Medios de comunicación

Apariciones en medios de comunicación

Stop FMF en el reportaje del Levante “Tapones solidarios para reciclar vidas”

El pasado domingo 18 de noviembre hubo un reportaje en el periódico Levante de Valencia sobre los tapones solidarios.

Reportaje en el Levante sobre Stop FMF y la Fiebre Mediterránea Familiar

Stop FMF participó en este reportaje informando de nuestro proyecto de Tapones de Esperanza iniciado por Feder, la importancia del voluntariado y la rentabilidad obenida con el proyecto.

Como hemos informado en varias ocasiones este proyecto es inviable sin los voluntarios y la implicación social. Es un proyecto que da mucho trabajo y poco rendimiento económico, sin embargo, nos da mucha visibilidad: gracias a los tapones solidarios hemos llegado a muchos colectivos a los que nos sería muy difícil llegar. La recogida de tapones nos ha permitido entrar en centros de educación a los que ofrecemos además nuestro proyecto de educación inclusiva, a empresas a las que intentamos implicar un poco más en nuestra entidad, haciendo charlas de visibilidad y sensibilidad sobre las enfermedades raras en general y los Síndromes Autoinflamatorios en particular. También les hablamos de nuestra casuística sociosanitaria y les proponemos otro tipo de colaboración a los trabajadores.

Desde Stop FMF damos las gracias a todos los voluntarios, centros de educación, empresas, puntos de recogida y personan anónimas que con su granito de arena día a día se acuerdan de los afectados de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios.

Pincha aquí para leer la parte pública del reportaje.

Y aquí está el enlace al reportaje completo (sólo para los suscritos al Levante).

Compartir:

Entrevista en Gestiona tu Salud de Gestiona Radio

Entrevista en Gestiona tu SaludEl 10-6-18, con motivo de la I Jornada de Visibilidad de la Agrupación de Entidades Relacionadas con la Reumatología el programa Gestiona tu Salud de la emisora Gestiona Radio nos hizo una entrevista a Rafa Alonso, presidente de Aspanijer, y Cuca Paulo, presidenta de Stop FMF.

Hablamos de las enfermedades reumáticas, de las asociaciones que representa la Agrupación y de los objetivos de la AERR.

Aquí tenéis el audio del programa. La entrevista empieza en el minuto 35 segundo 15:

Compartir:

Actividades de Stop FMF por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017

27-1 Participación en campaña de recogida de testimonios de FEDER

En esta campaña participamos con el testimonio de nuestro vicepresidente José Luis Moreno que habla de su experiencia como afectado de Fiebre Mediterranea Familiar  y de la importancia de la investigación.

Compartir:

Entrevista en CV Radio

cv_radio1La emisora CVRadio dedicó parte de su programa Puertas Abiertas del 28 de febrero de 2017 a las enfermedades raras.

Fuimos entrevistados representantes de Stop FMF, de Avaeh (Huntington) y de Ames  (Miastenia)

Damos las gracias CVRadio y a Vicente Quintana, director y presentador de Puertas Abiertas, por su compromiso con las enfermedades raras y por darnos visibilidad.

Aquí tenéis el audio de la entrevista:

 

 

Compartir:

Entrevista a StopFMF en CV Radio

La emisora CVRadio dedicó parte de su programa Puertas Abiertas del 17 de enero de 2017 a la FMF.

La presidenta de Stop FMF fue entrevistada y habló de nuestra patología y de la importancia del mecenazgo para la investigación médica.

Muchas gracias a CVRadio por abrirnos sus micrófonos para dar visibilidad a la FMF y al trabajo de Stop FMF.

Tenéis el audio de la entrevista en este enlace.

Compartir:

Stop FMF en el programa de Gestiona Radio dedicado a la FMF

El 6 de octubre Stop FMF estuvo presente en el programa “Enfermedades Raras” de Gestiona Radio dirigido y presentado por Antonio Armas y que en esta ocasión estuvo dedicado a la Fiebre Mediterránea Familiar.

Contó con la participación del Dr. Robles, del Hospital la Paz de Madrid, experto en enfermedades autoinflamatorias, que explicó de manera muy didáctica y amena en qué consiste la enfermedad y demostró una gran empatía con los afectados de FMF. Damos las gracias Dr. Robles por su colaboración y dedicación a los afectados de FMF.

También participó Virginia de Lanzas, de la Fundación Quaes, con la que Stop FMF ha trabajado estrecha y eficazmente. Muchas gracias a Virginia por su calidad humana y profesional y a la fundación Quaes por el apoyo que nos dan.

Terminó hablando Cuca Paulo presidenta de Stop FMF informando de los servicios y actividades de la asociación.

Felicitamos a Antonio Armas por su programa y le agradecemos que nos haya invitado a participar en él.

Aquí podéis acceder al audio del programa (el programa empieza en el minuto 4:50)

antonio_armas

Compartir: