Participación

15 mayo, 2024

Asamblea de Socios 24 Stop FMF

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, celebrará su Asamblea General Ordinaria el próximo 28 de mayo de 2024 a las 18:00 horas en primera convocatoria y a las 18,15 horas en segunda convocatoria, con el siguiente orden del día:

  1. Acreditaciones y bienvenida.
  2. Aprobación si procede del orden del día.
  3. Aprobación del acta anterior si procede.
  4. Memoria de actividades de 2023. Aprobar si procede.
  5. Cuenta de resultados de 2023. Aprobar si procede.
  6. Propuesta de actividades para el 2024. Aprobar si procede
  7. Presupuesto de 2024. Aprobar si procede.
  8. Participación de los socios en la asociación.
  9. Turno de propuestas y preguntas.

La reunión se podrá seguir en formato online por medio de la plataforma de Stop FMF.

Asamblea general de socios es el máximo órgano de gobierno de una asociación por lo que es donde debemos tomar las decisiones importantes como colectivo y organización. Tú puedes aportar mucho más de lo que crees al colectivo, una asociación es un continuo dar y recibir.

Te esperamos.

Stop FMF. Tu Ayuda Transforma

13 febrero, 2024

TuAyudaTransforma_StopFMF

#TuAyudaTransforma:es una campaña de comunicación con el objetivo de captar más socios para la entidad Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF.

Con la finalidad de conseguir que el colectivo de pacientes y familiares de autoinflamatorios tenga más derechos y recursos para afrontar las desigualdades que existen en la sociedad, lanzamos esta campaña para concienciar e implicar a los afectados, sus familias, profesionales de los campos de la salud y la educación, empresas e instituciones políticas y sociedad en general.

El entorno de los pacientes es lo más importante para nuestra entidad. Cuantos más seamos, más fuertes seremos para luchar por una igualdad de condiciones y poder obtener ayudas con las que generar oportunidades para los afectados.

Esta campaña, enmarcada en el proyecto de digitalización de Cocemfe (entidad a la que estamos asociados) y financiado por los fondos de la Unión Europea NextGenerationEU y el Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, tiene una duración de un mes y está dividida en 4 fases: concienciación, pedagogía, llamada a la acción y seguimiento y agradecimiento.

Tarjeta Navideña 2023-2

19 diciembre, 2023

Tarjeta_Navideña_StopFMF_23

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha realizado su tarjeta Navideña 2023, implicando a niños y niñas con autoinflamatorios o del entorno de una persona con autoinflamatorio

Damos las gracias desde Stop FMF a todos los niños y niñas que han participado en la tarjeta navideña 2023 hemos recibido unos dibujos fantásticos, son verdaderas obras de arte  hechas con mucho cariño e ilusión.

Gracias por vuestra participación.

Un fuerte abrazo y Feliz Navidad.

El equipo de Stop FMF.

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Brindis Navideño Stop FMF 23

19 diciembre, 2023

Brindis_Navideño_StopFMF_23

Estamos en la recta final del 2023 y en Stop FMF queremos celebrar con todas las personas los logros y alegrías del año que finaliza.

El próximo 21 de diciembre a las 17:30h nos reuniremos como ya veníamos haciendo en nuestros Cafés virtuales, para brindar por el año que se va y por el año que viene. Este año como novedad en formato hibrido, estaremos en la sede de la asociación y nos conectaremos por medio de una plataforma online con personas de todo el estado.

Si quieres participar contando un cuento, cantando un villancico, compartiendo una receta  o manualidad navideña, llama al 661286891.

Conéctate con algún accesorio  navideño (gorro, bufanda, diadema…), con tu dulce y bebida  favoritos para participar y compartir este último café del año con nosotros.

¿Te apuntas? Pasaremos una divertida tarde en la que habrá espacio para compartir experiencias con otras personas, sociabilizar y sentirse acompañado.

