Día mundial de las Enfermedades Raras

Actividades y noticias relacionadas con el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Stop FMF en la Jornada del Día Mundial en la Universidad de Valencia

Cartel Jornada Día Mundial UV

La Alianza de Investigación Traslacional de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana organiza en la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Valencia la jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019.

Tendrá lugar en el Aula Magna de dicha facultad el jueves 28 de febrero de 2019 de 10 a 14h.

Participarán representantes de diferentes centros de investigación y miembros de FEDER.

La presidenta de Stop FMF intervendrá hablando de la participación activa de las asociaciones de pacientes en la investigación. Explicará las actuaciones concretas de Stop FMF en el campo de la investigación de Síndromes Autoinflamatorios.

Aquí tienes el programa.

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IV Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras

Cartel jornada investigadoras 2019

Por cuarto año consecutivo el Centro de Investigación Príncipe Felipe organiza estas jornadas en las que mujeres investigadoras en Enfermedades Raras nos hablan de su labor investigadora.

En esta edición Stop FMF ha colaborado con el Príncipe Felipe para que se incluya un ponencia de Síndromes Autoinflamatorios. Contaremos con la participación de la Dra. Inmaculada Calvo, Jefa de Sección de Reumatología Pediátrica del Hospital Universitario La Fe de Valencia.

Tendrá lugar el 22 de febrero de 2019 de 9:30 a 13:30. Aquí tienes el programa.

Pulsa aquí para inscribirte.

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Stop FMF y Rocafort con las Enfermedades Raras

Dentro de las actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Stop FMF ha organizado en Rocafort una serie de acciones para las que hemos contado con el apoyo del Ayuntamiento de Rocafort.

23-2-19 Intervención urbana en el parque de Pocoyó

Con la colaboración de distintos colectivos de la población hemos elaborado tejidos con lanas para vestir y adornar el parque de Pocoyó.

Han participado la Asociación de Amas de Casa, la Asociación de Jubilados, la Asociación Cultural La Pedrera, la Asociación de Veins Antonio Machado. Además, han colaborado las casa de lanas El Gato Negro, DMC y Katia.

2-3-19 Mercado solidario de artesanía y alimentación ecológica

Se trata de una jornada lúdica en horario de 10 a 14h para celebrar en familia el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Habrá un mercado solidario de artesanía y comida ecológica y lo amenizaremos con una serie de actividades:

  • Actuación del Coro de Rocafort
  • Cuentacuentos: Federito. Cuento para educar en el respeto y normalización de la diversidad.
  • Actuación del Coro Infantil Anna Magdalena de Rocafort
  • Actuación de la Banda de Música Senior de Rocafort
  • Animación para toda la familia. Practicaremos la globoflexia, pintacaras y zumba.

Contamos con el apoyo de Micof.

Además colaborarán alumnos del CEIP San Sebastián de Rocafort con la elaboración de un mural.

4-3-19 Charla en la Casa de la Cultura

A las 19:30 contaremos con la participación de

  • Juan Carlos Coll, Delegado de Feder, Valencia, que nos hablará de las Enfermedades Raras y la importancia de las Asociaciones en este tipo de patologías.
  • Francisco José Peñarrubia, Vicepresidente de De Neu. Nos hablará de las enfermedades de los neurotransmisores.
  • Cuca Paulo, Presidenta de Stop FMF. Nos hablará de los Síndromes Autoinflamatorios.

 

Cartel actividades día mundial 2019

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Intervención urbana por la FMF y los Síndromes Autoinflamatorios

Dentro de las actividades para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Stop FMF ha organizado una intervención urbana con lanas en el parque de Pocoyó de Rocafort, Valencia.

Esta actividad la podemos realizar gracias a la donación de lanas por parte de DMC, El Gato Negro y Katia. Además, contamos con la colaboración del Ayuntamiento de Rocafort, la Asociación de Amas de Casa, la Asociación La Pedrera, la Asociación de Jubilados y la Asociación de Veïns Antonio Machado. También nos ayudan personas anónimas que generosamente nos ceden su tiempo y su trabajo para dar visibilidad a las Enfermedades Raras en general y a la Fiebre Mediterránea Familiar y los Síndromes Autoinflamatorios en particular.

