Día mundial de las Enfermedades Raras

Actividades y noticias relacionadas con el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Federito en Rocafort

En el marco de las actividades realizadas por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF para el Día Mundial de las Enfermedades Raras que realizamos en Rocafort quisimos dar protagonismo al proyecto de educación inclusiva de Stop FMF y Feder.

Para ello contamos con la colaboración de los Voluntarios de Feder. Además nos ayudaron en los talleres para los niños y nos contaron el cuento de Federito, que fue muy bien acogido tanto por el público infantil como adulto.

Stop FMF en Rocafort

Dos voluntarios de Stop FMF han realizado este vídeo acerca de las actividades que se realizaron en Rocafort a favor de las Enfermedades Raras y los Síndromes Autoinflamatorios con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019.

Agradecemos la colaboración de todos los participantes, patrocinadores y voluntarios de Stop FMF.

Entrevista a la Dra. Inmaculada Calvo

 

El pasado 1 de marzo de 2019 la Dra. Inmaculada Calvo, Jefa de Sección de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital La Fe de Valencia fue entrevistada en el programa Informatiu Mati de la televisión valenciana À Punt. Se trata de una de las principales unidades de España donde se acumula experiencia y conocimiento sobre Síndromes Autoinflamatorios, con un alto volumen de pacientes.

Habló de la importancia del diagnóstico precoz de las Enfermedades Raras y de las complicaciones que surgen por el retraso del diagnóstico indicando que en el caso de los Síndromes Autoinflamatorios el retraso en el diagnóstico puede llegar hasta los 9 años.

También comentó  la importancia de los grupos de trabajo europeos y del trabajo traslacional entre investigadores, clínicos, asociaciones de pacientes y farmaindustria.

Stop FMF en el periódico Levante

El 28-2-2019, a raíz de nuestra intervención en la Jornada de la Alianza Traslacional de Investigación en Enfermedades Raras, el periódico El Levante publicó este reportaje en el que tuvimos voz las Asociaciones de Pacientes, entre ellas Stop FMF.

Stop FMF en el periódico El Levante

Las Enfermedades Raras en las Cortes Valencianas

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF asistió el pasado 28 de febrero al acto institucional celebrado en las Cortes Valencianas por las Enfermedades Raras.

El presidente del parlamento, Enric Morera recibió a las entidades representantes de patologías poco frecuentes. Tanto el presidente como representantes de los partídos políticos escucharon nuestras peticiones y problemática.

Acto cortes valencianas

Stop FMF implicada en la investigación

Ponencia Día Mundial Enfermedades Raras

El pasado jueves 28 de febrero Stop FMF participó en la Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras de la Alianza de Investigación Traslacional de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, exponiendo la experiencia de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF en el campo de la investigación.

La jornada se celebró en el Aula Magna de la Facultad de Medicina y Odontología de Valencia. Participaron todas las entidades pertenecientes a la Alianza de investigación Traslacional de Enfermedades Raras: Universitat de Valencia, Fundació Lluis Alcanys, IIS La Fe, INCLIVA, FISABIO, ISABIAL, CIPF, CIBERER, FIHPrCs, Universidad CEU-Cardenal Herrera, CSIC y Feder.

Quedó patente la importancia de la investigación en las enfermedades raras  para acortar los tiempos del diagnóstico y conseguir mejores tratamientos terapéuticos. También se trató la importancia de las asociaciones de pacientes, así como su incorporación en las tomas de decisiones.

Stop FMF en TVE

El pasado jueves 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, la presidenta de Stop FMF salió en el telediario de TVE Comunidad Valenciana junto a nuestros compañeros Juan Carlos, presidente de Esclerodermia Castellón y Teresa Navarro de X Fragíl C.V.

Hablamos de la dificultad de llegar a un diagnóstico, de la importancia de reinventarse cuando se tiene una enfermedad poco frecuente, de normalizar la situación en la medida de lo posible y de la conveniencia de asociarse a las asociaciones de pacientes.

Gracias a los informativos de TVE C.V. por abrirnos esta ventana al público en general.

Entrevista en “El matí À punt”

Stop FMF sigue dando visibilidad a la FMF y los Síndromes Autoinflainflamatorios.

El pasado lunes 25 de febrero la Dra. Inmaculada Calvo, Jefa de Sección de Reumatología Pediátrica del Hospital Universitario La Fe de Valencia y nuestra presidenta, Cuca Paulo fueron entrevistadas en la televisión valenciana, À Punt en el programa El matí à punt  presentado por Clara Castelló.

Tuvieron la oportunidad de explicar nuestras enfermedades y problemática social a la población de la Comunidad Valenciana a través de la televisión pública.

Desde Stop FMF damos las gracias al programa El matí À punt, a Clara Castelló y a todo el equipo, por abrirnos esta ventana y ayudarnos a difundir los Síndromes Autoinflamatorios. Muchas gracias también a la Dra. Inmaculada Calvo por el apoyo que siempre ofrece a Stop FMF y por el cariño con que trata a nuestros hijos en la consulta.

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