Stop FMF, recomendaciones de la vacunación frente al covid 19

Dra. Inmaculada Calvo vacunándose frente al covid

Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios informamos sobre las vacunas frente la COVID-19 aprobadas hasta ahora, Comirnaty (Pfizer & BioNTech) y Covid-19 Vaccine Moderna (Moderna).

Están indicadas en personas de 18 años en adelante. Estas vacunas no cuentan todavía con información sobre la eficacia y seguridad en niños y adolescentes de menor edad. Tampoco hay datos sobre el impacto de estas vacunas en la transmisión de la infección, por lo que, por el momento, la decisión de vacunar debe descansar sobre el beneficio esperado de la protección individual. Por ello, la vacunación infantil no se ha incluido entre los grupos prioritarios a vacunar en las primeras fases del programa de vacunación.

 Sin embargo, algunos grupos de niños y adolescentes pueden considerarse más vulnerables a la ahora de contraer la enfermedad. Son los de mayor edad, los adolescentes, y los que sufren trastornos neurológicos o discapacidad cognitiva, incluido el síndrome de Down. Además, los que acuden a centros educativos o residen en instituciones tienen un riesgo de exposición más elevado. Por ello, los adolescentes a partir de los 12 años de edad que sufren trastornos como los mencionados anteriormente, especialmente, los que acuden o residen en instituciones dedicadas a su atención, se podría valorar de forma individualizada la conveniencia de ser vacunados:

  • En la fase 1 actual: un pequeño grupo de estos niños y adolescentes con muy elevadas necesidades de cuidados (grandes dependientes), institucionalizados o no.
  • En las fases siguientes, una vez cubierta la vacunación de los grupos de máxima prioridad, el conjunto de niños y adolescentes con trastornos neurológicos y cognitivos, de 12 o más años de edad y que acuden o residen en instituciones dedicadas a su atención.

Los médicos de referencia deben ofrecer toda la información disponible a los propios pacientes, discutir con estos el balance riesgo/beneficio. Se recomienda dejar constancia escrita en la historia clínica del paciente del consentimiento otorgado. En caso de que los padres o tutores no estén presentes (instituciones), sería necesario contar con su autorización previa por escrito.

Los pacientes con inmunodeficiencias o en tratamiento inmunosupresor se deben vacunar frente a COVID-19. Estos pacientes constituyen uno de los grupos de riesgo para la COVID-19 y la vacunación supone para ellos una medida preventiva importante.

Se recomienda también las vacunas frente a neumococo y gripe.

¿Es segura la vacuna frente a COVID-19 ante estos pacientes?

Los pacientes inmunodeprimidos no han sido incluidos en la mayoría de los ensayos clínicos de las vacunas para la COVID-19.

Las vacunas frente a COVID-19 aprobadas hasta ahora son vacunas basadas en ARNm, que es rápidamente degradado en el interior celular y no tiene capacidad de inserción ni de replicación. Por ello son vacunas adecuadas para su administración en pacientes inmunodeprimidos.

¿La vacuna frente a COVID-19 en estos pacientes que eficacia tiene?

No existen datos de eficacia y seguridad de las vacunas disponibles y/o en fases avanzadas de desarrollo en pacientes con inmunodepresión. La eficacia de las vacunas puede verse comprometida en grado variable dependiendo del tipo y gravedad de la inmunodeficiencia.

¿Se debe vacunar el entorno del paciente inmunosuprimido?

En la prevención de COVID-19 en pacientes con inmunodeficiencias, además de la vacunación del paciente y del mantenimiento de las medidas de prevención, se recomienda priorizar la vacunación de los convivientes y del personal sanitario que atiende a aquellos pacientes con mayor riesgo de falta de eficacia de la vacuna.

