Eventos, jornadas y congresos

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Stop FMF & Rare Disease Day

Stop FMF & Rare Disease Day 2021El pasado sábado 6 de marzo de 2021 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, organizó un encuentro online para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Como todos los años invitamos a otras entidades de pacientes para dar difusión y visibilizar las Enfermedades Raras y seguir tejiendo sinergias. Este año nos han acompañado la Asociación Española de Miastenia, Ames y la Asociación de X Frágil C. Valenciana.

Estuvimos cocinando con José Fuentes, nos enseñó una receta rica y saludable. Le agradecemos su participación y su implicación con el colectivo de las enfermedades raras en general y los autoinflamatorios en particular.

Al terminar la receta, José Fuentes las valoró, obteniendo el premio a la mejor receta Eva Monzón, que recibirá un Kit de sartenes (obsequio que Stop FMF obtuvo en el programa de Radio Libertad FM “Enfermedades Raras” dirigido y presentado por Antonio Armas).

Stop FMF&Rare Disease day Cocinando

Dimos los premios Stop FMF 2021, quedaron del siguiente modo:

El premio a la participación en Stop FMF se le otorgó a Xelo Nogueroles por su implicación en la difusión y divulgación de los autoinflamatorios y el trabajo de Stop FMF.

El premio al Trabajo en Red se le otorgó al equipo de Autoinflamatorios del Hospital Universitario Vall d’Hebron por su implicación en la atención integral de los pacientes con autoinflamatorios y la coordinación con Stop FMF para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Diplomas premiados 2021

Aquí puedes ver el agradecimiento de la Unidad de Enfermedades Autoinflamatorias del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.

Vídeo Vall d'Hebron

Tuvimos el cuento “La niña que quería escapar de su página” para toda la familia. Ana Collado, Psicóloga de Stop FMF nos invitó a la reflexión a raíz del cuento.

Nos despedimos cantando y bailando “Somos una marea de gente” de Macaco.

Stop FMF& Rare Disease day 2021

 

Este es el vídeo de la tele-noticia

Telenoticia Stop FMF-Rare Disease Day

Stop FMF ha contado con el soporte técnico de la Agencia CPS

Esta actividad cuenta con financiación del  ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030

Ministerio de derechos sociales

Inkluni. Jornada buenas prácticas inclusivas en educación

Inkluni Jornada Enfermedades Raras: Buenas Prácticas Inclusivas en Educación

El pasado 3 de diciembre la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF asistió a la Jornada Enfermedades Raras: Buenas Prácticas Inclusivas en Educación.

Esta Jornada se encuadra en el proyecto de Investigación “Sistematización de Buenas Prácticas Inclusivas en la respuesta al alumnado con Enfermedades Raras”, realizado por el grupo de investigación INKLUNI de la Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea, con la colaboración de universidades de diferentes CC.AA.

Stop FMF participa en este proyecto de investigación aportando su experiencia en Educación Inclusiva en las Enfermedades Raras y proporcionando el contacto del IES del Carmen de Valencia donde estudia un alumno con Fiebre Mediterránea Familiar.

En la Comunidad Valenciana son las profesoras Odet Moliner y Auxiliadora Sales del grupo Meicri de la Universitat Jaume I de Castelló la que está realizando esta investigación.

Se presentó el proyecto de investigación y se compartieron las experiencias de la investigación en las diferentes CC.AA que participan en ella.

También contamos con la intervención de Gerardo Echeita, profesor del Departamento Interfacultativo de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Universidad Autónoma de Madrid y Especialista en Políticas sobre Educación Inclusiva y atención a la diversidad.

Fue un encuentro muy enriquecedor en el que nos sentimos muy cómodos y pudimos reflexionar con profesionales expertos en educación inclusiva y otras familias.

Programa_Inkluni 1

Programa_Inkluni 2

IV Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios

IV Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

El próximo sábado 14 de noviembre tenemos la IV Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios.

Aquí tienes el programa

Este año se realizará online, por lo que es imprescindible inscribirse para que os podamos enviar el enlace a la plataforma y tener acceso a la jornada. Para inscribirte solo tienes que rellenar este formulario.