Cartel intervención

Si quieres colaborar con Stop FMF en esta acción de visibilidad puedes realizar:

  • Cuadrados de 20×20 cm
  • Rectángulos de 20×40 cm
  • Círculos de 20 cm de diámetro

Puedes utilizar cualquier tipo de lana y color, cualquier tipo de punto, de ganchillo o agujas. Tus creaciones las puedes entregar en cualquier entidad colaboradora o en la sede de Stop FMF, calle Ramón y Cajal 35, 46111, Rocafort, Valencia.

La fecha límite de entrega es el 20 de febrero.

Para más información contacta con nosotros en contacto@fmf.org.es o llamando al 961 310 423.

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Rocafort y Stop FMF con las Enfermedades Raras

Cartel intervención Stop FMF en el parque de Pocoyó, Rocafort, Valencia

Stop FMF va a realizar una serie de actividades en Rocafort, Valencia para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Éste es un día importante para dar visibilidad a las patologías poco frecuentes entre las que se encuentran la Fiebre Mediterránea Familiar y los Síndromes Autoinflamatorios.

Nuestra asociación hizo un proyecto de acciones que presentamos al Ayuntamiento de Rocafort para concienciar y sensibilizar a la población del municipio potenciando la participación ciudadana.

Hemos conseguido el apoyo tanto del Ayuntamiento como de diversas organizaciones locales.

Os iremos informando puntualmente de las diferentes acciones que vayamos implantando y la forma de participar.

 

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Stop FMF en la Jornada de Visibilidad de Castellón

Dentro de la Campaña de Visibilidad y Sensibilidad de la FMF y los Síndromes Autoinflamatorios de Stop FMF del 2018 el pasado sábado 17 de febrero estuvimos junto nuestros compañeros de Esclerodermia Castellón, Quistes de Tarlov, Síndrome de Noonan, Extrofia vesical y Síndrome MEF2C.

Pasamos una agradable jornada dando visibilidad a los Enfermedades Raras y Feder en general y en particular a las patologías y asociaciones presentes.

Gracias al Ayuntamiento y a la población de Castellón por acogernos y darnos esta oportunidad.

Jornada visibilidad Castellón

Foto de la jornada de visibilidad de Castellón

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Día mundial de las Enfermedades Raras en Barcelona

Imagen del día mundial de las ER en Cataluña 2018

Con motivo del Día Mundial de la Enfermedades Raras la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias de Cataluña organiza la 11ª edición con el lema “Hacemos piña, hacemos investigación”.

Tendrá lugar el 28 de febrero, de 9:30 a 15h, en el salón de actos del pabellón de Docencia del Hospital Universitario Vall d’Hebron  de Barcelona.

Se hablará de las acciones que se están realizando desde las Redes de Referencia Europea (ERNs). Seguirá una mesa sobre la investigación básica y clínico donde se abordarán proyectos sobre enfermedades minoritarias.

Podéis inscribiros gratuitamente aquí.

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Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

Un año más Stop FMF se une a la campaña de sensibilización de Eurordis del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes.

Este año vuelve a dedicarse el Día Mundial al apoyo a la investigación.

Como bien dice el vídeo de sensibilización: únete a la comunidad de las Enfermedades Poco Frecuentes, muestra que eres parte, es el momento de cambiar. No nos vamos a rendir, vamos a seguir moviéndonos. Con tu ayuda podemos impulsar el apoyo a la investigación.

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Actividades de Stop FMF por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017

27-1 Participación en campaña de recogida de testimonios de FEDER

En esta campaña participamos con el testimonio de nuestro vicepresidente José Luis Moreno que habla de su experiencia como afectado de Fiebre Mediterranea Familiar  y de la importancia de la investigación.

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Entrevista en CV Radio

cv_radio1La emisora CVRadio dedicó parte de su programa Puertas Abiertas del 28 de febrero de 2017 a las enfermedades raras.

Fuimos entrevistados representantes de Stop FMF, de Avaeh (Huntington) y de Ames  (Miastenia)

Damos las gracias CVRadio y a Vicente Quintana, director y presentador de Puertas Abiertas, por su compromiso con las enfermedades raras y por darnos visibilidad.

Aquí tenéis el audio de la entrevista:

 

 

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