Eventos, jornadas y congresos

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Resumen V Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

 

V Jornada de Pacientes de FMF y AutoinflamatoriosEl pasado 23 de octubre tuvo lugar la V Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF.

Este 2021 a causa de la pandemia del covid se realizó online. Se inscribieron pacientes y familiares con autoinflamatorios, compañeros de otras entidades y profesionales que trabajan con los autoinflamatorios o la discapacidad. Desde el equipo técnico y la J.D. de Stop FMF damos las gracias a todos por vuestra participación.

Queremos agradecer a la Dra. Marisol Camacho, Reumatóloga pediátrica del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla; al Dr. Ignacio Jiménez, Facultad de Medicina de Murcia de la Universidad de Murcia y a D. Lorenzo Pérez de Fidelitis, gabinete jurídico expertos en discapacidad.

Las encuestas de valoración de la jornada han sido muy favorables. El 92,3% ha valorado con un 5 en una escala del 1 al 5 que se han cumplido sus expectativas. El 93,8% ha valorado con un 5 en una escala del 1 al 5 que se han sido de su interés los temas elegidos y El 100% recomendaría la jornada a otras personas.

Agradecer con especial cariño a las/os pacientes por compartir con entereza y valentía sus experiencias con todos los asistentes. Demostraron una vez más, que el colectivo de autoinflamatorios lucha por mejorar su calidad de vida a pesar de las dificultades con las que se encuentra diariamente.

Aquí se puede ver la videonoticia de la V Jornada.

Aquí puedes ver las ponencias

Vacunas covid, medidas de protección, inmunidad. Recomendaciones de los expertos en Autoinflamatorios. Dra. Marisol Camacho, Reumatóloga pediátrica del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Estudio sobre calidad de vida en síndromes autoinflamatorios: resultados y análisis. Dr. Ignacio Jiménez, Facultad de Medicina de Murcia de la Universidad de Murcia.

Presentación del Servicio Jurídico de Stop FMF. D. Lorenzo Pérez de Fidelitis, gabinete jurídico expertos en discapacidad

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por Novartis y Sobi.

Logo Ministerio Derechos sociales. Logo Novartis

 

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Entrevista en À Punt radio

Entrevista Dra.Inmaculada Calvo y Cuca Paulo

Entrevista a la Dra. Inmaculada Calvo y nuestra presidenta, Cuca Paulo en el programa de  À Punt radio “El Rall” presentado por Elena Montaner y Clara Castelló con motivo de la V Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios.

Aquí puedes escucharla

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

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V Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

V Jornada de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

El próximo sábado 23 de octubre tenemos la V Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios.

Esta jornada tiene el aval científico de la SEMAIS y la SERPE. Además, contamos con el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios.

Este año vuelve a ser en formato online, por lo que es imprescindible inscribirse para que os podamos enviar el enlace a la plataforma y tener acceso a la jornada. Para inscribirte solo tienes que rellenar este formulario. 

La jornada está abierta al público en general, por lo que puede acudir también el entorno cercano del paciente (familiares, amigos, compañeros de trabajo, profesores…) y ciudadanía en general para que conozca mejor su problemática y empatizar con él.

En las jornadas los protagonistas son los pacientes y su entorno más cercano. Este año se abordará la afectación del covid en los autoinflamatorios, las vacunas del covid, tendremos los resultados del estudio de la calidad de vida de los pacientes con autoinflamatorios y trataremos temas jurídicos de interés para las familias.

Además de los testimonios de pacientes y familiares.

Aquí tienes el programa.

Aquí se pueden ver las charlas de otras Jornadas

Esta jornada se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por Novartis y Sobi.

Logo Ministerio Derechos sociales. Logo Novartis

 

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Stop FMF en el XPatient Barcelona Congress

XPatient21

Nuestra presidenta, Cuca Paulo, ha representado a la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios en el XPatient Barcelona Congress que se ha celebrado entre el 28 y 29 de septiembre.

Este foro es una de las acciones principales impulsada por la XPA Barcelona (Experiencia del Paciente) -una comunidad de práctica que aglutina instituciones del ámbito hospitalario, tecnológico, de la investigación y la administración- para transformar el modelo asistencial y que éste sitúe el paciente como el elemento clave y prioritario.

Este congreso es vivo, interactivo y participativo, un altavoz de iniciativas, métodos y tecnologías que tienen un impacto en la mejora de la experiencia de los pacientes.

El comité organizador del XPatient Barcelona apunta que la experiencia del paciente conforma el tercer pilar de la calidad en la asistencia médica, conjuntamente con la seguridad y la efectividad del tratamiento.

Resumen Mes de concienciación de los Autoinflamatorios 2021

Agosto, Mes de Concienciación de los Autoinflamatorios

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, un año más se ha unido al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios celebrado durante el mes de agosto.

La entidad que representa a los pacientes de Autoinflamatorios a nivel internacional es la Autoinflammatory Alliance, organización internacional con sede en EEUU. Es la entidad que inició el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios en 2015.

Las actividades del 2021 fueron organizadas por la Autoinflammatory Alliance con la colaboración conjunta de KAISZ STOP FMF.

A nivel internacional se creó el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios se consensuó que fuese AGOSTO por ser un mes caluroso y de vacaciones en muchas partes del mundo, por lo que los pacientes suelen mejorar al no tener obligaciones académicas o laborales y poder descansar.

Por otro lado, se pensó que un mes para representar la variedad de autoinflamatorios y aunar esfuerzos en la concienciación internacional, en lugar de tener un día para cada patología era más eficaz y tiene mayor impacto.

Este año el lema utilizado ha sido “Ilumina los Autoinflamatorios”.

Encuentro con expertos. Mes de concienciación de los Autoinflamatorios 28-8-21

Este año 2021 la Autoinflammatory Alliance, EEUU, la Fundación Kaisz, Países Bajos y Stop FMF, España, son las entidades organizadoras del Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.

Iniciamos los eventos internacionales con el encuentro online de familias y expertos el sábado 28 de agosto.

El evento tendrá traducción a varios idiomas. Puedes enviarnos tus dudas para preguntar a los expertos al 661286891 o a contacto@fmf.org.es

Inscripciones AQUÍ

Aquí tienes el programa.programa_mes_concienciacion_2021_28_8

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Ministerio-cocemfe Polítique Inclusives

Encuentro con expertos. Mes de concienciación de los Autoinflamatorios

Este año 2021 la Autoinflammatory Alliance, EEUU, la Fundación Kaisz, Países Bajos y Stop FMF, España, son las entidades organizadoras del Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.

Iniciamos los eventos internacionales con el encuentro online de familias y expertos el sábado 7 de agosto.

El evento tendrá traducción a varios idiomas. Puedes enviarnos tus dudas para preguntar a los expertos al 661286891 o a contacto@fmf.org.es

Incripciones AQUÍ

Aquí tienes el programa.

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Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Ministerio-cocemfe Polítique Inclusives

Jornadas para profesionales y familias. Enfermedades reumáticas pediátricas.

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El pasado 20 de marzo de 2021 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios participó con una charla en las Jornadas para profesionales y familias organizadas por la SERPE, Sociedad Española de Reumatología Pediátricacon motivo del Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas en la Infancia y Adolescencia que se conmemora el 20 de marzo.

Estas jornadas tuvieron un espacio para las novedades en el tratamiento de las enfermedades autoinflamatorias a cargo de la Dra. Marisol Camacho de la Unidad de Infectología, Reumatología e Inmunología Pediátrica del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.

Stop FMF participó en la mesa 3. La voz de las familias y las asociaciones: enfermedades autoinflamatorias. Explicamos nuestro proyecto ActívaTe, para adolescentes y jóvenes con autoinflamatorios, las necesidades psicosociales del colectivo y como las abordamos desde la asociación. Luego se abrió un debate entre profesionales, asociaciones y familias.

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

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Inkluni. Jornada buenas prácticas inclusivas en educación

Inkluni Jornada Enfermedades Raras: Buenas Prácticas Inclusivas en Educación

El pasado 3 de diciembre la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF asistió a la Jornada Enfermedades Raras: Buenas Prácticas Inclusivas en Educación.

Esta Jornada se encuadra en el proyecto de Investigación “Sistematización de Buenas Prácticas Inclusivas en la respuesta al alumnado con Enfermedades Raras”, realizado por el grupo de investigación INKLUNI de la Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea, con la colaboración de universidades de diferentes CC.AA.

Stop FMF participa en este proyecto de investigación aportando su experiencia en Educación Inclusiva en las Enfermedades Raras y proporcionando el contacto del IES del Carmen de Valencia donde estudia un alumno con Fiebre Mediterránea Familiar.

En la Comunidad Valenciana son las profesoras Odet Moliner y Auxiliadora Sales del grupo Meicri de la Universitat Jaume I de Castelló la que está realizando esta investigación.

Se presentó el proyecto de investigación y se compartieron las experiencias de la investigación en las diferentes CC.AA que participan en ella.

También contamos con la intervención de Gerardo Echeita, profesor del Departamento Interfacultativo de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Universidad Autónoma de Madrid y Especialista en Políticas sobre Educación Inclusiva y atención a la diversidad.

Fue un encuentro muy enriquecedor en el que nos sentimos muy cómodos y pudimos reflexionar con profesionales expertos en educación inclusiva y otras familias.

Programa_Inkluni 1

Programa_Inkluni 2

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