Stop FMF en el IV Congreso de la POP

Stop FMF en el IV Congreso POP

Del 30 de septiembre al 2 de octubre la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios asistió un año más al Congreso de la POP, Plataforma de Organizaciones de Pacientes como en años anteriores.

30 de septiembre

La primera sesión del Congreso de la POP,  se dedicó a la “Gobernanza del Sistema Nacional de Salud (SNS)” Comenzó con una breve conferencia por parte de Josep Figueres, Director del Observatorio Europeo de Políticas y Sistemas Sanitarios de la World Health Organization (WHO)

La presidenta de la Plataforma de Pacientes, Carina Escobar expresó la intención de que el IV Congreso de la POP tenía que poner sobre la mesa los cambios que necesita el sistema sanitario para abordar la cronicidad.

No se habló de lo que ha supuesto la pandemia para las personas que ya sufren una enfermedad crónica. Durante la mesa de diálogo, los representantes de distintos partidos políticos (PSOE, Partido Popular, Podemos, Ciudadanos) coincidieron en la necesidad de establecer un espacio formal de participación de los pacientes.

Por la tarde el Congreso trató la ‘Prevención’. Con una conferencia de Joan Carles March, experto en salud pública. Co-director de la Escuela Andaluza de Salud Pública. Posteriormente hubo un debate con el mismo tema con Isabel Otero, periodista y miembro de la ANIS Asociación Nacional De Informadores De Salud, como moderada y con la partición de Maite San Saturnino, presidenta de Cardioalianza; Luciano Fernández, presidente de la Federación Española de Daño Cerebral; Ricardo Gómez, presidente de la Residentes de Medicina Interna y Jóvenes Internistas de España; Ana López-Casero, tesorera de la Junta Directiva del Farmacéuticos y Salvador Tranche, presidente de la semFYC.

1 de octubre

La primera sesión del segundo día del Congreso se trató la ‘Atención centrada en la persona’.

Comenzó con una conferencia de Fernando Bandrés, catedrático de Medicina Legal de la Facultad de Medicina, Universidad Complutense de Madrid

Luego tuvimos una mesa de debate moderada por Virginia Olmedo, periodista de la ANIS Asociación Nacional De Informadores De Salud; con Inmaculada Calvo, vicepresidenta primera de la Asociación Española de Pediatría; Rosa Mª Cantabrana, presidenta de la CEAFA; Ruth Vidriales, directora de Autismo España; José Augusto, presidente de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología; Joseba Barroeta, gerente del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y Guadalupe Fontán, representante del Consejo General de Enfermería de España

En la sesión de la tarde se habló de ‘Innovación’ con la introducción de María Gálvez, presidenta de la Plataforma de Pacientes y comenzando con la conferencia de Inés Gallego, subdirectora de Innovación y Calidad del Hospital Universitario Cruces (Osakidetza).

Seguidamente se celebró la mesa de debate moderada por Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España y Tomás Castillo, vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras(FEDER); Iñaki Gutiérrez-Ibarluzea, presidente de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del SNS (redETS); María Jesús Lamas, directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS); Mª Luz López-Carrasco, presidenta de la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin); Martín Sellés, presidente de Farmaindustria y Raquel Yotti, directora del Instituto de Salud “Carlos III” como ponentes.

En la última jornada se comunicó los tres pósters ganadores del IV Congreso. Quedando en primera posición Cardioalianza, por su propuesta iCerca, la app educativa de pacientes y familiares con insuficiencia cardiaca, en segundo lugar, ADEMBI, por su proyecto de efectos clínicos del entrenamiento de la marcha mediante un exoesqueleto en pacientes diagnosticados de esclerosis múltiple y el tercer premio se otorgó a FENAR, por la encuesta sobre cancelación de citas médicas a pacientes respiratorios presentada por la asociación.

Además, se realizó la ‘Formación para organizaciones de pacientes: Claves del SNS para una mejor incidencia política’ por Rafael Bengoa, co-director en HTSi Healthcare Solutions y ex Consejero de Sanidad del País Vasco y Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Pacientes.

