Eventos, jornadas y congresos

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Stop FMF en el IV Congreso de la POP

Stop FMF en el IV Congreso POP

Del 30 de septiembre al 2 de octubre la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios asistió un año más al Congreso de la POP, Plataforma de Organizaciones de Pacientes como en años anteriores.

30 de septiembre

La primera sesión del Congreso de la POP,  se dedicó a la “Gobernanza del Sistema Nacional de Salud (SNS)” Comenzó con una breve conferencia por parte de Josep Figueres, Director del Observatorio Europeo de Políticas y Sistemas Sanitarios de la World Health Organization (WHO)

La presidenta de la Plataforma de Pacientes, Carina Escobar expresó la intención de que el IV Congreso de la POP tenía que poner sobre la mesa los cambios que necesita el sistema sanitario para abordar la cronicidad.

No se habló de lo que ha supuesto la pandemia para las personas que ya sufren una enfermedad crónica. Durante la mesa de diálogo, los representantes de distintos partidos políticos (PSOE, Partido Popular, Podemos, Ciudadanos) coincidieron en la necesidad de establecer un espacio formal de participación de los pacientes.

Por la tarde el Congreso trató la ‘Prevención’. Con una conferencia de Joan Carles March, experto en salud pública. Co-director de la Escuela Andaluza de Salud Pública. Posteriormente hubo un debate con el mismo tema con Isabel Otero, periodista y miembro de la ANIS Asociación Nacional De Informadores De Salud, como moderada y con la partición de Maite San Saturnino, presidenta de Cardioalianza; Luciano Fernández, presidente de la Federación Española de Daño Cerebral; Ricardo Gómez, presidente de la Residentes de Medicina Interna y Jóvenes Internistas de España; Ana López-Casero, tesorera de la Junta Directiva del Farmacéuticos y Salvador Tranche, presidente de la semFYC.

1 de octubre

La primera sesión del segundo día del Congreso se trató la ‘Atención centrada en la persona’.

Comenzó con una conferencia de Fernando Bandrés, catedrático de Medicina Legal de la Facultad de Medicina, Universidad Complutense de Madrid

Luego tuvimos una mesa de debate moderada por Virginia Olmedo, periodista de la ANIS Asociación Nacional De Informadores De Salud; con Inmaculada Calvo, vicepresidenta primera de la Asociación Española de Pediatría; Rosa Mª Cantabrana, presidenta de la CEAFA; Ruth Vidriales, directora de Autismo España; José Augusto, presidente de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología; Joseba Barroeta, gerente del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y Guadalupe Fontán, representante del Consejo General de Enfermería de España

En la sesión de la tarde se habló de ‘Innovación’ con la introducción de María Gálvez, presidenta de la Plataforma de Pacientes y comenzando con la conferencia de Inés Gallego, subdirectora de Innovación y Calidad del Hospital Universitario Cruces (Osakidetza).

Seguidamente se celebró la mesa de debate moderada por Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España y Tomás Castillo, vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras(FEDER); Iñaki Gutiérrez-Ibarluzea, presidente de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del SNS (redETS); María Jesús Lamas, directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS); Mª Luz López-Carrasco, presidenta de la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin); Martín Sellés, presidente de Farmaindustria y Raquel Yotti, directora del Instituto de Salud “Carlos III” como ponentes.

En la última jornada se comunicó los tres pósters ganadores del IV Congreso. Quedando en primera posición Cardioalianza, por su propuesta iCerca, la app educativa de pacientes y familiares con insuficiencia cardiaca, en segundo lugar, ADEMBI, por su proyecto de efectos clínicos del entrenamiento de la marcha mediante un exoesqueleto en pacientes diagnosticados de esclerosis múltiple y el tercer premio se otorgó a FENAR, por la encuesta sobre cancelación de citas médicas a pacientes respiratorios presentada por la asociación.

Además, se realizó la ‘Formación para organizaciones de pacientes: Claves del SNS para una mejor incidencia política’ por Rafael Bengoa, co-director en HTSi Healthcare Solutions y ex Consejero de Sanidad del País Vasco y Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Pacientes.

