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Nota prensa 2023-1

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Stop FMF atiende a más de 200 personas con enfermedades autoinflamatorias en  el Programa Acogida y Acompañamiento

  • Este programa de La Asociación Española Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, desarrollado en el 2022, cuenta con varios servicios y programas con los que ha atendido a las personas con una enfermedad autoinflamatoria (SAID) o sospecha de tenerla y/o su entorno.

  • El programa  dispone  del Servicio de Información y Orientación, Atención Psicosocial, Servicio Formativo y los programas ActívaTe  destinado a Jóvenes, Empoderamiento para mujeres, Educación Inclusiva, CuídaTe y ConéctaTe.

  • Ha estado financiado a través de las subvenciones para la realización de actividades de interés general consideradas de interés social de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.

Logo Acogida y Acompañamiento Stop FMF

Más de  200  personas con una enfermedad autoinflamatoria, en todo el territorio español, participaron durante el año 2022 en el programa “Acogida y Acompañamiento”, ejecutado por la Asociación Española Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF.

Gracias a este programa las personas con enfermedad autoinflamatoria SAID o sospecha de tenerla y sus familias han podido beneficiarse de los programas: Actívate, dirigido a  jóvenes con un síndrome autoinflamatorio; CuídaTe: donde se han trabajado  aspectos saludables y de cuidado personal para personas con síndromes autoinflamatorios; ConéctaTe, programa de fomento de la Inclusión, participación social y trabajo en red y Empoderamiento femenino para cuidadoras y/o pacientes con SAID.

Además, el programa Acogida y Acompañamiento ha facilitad

o que pudieran hacer uso de los servicios con los que cuenta la asociación: servicio de información y orientación sobre enfermedades autoinflamatorias (SIO), educación inclusiva, atención psicosocial y el servicio de formación dirigido tanto a profesionales sociosanitarios, como a  población en general y voluntariado.Acogida y acompañamiento Stop FMF

Con este programa, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se ha trabajado para conseguir:

  • El acceso de las personas con enfermedades autoinflamatorias a los recursos en condiciones de igualdad y equidad.
  • Empoderar a las personas con SAID y promocionar su salud y la de sus personas cuidadoras.
  • Trabajar en red para sensibilizar a la población acerca de las necesidades de atención integral de las personas con enfermedades autoinflamatorias y sus familias.

“Acogida y Acompañamiento” ha permitido atender las necesidades planteadas por las personas con SAID. Las enfermedades autoinflamatorias son enfermedades poco frecuentes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades poco frecuentes afectan en España a más de 3 millones de personas. La media de espera para obtener un diagnóstico es de 4 años, pero en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograrlo. Mientras que se demora el tiempo de diagnóstico el 31,26% de los casos la enfermedad se ha agravado.

Los pacientes y familiares de SAID son un colectivo pequeño, desconocido por la población en general y desgraciadamente también para los sistemas de atención psicosocial. Este proyecto es necesario para paliar la desatención y vulnerabilidad del colectivo. Desde Stop FMF atendemos las necesidades psicosociales de las personas con SAID y sus familias desde una perspectiva global e integral. Este proyecto tiene un  gran interés social, ya que es necesario dar a conocer estas patologías a la población en general, profesionales de los distintos contextos, educativo, laboral, sanitario y psicosocial, así como proporcionar una atención integral de pacientes y familiares. Trabajamos y reivindicamos la participación ciudadana y el reconocimiento social de las personas con SAID.

La Asociación Stop FMF cuenta con plataformas virtuales desde donde poder desempeñar las distintas áreas de actuación del proyecto facilitando de esta manera la participación online.

Cuca Paulo, presidenta de Stop FMF, indica que este programa “es el único que existe en España para la atención de personas con autoinflamatorios y su entorno, la difusión y sensibilización de estas patologías y la casuística de pacientes y familiares, así como la formación del colectivo de autoinflamatorios y su entorno”. “Por este motivo es imprescindible que tenga continuidad en el tiempo, por lo que es necesaria la financiación en los próximos años para garantizar la atención de un colectivo tan vulnerable como los autoinflamatorios,” añade.

Este proyecto se ha financiado gracias a las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades.

La Confederación gestiona estas subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de:

Programas estatales de atención a las personas con necesidades de atención integral sociosanitaria.

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, es una entidad sin ánimo de lucro, con el reconocimiento de Utilidad Pública que trabaja desde el año 2015  para proporcionar una atención integral de las necesidades psicosociales de las personas con síndromes autoinflamatorias (SAID) y sus familias. Stop FMF trabaja en red con las organizaciones a las que pertenece a: COCEMFE, FEDER, LIRA  entre otras entidades paraguas.

Atendemos a personas de todo el territorio nacional. Tenemos la sede en Valencia y una delegación en Málaga.

