Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

El pasado fin de semana tuvo lugar el X curso de la AADEA que contó con la participación de Stop FMF.

Nuestro vicepresidente José Luis Moreno hizo una charla explicando el trabajo de Stop FMF, los servicios que ofrecemos a los afectados, la relación que deseamos tener con los médicos y sobre todo,  lo más importante, que es trabajar codo con codo. Hoy en día es fundamental que los profesionales y las asociaciones de pacientes hagan puestas en común y establezcan estrategias para mejorar la calidad de vida de los afectados.

Desde Stop FMF damos las gracias a la AADEA por permitirnos ser la voz de los afectados de Síndromes Autoinflamatorios y deseamos que otras sociedades médicas tomen nota de esta iniciativa.

El 21 de noviembre de 2018 Stop FMF puso una mesa informativa en la que participaron nuestros voluntarios de la UJI (Universidad Jaume I de Castellón) para informar a toda la comunidad universitaria de nuestro proyecto “Tapones de Esperanza” que se desarrolla dentro del programa de voluntariado de la Oficina de Cooperación al Desarrollo y Solidaridad de la UJI.

Estuvimos en el hall de Humanidades dando visibilidad a las Enfermedades Raras y a los Síndromes Autoinflamatorios e informando del trabajo que realizan los voluntarios de Stop FMF dentro de la UJI.

Anímate a ser voluntario. No sólo ayudas a nosotros y a los afectados de Síndromes Autoinflamatorios, también te proporcionará satisfacción y crecimiento personal.

El pasado domingo 18 de noviembre hubo un reportaje en el periódico Levante de Valencia sobre los tapones solidarios.

Stop FMF participó en este reportaje informando de nuestro proyecto de Tapones de Esperanza iniciado por Feder, la importancia del voluntariado y la rentabilidad obenida con el proyecto.

Como hemos informado en varias ocasiones este proyecto es inviable sin los voluntarios y la implicación social. Es un proyecto que da mucho trabajo y poco rendimiento económico, sin embargo, nos da mucha visibilidad: gracias a los tapones solidarios hemos llegado a muchos colectivos a los que nos sería muy difícil llegar. La recogida de tapones nos ha permitido entrar en centros de educación a los que ofrecemos además nuestro proyecto de educación inclusiva, a empresas a las que intentamos implicar un poco más en nuestra entidad, haciendo charlas de visibilidad y sensibilidad sobre las enfermedades raras en general y los Síndromes Autoinflamatorios en particular. También les hablamos de nuestra casuística sociosanitaria y les proponemos otro tipo de colaboración a los trabajadores.

Desde Stop FMF damos las gracias a todos los voluntarios, centros de educación, empresas, puntos de recogida y personan anónimas que con su granito de arena día a día se acuerdan de los afectados de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios.

Pincha aquí para leer la parte pública del reportaje.

Y aquí está el enlace al reportaje completo (sólo para los suscritos al Levante).

Dentro de las actividades del Mes Mundial de las Enfermedades Reumáticas y Musculoesqueléticas (ERyME) nos hemos reunido varias asociaciones y hemos redactado este manifiesto con objeto de dar visibilidad y reconocmiento a estas patologías.

Aquí tienes el manifiesto completo apoyado por Aspanijer, Liga Reumatològica Galega, Lliga Reumatològica Catalana, Stop FMF y Lire.

El pasado fin de semana estuvimos en la IX Escuela de Formación Creer-Feder en el Centro Creer de Burgos cuyo objetivo es mejorar la formación del movimiento asociativo de las enfermedades poco frecuentes. Este año el lema ha sido “Formando líderes, inspirando acciones”.

Hemos compartido experiencias junto muchos de nuestros compañeros y amigos.

Aquí tienes el programa.

El pasado miércoles 3 de octubre Stop FMF como en años anteriores participó en la Feria del Voluntariado de la UJI de la Universitat Jaume I dando visibilidad a las enfermedades raras en general y a la Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios en particular, así como a Feder y Stop FMF

El objetivo de la feria es concienciar a la comunidad universitaria de la importancia de colaborar con los colectivos más desfavorecidos, fomentando los valores del compromiso social, solidaridad y responsabilidad con la sociedad y entorno en el que vivimos.

Stop FMF a través de FEDER tiene el convenio de colaboración con la UJI de TAPONES DE ESPERANZA. Es un proyecto que aúna tres objetivos:

• Visibilidad de las enfermedades raras en general y la FMF y Síndromes Autoinflamatorios en particular.
• Sostenibilidad del medio ambiente mediante el reciclado de plástico
• Solidaridad con los afectados de enfermedades minoritarias gracias a la recaudación procedente de la venta de los tapones.

Si quieres colaborar o hacerte voluntario puedes hacerlo a través de ujivoluntaria@uji.es o contacto@fmf.org.es.