El IV Congreso de la POP finalizó con el compromiso de la Plataforma de Pacientes, la Organización Médica Colegial de España, el Farmacéuticos y el Consejo General de Enfermería de España  para trabajar juntos por un SNS que contemple la cronicidad como una de sus prioridades.

Webinar Covid19 y Autoinflamatorios

Webinar covid- autoinflamatoriosLa Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF el próximo martes 29 de septiembre de 18:30-20h participa en el webinar Enfermedades autoinflamatorias y Covid19: intercambio de experiencias entre pacientes y familiares con los expertos.

Este encuentro tiene como objetivo la interactuación de los pacientes, Stop FMF y los médicos expertos en autoinflamatorios, para ver cuáles han sido los problemas y preocupaciones durante la pandemia de los pacientes y familiares, cuáles son las necesidades surgidas a raíz del covid19, cómo afrontan el futuro las familias y ofrecerles toda la información médica disponible hasta el momento que pueda serles de utilidad.

Los ponentes son:

  • Dra. Inmaculada Calvo Penadés / Jefe de Sección. Unidad de Reumatología Pediátrica. Hospital Universitari i Politècnic La Fe. Valencia
  • Dr. Jorge Julián Fernández-Martín / Especialista en Medicina Interna. Hospital Álvaro Cunqueiro. Vigo (Pontevedra)
  • Sra. Cuca Paulo Noguera / Stop FMF. Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

El encuentro contará además con Antonio Armas como moderador. Periodista experto en enfermedades raras.

Este encuentro ha sido organizado por Novartis.

Inscripciones aquí 

Jornada Lúdica por las Enfermedades Raras 2020

El pasado sábado 29 febrero Stop FMF participó en la Jornada Lúdica de Castellón a favor de las Enfermedades Raras.

En esta Jornada participaron varias asociaciones de pacientes de Enfermedades Raras: Adec, Aludme, Asemi, Avalus, Cdkl5, Fundame, Mef2c, Rett Castellón y Stop FMF. Leyeron un manifiesto para sensibilizar y concienciar a la población de Castellón con las enfermedades poco frecuentes.

Stop FMF en la Alianza de Investigación Traslacional en Enfermedades Raras

El pasado 28 de febrero en el palacio de la Diputación Provincial de Castellón tuvo lugar la Jornada del Día mundial de las Enfermedades Raras 2020.

Esta jornada acogió a más de 150 personas vinculadas al abordaje de las enfermedades raras. En la Comunidad Valenciana hay más de 3.200 personas diagnosticadas con alguna patología poco frecuente como la Fiebre Mediterránea Familiar y los Autoinflamatorios.

Jornada de Farmacia Hospitalaria en Enfermedades Raras

El pasado 24 de febrero de 2020, la presidenta de Stop FMF acudió a la Jornada de Farmacia Hospitalaria en Enfermedades Raras que tuvo lugar en Valencia.

Se habló de las perspectivas clínicas en el manejo de las enfermedades raras, de los pacientes como razón de ser de la humanización en los servicios de farmacia hospitalaria  y de experiencias y retos en el ámbito de la farmacia hospitalaria respecto de los medicamentos huérfanos.

Aquí tienes el programa completo.

Jornada actualización en enfermedades raras

V Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras

Portada V Jornada Investigadoras en EERR

El 21 de febrero se celebra la V Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras en el CIPF.

Este año la presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF, Cuca Paulo moderará la mesa: Investigación clínica y genética de las EERR.

También estaremos en el hall del CIPF para dar información sobre la FMF y Autoinflamatorios, servicios, programas y actividades de Stop FMF.

Además, podrás ver un vídeo en 360º sobre el día a día de un paciente con FMF con gafas de realidad virtual que tendremos a tu disposición. Ha sido producido por Mister Fogg, dirigido y patrocinado por Novartis y ha contado con la colaboración de Stop FMF.

