Captación de fondos

Actividades de captación de fondos para Stop FMF

Stop FMF en el mercado solidario “La Pedrera”

Los días 1 y 2 de junio de 2019, en el parque de Pocoyó de Rocafort tuvo lugar el mercado solidario de primavera de la asociación La Pedrera de Rocafort.

Stop FMF fue seleccionada como entidad beneficiaria de este mercado. Además tuvimos un puesto donde dimos visibilidad a los Síndromes Autoinflamatorios y recogimos donativos.

Mercado solidario La Pedrera

Mercado solidario La Pedrera

Stop FMF da una charla de sensibilización a trabajadores de OTP

La voluntaria de Stop FMF Noelia Rodríguez dio una charla informativa a los trabajadores de la empresa de prevención de riesgos laborales OTPen su centro de Massanassa el pasado 26 de abril.

Esta exposición se realizó con varios objetivos: dar a conocer los Síndromes Autoinflamatorios, sensibilizar a los trabajadores acerca de las necesidades sociosanitarias de afectados y familiares y concienciar a los trabajadores sobre la ayuda que necesita nuestro colectivo por parte de la sociedad. Por eso se les solicitó su implicación en el Proyecto de Tapones de Esperanza de Stop FMF.

Gracias a OTP por esta oportunidad y a Noelia por su implicación.

Charla de Stop FMF en OTP

Stop FMF en el Roca-Folk 2019

Cartel RocafolkEl fin de semana del 10 y 11 de mayo se celebró en los jardines de Villa Amparo, Rocafort la octava edición del festival de música Roca-Folk.

Contó con las actuaciones de Tres fan ball, Òscar Briz y Els Jóvenes.

También contamos con alimentación sostenible a cargo de Naturalmente de Rocafort y hubo talleres para niños de murales con semillas y legumbres y construcción de instrumentos a cargo de Cuca Balaguer.

Hubo barra solidaria a favor de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF.

Gracias al Ayuntamiento de Rocafort por invitarnos a colaborar, a los participantes en el evento, a los voluntarios de Stop FMF y al público asistente.

Aquí tienes la publicación de València Extra sobre el evento.

 

Festival Rocafolk

Nuevos puntos de recogida en el Ayuntamiento de Rocafort

Gracias al convenio de colaboración entre el Ajuntament de Rocafort, Valencia y la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF, se han colocado cajas de recogida de tapones de plástico en el Ajuntament, la Casa de la Cultura y el Centro Municipal de Servicios Sociales de Rocafort.

Las cajas están identificadas con este cartel:

Cartel tapones Rocafort castellano Cartel tapones Rocafort valenciano

Desde Stop FMF damos las gracias al Ajuntament de Rocafort por su colaboración e implicación con las Enfermedades Raras y los Síndromes Autoinflamatorios y por supuesto al pueblo de Rocafort por su participación activa en nuestro proyecto Tapones de Esperanza.

Aquí puedes ver toda la información del proyecto de tapones de esperanza de Stop FMF, objetivos del proyecto, tipos de tapones, puntos de recogida…

Roca-Folk y Stop FMF en València Extra

Festival Rocafolk

El 9-5-2019 València Extra realizó un reportaje sobre el festival  Roca-Folk 2019.

Se trata de un festival de música folk organizado por el Ayuntamiento de Rocafort que pretende dar visibilidad a grupos de la Comunidad Valenciana.

Este año se realiza en los jardines de Villa Amparo de Rocafort, residencia en la que se alojó Antonio Machado.

Contamos con la participación de Tres fan ball, Òscar Briz y Els Jóvens.

El evento es de carácter solidario y este año Stop FMF colaboró en el evento y fue la entidad beneficiaria.

Aquí tienes el reportaje completo.

Convenio de Stop FMF-Ayuntamiento de Rocafort

El pasado 4 de marzo de 2019, dentro de las actividades de “Rocafort con las Enfermedades Raras”, el Ayuntamiento de Rocafort y Stop FMF firmaron un convenio de colaboración para la recogida solidaria de tapones de plástico en el municipio.

