Documental Stop FMF

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF ha realizado este documental sobre la Fiebre Mediterránea Familiar con el testimonio de dos familias afectadas. Está producido por Diodo Media.

Lo hemos titulado Proyecto Reinvención porque consideramos que después de pasar por el duelo y la aceptación de la enfermedad llegamos a una fase de normalización en el que reinventamos nuestro modo de vida para adaptarnos a nuestra nueva situación.

Hemos contado con la colaboración del Hospital La Fe de Valencia, la SERPE (Sociedad Española de Reumatología Pediátrica), la Escuela Flor de Azahar, el Proyecto Unión, el C.F. Athletic Unión Catarroja, el Colectivo de artistas Cendra, el Ateneo Mercantil de Valencia, el Club Deportivo Zafranar.

Muchas gracias a todos.

III Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

Cartel III Jornada Stop FMF

El pasado 5 de octubre de 2019 tuvo lugar en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, la tercera jornada nacional de pacientes de Fiebre Mediterránea Familiar y Autoinflamatorios.

Estas jornadas están organizadas por Stop FMF y son un lugar de encuentro de familias afectadas por estas enfermedades y una oportunidad para seguir formándonos y actualizándonos en estas patologías.

Stop FMF en la VIII Fira UJI-Voluntària

Cartel 8 fira UJI VoluntariaEl pasado 2 de octubre de 2019 Stop FMF  estuvo nuevamente en la feria del voluntariado de la UJI (Universidad Jaime I de Castellón) que ya va por su octava edición.

El objetivo de esta feria es concienciar a la comunidad universitaria sobre la importancia del voluntariado como motor para colaborar con los colectivos más desfavorecidos de la sociedad, fomentando los valores del compromiso social, solidaridad y responsabilidad.

Tuvimos un stand en el que informamos sobre las enfermedades raras, los Síndromes Autoinflamatorios y sobre la propia asociación.

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF tiene un convenio de colaboración con la UJI por el que voluntarios de la comunidad universitaria participan en nuestro proyecto Tapones de Esperanza.

Foto octava fira UJI

 

Stop FMF en la X Escuela de Formación CREER-Feder

X Escuela CREER-FEDER Stop FMF

Los días 19 y 20 de septiembre de 2019 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF participó en la X Escuela de Formación CREER-FEDER cuyo lema ha sido ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’.

Este año hemos estado de celebración: Feder cumple 20 años y el Centro Creer y la Escuela de Formación 10 años.

X Escuela CREER-FEDER Stop FMF 2

Hemos contado con ponentes de Argentina, Luxemburgo, Noruega, Perú, Rumanía…

Además, este año hemos contado con nuestra embajadora de Honor, la Reina Doña Letizia que nos demuestra una vez más su compromiso con las Enfermedades Raras.

Como siembre lo más emotivo y satisfactorio a todos los niveles fue el reencuentro con compañeros de otras entidades con los que compartimos experiencias, buenas practicas, recursos… y por supuesto buenos ratos. Estos espacios de compañerismo, además de gratos son la columna vertebral del movimiento asociativo en las enfermedades poco frecuentes.

X Escuela CREER-FEDER Stop FMF 3

Seguimos formándonos para dar respuesta a las necesidades del colectivo de Autoinflamatorios

Aquí tenéis el programa y aquí el póster de Stop FMF.

Lotería de navidad Stop FMF

Este año desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF hemos realizado Lotería de Navidad para ayudarnos a seguir con nuestra labor asistencial a afectados y familiares de síndromes autoinflamatorios, así como para continuar nuestro compromiso con la investigación en síndromes autoinflamatorios; aquí puedes ver nuestra labor en el campo de la investigación.

Este es el número de Stop FMF:

Imagen lotería 2019

Stop FMF en la XII Feria de la Salud de Moncada

El pasado sábado 7 de septiembre de 2019 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF estuvo presente como en ediciones anteriores en la XII Feria de la Salud de Moncada, Valencia.

Esta feria tiene como objetivo fomentar modos de vida saludables y acercar la salud a la ciudadanía.

Este año ha estado enfocada a fomentar la práctica del deporte como parte integrante de un estilo de vida saludable.

Stop FMF tuvo stand propio donde dimos información sobre la Fiebre Mediterránea Familiar y los Síndromes Autoinflamatorios y sobre el trabajo de la asociación. Además recibimos donativos a cambio de material corporativo y de las manualidades realizadas por voluntarios de Stop FMF.

Stop FMF en la XII Feria de Mocanda

XII Feria de la Salud Moncada

Como en años anteriores la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF estará presente en la XII Feria de la Salud de Moncada que se celebrará el 7 de septiembre de 11 a 14h y de 17,30 a 20h en la Avenida del Mediterráneo de Moncada, Valencia.

Esta Feria tiene como objetivo impulsar entre la población un estilo de vida saludable e introducir en la vida cotidiana la cultura de la salud. Por eso este año se incidirá en temas de salud y deporte.

Stop FMF tendrá un stand donde informaremos sobre la FMF y los Síndromes Autoinflamatorios.XII feria de la salud de Moncada

Verano 2019

Estimados amigos:

Desde Stop FMF os deseamos felices vacaciones. Este mes de agosto nosotros también nos cogemos un descanso. Volveremos en septiembre con las pilas recargadas para iniciar nuevos proyectos.

Vacaciones 2019

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