Actividades y noticias relacionadas con el Día Mundial de las Enfermedades Raras
El pasado 1 de marzo Cuca Paulo, presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, fue entrevistada por Belén Tobalina para dar visibilidad a los autoinflamatorios. Se publicó en el suplemento de salud del periódico La Razón.
Aquí puedes leer el artículo completo
El pasado sábado 6 de marzo de 2021 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, organizó un encuentro online para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Como todos los años invitamos a otras entidades de pacientes para dar difusión y visibilizar las Enfermedades Raras y seguir tejiendo sinergias. Este año nos han acompañado la Asociación Española de Miastenia, Ames y la Asociación de X Frágil C. Valenciana.
Estuvimos cocinando con José Fuentes, nos enseñó una receta rica y saludable. Le agradecemos su participación y su implicación con el colectivo de las enfermedades raras en general y los autoinflamatorios en particular.
Al terminar la receta, José Fuentes las valoró, obteniendo el premio a la mejor receta Eva Monzón, que recibirá un Kit de sartenes (obsequio que Stop FMF obtuvo en el programa de Radio Libertad FM “Enfermedades Raras” dirigido y presentado por Antonio Armas).
Dimos los premios Stop FMF 2021, quedaron del siguiente modo:
El premio a la participación en Stop FMF se le otorgó a Xelo Nogueroles por su implicación en la difusión y divulgación de los autoinflamatorios y el trabajo de Stop FMF.
El premio al Trabajo en Red se le otorgó al equipo de Autoinflamatorios del Hospital Universitario Vall d’Hebron por su implicación en la atención integral de los pacientes con autoinflamatorios y la coordinación con Stop FMF para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Aquí puedes ver el agradecimiento de la Unidad de Enfermedades Autoinflamatorias del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.
Tuvimos el cuento “La niña que quería escapar de su página” para toda la familia. Ana Collado, Psicóloga de Stop FMF nos invitó a la reflexión a raíz del cuento.
Nos despedimos cantando y bailando “Somos una marea de gente” de Macaco.
Este es el vídeo de la tele-noticia
Stop FMF ha contado con el soporte técnico de la Agencia CPS
Esta actividad cuenta con financiación del ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF ha estado presente en los actos conmemorativos del Día Mundial de la Enfermedades Raras que se detallan a continuación.
En todos ellos, se ha reivindicado la necesidad de invertir más en investigación, la situación de abandono de las familias por la pandemia del covid 19 y el papel de las asociaciones de pacientes.
La Campaña fue presentada por D. Juan Carrión, presidente de Feder, con el lema” Síntomas de Esperanza”. D. Juan nos hizo una radiografía del impacto de la pandemia en las enfermedades raras.
Tuvimos los testimonios de D. Daniel de Vicente, presidente de ASMD España y Dña. Sara Herrera, paciente de ataxia telangiectasia.
Jesús Celada, Director General de Políticas de Discapacidad. Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Expuso la importancia del movimiento asociativo.
El acto fue presentado por D. Christian Gálvez, escritor, presentador y embajador de FEDER.
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El próximo sábado 6 de marzo la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realiza un evento online para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras de 2021.
Cocinaremos con el chef José Fuentes una rica y saludable receta. Receta de Macarrones en carbonara de aguacate.
Ingredientes:
300 gr Macarrones rayados o espagueti.
1 berenjena.
1,5 aguacates maduros.
100 gr de queso curado rayado fino.
Pimienta.
2 yemas de huevo
1 manojo de albahaca
Sal
1 paquete queso rallado al gusto
Utensilios de cocina :
– Soplete de cocina o fogón para quemar una berenjena
– Olla
Tendremos un cuento y cantaremos juntos una bella canción, “Somos una marea de gente” de Macaco
Participar es muy fácil, puedes conectarte con tu móvil, tablet o portátil. Solo tienes que inscribirte aquí.
Este año tendremos como asociaciones invitadas a AMES, asociación de miastenia y X Frágil Valencia.
Te esperamos!!
El pasado sábado 29 febrero Stop FMF participó en la Jornada Lúdica de Castellón a favor de las Enfermedades Raras.
En esta Jornada participaron varias asociaciones de pacientes de Enfermedades Raras: Adec, Aludme, Asemi, Avalus, Cdkl5, Fundame, Mef2c, Rett Castellón y Stop FMF. Leyeron un manifiesto para sensibilizar y concienciar a la población de Castellón con las enfermedades poco frecuentes.
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El pasado 28 de febrero en el palacio de la Diputación Provincial de Castellón tuvo lugar la Jornada del Día mundial de las Enfermedades Raras 2020.
Esta jornada acogió a más de 150 personas vinculadas al abordaje de las enfermedades raras. En la Comunidad Valenciana hay más de 3.200 personas diagnosticadas con alguna patología poco frecuente como la Fiebre Mediterránea Familiar y los Autoinflamatorios.
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Stop FMF en la Alianza de Investigación Traslacional en Enfermedades RarasLeer más »
Las Cortes Valencianas han vuelto a abrir sus puertas a pacientes y familiares con enfermedades raras. Este año se ha elegido el tema de la educación para mostrar la problemática de los afectados de enfermedades minoritarias en las aulas y las deficiencias del sistema de educación.
Tuvimos dos testimonios. Bárbara Congost, presidenta de ASEMI CV, nos relató su experiencia como madre en las primeras etapas educativas y sus miedos a la hora de escoger el instituto para su hijo, así como las carencias del sistema educativo. En segundo lugar, Yaron, un joven adolescente con Fiebre Mediterránea Familiar nos explicó su día a día en clase, los problemas que tiene por las faltas de asistenciay el esfuerzo que realiza para llegar al nivel de sus compañeros. A pesar de ello ha decidido no abandonar los estudios y seguir formándose para ayudar a los chavales que lo pasan mal.
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Acto en las Cortes Valencianas por las Enfermedades RarasLeer más »
El pasado 24 de febrero de 2020, la presidenta de Stop FMF acudió a la Jornada de Farmacia Hospitalaria en Enfermedades Raras que tuvo lugar en Valencia.
Se habló de las perspectivas clínicas en el manejo de las enfermedades raras, de los pacientes como razón de ser de la humanización en los servicios de farmacia hospitalaria y de experiencias y retos en el ámbito de la farmacia hospitalaria respecto de los medicamentos huérfanos.
Aquí tienes el programa completo.
El 21 de febrero se celebra la V Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras en el CIPF.
Este año la presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF, Cuca Paulo moderará la mesa: Investigación clínica y genética de las EERR.
También estaremos en el hall del CIPF para dar información sobre la FMF y Autoinflamatorios, servicios, programas y actividades de Stop FMF.
Además, podrás ver un vídeo en 360º sobre el día a día de un paciente con FMF con gafas de realidad virtual que tendremos a tu disposición. Ha sido producido por Mister Fogg, dirigido y patrocinado por Novartis y ha contado con la colaboración de Stop FMF.
Aquí tienes el programa:
En la 13 ª edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña, La Plataforma de Malalties Minoritaries impulsará el proyecto fotográfico “Les malalties minoritàries, una mirada a través de la cámara” iniciado en 2016 con el apoyo de Fujifilm Instax Es y en el que participa la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios desde su inicio.
Durante el mes de febrero, el Hall de las oficinas centrales de Instituto Catalan de la Salud acogerá esta exposición.
Aquí puedes ver el vídeo de los carteles realizados por las asociaciones de pacientes:
Éste es el cartel de Stop FMF:
