Eventos, jornadas y congresos

Anuncios y noticias de eventos, jornadas y congresos

Stop FMF en el 16º CIE de la Universidad CEU Cardenal Herrera

Imagen Congreso CEUSe trata de un congreso internacional de estudiantes que se celebra en la Universidad CEU Cardenal Herrera de Valencia

Este año el lema ha sido “Ciencia con conciencia: hacia una sociedad sin barreras” y Stop FMF ha participado en la mesa  “Investigando lo diferente. Retos para todos”. Han intervenido el Dr. Pablo Lapunzina, director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), la Dra. Mariló Edo del grupo OrpharSEFH y Cuca Paulo de Stop FMF.

El Dr. Pablo Lapunzina ha hablado de los avances logrados por los 700 investigadores pertenecientes al CIBERER gracias a la colaboración con las asociaciones de pacientes. También ha comentado la necesidad de un Plan Nacional de Medicina Genómica.

La Dra. Mariló Edo ha hablado de los medicamentos huérfanos, de la conveniencia de establecer soluciones terapéuticas a los pacientes con equidad y de manera sostenible  y ha recordado la importancia de la colaboración entre las asociaciones de pacientes y los investigadores.

Cuca Paulo animó a los estudiantes a apostar por líneas de investigación relacionadas con las enfermedades raras ya que investigar en lo poco frecuente permite innovar, desarrollar la creatividad y nos enriquece como personas y también a la sociedad.

Aquí tienes el programa completo.

Congreso Universidad CEU

X Congreso Internacional de FMF y Enfermedades Autoinflamatorias

logo congreso issaidDel 31 de marzo al 3 de abril tendrá lugar en Génova, Italia el próximo congreso internacional de FMF y Enfermedades Autoinflamatorias.

Este encuentro, organizado por la ISSAID se celebra cada dos años y en él se reunen expertos internacionales en Síndromes Autoinflamatorios que intercambiarán conocimientos y experiencias. Como temas principales se hablará de enfermedades autoinflamatorias clásicas, mecanismos de las enfermedades, nuevas patologías, desregulación inmune, terapia génica y afectación cutánea.

Se esperan más de 600 participantes que incluyen a reumatólogos, pediatras, inmunólogos…

Aquí tienes el detalle del programa.

Stop FMF en el periódico Levante

El 28-2-2019, a raíz de nuestra intervención en la Jornada de la Alianza Traslacional de Investigación en Enfermedades Raras, el periódico El Levante publicó este reportaje en el que tuvimos voz las Asociaciones de Pacientes, entre ellas Stop FMF.

Stop FMF en el periódico El Levante

Stop FMF implicada en la investigación

Ponencia Día Mundial Enfermedades Raras

El pasado jueves 28 de febrero Stop FMF participó en la Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras de la Alianza de Investigación Traslacional de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, exponiendo la experiencia de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF en el campo de la investigación.

La jornada se celebró en el Aula Magna de la Facultad de Medicina y Odontología de Valencia. Participaron todas las entidades pertenecientes a la Alianza de investigación Traslacional de Enfermedades Raras: Universitat de Valencia, Fundació Lluis Alcanys, IIS La Fe, INCLIVA, FISABIO, ISABIAL, CIPF, CIBERER, FIHPrCs, Universidad CEU-Cardenal Herrera, CSIC y Feder.

Quedó patente la importancia de la investigación en las enfermedades raras  para acortar los tiempos del diagnóstico y conseguir mejores tratamientos terapéuticos. También se trató la importancia de las asociaciones de pacientes, así como su incorporación en las tomas de decisiones.

Stop FMF en la IV Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras

El viernes 22 de febrero de 2019 se celebró en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia esta jornada que tiene como objetivo dar visibilidad a las Enfermedades Raras y a los pacientes que las sufren, a la investigación traslacional centrada en estas patologías minoritarias y a la labor desarrollada por mujeres que trabajan en este campo.

Stop FMF en la Jornada del Día Mundial en la Universidad de Valencia

Cartel Jornada Día Mundial UV

La Alianza de Investigación Traslacional de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana organiza en la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Valencia la jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019.

Tendrá lugar en el Aula Magna de dicha facultad el jueves 28 de febrero de 2019 de 10 a 14h.

Participarán representantes de diferentes centros de investigación y miembros de FEDER.

La presidenta de Stop FMF intervendrá hablando de la participación activa de las asociaciones de pacientes en la investigación. Explicará las actuaciones concretas de Stop FMF en el campo de la investigación de Síndromes Autoinflamatorios.

Aquí tienes el programa.

IV Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras

Cartel jornada investigadoras 2019

Por cuarto año consecutivo el Centro de Investigación Príncipe Felipe organiza estas jornadas en las que mujeres investigadoras en Enfermedades Raras nos hablan de su labor investigadora.

En esta edición Stop FMF ha colaborado con el Príncipe Felipe para que se incluya un ponencia de Síndromes Autoinflamatorios. Contaremos con la participación de la Dra. Inmaculada Calvo, Jefa de Sección de Reumatología Pediátrica del Hospital Universitario La Fe de Valencia.

Tendrá lugar el 22 de febrero de 2019 de 9:30 a 13:30. Aquí tienes el programa.

Pulsa aquí para inscribirte.

Stop FMF y Rocafort con las Enfermedades Raras

Dentro de las actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Stop FMF ha organizado en Rocafort una serie de acciones para las que hemos contado con el apoyo del Ayuntamiento de Rocafort.

23-2-19 Intervención urbana en el parque de Pocoyó

Con la colaboración de distintos colectivos de la población hemos elaborado tejidos con lanas para vestir y adornar el parque de Pocoyó.

Han participado la Asociación de Amas de Casa, la Asociación de Jubilados, la Asociación Cultural La Pedrera, la Asociación de Veins Antonio Machado. Además, han colaborado las casa de lanas El Gato Negro, DMC y Katia.

2-3-19 Mercado solidario de artesanía y alimentación ecológica

Se trata de una jornada lúdica en horario de 10 a 14h para celebrar en familia el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Habrá un mercado solidario de artesanía y comida ecológica y lo amenizaremos con una serie de actividades:

  • Actuación del Coro de Rocafort
  • Cuentacuentos: Federito. Cuento para educar en el respeto y normalización de la diversidad.
  • Actuación del Coro Infantil Anna Magdalena de Rocafort
  • Actuación de la Banda de Música Senior de Rocafort
  • Animación para toda la familia. Practicaremos la globoflexia, pintacaras y zumba.

Contamos con el apoyo de Micof.

Además colaborarán alumnos del CEIP San Sebastián de Rocafort con la elaboración de un mural.

4-3-19 Charla en la Casa de la Cultura

A las 19:30 contaremos con la participación de

  • Juan Carlos Coll, Delegado de Feder, Valencia, que nos hablará de las Enfermedades Raras y la importancia de las Asociaciones en este tipo de patologías.
  • Francisco José Peñarrubia, Vicepresidente de De Neu. Nos hablará de las enfermedades de los neurotransmisores.
  • Cuca Paulo, Presidenta de Stop FMF. Nos hablará de los Síndromes Autoinflamatorios.

 

Cartel actividades día mundial 2019

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