Noticias – Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

VIII Jornada Nacional de pacientes de FMF y Autoinflamatorios-2

12 diciembre, 2024 16 diciembre, 2024

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El pasado 18 de octubre tuvo lugar la VIII Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF.

Un año más la jornada tuvo formato hibrido, presencial en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla y por streaming. El colectivo de autoinflamatorios es minoritario y vulnerables, está muy dispersado por la geografía española, por lo que las jornadas son un punto de encuentro para salir de su aislamiento además de formarse en su enfermedad y su gestión. En la jornada se abordaron temas sanitarios, psicosociales y damos voz a pacientes y familiares.

Esta jornada contó con el aval científico de Sociedades Médicas, SEMI, Sociedad Española de Medicina Interna; SER, Sociedad Española de Reumatología y la SERPE, Sociedad Española de Reumatología Pediátrica.

También obtuvo el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios. Hospital Clinic de Barcelona; Hospital La FE de Valencia, Hospital La Paz de Madrid, Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

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Quedo en evidencia que los autoinflamatorios son enfermedades raras, crónicas complejas, que necesitan una atención multidisciplinar que no tenemos en la actualidad, que tienen un impacto muy importante en nuestras vidas, que nos enfrentamos a grandes retos futuros, y que queda mucho por hacer para mejorar la situación actual.

Las personas que convivimos con un autoinflamatorio tenemos que aportar nuestro granito de arena, nuestras habilidades, contactos… para dar visibilidad a nuestras patologías y casuística, necesitamos manos para conseguir más empatía social y de la administración. Todos sabemos que lo que no se conoce, no existe.

Si queremos tener derechos como colectivo, tenemos que ser visibles como colectivo y para ello es necesario la implicación de todos.

A lo largo de los años hemos construido juntos el proyecto de Stop FMF, todos los logros conseguidos, no son para Stop FMF, son para todo el colectivo de autoinflamatorios. Ha sido posible gracias a la implicación de los socios y socias, JD, equipo técnico y todos los colaboradores. Gracias a todos.

Las encuestas de valoración de la jornada han sido muy favorables. El 89,4% ha valorado entre un 10 y 9 en una escala del 1 al 10 que se han cumplido sus expectativas. El 92,2% ha valorado entre 10 y 9 en una escala del 1 al 10 que han sido de su interés los temas elegidos y el 100% recomendaría la jornada a otras personas.

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Aquí se puede ver el programa.

Aquí se puede ver la video noticia de la VIII Jornada

Aquí puedes ver las ponencias

Abordaje del dolor en los autoinflamatorios. Dr. Ignacio Velázquez

Atención integral de los Autoinflamatorios. CSUR, Centros de Referencia del sistema Nacional de Salud. Sostenibilidad de la atención. Dr. Marco Antonio Montes, Dr. Carlos Hernández, Dra. Marisol Camacho, Dra. Isabel

Queremos agradecer al Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla por acoger la VIII Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios, a las personas que nos acompañaron presencialmente y online, al Dr. Ignacio Jiménez, Dª. M.ª Ángeles Fernández, Dr. Ignacio Velázquez, Dr. Marco Antonio Montes, Dr. Carlos Hernández, Dra. Marisol Camacho, Dra. Isabel Sánchez por compartir su conocimiento y experiencia.

Gracias a DªAna Collado, directora y psicóloga de Stop FMF por su profesionalidad y compromiso con el colectivo de los autoinflamatorios, la asociación y todas las personas que atiende.

Gracias a las personas asociadas a Stop FMF que aportan su granito de arena para que construyamos un futuro mejor para el colectivo de los autoinflamatorios.

Gracias a los financiadores que han hecho posible esta Jornada.

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la ONCE, Conselleria de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda de la Generalitat Valenciana. Novartis, Grünenthal y Sobi

Nueva Investigación en Autoinflamatorios

23 septiembre, 2024 28 noviembre, 2024

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La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF por su compromiso con la investigación en Autoinflamatorios colabora en la difusión y reclutamiento de pacientes para la investigación que se está llevando a cabo por el Dr. Mario David Cordero del Departamento de Biología Molecular e Ingeniería Bioquímica de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, en colaboración con el Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz.

