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Artículos y noticias relacionadas con la investigación en enfermedades raras, Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

Stop FMF, recomendaciones de la vacunación frente al covid 19

Dra. Inmaculada Calvo vacunándose frente al covid

Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios informamos sobre las vacunas frente la COVID-19 aprobadas hasta ahora, Comirnaty (Pfizer & BioNTech) y Covid-19 Vaccine Moderna (Moderna).

Están indicadas en personas de 18 años en adelante. Estas vacunas no cuentan todavía con información sobre la eficacia y seguridad en niños y adolescentes de menor edad. Tampoco hay datos sobre el impacto de estas vacunas en la transmisión de la infección, por lo que, por el momento, la decisión de vacunar debe descansar sobre el beneficio esperado de la protección individual. Por ello, la vacunación infantil no se ha incluido entre los grupos prioritarios a vacunar en las primeras fases del programa de vacunación.

 Sin embargo, algunos grupos de niños y adolescentes pueden considerarse más vulnerables a la ahora de contraer la enfermedad. Son los de mayor edad, los adolescentes, y los que sufren trastornos neurológicos o discapacidad cognitiva, incluido el síndrome de Down. Además, los que acuden a centros educativos o residen en instituciones tienen un riesgo de exposición más elevado. Por ello, los adolescentes a partir de los 12 años de edad que sufren trastornos como los mencionados anteriormente, especialmente, los que acuden o residen en instituciones dedicadas a su atención, se podría valorar de forma individualizada la conveniencia de ser vacunados:

  • En la fase 1 actual: un pequeño grupo de estos niños y adolescentes con muy elevadas necesidades de cuidados (grandes dependientes), institucionalizados o no.
  • En las fases siguientes, una vez cubierta la vacunación de los grupos de máxima prioridad, el conjunto de niños y adolescentes con trastornos neurológicos y cognitivos, de 12 o más años de edad y que acuden o residen en instituciones dedicadas a su atención.

Los médicos de referencia deben ofrecer toda la información disponible a los propios pacientes, discutir con estos el balance riesgo/beneficio. Se recomienda dejar constancia escrita en la historia clínica del paciente del consentimiento otorgado. En caso de que los padres o tutores no estén presentes (instituciones), sería necesario contar con su autorización previa por escrito.

Los pacientes con inmunodeficiencias o en tratamiento inmunosupresor se deben vacunar frente a COVID-19. Estos pacientes constituyen uno de los grupos de riesgo para la COVID-19 y la vacunación supone para ellos una medida preventiva importante.

Se recomienda también las vacunas frente a neumococo y gripe.

¿Es segura la vacuna frente a COVID-19 ante estos pacientes?

Los pacientes inmunodeprimidos no han sido incluidos en la mayoría de los ensayos clínicos de las vacunas para la COVID-19.

Las vacunas frente a COVID-19 aprobadas hasta ahora son vacunas basadas en ARNm, que es rápidamente degradado en el interior celular y no tiene capacidad de inserción ni de replicación. Por ello son vacunas adecuadas para su administración en pacientes inmunodeprimidos.

¿La vacuna frente a COVID-19 en estos pacientes que eficacia tiene?

No existen datos de eficacia y seguridad de las vacunas disponibles y/o en fases avanzadas de desarrollo en pacientes con inmunodepresión. La eficacia de las vacunas puede verse comprometida en grado variable dependiendo del tipo y gravedad de la inmunodeficiencia.

¿Se debe vacunar el entorno del paciente inmunosuprimido?

En la prevención de COVID-19 en pacientes con inmunodeficiencias, además de la vacunación del paciente y del mantenimiento de las medidas de prevención, se recomienda priorizar la vacunación de los convivientes y del personal sanitario que atiende a aquellos pacientes con mayor riesgo de falta de eficacia de la vacuna.

Debe recordarse que no se ha demostrado hasta ahora que las vacunas frente a COVID-19 sean “esterilizantes”. No se puede descartar que las personas vacunadas puedan infectarse y transmitir el virus, por lo que deben seguir manteniéndose las medidas de precaución establecidas antes de la vacunación. El beneficio de la vacunación poblacional para pacientes con inmunodeficiencias recae en la llamada inmunidad de grupo. Es decir, cuanto mayor sea la inmunización de la población general, menor será la probabilidad de contagio y mayor la protección de los pacientes con inmunodeficiencias.

Estas recomendaciones son provisionales, en espera de que la experiencia con las vacunas de la COVID-19 y la investigación en curso aclaren el papel de la vacunación.

Fuentes:

Bloque VI del Estudio Psicosocial Covid-Autoinflamatorios

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Ya puedes rellenar la encuesta del Bloque VI, aspectos laborales y económicos, para el Estudio psicosocial del impacto del Covid 19 en  la FMF y los autoinflamatorios en España.

