Servicio de Información y Orientación. Resumen 2018

Temas consultados

Ya está disponible el Resumen del Servicio de Información y Orientación de Stop FMF correspondiente al año 2018. El número de consultas ha crecido de forma notable respecto del año anterior: han sido 289 temas consultados en 2018 frente a 188 de 2017.

Podéis consultar el resumen completo aquí.

Entrevista a la Dra. Inmaculada Calvo

 

El pasado 1 de marzo de 2019 la Dra. Inmaculada Calvo, Jefa de Sección de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital La Fe de Valencia fue entrevistada en el programa Informatiu Mati de la televisión valenciana À Punt. Se trata de una de las principales unidades de España donde se acumula experiencia y conocimiento sobre Síndromes Autoinflamatorios, con un alto volumen de pacientes.

Habló de la importancia del diagnóstico precoz de las Enfermedades Raras y de las complicaciones que surgen por el retraso del diagnóstico indicando que en el caso de los Síndromes Autoinflamatorios el retraso en el diagnóstico puede llegar hasta los 9 años.

También comentó  la importancia de los grupos de trabajo europeos y del trabajo traslacional entre investigadores, clínicos, asociaciones de pacientes y farmaindustria.

Convenio de Stop FMF-Ayuntamiento de Rocafort

El pasado 4 de marzo de 2019, dentro de las actividades de “Rocafort con las Enfermedades Raras”, el Ayuntamiento de Rocafort y Stop FMF firmaron un convenio de colaboración para la recogida solidaria de tapones de plástico en el municipio.

Como representante del ayuntamiento, Victor Jímenez, alcalde de Rocafort y como representante de Stop FMF, Cuca paulo, presidenta de Stop FMF firmaron este convenio en la Casa de Cultura de Rocafort.

Se pondrán cajas por distintos locales municipales con el fin de facilitar a los vecinos de Rocafort que depositen los tapones que recojan en sus casas.Firma convenio tapones Stop FMF-Rocafort

Stop FMF en el periódico Levante

El 28-2-2019, a raíz de nuestra intervención en la Jornada de la Alianza Traslacional de Investigación en Enfermedades Raras, el periódico El Levante publicó este reportaje en el que tuvimos voz las Asociaciones de Pacientes, entre ellas Stop FMF.

Stop FMF en el periódico El Levante

Las Enfermedades Raras en las Cortes Valencianas

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF asistió el pasado 28 de febrero al acto institucional celebrado en las Cortes Valencianas por las Enfermedades Raras.

El presidente del parlamento, Enric Morera recibió a las entidades representantes de patologías poco frecuentes. Tanto el presidente como representantes de los partídos políticos escucharon nuestras peticiones y problemática.

Acto cortes valencianas

Stop FMF implicada en la investigación

Ponencia Día Mundial Enfermedades Raras

El pasado jueves 28 de febrero Stop FMF participó en la Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras de la Alianza de Investigación Traslacional de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, exponiendo la experiencia de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF en el campo de la investigación.

La jornada se celebró en el Aula Magna de la Facultad de Medicina y Odontología de Valencia. Participaron todas las entidades pertenecientes a la Alianza de investigación Traslacional de Enfermedades Raras: Universitat de Valencia, Fundació Lluis Alcanys, IIS La Fe, INCLIVA, FISABIO, ISABIAL, CIPF, CIBERER, FIHPrCs, Universidad CEU-Cardenal Herrera, CSIC y Feder.

Quedó patente la importancia de la investigación en las enfermedades raras  para acortar los tiempos del diagnóstico y conseguir mejores tratamientos terapéuticos. También se trató la importancia de las asociaciones de pacientes, así como su incorporación en las tomas de decisiones.

Stop FMF en TVE

El pasado jueves 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, la presidenta de Stop FMF salió en el telediario de TVE Comunidad Valenciana junto a nuestros compañeros Juan Carlos, presidente de Esclerodermia Castellón y Teresa Navarro de X Fragíl C.V.

Hablamos de la dificultad de llegar a un diagnóstico, de la importancia de reinventarse cuando se tiene una enfermedad poco frecuente, de normalizar la situación en la medida de lo posible y de la conveniencia de asociarse a las asociaciones de pacientes.

Gracias a los informativos de TVE C.V. por abrirnos esta ventana al público en general.

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