Debe recordarse que no se ha demostrado hasta ahora que las vacunas frente a COVID-19 sean “esterilizantes”. No se puede descartar que las personas vacunadas puedan infectarse y transmitir el virus, por lo que deben seguir manteniéndose las medidas de precaución establecidas antes de la vacunación. El beneficio de la vacunación poblacional para pacientes con inmunodeficiencias recae en la llamada inmunidad de grupo. Es decir, cuanto mayor sea la inmunización de la población general, menor será la probabilidad de contagio y mayor la protección de los pacientes con inmunodeficiencias.

Estas recomendaciones son provisionales, en espera de que la experiencia con las vacunas de la COVID-19 y la investigación en curso aclaren el papel de la vacunación.

Fuentes:

Stop FMF tiene un Regalo de Reyes para sus socios

Regalo de Reyes para socios de Stop FMF

Iniciamos el 2021 con una buena noticia para los socios de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorio.

Los datos del Estudio del Impacto Psicosocial del Covid en los Autoinflamatorios realizado por Stop FMF  nos indican que un porcentaje importante de personas con Autoinflamatorios tiene dificultades o no puede hacer frente al gasto económico de productos de seguridad como mascarillas. Por ello, Stop FMF pone su granito de arena. Dentro de su programa de Acogida y Acompañamiento, programa de atención a pacientes y familiares con Autoinflamatorios, ha adquirido mascarillas FFP2 para que cada uno de los socios de Stop FMF reciba 30 mascarillas FFP2 como regalo de Reyes e iniciar este nuevo año con ilusión y esperanza.

Recuerda rellenar el formulario para actualizar tus datos e indicar la dirección dónde quieres recibir las mascarillas.

Feliz 2021.

Celebra la Navidad con Stop FMF

Navidad 2020 Stop FMF

Ya que este año no podemos celebrar junt@s la Navidad, desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios hemos querido organizar un Brindis Navideño Telemático.

Nos reuniremos virtualmente el miércoles 23 de diciembre de 18:30h.

Desde Stop FMF queremos poner un poco de alegría e ilusión para iniciar esta Navidad tan rara.

Te animamos a conectarte con tus hijos y compartir con la gran familia de autoinflamatorios un villancico, una receta navideña, una manualidad navideña para adornar tu casa…

Si tienes un gorro de Papa Noel, gorro de elfo o cualquier accesorio póntelo para nuestro brindis navideño. Prepara tu bebida favorita para brindar con todos.

¡¡Te esperamos!!

Plataforma para entrar en el brindis

Zoom: https://us02web.zoom.us/j/84883460468?pwd=Q2x6V0pZL3hPQlZCdTlDUG1Cdjl6dz09

Tarjeta Navideña Stop FMF 2020

Navidad 2020

Este año la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha querido hacer una tarjeta Navideña especial, implicando a niños o niñas con autoinflamatorios o niños o niñas del entorno de una persona afectada de Fiebre Mediterránea Familiar o de cualquier otro Autoinflamatorio (hermanos/as, hijos/as, primos/as, amigos/as…).

 El 2020 ha sido un año complicado en el que los niños o niñas y adolescentes han hecho un esfuerzo especial siguiendo las normas de seguridad debido al Covid 19. Desde Stop FMF pensamos que se merecen unas Navidades Especiales.

Animamos a todas las familias a celebrar estas Navidades poniendo especial atención a nuestros niños o niñas y adolescentes.

Feliz Navidad 2020!!

#Quédateencasa

Inkluni. Jornada buenas prácticas inclusivas en educación

Inkluni Jornada Enfermedades Raras: Buenas Prácticas Inclusivas en Educación

El pasado 3 de diciembre la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF asistió a la Jornada Enfermedades Raras: Buenas Prácticas Inclusivas en Educación.

Esta Jornada se encuadra en el proyecto de Investigación “Sistematización de Buenas Prácticas Inclusivas en la respuesta al alumnado con Enfermedades Raras”, realizado por el grupo de investigación INKLUNI de la Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea, con la colaboración de universidades de diferentes CC.AA.

Stop FMF participa en este proyecto de investigación aportando su experiencia en Educación Inclusiva en las Enfermedades Raras y proporcionando el contacto del IES del Carmen de Valencia donde estudia un alumno con Fiebre Mediterránea Familiar.

