Medios de comunicación

Apariciones en medios de comunicación

Entrevista a la Dra. Inmaculada Calvo

 

El pasado 1 de marzo de 2019 la Dra. Inmaculada Calvo, Jefa de Sección de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital La Fe de Valencia fue entrevistada en el programa Informatiu Mati de la televisión valenciana À Punt. Se trata de una de las principales unidades de España donde se acumula experiencia y conocimiento sobre Síndromes Autoinflamatorios, con un alto volumen de pacientes.

Habló de la importancia del diagnóstico precoz de las Enfermedades Raras y de las complicaciones que surgen por el retraso del diagnóstico indicando que en el caso de los Síndromes Autoinflamatorios el retraso en el diagnóstico puede llegar hasta los 9 años.

También comentó  la importancia de los grupos de trabajo europeos y del trabajo traslacional entre investigadores, clínicos, asociaciones de pacientes y farmaindustria.

Stop FMF en el periódico Levante

El 28-2-2019, a raíz de nuestra intervención en la Jornada de la Alianza Traslacional de Investigación en Enfermedades Raras, el periódico El Levante publicó este reportaje en el que tuvimos voz las Asociaciones de Pacientes, entre ellas Stop FMF.

Stop FMF en el periódico El Levante

Stop FMF en TVE

El pasado jueves 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, la presidenta de Stop FMF salió en el telediario de TVE Comunidad Valenciana junto a nuestros compañeros Juan Carlos, presidente de Esclerodermia Castellón y Teresa Navarro de X Fragíl C.V.

Hablamos de la dificultad de llegar a un diagnóstico, de la importancia de reinventarse cuando se tiene una enfermedad poco frecuente, de normalizar la situación en la medida de lo posible y de la conveniencia de asociarse a las asociaciones de pacientes.

Gracias a los informativos de TVE C.V. por abrirnos esta ventana al público en general.

Entrevista en “El matí À punt”

Stop FMF sigue dando visibilidad a la FMF y los Síndromes Autoinflainflamatorios.

El pasado lunes 25 de febrero la Dra. Inmaculada Calvo, Jefa de Sección de Reumatología Pediátrica del Hospital Universitario La Fe de Valencia y nuestra presidenta, Cuca Paulo fueron entrevistadas en la televisión valenciana, À Punt en el programa El matí à punt  presentado por Clara Castelló.

Tuvieron la oportunidad de explicar nuestras enfermedades y problemática social a la población de la Comunidad Valenciana a través de la televisión pública.

Desde Stop FMF damos las gracias al programa El matí À punt, a Clara Castelló y a todo el equipo, por abrirnos esta ventana y ayudarnos a difundir los Síndromes Autoinflamatorios. Muchas gracias también a la Dra. Inmaculada Calvo por el apoyo que siempre ofrece a Stop FMF y por el cariño con que trata a nuestros hijos en la consulta.

Stop FMF en el reportaje del Levante “Tapones solidarios para reciclar vidas”

El pasado domingo 18 de noviembre hubo un reportaje en el periódico Levante de Valencia sobre los tapones solidarios.

Reportaje en el Levante sobre Stop FMF y la Fiebre Mediterránea Familiar

Stop FMF participó en este reportaje informando de nuestro proyecto de Tapones de Esperanza iniciado por Feder, la importancia del voluntariado y la rentabilidad obenida con el proyecto.

Como hemos informado en varias ocasiones este proyecto es inviable sin los voluntarios y la implicación social. Es un proyecto que da mucho trabajo y poco rendimiento económico, sin embargo, nos da mucha visibilidad: gracias a los tapones solidarios hemos llegado a muchos colectivos a los que nos sería muy difícil llegar. La recogida de tapones nos ha permitido entrar en centros de educación a los que ofrecemos además nuestro proyecto de educación inclusiva, a empresas a las que intentamos implicar un poco más en nuestra entidad, haciendo charlas de visibilidad y sensibilidad sobre las enfermedades raras en general y los Síndromes Autoinflamatorios en particular. También les hablamos de nuestra casuística sociosanitaria y les proponemos otro tipo de colaboración a los trabajadores.

Desde Stop FMF damos las gracias a todos los voluntarios, centros de educación, empresas, puntos de recogida y personan anónimas que con su granito de arena día a día se acuerdan de los afectados de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios.

Pincha aquí para leer la parte pública del reportaje.

Y aquí está el enlace al reportaje completo (sólo para los suscritos al Levante).

Entrevista en Gestiona tu Salud de Gestiona Radio

Entrevista en Gestiona tu SaludEl 10-6-18, con motivo de la I Jornada de Visibilidad de la Agrupación de Entidades Relacionadas con la Reumatología el programa Gestiona tu Salud de la emisora Gestiona Radio nos hizo una entrevista a Rafa Alonso, presidente de Aspanijer, y Cuca Paulo, presidenta de Stop FMF.

Hablamos de las enfermedades reumáticas, de las asociaciones que representa la Agrupación y de los objetivos de la AERR.

Aquí tenéis el audio del programa. La entrevista empieza en el minuto 35 segundo 15:

Entrevista en CV Radio

cv_radio1La emisora CVRadio dedicó parte de su programa Puertas Abiertas del 28 de febrero de 2017 a las enfermedades raras.

Fuimos entrevistados representantes de Stop FMF, de Avaeh (Huntington) y de Ames  (Miastenia)

Damos las gracias CVRadio y a Vicente Quintana, director y presentador de Puertas Abiertas, por su compromiso con las enfermedades raras y por darnos visibilidad.

Aquí tenéis el audio de la entrevista:

 

 

Reportaje en la cadena SER

logo_serCon motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras la cadena SER ha realizado una entrevista a nuestro vicepresidente José Luis Moreno que ha hablado de la FMF y su problemática sociosanitaria.

Aquí tenéis el enlace a la noticia donde podréis leer y escuchar el reportaje.

 

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