Stop FMF reclama al Gobierno que no aplique recortes a las ONG de discapacidad en 2023

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  • La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios manifiesta su malestar ante el recorte que prevé aplicar el Gobierno en 2023 en la financiación de los proyectos de las ONG estatales de discapacidad y alerta de su desaparición
  • “Nuestra labor no puede parar y la apuesta por la inclusión de las personas con discapacidad no es aplazable, tenemos que ser una prioridad para el Gobierno” ha explicado el presidente de COCEMFE nacional, Anxo Queiruga
  • Stop FMF solicita una solución que reduzca o evite dicho recorte y que permita impulsar la acción social imprescindible que desempeñan las organizaciones de personas con discapacidad

Stop FMF, como parte del Movimiento Asociativo de COCEMFE, se une al malestar manifestado por esta Confederación ante el recorte que aplicará el Gobierno en la financiación de los proyectos de 2023 de las ONG de discapacidad previsto en la resolución de la convocatoria de subvenciones del tramo estatal del 0,7.

Cuca Paulo, presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, ha manifestado su preocupación ante estos recortes, ya que el colectivo de los autoinflamatorios como el resto de compañeros con discapacidad han visto crecer sus necesidades y desigualdades en los últimos años doblemente; por la desatención sanitaria sufrida por motivos de la Covid, provocando perdida de salud y mayor desigualdad psicosocial y los recortes al movimiento asociativo de la discapacidad, que atiende las necesidades psicosociales de las personas con discapacidad y sus familias. Esta situación hace que un colectivo vulnerable sea más vulnerable todavía. Las ONG que trabajan con personas con discapacidad existen porque la administración no cubre las necesidades del colectivo. Si desaparecemos por falta de financiación el colectivo quedará desatendido. ¿Podemos permitírnoslo como sociedad?

El presidente de COCEMFE nacional, Anxo Queiruga, ha explicado que “ante la reducción que se ha producido en la recaudación de la que provienen los fondos para estas subvenciones, desde COCEMFE y nuestro Movimiento Asociativo entendemos la imposibilidad de mantener las cifras de otros años, pero no que el recorte no sea equitativo y que solo afecte a las organizaciones de personas con discapacidad por segundo año consecutivo”.

“Los recortes en financiación que el Gobierno aplicará en 2023 a las entidades de discapacidad pondrán en grave riesgo los proyectos desarrollados por las diferentes entidades y ONG”, ha destacado Queiruga, alertando de “la desaparición de las organizaciones de discapacidad física y orgánica de ámbito estatal si estos recortes se llevan a cabo y no se adoptan medidas para garantizar una financiación estable”.

A juicio de COCEMFE y Stop FMF los problemas que dichos recortes pueden generar en la población más vulnerable y, en concreto en las personas con discapacidad física y orgánica, se verán acentuados ante la situación económica actual que está impactando de forma más severa sobre las personas con discapacidad, a lo que se añadirá la destrucción de puestos de trabajo en COCEMFE y su Movimiento Asociativo.

“Los proyectos y servicios que desarrollamos las entidades son la única herramienta que tienen muchas personas para impedir que impacte de lleno sobre ellas la crisis económica y social que arrastramos de la pandemia de la COVID-19, que se está acentuando desde hace más de un año con la inflación y ante un futuro incierto de posible recesión que por experiencia sabemos que siempre afecta en mayor medida a nuestro grupo social”, ha recordado el presidente de COCEMFE nacional.

Desde Stop FMF y COCEMFE nacional tampoco se entiende esta decisión sin una alternativa que atienda las necesidades de las personas con discapacidad física y orgánica que son únicamente prestadas por las organizaciones y, además, que se adopte el mismo año en que se ha publicado la última Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y Situaciones de Dependencia en la que se refleja un aumento del número de personas con discapacidad en España de 530.000 personas, hasta alcanzar a 4,3 millones de personas en España en edad de trabajar.

“Gracias a nuestro trabajo más de 2,5 millones de personas con discapacidad física y orgánica y sus familias en España ahora también cuentan y tienen oportunidades y, aunque se han logrado muchos hitos, aún queda mucho para vivir en una sociedad plenamente inclusiva”, ha afirmado Queiruga.

Más de 1.430.500 personas se beneficiaron de las actividades realizadas el año pasado por COCEMFE y sus 92 entidades, dirigidas a la promoción del desarrollo educativo y profesional, la cohesión social, la coordinación sociosanitaria, la accesibilidad y vida independiente, la innovación social, la investigación en discapacidad, el voluntariado, el fortalecimiento asociativo, la comunicación e incidencia social, la igualdad de las mujeres con discapacidad, y la cooperación para el desarrollo.