El Proyecto consiste en el estudio del papel de otros inflamasomas en la FMF así como en otras inflamosomopatías. Están estudiando si estos inflamasomas como el NLRP1 interaccionan con el mutado y provocan o participan en la fisiopatología y por tanto deberían ser inhibidos o se convierten en posibles dianas a inhibir en posibles nuevos tratamientos dado que se están desarrollando inhibidores específicos de estos inflamasomas.

Si eres paciente de una enfermedad autoinflamatoria y vives en las zonas de Cádiz o Sevilla puedes participar en esta investigación poniéndote en contacto en mdcormor1@upo.es

¡Tu participación puede marcar la diferencia en la búsqueda de nuevos tratamientos!

Gracias a todas las personas que participan en este investigación y contribuyen a mejorar la calidad de vida de todo el colectivo de las personas con enfermedad Autoinflamatoria

Resumen Mes de concienciación de los Autoinflamatorios 2024

9 septiembre, 2024 20 septiembre, 2024

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La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, como en años anteriores se ha sumado en 2024 al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios celebrado durante el mes de agosto en todo el mundo.

Como en años anteriores la entidad que representa a los pacientes de Autoinflamatorios a nivel internacional es la Autoinflammatory Alliance, impulsora internacional del Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios. Las entidades que han coordinado la organización de las actividades en 2024 han sido Canadian Autoinflammatory Network, KAISZ y STOP FMF, junto con la Autoinflammatory Alliance

A nivel internacional se consensuó que el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios fuese AGOSTO por ser un mes caluroso y de vacaciones en muchas partes del mundo, por lo que los pacientes suelen mejorar al no tener obligaciones académicas o laborales y poder descansar. Por otro lado, se pensó que un mes para representar la variedad de autoinflamatorios y aunar esfuerzos en la concienciación internacional, en lugar de tener un día para cada patología era más eficaz y tiene mayor impacto.

El lema utilizado en 2024 ha sido +Diagnóstico +Tratamiento es + Salud

Cada año tenemos más apoyos Nacionales e Internacionales. Aquí se pueden ver todas las entidades que dan su apoyo al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.

Aquí se puede ver el programa de las acciones realizadas en España.

Otros apoyos

Aquí puedes ver el apoyo de Sobi Iberia – Swedish Orphan Biovitrum,

La campaña en las redes sociales del 2024 ha tenido un buen resultado en las diferentes redes sociales. Hemos aumentado el número de seguidores en todas ellas y la campaña ha tenido un impacto superior a 27mil.

Más información Internacional en Agosto, Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios

Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Generalitat Valenciana, Novartis y Sobi.

VIII Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios 2024

3 septiembre, 2024 10 septiembre, 2024

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF organiza la VIII Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios.

Stop FMF es una entidad de ámbito estatal declarada de Utilidad Pública, representamos todos los autoinflamatorios. Las acciones de la asociación están alineadas con los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030 aprobados por la ONU. Como, por ejemplo:

Atendemos y formamos a pacientes y familiares con autoinflamatorios de todo el territorio estatal, incluidas las islas, Ceuta y Melilla. Hoy gracias a las nuevas tecnologías podemos llegar a todos los pacientes o con sospecha de diagnóstico;
Defendemos los derechos de las personas que conviven con una enfermedad autoinflamatoria
Promovemos la investigación en Autoinflamatorios …

Desde hace años organizamos la Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios, este año es la VIII edición. Cada año la realizamos en una ciudad para facilitar la participación de los pacientes de todo el territorio estatal. En 2023 se realizó en Valencia.

Este año 2024 la Jornada Nacional de Pacientes la realizaremos en formato hibrido, presencialmente en Sevilla y por plataforma online, el viernes 18 de octubre, en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

El colectivo de autoinflamatorios es minoritario y vulnerables, está muy dispersado por la geografía española, por lo que las jornadas son un punto de encuentro para salir de su aislamiento además de formarse en su enfermedad y su gestión. En la jornada solemos abordar temas sanitarios, psicosociales y damos voz a pacientes y familiares.

