Acogida y acompañamiento

Acogida y acompañamiento Stop FMF

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, es una entidad sin ánimo de lucro, con el reconocimiento de Utilidad Pública que trabaja por la innovación y para proporcionar una atención integral de las necesidades psicosociales de las personas con síndromes autoinflamatorios (SAID) y sus familias.

Desde Stop FMF hemos detectado una serie de carencias y necesidades de las familias afectadas por Síndromes Autoinflamatorios (SAID) que nos llevan a implantar un programa de acogida y acompañamiento.

Este programa dará respuesta a las diferentes necesidades que surgen en las familias, en función de las diferentes etapas del ciclo vital en las que se encuentren: abordando las dificultades hasta la obtención del diagnóstico, durante el impacto del diagnóstico, la superación del duelo, la aceptación del hecho de padecer una enfermedad crónica, y el aprendizaje para convivir con la enfermedad y poder interactuar de la manera más normalizada posible en los diferentes contextos sociales en los que la persona afectada interactúe (contexto sanitario, familiar, escolar, laboral y social), aprendiendo para ello todo lo necesario para poder gestionar el manejo de la enfermedad.

En Acogida y Acompañamiento, contamos con diferentes áreas de intervención innovadoras por ser la única entidad española que ofrece esta atención especializada.

Las áreas de intervención son:

  • Servicio de Información y Orientación.
  • Atención Psicosocial.
  • ActívaTe para Jóvenes.
  • Talleres empoderamiento de mujeres con SAID y/o cuidadoras.
  • Escuela de familias online.
  • Educación inclusiva.
  • CuídaTe, hábitos de vida saludables.
  • Acciones formativas, dirigidas a profesionales sociosanitarios, población en general y voluntariado.
  • ConéctaTe, trabajo en red.

Acogida y Acompañamiento, Stop FMF

Por otro lado, las técnicas de la entidad trabajan la coordinación y el asesoramiento a los profesionales que trabajen con las personas con síndromes autoinflamatorias (SAID) y sus familias en los contextos comunitarios: familiar, social, escolar, laboral y sanitario. En la actualidad, no se contemplan protocolos de actuación para facilitar la participación de los pacientes y familiares en los distintos contextos y desde este programa trabajamos y reivindicamos su participación ciudadana, su reconocimiento social, participamos en grupos de trabajo y formalizamos convenios con diferentes entidades para poder lograrlo.

Las áreas de actuación del programa serán realizadas a través de plataformas virtuales de participación online mientras se mantenga la actual situación del COVID-19, y abordarán tanto la cobertura de sus necesidades como las dificultades que la pandemia genera en las personas con SAID.

Objetivos

  • Trabajar en red para sensibilizar a la población acerca de las necesidades de atención integral sociosanitaria de las personas con enfermedades autoinflamatorias y sus familias.
  • Empoderar y promover la autonomía de las personas con enfermedades autoinflamatorias para favorecer el desarrollo de la vida independiente y la prevención de la dependencia.
  • Prevención y promoción de la salud de las personas con enfermedades autoinflamatorias.
  • Favorecer el acceso de las personas con enfermedades autoinflamatorias a los sistemas de protección sanitarios, formativos y sociales en condiciones de igualdad y equidad.
  • Mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares de SAID.

Este proyecto se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE

Está cofinanciado por subvención para el desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de  la Conselleria de Igualtat i Politiques Inclusives.

Ministerio-cocemfe Polítique Inclusives

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