Aquí tienes el programa:

Programa V Jornada Investigadoras en EERR

Exposición por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

En la 13 ª edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña, La Plataforma de Malalties Minoritaries impulsará el proyecto fotográfico “Les malalties minoritàries, una mirada a través de la cámara” iniciado en 2016 con el apoyo de Fujifilm Instax Es y en el que participa la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios desde su inicio.

Durante el mes de febrero, el Hall de las oficinas centrales de Instituto Catalan de la Salud acogerá esta exposición.

Aquí puedes ver el vídeo de los carteles realizados por las asociaciones de pacientes:

Éste es el cartel de Stop FMF:

Exposición Instituto Catalán de la Salud

Stop FMF en el I Encuentro Incliva-Organizaciones de Pacientes

El pasado 17 de diciembre tuvo lugar el I Encuentro entre el Incliva y las organizaciones de pacientes en el que estuvo presente la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

El Incliva, Instituto de Investigación Sanitaria, que integra la labor investigadora del Hospital Clínico Universitario de Valencia, la Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia y la Fundación Igenomix, es uno de los institutos de investigación acreditados por el Instituto de Salud Carlos III.

I Encuentro Incliva-Asociaciones de pacientes

El objetivo principal de este evento es crear puntos de encuentro para conocer mejor las necesidades y demandas de las organizaciones de pacientes. Desde el Incliva se quiere estrechar lazos con las entidades de pacientes para implicarlas en sus líneas de investigación y que a su vez propongan nuevas líneas de investigación. Del mismo modo se quiere poner en valor el importante papel de dichas organizaciones.

Participaron 50 representantes de 20 organizaciones de pacientes. Por parte de Stop FMF acudieron Ana Collado, psicóloga de Stop FMF y Cuca Paulo presidenta de Stop FMF.

Stop FMF recibe el Premio Micof 2020

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios recibe uno de los Premios de la Patrona de Micof a las organizaciones de pacientes 2020.

La sede de Micof Valencia acogió el pasado sábado 14 de diciembre a los nuevos farmacéuticos colegiados; homenajeó a los farmacéuticos que celebraban sus bodas de Plata y Oro y a los empleados de Micof que se jubilaron en el 2019. Además, se hizo la entrega de premios a las organizaciones de pacientes seleccionadas por sus proyectos y se entregaron los Premios Francisco Moratal Peyró a farmacéuticos destacados por su labor de difusión sanitaria a través de las redes. Todo ello en torno al Día de la Patrona de los farmacéuticos, La Inmaculada Concepción.

Premios Micof 2019

Este año las organizaciones de pacientes premiadas has sido Ames, por su proyecto de cuentos infantiles de Coco y Pipa; ASIA, por su proyecto Una Papelera Para Cada Lavabo y Stop FMF, por su proyecto Acogida y Acompañamiento. Estos premios cuentan con una dotación económica de 2.000 Euros.

Gracias a Micof por su apoyo a las organizaciones de pacientes.

Los autoinflamatorios en Desgranando Ciencia 6

Desgranando Ciencia es un evento de divulgación científica que cada año cuenta con más prestigio en la ciudad de granada.

Este año ha contado con más de 70 ponentes de renombre y ha dedicado una mesa dedicada a las enfermedades raras en la que ha tenido voz la Fiebre Mediterránea familiar y los Autoinflamatorios, gracias a la participación de José Luis Moreno, vicepresidente de Stop FMF y Ana Collado, psicóloga de Stop FMF.

Desgranando Ciencia 6

Aquí tienes el programa completo.

La Facultad de Ciencias de la Universidad de Granada acogió el evento los días 22 y 23 de noviembre, se pudo seguir en streaming y puede verse gracias a que las charlas están en el canal de You Tube Hablando de Ciencia Divulgación.

Aquí puedes ver la mesa sobre enfermedades raras.

La intervención de José Luis Moreno va del minuto 15:22 al 30:43.

Ana Collado habla del minuto 36:51 al 47:00.

El debate con la participación de todos los ponentes de la sesión de enfermedades raras empieza en el minuto 1:54:37.

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