Esta jornada tiene el aval científico de Sociedades Médicas, SEMI, Sociedad Española de Medicina Interna; SER, Sociedad Española de Reumatología y la SERPE, Sociedad española de reumatología Pediátrica.

También cuenta con el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios. Hospital Clinic de Barcelona; Hospital La FE de Valencia, Hospital La Paz de Madrid, Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Este es el programa.

Ya puedes inscribirte aquí.

El plazo de inscripción finaliza el jueves 16 de octubre a las 14h. Para la asistencia online también hay que inscribirse para que enviemos el enlace de la plataforma.

Más información en el 661286891 o en contacto@fmf.org.es

Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios 2024

29 julio, 2024 30 agosto, 2024

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La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF junto con otras entidades en Europa y Estados Unidos, compartiremos publicaciones en la RRSS, queremos generar conciencia y reflexión sobre estas enfermedades. ¡Acompáñanos en este viaje de concienciación y comprensión para aprender juntos! Súmate al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.

Cada año durante el mes de agosto la Stop FMF dedica sus esfuerzos a concienciar a la sociedad sobre los autoinflamatorios, enfermedades inflamatorias, crónicas y raras, sistémicas y complejas. Necesitamos el apoyo de la sociedad para dar a conocer estas enfermedades.

El lema del 2024 internacionalmente sigue siendo en torno al acceso al diagnóstico y tratamiento. El retraso en el diagnóstico y el acceso a tratamientos desgraciadamente siguen siendo desafíos a los que los pacientes tienen que enfrentarse. En España el lema que utilizaremos es:

+Diagnóstico +Tratamiento es +Salud Para los Autoinflamatorios

¡¡Ayúdanos a generar conciencia!!

La unión hace la fuerza, y este agosto necesitamos que nos apoyes.

Cómo puedes dar tu apoyo a los autoinflamatorios:

1. Vístete de naranja: ponte una gorra, gafas, camiseta… Hazte una foto y súbela a las redes sociales con los hashtags:

#AgostoMesdelosAutoinflamatorios #autoinflammatoryawareness #august4autoinflammatory

2. Marco de apoyo para redes sociales, Descarga la imagen y ponla en tus perfiles

3. Comparte el vídeo de la campaña

4. Comparte contenido: Comparte las publicaciones de asociaciones de pacientes y sociedades científicas, que se unan a nosotros para aumentar la visibilidad.

5. Pide apoyo en tu entorno

Como en años anteriores se iluminarán edificios emblemáticos de color naranja.

Este año, en el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios, hagamos más que conmemorar. Movilízate para transformar la realidad de quienes convivimos con estas enfermedades. Con cada acción y cada voz que se suma, reforzamos nuestra demanda de un futuro donde las necesidades urgentes de los pacientes no sólo sean reconocidas, sino plenamente atendidas.

¡Unamos esfuerzos para hacer de este agosto un punto de inflexión en la lucha por los #Autoinflamatorios!

Los logros del colectivo son tus logros. Si el colectivo es más fuerte: Tú eres más fuerte.

Aquí se puede ver el programa completo.

Encuentro Internacional de familias y profesionales

Mes Internacional de Concientización sobre Enfermedades Autoinflamatorias 2024: Atención y Defensa del Paciente

Sábado 24 de agosto 17:00 – 20:00 h (horario español)

El programa contará con traducción por interprefy en varios idiomas, y podrás enviar preguntas con anticipación para que los ponentes las cubran en las sesiones de preguntas y respuestas, y en sus charlas.

Programa

17:00 Bienvenida
17:10. Dra. Sophie Georgin Lavialle. Profesora de Medicina Interna e Inmunología Clínica en la Universidad de la Sorbona, Hospital Tenon, París, Francia. Experta en enfermedades autoinflamatorias que hablará sobre ellas en adultos, además de compartir su trabajo de promoción en las redes sociales y en vídeos para aumentar la concienciación y la comprensión de estas enfermedades. Responsable del Centro de Referencia Francés para Adultos en Enfermedades Autoinflamatorias y Amiloidosis CeRéMAIA. Colabora con otros expertos de FAI2R, ISSAID y otras sociedades.