En la Comunidad Valenciana son las profesoras Odet Moliner y Auxiliadora Sales del grupo Meicri de la Universitat Jaume I de Castelló la que está realizando esta investigación.

Se presentó el proyecto de investigación y se compartieron las experiencias de la investigación en las diferentes CC.AA que participan en ella.

También contamos con la intervención de Gerardo Echeita, profesor del Departamento Interfacultativo de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Universidad Autónoma de Madrid y Especialista en Políticas sobre Educación Inclusiva y atención a la diversidad.

Fue un encuentro muy enriquecedor en el que nos sentimos muy cómodos y pudimos reflexionar con profesionales expertos en educación inclusiva y otras familias.

Programa_Inkluni 1

Programa_Inkluni 2

Stop FMF en el programa de radio “Enfermedadea Raras”

Cartel programa Antonio Armas

El pasado 12 de noviembre la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, participó en el programa de radio “Enfermedades Raras” dirigido y presentado por D. Antonio Armas en radio Libertad FM.

Cuca Paulo, presidenta de Stop FMF, explicó proyectos de nuestra asociación. Ana Collado, psicóloga de Stop FMF, realizó preguntas que llegaron a la asociación sobre temas jurídicos a D. Lorenzo Pérez de Fidelitis, expertos en temas de discapacidad.

Participa con tu dibujo Navideño

 

Tarjeta Navidad 19 Stop FMF
Tarjeta Navidad 19 Stop FMF

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, ha decidido que este año para la tarjeta navideña se utilizará un dibujo realizado por niños o niñas con autoinflamatorios o niños o niñas del entorno de una persona con Fiebre Mediterránea Familiar o cualquier otro autoinflamatorio (hermanos/as, hijos/as, primos/as, amigos/as…).

Para normalizar la enfermedad en el ámbito familiar y social consideramos que es importante implicar al paciente y su entorno en acciones de Stop FMF.

Los niños y las niñas con autoinflamatorios tienen una discapacidad orgánica, por tanto, invisible, por lo que es necesario realizar actividades y acciones de visibilidad entre todos y todas para que la sociedad empatice más con su casuística, de este modo la normalización será más fácil.

En años anteriores en Stop FMF hemos recibido dibujos de niños con autoinflamatorios por iniciativa de las propias familias. Este año queremos hacer la propuesta para todas las familias, niños y niñas que quieran participar, queremos que nuestros peques y nuestras peques sean protagonistas de las fiestas navideñas. Este año tan complicado para todos y todas es más necesario que les demos un papel especial y pongamos en valor el esfuerzo, buen comportamiento y lección de vida que nos han dado a todos y todas duraste todos estos meses.

Envía tu dibujo a contacto@fmf.org.es

Más información en:

661286891

contacto@fmf.org.es

 

 

IV Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios

IV Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

El próximo sábado 14 de noviembre tenemos la IV Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios.

Aquí tienes el programa

Este año se realizará online, por lo que es imprescindible inscribirse para que os podamos enviar el enlace a la plataforma y tener acceso a la jornada. Para inscribirte solo tienes que rellenar este formulario.

Vuelven los café’S online para autoinflamatorios

Cartel Café'S online para autoinflamatorios

El próximo 3 de noviembre tenemos el próximo Café Online organizado por Stop FMF para pacientes, familiares y amigos de autoinflamatorios. Una oportunidad de compartir experiencias, conocer a otros pacientes y familiares, de sentirnos parte de la familia de autoinflamatorios y pasar una buena tarde.

Estos encuentros además de participar de una conversación de forma lúdica y distendida tomando una merienda con compañeros, nos permiten realizan propuestas de actividades y nuevos proyectos a Stop FMF.

Si te apetece puedes invitar a un familiar o amigo para que nos conozca y se sume a estas meriendas. Estaremos abiertos a vuestras propuestas.

Inscríbete ya aquí

Ir arriba