Eventos, jornadas y congresos

Anuncios y noticias de eventos, jornadas y congresos

Jornada Lúdica por las Enfermedades Raras 2020

El pasado sábado 29 febrero Stop FMF participó en la Jornada Lúdica de Castellón a favor de las Enfermedades Raras.

En esta Jornada participaron varias asociaciones de pacientes de Enfermedades Raras: Adec, Aludme, Asemi, Avalus, Cdkl5, Fundame, Mef2c, Rett Castellón y Stop FMF. Leyeron un manifiesto para sensibilizar y concienciar a la población de Castellón con las enfermedades poco frecuentes.

Stop FMF en la Alianza de Investigación Traslacional en Enfermedades Raras

El pasado 28 de febrero en el palacio de la Diputación Provincial de Castellón tuvo lugar la Jornada del Día mundial de las Enfermedades Raras 2020.

Esta jornada acogió a más de 150 personas vinculadas al abordaje de las enfermedades raras. En la Comunidad Valenciana hay más de 3.200 personas diagnosticadas con alguna patología poco frecuente como la Fiebre Mediterránea Familiar y los Autoinflamatorios.

Jornada de Farmacia Hospitalaria en Enfermedades Raras

El pasado 24 de febrero de 2020, la presidenta de Stop FMF acudió a la Jornada de Farmacia Hospitalaria en Enfermedades Raras que tuvo lugar en Valencia.

Se habló de las perspectivas clínicas en el manejo de las enfermedades raras, de los pacientes como razón de ser de la humanización en los servicios de farmacia hospitalaria  y de experiencias y retos en el ámbito de la farmacia hospitalaria respecto de los medicamentos huérfanos.

Aquí tienes el programa completo.

Jornada actualización en enfermedades raras

V Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras

Portada V Jornada Investigadoras en EERR

El 21 de febrero se celebra la V Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras en el CIPF.

Este año la presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF, Cuca Paulo moderará la mesa: Investigación clínica y genética de las EERR.

También estaremos en el hall del CIPF para dar información sobre la FMF y Autoinflamatorios, servicios, programas y actividades de Stop FMF.

Además, podrás ver un vídeo en 360º sobre el día a día de un paciente con FMF con gafas de realidad virtual que tendremos a tu disposición. Ha sido producido por Mister Fogg, dirigido y patrocinado por Novartis y ha contado con la colaboración de Stop FMF.

Aquí tienes el programa:

Programa V Jornada Investigadoras en EERR

Exposición por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

En la 13 ª edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña, La Plataforma de Malalties Minoritaries impulsará el proyecto fotográfico “Les malalties minoritàries, una mirada a través de la cámara” iniciado en 2016 con el apoyo de Fujifilm Instax Es y en el que participa la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios desde su inicio.

Durante el mes de febrero, el Hall de las oficinas centrales de Instituto Catalan de la Salud acogerá esta exposición.

Aquí puedes ver el vídeo de los carteles realizados por las asociaciones de pacientes:

Éste es el cartel de Stop FMF:

Exposición Instituto Catalán de la Salud

Stop FMF en el I Encuentro Incliva-Organizaciones de Pacientes

El pasado 17 de diciembre tuvo lugar el I Encuentro entre el Incliva y las organizaciones de pacientes en el que estuvo presente la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

El Incliva, Instituto de Investigación Sanitaria, que integra la labor investigadora del Hospital Clínico Universitario de Valencia, la Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia y la Fundación Igenomix, es uno de los institutos de investigación acreditados por el Instituto de Salud Carlos III.

I Encuentro Incliva-Asociaciones de pacientes

El objetivo principal de este evento es crear puntos de encuentro para conocer mejor las necesidades y demandas de las organizaciones de pacientes. Desde el Incliva se quiere estrechar lazos con las entidades de pacientes para implicarlas en sus líneas de investigación y que a su vez propongan nuevas líneas de investigación. Del mismo modo se quiere poner en valor el importante papel de dichas organizaciones.

