Investigación

Artículos y noticias relacionadas con la investigación en enfermedades raras, Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

Bloque VI del Estudio Psicosocial Covid-Autoinflamatorios

11 enero, 2021

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Ya puedes rellenar la encuesta del Bloque VI, aspectos laborales y económicos, para el Estudio psicosocial del impacto del Covid 19 en  la FMF y los autoinflamatorios en España.

Aquí tienes la encuesta del bloque VI, aspectos laborales y económicos

Enlaces a otros bloque:

Aquí tienes la encuesta del bloque V, aspectos de salud

Aquí tienes la encuesta del bloque IV, aspectos psicológicos

Aquí tienes la encuesta del bloque III, aspectos educativos

Más información aquí

Jornada científica Inmunología e Interleuquinas

8 agosto, 2020

Jornada Inmunología e interleuquinas

 

El pasado mes de julio de 2020 tuvo lugar la primera jornada científica online sobre Inmunología e interleuquinas organizada por el laboratorio Sobi, en la que participaron expertos en autoinflamatorios como la Dra. Inmaculada Calvo, el Dr. Juan i. Aróstegui, el Dr. Julián Fernández y el Dr. Miguel Ángel González.

Se abordaron aspectos básicos de la 1L-1, el diagnóstico y tratamientos de las enfermedades autoinflamatorias y se revisaron los síndromes de la hiperinflamación.

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Estudio psicosocial de Stop FMF del impacto del covid en Autoinflamatorios

15 julio, 2020

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La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ya ha puesto a tu disposición el Bloque III sobre Educación de la encuesta para el Estudio psicosocial del impacto de la pandemia del covid 19 en los Autoinflamatorios en España

Aquí encontrarás más información sobre este estudio

Aquí puedes realizar la encuesta del Bolque III, temas educativos sobre el impacto del covid 19

Si no respondiste al Bloque I, sobre temas familia este es el enlace

Si no respondiste al Bloque II, social aquí tienes el enlace

Si tienes alguna duda puedes contactarnos en contacto@fmf.org.es

Estudio del impacto psicosocial del covid 19 en los autoinflamatorios

19 septiembre, 2020

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Encuesta para autoinflamatorios para el estudio de la situación en España de las necesidades surgidas por la crisis del Covid 19

Estimadas familias, como sabéis uno de los objetivos de Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios es impulsar la investigación psicosocial de pacientes y familiares con autoinflamatorios. En estos tiempos de crisis sanitaria y social provocada por el coronavirus sabemos que entre nuestro colectivo hay dudas y miedos, en parte, por la incertidumbre de la propagación del virus, y en parte, por los cambios a los que nos hemos visto abocados con respecto a nuestros hábitos y rutinas.

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Recomendaciones respecto del Coronavirus

13 marzo, 2020

coronavirus

Recomendaciones generales

Lávate las manos con frecuencia con un desinfectante de manos a base de alcohol o con agua y jabón. Este lavado hay que realizarlo siempre que vuelvas de la calle. En este enlace te explican cómo lavarse adecuadamente las manos.

Al toser o estornudar, cúbrete la boca y la nariz con el codo flexionado o con pañuelo, que deberá ser desechado rápidamente.

Mantén al menos un metro de distancia con aquellas personas que tosan, estornuden o tengan fiebre.

Evita tocarte los ojos, la nariz y la boca. Con las manos tocamos muchas superficies que pueden estar contaminadas y al tocarnos nariz, boca u ojos podemos transmitirnos el virus.

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Stop FMF en la Alianza de Investigación Traslacional en Enfermedades Raras

3 marzo, 2020

El pasado 28 de febrero en el palacio de la Diputación Provincial de Castellón tuvo lugar la Jornada del Día mundial de las Enfermedades Raras 2020.

Esta jornada acogió a más de 150 personas vinculadas al abordaje de las enfermedades raras. En la Comunidad Valenciana hay más de 3.200 personas diagnosticadas con alguna patología poco frecuente como la Fiebre Mediterránea Familiar y los Autoinflamatorios.

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Jornada de Farmacia Hospitalaria en Enfermedades Raras

3 marzo, 2020

El pasado 24 de febrero de 2020, la presidenta de Stop FMF acudió a la Jornada de Farmacia Hospitalaria en Enfermedades Raras que tuvo lugar en Valencia.

Se habló de las perspectivas clínicas en el manejo de las enfermedades raras, de los pacientes como razón de ser de la humanización en los servicios de farmacia hospitalaria  y de experiencias y retos en el ámbito de la farmacia hospitalaria respecto de los medicamentos huérfanos.

Aquí tienes el programa completo.

Jornada actualización en enfermedades raras

V Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras

9 febrero, 2020

Portada V Jornada Investigadoras en EERR

El 21 de febrero se celebra la V Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras en el CIPF.

Este año la presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF, Cuca Paulo moderará la mesa: Investigación clínica y genética de las EERR.

También estaremos en el hall del CIPF para dar información sobre la FMF y Autoinflamatorios, servicios, programas y actividades de Stop FMF.

Además, podrás ver un vídeo en 360º sobre el día a día de un paciente con FMF con gafas de realidad virtual que tendremos a tu disposición. Ha sido producido por Mister Fogg, dirigido y patrocinado por Novartis y ha contado con la colaboración de Stop FMF.

Aquí tienes el programa:

Programa V Jornada Investigadoras en EERR

Nueva enfermedad autoinflamatoria

14 enero, 2020

Un equipo internacional formado por científicos australianos y estadounidenses hallan una enfermedad autoinflamatoria nueva que provoca fiebre una y dos veces al mes y ganglios linfáticos inflamados y dolorosos. Además, han identificado su causa genética.

Investigadores CRIA
Najoua Lalaoui y John Silke, investigadores principales

Los investigadores lo han denominado síndrome CRIA. Se asocia a una mutación genética en RIPK1. Los resultados se han publicado en Nature.

El Dr. Dan Kastner explica que su equipo trató a los pacientes con corticoides y biológicos. Algunos mostraron una significativa mejoría con un inhibidor de interleucina-6, otros respondieron peor o sufrieron serios efectos adversos.

El Dr. Kastner, experto en autoinflamatorios opina, además, que el hallazgo de este nuevo autoinflamatorio sugiere que RIPK1 podría desempeñar un papel relevante en muchas otras patologías, como artritis, psoriasis o colitis.

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