 Inscríbete ahora aquí 

Para más información: 661286891 / contacto@fmf.org.es

#ConéctateStopFMF #StopFMF #Asociacionismo #MovimientoAsociativo #Autoinflamatorios #Participación #Pacientes

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Tarjeta Navideña 2023-1

12 diciembre, 2023

Navidad_StopFMF_23Un año más la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha querido hacer una tarjeta Navideña muy especial, con la participación de niños y niñas con autoinflamatorios o niños y niñas del entorno de una persona con un Autoinflamatorio (hermanos/as, hijos/as, primos/as, amigos/as…).

Llevamos años recibiendo preciosos dibujos realizados por los más pequeños de la casa con los que realizamos nuestra Tarjeta Navideña

Anima a tus hij@s, sobrin@s, amig@s a realizar un dibujo navideño que no pierda la oportunidad de participar en la Tarjeta Navideña de Stop FMF 2023

Iremos publicando los dibujos en las redes sociales conforme nos vayan llegando, si quieres que te etiquetemos y nombremos a tus peques indícalo al enviar tu dibujo a contacto@fmf.org.es o al 661286891. Puedes enviar tu dibujo para la tarjeta hasta el 20 de diciembre.

Entre todos los dibujos haremos una tarjeta preciosa.

Gracias por tu participación.

¡¡Feliz Navidad!!

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática. Conselleria de Igualtat i polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana

Asociacionismo. Participación en Asociación Pacientes 23

2 diciembre, 2023

Asociacionismo_ Pacticipacion_Asociacion_Pacientes_23

El próximo lunes 11 de diciembre a las 17:30h Stop FMF, en su objetivo de favorecer la formación de los/as socios/as en temas que les sean de interés, pone en marcha un nuevo taller dentro de su programa ConéctaTE, Asociacionismo. Participación en una asociación de pacientes.

Contaremos con la colaboración de  Dª Mariángeles Fernández Sánchez, presidenta de la Fundación Rheumatos En este espacio abordaremos los retos con los que se encuentran las asociaciones de pacientes en general y Stop FMF en concreto, para  fomentar el asociacionismo y la participación de los pacientes.

Inscríbete aquí y conoce los Canales de Participación Ciudadana !!!

Es tu derecho. Hazte Oír y Participa @STOP FMF

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática. Conselleria de Igualtat i polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana

Participación. Comités de Pacientes 23

2 diciembre, 2023

Participación_Comites_Pacientes_CV

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, en su objetivo de favorecer la formación de los/as socios/as en temas que les sean de interés, pone en marcha un nuevo taller dentro de su programa ConéctaTE.

El próximo lunes 27 de noviembre a las 17.30h contaremos con la colaboración de Dª. Bienvenida Ruix, vocal del Comité de Pacientes de la GVA y Delegada de AMES en la Comunidad Valenciana.

Tendremos la oportunidad de conocer las funciones del Comité de Pacientes, cómo utilizar este canal participativo. La Participación Ciudadana desde una Asociación de Pacientes como el Comité de Pacientes de la Comunidad Valenciana es fundamental para obtener buenos resultados en salud, los pacientes aportan valor al sistema y contribuyen a la sostenibilidad del mismo.

Inscríbete aquí y conoce los Canales de Participación Ciudadana !!!

Es tu derecho. Hazte Oír y Participa @STOP FMF

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática. Conselleria de Igualtat i polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana

Resumen Mes de concienciación de los Autoinflamatorios 2023

20 septiembre, 2023

Mes_Concienciacion_Autoinflamatorios_23

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, como en años anteriores se ha sumado al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios celebrado durante el mes de agosto en todo el mundo.

Como en años anteriores la entidad que representa a los pacientes de Autoinflamatorios a nivel internacional es la Autoinflammatory Alliance, impulsora internacional del Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios. Las entidades que han coordinado la organización de las actividades en 2023 han sido Canadian Autoinflammatory Network,  KAISZ y STOP FMF, junto con la Autoinflammatory Alliance

A nivel internacional se consensuó que el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios fuese AGOSTO por ser un mes caluroso y de vacaciones en muchas partes del mundo, por lo que los pacientes suelen mejorar al no tener obligaciones académicas o laborales y poder descansar.

