Lotería de navidad Stop FMF

Este año desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF hemos realizado Lotería de Navidad para ayudarnos a seguir con nuestra labor asistencial a afectados y familiares de síndromes autoinflamatorios, así como para continuar nuestro compromiso con la investigación en síndromes autoinflamatorios; aquí puedes ver nuestra labor en el campo de la investigación.

Este es el número de Stop FMF:

Imagen lotería 2019

Stop FMF en la XII Feria de la Salud de Moncada

El pasado sábado 7 de septiembre de 2019 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF estuvo presente como en ediciones anteriores en la XII Feria de la Salud de Moncada, Valencia.

Esta feria tiene como objetivo fomentar modos de vida saludables y acercar la salud a la ciudadanía.

Este año ha estado enfocada a fomentar la práctica del deporte como parte integrante de un estilo de vida saludable.

Stop FMF tuvo stand propio donde dimos información sobre la Fiebre Mediterránea Familiar y los Síndromes Autoinflamatorios y sobre el trabajo de la asociación. Además recibimos donativos a cambio de material corporativo y de las manualidades realizadas por voluntarios de Stop FMF.

Stop FMF en la XII Feria de Mocanda

XII Feria de la Salud Moncada

Como en años anteriores la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF estará presente en la XII Feria de la Salud de Moncada que se celebrará el 7 de septiembre de 11 a 14h y de 17,30 a 20h en la Avenida del Mediterráneo de Moncada, Valencia.

Esta Feria tiene como objetivo impulsar entre la población un estilo de vida saludable e introducir en la vida cotidiana la cultura de la salud. Por eso este año se incidirá en temas de salud y deporte.

Stop FMF tendrá un stand donde informaremos sobre la FMF y los Síndromes Autoinflamatorios.XII feria de la salud de Moncada

Verano 2019

Estimados amigos:

Desde Stop FMF os deseamos felices vacaciones. Este mes de agosto nosotros también nos cogemos un descanso. Volveremos en septiembre con las pilas recargadas para iniciar nuevos proyectos.

Vacaciones 2019

Summer School Spanish

Summer schoolDel 10 al 14 de junio de 2019 se celebró en Castelldefels la 3ª edición del Summer School Spanish.

Se trata de un curso intensivo (70 horas entre formación online previa y formación presencial) que tiene como finalidad involucrar a los pacientes a lo largo del ciclo de vida del desarrollo de un medicamento así como empoderar a los representantes de los pacientes para implicarse en el desarrollo de medicamentos y los procesos que los regulan. Tratamos temas sobre la Agencia del Medicamento, las ERN (Redes Europeas de Referencia de Enfermedades Raras) y la relación entre entidades de pacientes y la administración.

En definitiva se trata de un curso donde nos reunimos pacientes expertos, investigadores y formadores de organizaciones para analizar, aprender y discutir sobre el desarrollo de medicamentos y otros temas que afectan al colectivo de enfermedades raras.

La presidenta de Stop FMF fue invitada a realizar este curso. Nos ha comentado que ha sido una experiencia excelente y la calidad de la formación ha sido muy alta. Uno de los objetivos de nuestra asociación es la capacitación formativa, convertirnos en pacientes expertos para que podamos de esta manera ayudar y asesorar mejor al colectivo de enfermedades autoinflamatorias.

Aquí tenéis el programa completo.

Summer school

Hoteles con corazón

Feder Hoteles con corazónGracias a un acuerdo de colaboración de Feder con la cadena de Hoteles NH las familias con enfermedades raras (a través de sus asociaciones) podrán hospedarse gratuitamente en hoteles de la cadena NH cuando tengan que desplazarse a otra ciudad con motivo de una consulta, tratamiento u hospitalización.

Más información aquí.

Stop FMF en la Asamblea de Feder 2019

Un año más la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF ha estado en la asamblea de FEDER.

Stop FMF en la Asamblea de Feder

Nos hemos reencontrado con compañeros y amigos de otras entidades. La Asamblea anual de Feder sirve para afianzar sinergias y realizar nuevos contactos.

Este año se ha celebrado el 20 aniversario de Feder. Para conmemorar este aniversario hemos comido juntos, asociaciones, Junta Directiva de Feder y trabajadores de Feder.

¡Felicidades!

Foto familia Feder

Ir arriba