Summer School Spanish

Summer schoolDel 10 al 14 de junio de 2019 se celebró en Castelldefels la 3ª edición del Summer School Spanish.

Se trata de un curso intensivo (70 horas entre formación online previa y formación presencial) que tiene como finalidad involucrar a los pacientes a lo largo del ciclo de vida del desarrollo de un medicamento así como empoderar a los representantes de los pacientes para implicarse en el desarrollo de medicamentos y los procesos que los regulan. Tratamos temas sobre la Agencia del Medicamento, las ERN (Redes Europeas de Referencia de Enfermedades Raras) y la relación entre entidades de pacientes y la administración.

En definitiva se trata de un curso donde nos reunimos pacientes expertos, investigadores y formadores de organizaciones para analizar, aprender y discutir sobre el desarrollo de medicamentos y otros temas que afectan al colectivo de enfermedades raras.

La presidenta de Stop FMF fue invitada a realizar este curso. Nos ha comentado que ha sido una experiencia excelente y la calidad de la formación ha sido muy alta. Uno de los objetivos de nuestra asociación es la capacitación formativa, convertirnos en pacientes expertos para que podamos de esta manera ayudar y asesorar mejor al colectivo de enfermedades autoinflamatorias.

Aquí tenéis el programa completo.

Summer school

Hoteles con corazón

Feder Hoteles con corazónGracias a un acuerdo de colaboración de Feder con la cadena de Hoteles NH las familias con enfermedades raras (a través de sus asociaciones) podrán hospedarse gratuitamente en hoteles de la cadena NH cuando tengan que desplazarse a otra ciudad con motivo de una consulta, tratamiento u hospitalización.

Más información aquí.

Stop FMF en la Asamblea de Feder 2019

Un año más la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF ha estado en la asamblea de FEDER.

Stop FMF en la Asamblea de Feder

Nos hemos reencontrado con compañeros y amigos de otras entidades. La Asamblea anual de Feder sirve para afianzar sinergias y realizar nuevos contactos.

Este año se ha celebrado el 20 aniversario de Feder. Para conmemorar este aniversario hemos comido juntos, asociaciones, Junta Directiva de Feder y trabajadores de Feder.

¡Felicidades!

Foto familia Feder

Stop FMF en el mercado solidario “La Pedrera”

Los días 1 y 2 de junio de 2019, en el parque de Pocoyó de Rocafort tuvo lugar el mercado solidario de primavera de la asociación La Pedrera de Rocafort.

Stop FMF fue seleccionada como entidad beneficiaria de este mercado. Además tuvimos un puesto donde dimos visibilidad a los Síndromes Autoinflamatorios y recogimos donativos.

Mercado solidario La Pedrera

Mercado solidario La Pedrera

Federito en Rocafort

En el marco de las actividades realizadas por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF para el Día Mundial de las Enfermedades Raras que realizamos en Rocafort quisimos dar protagonismo al proyecto de educación inclusiva de Stop FMF y Feder.

Para ello contamos con la colaboración de los Voluntarios de Feder. Además nos ayudaron en los talleres para los niños y nos contaron el cuento de Federito, que fue muy bien acogido tanto por el público infantil como adulto.

Stop FMF en el V foro de entidades

Bajo el lema:  ‘innovando y compartiendo’ nos reunimos miembros de diversas entidades de pacientes en el V foro de Entidades organizado por Novartis. Este encuentro tuvo lugar en Barcelona los días 23 y 24 de mayo de 2019.

El objetivo del foro es que los asistentes compartan experiencias al mismo tiempo que se forman para gestionar mejor sus entidades.

En esta edición se abordaron temas como: el impacto social y la medición de las organizaciones de pacientes, los cambios de paradigma en la medicina y sus efectos en los sistemas sanitarios.

Foro Novartis

Foro Novartis

Stop FMF en el congreso de la SER

mapa asociaciones lire

Stop FMF estuvo junto nuestros compañeros de Avafi y Aspanijer representando a LIRE y LIRE-JOVEN en el XLV Congreso Nacional de la SER del 21 al 24 de mayo.

Dimos visibilidad a las patologías que representamos y las entidades miembros de Lire; a la campaña #Hoysipuedo, en la que Lire participa, así como al Poster que lire presentó de la mano de la Dra. Loreto Carmona (secretaria técnica de Lire).

En el congreso hubo un espacio dedicado a las Enfermedades Autoinflamatorias que detallamos a continuación: …

Stop FMF en Rocafort

Dos voluntarios de Stop FMF han realizado este vídeo acerca de las actividades que se realizaron en Rocafort a favor de las Enfermedades Raras y los Síndromes Autoinflamatorios con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019.

Agradecemos la colaboración de todos los participantes, patrocinadores y voluntarios de Stop FMF.

Stop FMF da una charla de sensibilización a trabajadores de OTP

La voluntaria de Stop FMF Noelia Rodríguez dio una charla informativa a los trabajadores de la empresa de prevención de riesgos laborales OTPen su centro de Massanassa el pasado 26 de abril.

Esta exposición se realizó con varios objetivos: dar a conocer los Síndromes Autoinflamatorios, sensibilizar a los trabajadores acerca de las necesidades sociosanitarias de afectados y familiares y concienciar a los trabajadores sobre la ayuda que necesita nuestro colectivo por parte de la sociedad. Por eso se les solicitó su implicación en el Proyecto de Tapones de Esperanza de Stop FMF.

Gracias a OTP por esta oportunidad y a Noelia por su implicación.

Charla de Stop FMF en OTP

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