Como representante del ayuntamiento, Victor Jímenez, alcalde de Rocafort y como representante de Stop FMF, Cuca paulo, presidenta de Stop FMF firmaron este convenio en la Casa de Cultura de Rocafort.

Se pondrán cajas por distintos locales municipales con el fin de facilitar a los vecinos de Rocafort que depositen los tapones que recojan en sus casas.Firma convenio tapones Stop FMF-Rocafort

Stop FMF y Rocafort con las Enfermedades Raras

Dentro de las actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Stop FMF ha organizado en Rocafort una serie de acciones para las que hemos contado con el apoyo del Ayuntamiento de Rocafort.

23-2-19 Intervención urbana en el parque de Pocoyó

Con la colaboración de distintos colectivos de la población hemos elaborado tejidos con lanas para vestir y adornar el parque de Pocoyó.

Han participado la Asociación de Amas de Casa, la Asociación de Jubilados, la Asociación Cultural La Pedrera, la Asociación de Veins Antonio Machado. Además, han colaborado las casa de lanas El Gato Negro, DMC y Katia.

2-3-19 Mercado solidario de artesanía y alimentación ecológica

Se trata de una jornada lúdica en horario de 10 a 14h para celebrar en familia el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Habrá un mercado solidario de artesanía y comida ecológica y lo amenizaremos con una serie de actividades:

  • Actuación del Coro de Rocafort
  • Cuentacuentos: Federito. Cuento para educar en el respeto y normalización de la diversidad.
  • Actuación del Coro Infantil Anna Magdalena de Rocafort
  • Actuación de la Banda de Música Senior de Rocafort
  • Animación para toda la familia. Practicaremos la globoflexia, pintacaras y zumba.

Contamos con el apoyo de Micof.

Además colaborarán alumnos del CEIP San Sebastián de Rocafort con la elaboración de un mural.

4-3-19 Charla en la Casa de la Cultura

A las 19:30 contaremos con la participación de

  • Juan Carlos Coll, Delegado de Feder, Valencia, que nos hablará de las Enfermedades Raras y la importancia de las Asociaciones en este tipo de patologías.
  • Francisco José Peñarrubia, Vicepresidente de De Neu. Nos hablará de las enfermedades de los neurotransmisores.
  • Cuca Paulo, Presidenta de Stop FMF. Nos hablará de los Síndromes Autoinflamatorios.

 

Cartel actividades día mundial 2019

Tapones de Esperanza UJI-Stop FMF

Se ha llenado un nuevo contenedor de tapones en la Universitat Jaume I de Castellón. Stop FMF es la Asociación encargada de gestionar este contenedor dentro del proyecto de Tapones de Esperanza de Feder.

Contamos con la colaboración de UJI Voluntaria, el IES Álvaro Falomir, el CIPFP Costa de Azahar, el CEIP Jaume I, el CEIP Manel Garcia Grau; también el Banco de Alimentos de Castellón, BP España y la papelería Arrieta.

Desde Stop FMF damos las gracias a todos los voluntarios y colaboradores.

Aquí aparece la noticia en la web de la UJI.

Retirada tapones UJI

Concierto de Navidad a favor de Stop FMF

El pasado 22 de diciembre tuvo lugar el Concierto Solidario de Navidad de la Banda Sinfónica de la Agrupació Musical de Rocafort, Valencia. Este año la entidad beneficiaria ha sido Stop FMF.

Contamos con la presencia del alcalde, Víctor Jiménez y varios miembros de la corporación municipal del Ayuntamiento de Rocafort así como representantes del movimiento asociativo de la localidad.

Stop FMF, en la puerta del salón de actos, puso una mesa informativa sobre los síndromes autoinflamatorios y las enfermedades raras. También vendimos manualidades realizadas por voluntarios de la asociación y calendarios del 2019 donados por la Agrupació Musical de Rocafort.

Fue un concierto alegre, simpático y entrañable al mismo tiempo. Después del concierto brindamos por la navidad con cava y dulces.

Damos las gracias a todos los músicos de la Agrupació, a su director Juan José Català, a su presidenta María José Vicent, a la cantante Mireia García, al Ayuntamiento de Rocafort y al público asistente.

concierto navidad rocafort a favor de Stop FMF

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