Por otro lado, se pensó que un mes para representar la variedad de autoinflamatorios y aunar esfuerzos en la concienciación internacional, en lugar de tener un día para cada patología era más eficaz y tiene mayor impacto.

El lema utilizado en 2023 ha sido +Diagnóstico +Tratamiento es + Salud

Cada año tenemos más apoyos Nacionales e Internacionales. Aquí se pueden ver todas las entidades que dan su apoyo al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.

Aquí se puede ver el programa de las acciones realizadas en España.

Para ver el encuentro de pacientes y profesionales internacional pulsar aquí Se puede seguir en varios idiomas

La campaña en las redes sociales del 2023 ha tenido un buen resultado en las diferentes redes sociales. Hemos aumentado el número de seguidores en más de un 30% en todas ellas y la campaña ha tenido un impacto superior a 27,7mil.

El grupo de trabajo de difusión y captación de fondos de Stop FMF propuso la frase para la campaña participativa de difusión +Diagnóstico +Tratamiento es + Salud. Cuando una puerta se cierra y las ventanas no se abren, ayúdame a abrir una ventana por los autoinflamatorios.

Más información estatal 

Más información Internacional en Agosto, Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios

Estas acciones se han realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Generalitat Valenciana, Novartis y Sobi.

Café Otoño Stop FMF 2023

15 septiembre, 2023

Cafe_Otoño_23

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios vuelven con los #CaféStopFMF.

Por ello, te invitamos a participar en un nuevo Café Online de Otoño Stop FMF para pacientes, sospecha de diagnóstico y familiares de autoinflamatorios, que tendrá lugar el martes día 12 de septiembre de 17 a 18h.

Como sabéis este es un espacio, distendido donde intentamos acortar la distancia que a veces los KM ponen entre nosotras.

No dudéis en tener preparado un buen café/infusión  o refresco, y ganas de conversar y compartir un buen rato.

Ya sabes que para vernos solo tienes que inscribirte aquí:

Más información en 661286891 o contacto@fmf.org.es

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives, Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios 2023

15 septiembre, 2023

Mes_Concienciacion_Autoinflamatorios_23

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF como en años anteriores se une al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.

Cada año vamos sumando nuevos apoyos al mes de concienciación de los autoinflamatorios de sociedades científicas, hospitales y entidades de pacientes.

Necesitamos el apoyo de la sociedad para dar a conocer estas enfermedades crónicas, sistémicas y raras.

¡¡Ayúdanos a difundir!!

¡¡Súmate al Mes de Concienciación de los Autoinflamatorios!!

Actividades en España.

En 2023 se ha consensuado que cada país realice el lema en torno al acceso al diagnóstico y tratamiento En España el lema es:

 +Diagnóstico +Tratamiento es +Salud

Por responsabilidad y coherencia Stop FMF ha decidido no solicitar la iluminación de edificios (actividad que se realizó en años anteriores) mientras no cambie la tecnología, ya que el cambio climático tiene un impacto negativo en el colectivo de los autoinflamatorios.

Cómo participar en el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.

  1. Marco de apoyo para redes sociales, Descarga la imagen y ponla en tus perfiles
  2. Cartel de apoyo. Descarga la imagen, hazte una foto y compártela en las redes sociales.
  3. Vídeo del mes de concienciación. Comparte en redes sociales. 

No olvides etiquetarnos y utilizar los hashtags

Instagram stop_fmf

Facebook @StopFMF

Twitter @STOP_FMF

#DiagnosticoTratamientoEsSalud

#AgostoMesdelosAutoinflamatorios

#august4autoinflammatory

#autoinflammatoryawareness

18 de agosto. Colocación de la pancarta de apoyo en Valencia

El viernes 18 de agosto el Ayuntamiento de Valencia coloca en el balcón del ayuntamiento una pancarta para dar apoyo al mes de concienciación de los autoinflamatorios.

Aquí se puede ver el programa completo.

Más información del Mes Internacional de Concienciación aquí

Estas acciones se han realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana, SOBI y NOVARTIS.

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