Aquí tienes la encuesta del bloque VI, aspectos laborales y económicos

Enlaces a otros bloque:

Aquí tienes la encuesta del bloque V, aspectos de salud

Aquí tienes la encuesta del bloque IV, aspectos psicológicos

Aquí tienes la encuesta del bloque III, aspectos educativos

Más información aquí

Jornada científica Inmunología e Interleuquinas

Jornada Inmunología e interleuquinas

 

El pasado mes de julio de 2020 tuvo lugar la primera jornada científica online sobre Inmunología e interleuquinas organizada por el laboratorio Sobi, en la que participaron expertos en autoinflamatorios como la Dra. Inmaculada Calvo, el Dr. Juan i. Aróstegui, el Dr. Julián Fernández y el Dr. Miguel Ángel González.

Se abordaron aspectos básicos de la 1L-1, el diagnóstico y tratamientos de las enfermedades autoinflamatorias y se revisaron los síndromes de la hiperinflamación.

Estudio psicosocial de Stop FMF del impacto del covid en Autoinflamatorios

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La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ya ha puesto a tu disposición el Bloque III sobre Educación de la encuesta para el Estudio psicosocial del impacto de la pandemia del covid 19 en los Autoinflamatorios en España

Aquí encontrarás más información sobre este estudio

Aquí puedes realizar la encuesta del Bolque III, temas educativos sobre el impacto del covid 19

Si no respondiste al Bloque I, sobre temas familia este es el enlace

Si no respondiste al Bloque II, social aquí tienes el enlace

Si tienes alguna duda puedes contactarnos en contacto@fmf.org.es

Estudio del impacto psicosocial del covid 19 en los autoinflamatorios

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Encuesta para autoinflamatorios para el estudio de la situación en España de las necesidades surgidas por la crisis del Covid 19

Estimadas familias, como sabéis uno de los objetivos de Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios es impulsar la investigación psicosocial de pacientes y familiares con autoinflamatorios. En estos tiempos de crisis sanitaria y social provocada por el coronavirus sabemos que entre nuestro colectivo hay dudas y miedos, en parte, por la incertidumbre de la propagación del virus, y en parte, por los cambios a los que nos hemos visto abocados con respecto a nuestros hábitos y rutinas.

Recomendaciones respecto del Coronavirus

coronavirus

Recomendaciones generales

Lávate las manos con frecuencia con un desinfectante de manos a base de alcohol o con agua y jabón. Este lavado hay que realizarlo siempre que vuelvas de la calle. En este enlace te explican cómo lavarse adecuadamente las manos.

Al toser o estornudar, cúbrete la boca y la nariz con el codo flexionado o con pañuelo, que deberá ser desechado rápidamente.

Mantén al menos un metro de distancia con aquellas personas que tosan, estornuden o tengan fiebre.

Evita tocarte los ojos, la nariz y la boca. Con las manos tocamos muchas superficies que pueden estar contaminadas y al tocarnos nariz, boca u ojos podemos transmitirnos el virus.

Stop FMF en la Alianza de Investigación Traslacional en Enfermedades Raras

El pasado 28 de febrero en el palacio de la Diputación Provincial de Castellón tuvo lugar la Jornada del Día mundial de las Enfermedades Raras 2020.

Esta jornada acogió a más de 150 personas vinculadas al abordaje de las enfermedades raras. En la Comunidad Valenciana hay más de 3.200 personas diagnosticadas con alguna patología poco frecuente como la Fiebre Mediterránea Familiar y los Autoinflamatorios.

Jornada de Farmacia Hospitalaria en Enfermedades Raras

El pasado 24 de febrero de 2020, la presidenta de Stop FMF acudió a la Jornada de Farmacia Hospitalaria en Enfermedades Raras que tuvo lugar en Valencia.

Se habló de las perspectivas clínicas en el manejo de las enfermedades raras, de los pacientes como razón de ser de la humanización en los servicios de farmacia hospitalaria  y de experiencias y retos en el ámbito de la farmacia hospitalaria respecto de los medicamentos huérfanos.

Aquí tienes el programa completo.

Jornada actualización en enfermedades raras

V Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras

Portada V Jornada Investigadoras en EERR

El 21 de febrero se celebra la V Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras en el CIPF.

Este año la presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF, Cuca Paulo moderará la mesa: Investigación clínica y genética de las EERR.

También estaremos en el hall del CIPF para dar información sobre la FMF y Autoinflamatorios, servicios, programas y actividades de Stop FMF.

Además, podrás ver un vídeo en 360º sobre el día a día de un paciente con FMF con gafas de realidad virtual que tendremos a tu disposición. Ha sido producido por Mister Fogg, dirigido y patrocinado por Novartis y ha contado con la colaboración de Stop FMF.

Aquí tienes el programa:

Programa V Jornada Investigadoras en EERR

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