El IV Congreso de la POP finalizó con el compromiso de la Plataforma de Pacientes, la Organización Médica Colegial de España, el Farmacéuticos y el Consejo General de Enfermería de España  para trabajar juntos por un SNS que contemple la cronicidad como una de sus prioridades.

Webinar Covid19 y Autoinflamatorios

Webinar covid- autoinflamatoriosLa Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF el próximo martes 29 de septiembre de 18:30-20h participa en el webinar Enfermedades autoinflamatorias y Covid19: intercambio de experiencias entre pacientes y familiares con los expertos.

Este encuentro tiene como objetivo la interactuación de los pacientes, Stop FMF y los médicos expertos en autoinflamatorios, para ver cuáles han sido los problemas y preocupaciones durante la pandemia de los pacientes y familiares, cuáles son las necesidades surgidas a raíz del covid19, cómo afrontan el futuro las familias y ofrecerles toda la información médica disponible hasta el momento que pueda serles de utilidad.

Los ponentes son:

  • Dra. Inmaculada Calvo Penadés / Jefe de Sección. Unidad de Reumatología Pediátrica. Hospital Universitari i Politècnic La Fe. Valencia
  • Dr. Jorge Julián Fernández-Martín / Especialista en Medicina Interna. Hospital Álvaro Cunqueiro. Vigo (Pontevedra)
  • Sra. Cuca Paulo Noguera / Stop FMF. Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

El encuentro contará además con Antonio Armas como moderador. Periodista experto en enfermedades raras.

Este encuentro ha sido organizado por Novartis.

Inscripciones aquí 

Jornada Lúdica por las Enfermedades Raras 2020

El pasado sábado 29 febrero Stop FMF participó en la Jornada Lúdica de Castellón a favor de las Enfermedades Raras.

En esta Jornada participaron varias asociaciones de pacientes de Enfermedades Raras: Adec, Aludme, Asemi, Avalus, Cdkl5, Fundame, Mef2c, Rett Castellón y Stop FMF. Leyeron un manifiesto para sensibilizar y concienciar a la población de Castellón con las enfermedades poco frecuentes.

Stop FMF en la Alianza de Investigación Traslacional en Enfermedades Raras

El pasado 28 de febrero en el palacio de la Diputación Provincial de Castellón tuvo lugar la Jornada del Día mundial de las Enfermedades Raras 2020.

Esta jornada acogió a más de 150 personas vinculadas al abordaje de las enfermedades raras. En la Comunidad Valenciana hay más de 3.200 personas diagnosticadas con alguna patología poco frecuente como la Fiebre Mediterránea Familiar y los Autoinflamatorios.

Jornada de Farmacia Hospitalaria en Enfermedades Raras

El pasado 24 de febrero de 2020, la presidenta de Stop FMF acudió a la Jornada de Farmacia Hospitalaria en Enfermedades Raras que tuvo lugar en Valencia.

Se habló de las perspectivas clínicas en el manejo de las enfermedades raras, de los pacientes como razón de ser de la humanización en los servicios de farmacia hospitalaria  y de experiencias y retos en el ámbito de la farmacia hospitalaria respecto de los medicamentos huérfanos.

Aquí tienes el programa completo.

Jornada actualización en enfermedades raras

V Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras

Portada V Jornada Investigadoras en EERR

El 21 de febrero se celebra la V Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras en el CIPF.

Este año la presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF, Cuca Paulo moderará la mesa: Investigación clínica y genética de las EERR.

También estaremos en el hall del CIPF para dar información sobre la FMF y Autoinflamatorios, servicios, programas y actividades de Stop FMF.

Además, podrás ver un vídeo en 360º sobre el día a día de un paciente con FMF con gafas de realidad virtual que tendremos a tu disposición. Ha sido producido por Mister Fogg, dirigido y patrocinado por Novartis y ha contado con la colaboración de Stop FMF.

Aquí tienes el programa:

Programa V Jornada Investigadoras en EERR

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