Turno de Preguntas

17:30. Dr. Erkan Demirkaya. Reumatólogo pediátrico y profesor de la Western University of Ontario, Canadá. Lidera la investigación y la atención pediátrica de las enfermedades autoinflamatorias. Presidente de la International Society of Systemic Auto-inflammatory Diseases ISSAID, participa en PRINTO y lidera los esfuerzos de la Translational Autoinflammatory Resaarch Network (TARN) que trabaja para abordar la necesidad no satisfecha de los pacientes, la necesidad de más tratamientos aprobados y específicos y la investigación de las enfermedades autoinflamatorias.

Turno de Preguntas

18:00 Intervención de Pacientes

Dª. Alice Payne. Comediante y activista en accenso y defensora de enfermedades autoinflamatorias raras, que nos obsequiará con un segmento de comedia especial en nuestro programa. Fue entrevistada en 2020 para el podcast Dr Raj para hablar sobre su enfermedad autoinflamatoria (la forma Muckle-Wells de CAPS), para el podcast n.° 5, titulado » La risa es la mejor medicina (además de la medicina».

Dª Amanda Panko, defensora de pacientes con enfermedades autoinflamatorias, se ha involucrado en esfuerzos legislativos para enfermedades raras y compartirá sobre su camino hacia la defensa de políticas y cómo otros pueden involucrarse.

Se mostrarán de manera divertida fotografías, videos y momentos destacados de diversos eventos globales e iluminaciones de lugares de interés, edificios y monumentos de todo el mundo, además de compartir mensajes de esperanza e inspiración.

Al final de las presentaciones, habrá al menos 30 a 45 minutos de salas de trabajo para una serie de enfermedades autoinflamatorias y los temas para todos se tratarán al final del programa, ¡y más! Mantendremos las salas abiertas mientras haya interés.

Las salas de trabajo NO se graban.

Comuníquese con karen@autoinflammatory.org si tiene preguntas

Más información del Mes Internacional de Concienciación aquí

Estas acciones se han realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Dirección General de Participación y Transparencia, Conselleria de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda de la Generalitat Valenciana, y la farmacéutica SOBI.

Intercambio de Experiencia y Conocimiento Stop FMF 2024

1 julio, 2024 1 septiembre, 2024

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Nos complace informar de que en la última reunión mantenida en el grupo Yo También SOY STOP FMF, organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, acordamos como medida de divulgación y cohesión entre las personas asociadas a Stop FMF, reunirnos una vez al mes con el propósito de compartir la información que vamos recopilando fruto de los espacios de representación del colectivo de personas con una enfermedad autoinflamatoria a los que acudimos.

Para poder participar en esta iniciativa hay dos maneras de hacerlo.

1º Acudir a un espacio de interés para el colectivo de personas con una enfermedad autoinflamatoria como miembro de STOP FMF. (Para ello, es necesario que te pongas previamente en contacto con la asociación a través del teléfono 661 28 68 91 o en el correo electrónico psicologia@fmf.org.es)

2º Asistir a este Espacio de Intercambio de Experiencia y Conocimiento para Autoinflamatorios. Para:

-Contarnos y compartir las ideas más importantes que se expusieran en el evento al que asistieras (Recuerda que para ello es necesario que previamente hayamos hablado)

-Y/o para escuchar las experiencias y el conocimiento de otros miembros de la asociación que asistieron a un evento representando a STOP FMF.

Cualquiera de estas formas, es posible y bienvenida. Inscríbete en este enlace

Estamos pensando en el Colectivo de personas con una enfermedad autoinflamatoria te invitamos a que te sumes a esta iniciativa: Porque la información y la unión nos hace mucho más fuertes!!

Si el colectivo es más fuerte: Tú eres más fuerte.