Participaron 50 representantes de 20 organizaciones de pacientes. Por parte de Stop FMF acudieron Ana Collado, psicóloga de Stop FMF y Cuca Paulo presidenta de Stop FMF.

Stop FMF recibe el Premio Micof 2020

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios recibe uno de los Premios de la Patrona de Micof a las organizaciones de pacientes 2020.

La sede de Micof Valencia acogió el pasado sábado 14 de diciembre a los nuevos farmacéuticos colegiados; homenajeó a los farmacéuticos que celebraban sus bodas de Plata y Oro y a los empleados de Micof que se jubilaron en el 2019. Además, se hizo la entrega de premios a las organizaciones de pacientes seleccionadas por sus proyectos y se entregaron los Premios Francisco Moratal Peyró a farmacéuticos destacados por su labor de difusión sanitaria a través de las redes. Todo ello en torno al Día de la Patrona de los farmacéuticos, La Inmaculada Concepción.

Premios Micof 2019

Este año las organizaciones de pacientes premiadas has sido Ames, por su proyecto de cuentos infantiles de Coco y Pipa; ASIA, por su proyecto Una Papelera Para Cada Lavabo y Stop FMF, por su proyecto Acogida y Acompañamiento. Estos premios cuentan con una dotación económica de 2.000 Euros.

Gracias a Micof por su apoyo a las organizaciones de pacientes.

Los autoinflamatorios en Desgranando Ciencia 6

Desgranando Ciencia es un evento de divulgación científica que cada año cuenta con más prestigio en la ciudad de granada.

Este año ha contado con más de 70 ponentes de renombre y ha dedicado una mesa dedicada a las enfermedades raras en la que ha tenido voz la Fiebre Mediterránea familiar y los Autoinflamatorios, gracias a la participación de José Luis Moreno, vicepresidente de Stop FMF y Ana Collado, psicóloga de Stop FMF.

Desgranando Ciencia 6

Aquí tienes el programa completo.

La Facultad de Ciencias de la Universidad de Granada acogió el evento los días 22 y 23 de noviembre, se pudo seguir en streaming y puede verse gracias a que las charlas están en el canal de You Tube Hablando de Ciencia Divulgación.

Aquí puedes ver la mesa sobre enfermedades raras.

La intervención de José Luis Moreno va del minuto 15:22 al 30:43.

Ana Collado habla del minuto 36:51 al 47:00.

El debate con la participación de todos los ponentes de la sesión de enfermedades raras empieza en el minuto 1:54:37.

Stop FMF en la Jornada de Pacientes del XIII Congreso Serpe

Los pasados 22 y 23 de noviembre Stop FMF estuvo representada por Cuca Paulo y Lucía Vázquez en la Jornada de pacientes del XIII Congreso Serpe.

En esta jornada se presentó el grupo de trabajo Lire-Joven, al que pertenece Stop FMF y se inició el Plan estratégico de Lire Joven.

Hicimos una puesta en común todas las entidades y tuvimos un debate sobre transparencia y buenas prácticas.

Aquí tienes el programa

Stop FMF en la Jornada de Pacientes del XIII Congreso Serpe

Stop FMF en el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras en Ibi

V Congreso Nacional Enfermedades Raras CVLos días 26 y 27 de noviembre de 2019, en el Centro Cultural Salvador Miró de Ibi, Alicante tendrá lugar el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras Comunidad Valenciana.

Contaremos con la presencia de D. Rafael Serralta, alcalde de Ibi; Dña. Mª Luisa Carcedo, Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social; Dña. Ana Barcelò, Consellera de Sanidad Universal y Salud Pública; Dña. Fidela Mirón, Presidenta de ADIBI y D. Juan Carrión, Presidente de FEDER.

El día 27, por la mañana, habrá un apartado dedicado a la Fiebre Mediterránea Familiar en el que participarán la Dra. Inmaculada Calvo, Jefa del Servicio de Reumatología Pediátrica del hospital la Fe de Valencia; Dña. Lucía Vázquez, trabajadora social de Stop FMF y Dña. Cuca Paulo, presidenta de Stop FMF.

Aquí tienes el programa completo.

 

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