamatorios sea más vulnerable que antes de la pandemia.

Se han agudizado la brecha de pobreza y la brecha digital. Lo que pone de manifiesto la importancia de Stop FMF para atender las nuevas necesidades provocadas por la crisis social a causa de la pandemia.

Toda la información del estudio aquí