Nuestra labor no puede parar y la apuesta por la inclusión de las personas con discapacidad no es aplazable, tenemos que ser una prioridad para el Gobierno y apoyarnos para seguir construyendo una sociedad en la que nadie se queda atrás y cumple con sus compromisos internacionales, como son los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030 o la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas”, ha incidido Queiruga.

En este sentido, Stop FMF y COCEMFE solicitan al Gobierno que encuentre una solución que reduzca o evite dicho recorte y que permita impulsar la acción social imprescindible que desempeñan las organizaciones de personas con discapacidad física y orgánica a través de iniciativas dirigidas al fortalecimiento de sus entidades como organismos de representación de las personas con discapacidad, la mejora de la calidad de vida de este grupo social y la defensa del ejercicio de todos sus derechos.

El movimiento asociativo de la discapacidad además de atender a colectivos que no tienen cubiertas sus necesidades genera puestos de trabajo, por lo que estos recortes afectan a personas con discapacidad, sus familias y a los profesionales de las entidades, pero también al sistema sanitario y de protección social, ya que se va a producir un empeoramiento de la salud física y mental del colectivo y aumentar las desigualdades y pobreza de las familias con alguno de sus miembros con discapacidad. La atención del movimiento asociativo es fundamental ya que somos expertos especializados en los colectivos que atendemos.

Contacto 

presidente@fmf.org.es

Stop FMF en el programa Enfermedades Raras

Stop FMF-ASEM Aragon. Programa A. Armas

El pasado 7 de junio de 2022 la presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Cuca Paulo participó en el programa de radio Enfermedades Raras dirigido y presentado por Antonio Armas junto nuestra compañera Cristina Fuster, presidenta de la Asociación ASEM Aragón.

Nos hicieron una fotografía de la situación y retos presentes y futuros de las entidades de pacientes con Enfermedades Raras.

Desde Stop FMF damos las gracias a Antonio Armas por su implicación con las enfermedades poco frecuentes, por dar visibilidad desde hace muchos años a nuestras patologías y trabajo de las entidades de pacientes.

Aquí puedes oir el programa

Necesitamos más profesionales de la comunicación como Antonio Armas comprometidos, que traten nuestra problemática con responsabilidad y rigor.

Entrevista en À Punt radio

Entrevista Dra.Inmaculada Calvo y Cuca Paulo

Entrevista a la Dra. Inmaculada Calvo y nuestra presidenta, Cuca Paulo en el programa de  À Punt radio «El Rall» presentado por Elena Montaner y Clara Castelló con motivo de la V Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios.

Aquí puedes escucharla

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Ministerio-cocemfe Polítique Inclusives

Stop FMF en el programa de radio «Enfermedadea Raras»

Cartel programa Antonio Armas

El pasado 12 de noviembre la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, participó en el programa de radio “Enfermedades Raras” dirigido y presentado por D. Antonio Armas en radio Libertad FM.

Cuca Paulo, presidenta de Stop FMF, explicó proyectos de nuestra asociación. Ana Collado, psicóloga de Stop FMF, realizó preguntas que llegaron a la asociación sobre temas jurídicos a D. Lorenzo Pérez de Fidelitis, expertos en temas de discapacidad.

Entrevista en CV Radio

entrevista cv radioEl pasado 6 de marzo de 2020 la presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios fue entrevistada por el periodista Jorge Zaera en el programa Tu salud día a día de CV Radio. En la entrevista también participaron los doctores Rafael Caballero y Cristina Pérez.

Se habló sobre temas de salud de actualidad, sobre las enfermedades raras en general y las autoinflamatorias en particular.

Aquí tienes el audio del programa completo. La entrevista empieza a partir del minuto 27:16:

Roca-Folk y Stop FMF en València Extra

Festival Rocafolk

El 9-5-2019 València Extra realizó un reportaje sobre el festival  Roca-Folk 2019.

Se trata de un festival de música folk organizado por el Ayuntamiento de Rocafort que pretende dar visibilidad a grupos de la Comunidad Valenciana.

Este año se realiza en los jardines de Villa Amparo de Rocafort, residencia en la que se alojó Antonio Machado.

Contamos con la participación de Tres fan ball, Òscar Briz y Els Jóvens.

El evento es de carácter solidario y este año Stop FMF colaboró en el evento y fue la entidad beneficiaria.

Aquí tienes el reportaje completo.

Stop FMF en Viure Rocafort

Con motivo de las actividades organizadas por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF para el día mundial de las enfermedades raras 2019 ha salido este reportaje en la revista Viure Rocafort, nº 12 de abril de 2019

Stop FMF en Viure Rocafort

Entrevista en la revista Ser Padres

SerPadresEn marzo del 2019 se publicó en la revista Ser Padres un reportaje sobre la Fiebre Mediterránea Familiar y Autoinflamatorios a raíz de una entrevista a la presidenta de Stop FMF Cuca Paulo.

Aquí está el enlace de la publicación.

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