Medios de comunicación

Apariciones en medios de comunicación

Stop FMF en el programa Enfermedades Raras

Stop FMF-ASEM Aragon. Programa A. Armas

El pasado 7 de junio de 2022 la presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Cuca Paulo participó en el programa de radio Enfermedades Raras dirigido y presentado por Antonio Armas junto nuestra compañera Cristina Fuster, presidenta de la Asociación ASEM Aragón.

Nos hicieron una fotografía de la situación y retos presentes y futuros de las entidades de pacientes con Enfermedades Raras.

Desde Stop FMF damos las gracias a Antonio Armas por su implicación con las enfermedades poco frecuentes, por dar visibilidad desde hace muchos años a nuestras patologías y trabajo de las entidades de pacientes.

Aquí puedes oir el programa

Necesitamos más profesionales de la comunicación como Antonio Armas comprometidos, que traten nuestra problemática con responsabilidad y rigor.

Entrevista en À Punt radio

Entrevista Dra.Inmaculada Calvo y Cuca Paulo

Entrevista a la Dra. Inmaculada Calvo y nuestra presidenta, Cuca Paulo en el programa de  À Punt radio «El Rall» presentado por Elena Montaner y Clara Castelló con motivo de la V Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios.

Aquí puedes escucharla

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Ministerio-cocemfe Polítique Inclusives

Stop FMF en el programa de radio «Enfermedadea Raras»

Cartel programa Antonio Armas

El pasado 12 de noviembre la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, participó en el programa de radio “Enfermedades Raras” dirigido y presentado por D. Antonio Armas en radio Libertad FM.

Cuca Paulo, presidenta de Stop FMF, explicó proyectos de nuestra asociación. Ana Collado, psicóloga de Stop FMF, realizó preguntas que llegaron a la asociación sobre temas jurídicos a D. Lorenzo Pérez de Fidelitis, expertos en temas de discapacidad.

Entrevista en CV Radio

entrevista cv radioEl pasado 6 de marzo de 2020 la presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios fue entrevistada por el periodista Jorge Zaera en el programa Tu salud día a día de CV Radio. En la entrevista también participaron los doctores Rafael Caballero y Cristina Pérez.

Se habló sobre temas de salud de actualidad, sobre las enfermedades raras en general y las autoinflamatorias en particular.

Aquí tienes el audio del programa completo. La entrevista empieza a partir del minuto 27:16:

Roca-Folk y Stop FMF en València Extra

Festival Rocafolk

El 9-5-2019 València Extra realizó un reportaje sobre el festival  Roca-Folk 2019.

Se trata de un festival de música folk organizado por el Ayuntamiento de Rocafort que pretende dar visibilidad a grupos de la Comunidad Valenciana.

Este año se realiza en los jardines de Villa Amparo de Rocafort, residencia en la que se alojó Antonio Machado.

Contamos con la participación de Tres fan ball, Òscar Briz y Els Jóvens.

El evento es de carácter solidario y este año Stop FMF colaboró en el evento y fue la entidad beneficiaria.

Aquí tienes el reportaje completo.

Stop FMF en Viure Rocafort

Con motivo de las actividades organizadas por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF para el día mundial de las enfermedades raras 2019 ha salido este reportaje en la revista Viure Rocafort, nº 12 de abril de 2019

Stop FMF en Viure Rocafort

Entrevista en la revista Ser Padres

SerPadresEn marzo del 2019 se publicó en la revista Ser Padres un reportaje sobre la Fiebre Mediterránea Familiar y Autoinflamatorios a raíz de una entrevista a la presidenta de Stop FMF Cuca Paulo.

Aquí está el enlace de la publicación.

Entrevista a la Dra. Inmaculada Calvo

 

El pasado 1 de marzo de 2019 la Dra. Inmaculada Calvo, Jefa de Sección de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital La Fe de Valencia fue entrevistada en el programa Informatiu Mati de la televisión valenciana À Punt. Se trata de una de las principales unidades de España donde se acumula experiencia y conocimiento sobre Síndromes Autoinflamatorios, con un alto volumen de pacientes.

Habló de la importancia del diagnóstico precoz de las Enfermedades Raras y de las complicaciones que surgen por el retraso del diagnóstico indicando que en el caso de los Síndromes Autoinflamatorios el retraso en el diagnóstico puede llegar hasta los 9 años.

También comentó  la importancia de los grupos de trabajo europeos y del trabajo traslacional entre investigadores, clínicos, asociaciones de pacientes y farmaindustria.

Stop FMF en el periódico Levante

El 28-2-2019, a raíz de nuestra intervención en la Jornada de la Alianza Traslacional de Investigación en Enfermedades Raras, el periódico El Levante publicó este reportaje en el que tuvimos voz las Asociaciones de Pacientes, entre ellas Stop FMF.

Stop FMF en el periódico El Levante

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