Síguenos en las redes sociales, iremos publicando la información de estos encuentros.

Para más información 661286891 o psicologia@fmf.org.es

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda, Dirección General de Transparencia y Participación de la Generalitat Valenciana.

Yo también Soy Stop FMF 24

3 junio, 2024 1 septiembre, 2024

Yo_soy_StopFMF_2024

Nos complace informarte de que en la Asamblea de Socios de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF, que tuvo lugar hace ya algunos días, se abordó la creación de una línea de acción en la asociación, en la que cada uno de nosotros podamos poner nuestro granito de arena, para conseguir afianzar la estructura de la asociación con la calidad y el buen trabajo que nos caracteriza.

Tras la reflexión sobre esta necesidad, os proponemos que empecemos a reunirnos para poder concretar las acciones que desde nuestras posibilidades podemos aportar cada uno de nosotros.

Iniciamos por tanto el trabajo desde el espacio Yo También SOY STOP FMF.

La primera reunión tendrá lugar el próximo jueves 20 de junio a las 17.30h. Síguenos en las redes sociales, iremos publicando la información de estos encuentros.

Para poder participar en esta acción solo tienes que inscribirte aquí

Tu granito de arena contribuye a generar la comunidad de las enfermedades autoinflamatorias

Te esperamos!! MuéveTe con Stop FMF

Síguenos en las redes sociales, iremos publicando la información de estos encuentros.

Para más información 661286891 o psicologia@fmf.org.es

Asamblea Ordinaria Stop FMF 2024

15 mayo, 2024 30 agosto, 2024

Asamblea de Socios 24 Stop FMF

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, celebrará su Asamblea General Ordinaria el próximo 28 de mayo de 2024 a las 18:00 horas en primera convocatoria y a las 18,15 horas en segunda convocatoria, con el siguiente orden del día:

Acreditaciones y bienvenida.
Aprobación si procede del orden del día.
Aprobación del acta anterior si procede.
Memoria de actividades de 2023. Aprobar si procede.
Cuenta de resultados de 2023. Aprobar si procede.
Propuesta de actividades para el 2024. Aprobar si procede
Presupuesto de 2024. Aprobar si procede.
Participación de los socios en la asociación.
Turno de propuestas y preguntas.

La reunión se podrá seguir en formato online por medio de la plataforma de Stop FMF.

Asamblea general de socios es el máximo órgano de gobierno de una asociación por lo que es donde debemos tomar las decisiones importantes como colectivo y organización. Tú puedes aportar mucho más de lo que crees al colectivo, una asociación es un continuo dar y recibir.

Te esperamos.

Stop FMF amplia su equipo técnico

3 mayo, 2024 5 mayo, 2024

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La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, busca profesional implicado, responsable y con valores enfocados a trabajar para mejorar el bienestar de las personas con una enfermedad autoinflamatoria y sus familias, Experiencia en tareas administrativas y Gestión de subvenciones. Si te identificas con estas palabras y te gustan los retos: Consulta la oferta de trabajo

Si estás interesado envía su currículo a administracion@fmf.org.es

Más información en 661286891

Trabajo en red

2 mayo, 2024 30 octubre, 2024

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Un año más, uno de los pilares fundamentales de Stop FMF, es el Trabajo en RED. Gracias a él compartimos fortalezas con el tejido asociativo . Fomentamos el encuentro con las diferentes asociaciones que representan las necesidades del colectivo de pacientes con enfermedades de baja prevalencia y/o las entidades con las que compartimos intereses comunes.

Con esta linea de trabajo sumamos nuestras fuerzas para mejorar la visibilización y la incidencia en los foros representativos de pacientes con EERR.

Trabajamos para establecer propuestas y estrategias que permitan mejorar la calidad de vida de las personas con una enfermedad autoinflamatoria y/o sospecha de padecerlo.

Ayúdanos a sumar REDes. Piensa en Colectivo. Juntos somos más Fuertes.

Esta acción se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la ONCE y la dirección General de Transparencia y participación de la Generalitat Valenciana.