Actividades y noticias relacionadas con el Día Mundial de las Enfermedades Raras
El pasado sábado 29 febrero Stop FMF participó en la Jornada Lúdica de Castellón a favor de las Enfermedades Raras.
En esta Jornada participaron varias asociaciones de pacientes de Enfermedades Raras: Adec, Aludme, Asemi, Avalus, Cdkl5, Fundame, Mef2c, Rett Castellón y Stop FMF. Leyeron un manifiesto para sensibilizar y concienciar a la población de Castellón con las enfermedades poco frecuentes.
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El pasado 28 de febrero en el palacio de la Diputación Provincial de Castellón tuvo lugar la Jornada del Día mundial de las Enfermedades Raras 2020.
Esta jornada acogió a más de 150 personas vinculadas al abordaje de las enfermedades raras. En la Comunidad Valenciana hay más de 3.200 personas diagnosticadas con alguna patología poco frecuente como la Fiebre Mediterránea Familiar y los Autoinflamatorios.
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Stop FMF en la Alianza de Investigación Traslacional en Enfermedades RarasLeer más »
Las Cortes Valencianas han vuelto a abrir sus puertas a pacientes y familiares con enfermedades raras. Este año se ha elegido el tema de la educación para mostrar la problemática de los afectados de enfermedades minoritarias en las aulas y las deficiencias del sistema de educación.
Tuvimos dos testimonios. Bárbara Congost, presidenta de ASEMI CV, nos relató su experiencia como madre en las primeras etapas educativas y sus miedos a la hora de escoger el instituto para su hijo, así como las carencias del sistema educativo. En segundo lugar, Yaron, un joven adolescente con Fiebre Mediterránea Familiar nos explicó su día a día en clase, los problemas que tiene por las faltas de asistenciay el esfuerzo que realiza para llegar al nivel de sus compañeros. A pesar de ello ha decidido no abandonar los estudios y seguir formándose para ayudar a los chavales que lo pasan mal.
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Acto en las Cortes Valencianas por las Enfermedades RarasLeer más »
El pasado 24 de febrero de 2020, la presidenta de Stop FMF acudió a la Jornada de Farmacia Hospitalaria en Enfermedades Raras que tuvo lugar en Valencia.
Se habló de las perspectivas clínicas en el manejo de las enfermedades raras, de los pacientes como razón de ser de la humanización en los servicios de farmacia hospitalaria y de experiencias y retos en el ámbito de la farmacia hospitalaria respecto de los medicamentos huérfanos.
Aquí tienes el programa completo.
El 21 de febrero se celebra la V Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras en el CIPF.
Este año la presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF, Cuca Paulo moderará la mesa: Investigación clínica y genética de las EERR.
También estaremos en el hall del CIPF para dar información sobre la FMF y Autoinflamatorios, servicios, programas y actividades de Stop FMF.
Además, podrás ver un vídeo en 360º sobre el día a día de un paciente con FMF con gafas de realidad virtual que tendremos a tu disposición. Ha sido producido por Mister Fogg, dirigido y patrocinado por Novartis y ha contado con la colaboración de Stop FMF.
Aquí tienes el programa:
En la 13 ª edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña, La Plataforma de Malalties Minoritaries impulsará el proyecto fotográfico “Les malalties minoritàries, una mirada a través de la cámara” iniciado en 2016 con el apoyo de Fujifilm Instax Es y en el que participa la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios desde su inicio.
Durante el mes de febrero, el Hall de las oficinas centrales de Instituto Catalan de la Salud acogerá esta exposición.
Aquí puedes ver el vídeo de los carteles realizados por las asociaciones de pacientes:
Éste es el cartel de Stop FMF:
En el marco de las actividades realizadas por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF para el Día Mundial de las Enfermedades Raras que realizamos en Rocafort quisimos dar protagonismo al proyecto de educación inclusiva de Stop FMF y Feder.
Para ello contamos con la colaboración de los Voluntarios de Feder. Además nos ayudaron en los talleres para los niños y nos contaron el cuento de Federito, que fue muy bien acogido tanto por el público infantil como adulto.
Dos voluntarios de Stop FMF han realizado este vídeo acerca de las actividades que se realizaron en Rocafort a favor de las Enfermedades Raras y los Síndromes Autoinflamatorios con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019.
Agradecemos la colaboración de todos los participantes, patrocinadores y voluntarios de Stop FMF.
El pasado 1 de marzo de 2019 la Dra. Inmaculada Calvo, Jefa de Sección de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital La Fe de Valencia fue entrevistada en el programa Informatiu Mati de la televisión valenciana À Punt. Se trata de una de las principales unidades de España donde se acumula experiencia y conocimiento sobre Síndromes Autoinflamatorios, con un alto volumen de pacientes.
Habló de la importancia del diagnóstico precoz de las Enfermedades Raras y de las complicaciones que surgen por el retraso del diagnóstico indicando que en el caso de los Síndromes Autoinflamatorios el retraso en el diagnóstico puede llegar hasta los 9 años.
También comentó la importancia de los grupos de trabajo europeos y del trabajo traslacional entre investigadores, clínicos, asociaciones de pacientes y farmaindustria.
El pasado lunes 4 de marzo de 2019, dentro de las actividades Rocafort con las Enfermedades Raras, tuvo lugar una charla-coloquio en la Casa de Cultura de Rocafort sobre las Enfermedades Raras.
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