Día mundial de las Enfermedades Raras

El pasado 1 de marzo de 2019 la Dra. Inmaculada Calvo, Jefa de Sección de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital La Fe de Valencia fue entrevistada en el programa Informatiu Mati de la televisión valenciana À Punt. Se trata de una de las principales unidades de España donde se acumula experiencia y conocimiento sobre Síndromes Autoinflamatorios, con un alto volumen de pacientes.

Habló de la importancia del diagnóstico precoz de las Enfermedades Raras y de las complicaciones que surgen por el retraso del diagnóstico indicando que en el caso de los Síndromes Autoinflamatorios el retraso en el diagnóstico puede llegar hasta los 9 años.

También comentó  la importancia de los grupos de trabajo europeos y del trabajo traslacional entre investigadores, clínicos, asociaciones de pacientes y farmaindustria.

El pasado jueves 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, la presidenta de Stop FMF salió en el telediario de TVE Comunidad Valenciana junto a nuestros compañeros Juan Carlos, presidente de Esclerodermia Castellón y Teresa Navarro de X Fragíl C.V.

Hablamos de la dificultad de llegar a un diagnóstico, de la importancia de reinventarse cuando se tiene una enfermedad poco frecuente, de normalizar la situación en la medida de lo posible y de la conveniencia de asociarse a las asociaciones de pacientes.

Gracias a los informativos de TVE C.V. por abrirnos esta ventana al público en general.

Stop FMF sigue dando visibilidad a la FMF y los Síndromes Autoinflainflamatorios.

El pasado lunes 25 de febrero la Dra. Inmaculada Calvo, Jefa de Sección de Reumatología Pediátrica del Hospital Universitario La Fe de Valencia y nuestra presidenta, Cuca Paulo fueron entrevistadas en la televisión valenciana, À Punt en el programa El matí à punt  presentado por Clara Castelló.

Tuvieron la oportunidad de explicar nuestras enfermedades y problemática social a la población de la Comunidad Valenciana a través de la televisión pública.

Desde Stop FMF damos las gracias al programa El matí À punt, a Clara Castelló y a todo el equipo, por abrirnos esta ventana y ayudarnos a difundir los Síndromes Autoinflamatorios. Muchas gracias también a la Dra. Inmaculada Calvo por el apoyo que siempre ofrece a Stop FMF y por el cariño con que trata a nuestros hijos en la consulta.