Captación de fondos

Actividades de captación de fondos para Stop FMF

Stop FMF y Rocafort con las Enfermedades Raras

Dentro de las actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Stop FMF ha organizado en Rocafort una serie de acciones para las que hemos contado con el apoyo del Ayuntamiento de Rocafort.

23-2-19 Intervención urbana en el parque de Pocoyó

Con la colaboración de distintos colectivos de la población hemos elaborado tejidos con lanas para vestir y adornar el parque de Pocoyó.

Han participado la Asociación de Amas de Casa, la Asociación de Jubilados, la Asociación Cultural La Pedrera, la Asociación de Veins Antonio Machado. Además, han colaborado las casa de lanas El Gato Negro, DMC y Katia.

2-3-19 Mercado solidario de artesanía y alimentación ecológica

Se trata de una jornada lúdica en horario de 10 a 14h para celebrar en familia el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Habrá un mercado solidario de artesanía y comida ecológica y lo amenizaremos con una serie de actividades:

  • Actuación del Coro de Rocafort
  • Cuentacuentos: Federito. Cuento para educar en el respeto y normalización de la diversidad.
  • Actuación del Coro Infantil Anna Magdalena de Rocafort
  • Actuación de la Banda de Música Senior de Rocafort
  • Animación para toda la familia. Practicaremos la globoflexia, pintacaras y zumba.

Contamos con el apoyo de Micof.

Además colaborarán alumnos del CEIP San Sebastián de Rocafort con la elaboración de un mural.

4-3-19 Charla en la Casa de la Cultura

A las 19:30 contaremos con la participación de

  • Juan Carlos Coll, Delegado de Feder, Valencia, que nos hablará de las Enfermedades Raras y la importancia de las Asociaciones en este tipo de patologías.
  • Francisco José Peñarrubia, Vicepresidente de De Neu. Nos hablará de las enfermedades de los neurotransmisores.
  • Cuca Paulo, Presidenta de Stop FMF. Nos hablará de los Síndromes Autoinflamatorios.

 

Cartel actividades día mundial 2019

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Tapones de Esperanza UJI-Stop FMF

Se ha llenado un nuevo contenedor de tapones en la Universitat Jaume I de Castellón. Stop FMF es la Asociación encargada de gestionar este contenedor dentro del proyecto de Tapones de Esperanza de Feder.

Contamos con la colaboración de UJI Voluntaria, el IES Álvaro Falomir, el CIPFP Costa de Azahar, el CEIP Jaume I, el CEIP Manel Garcia Grau; también el Banco de Alimentos de Castellón, BP España y la papelería Arrieta.

Desde Stop FMF damos las gracias a todos los voluntarios y colaboradores.

Aquí aparece la noticia en la web de la UJI.

Retirada tapones UJI

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Concierto de Navidad a favor de Stop FMF

El pasado 22 de diciembre tuvo lugar el Concierto Solidario de Navidad de la Banda Sinfónica de la Agrupació Musical de Rocafort, Valencia. Este año la entidad beneficiaria ha sido Stop FMF.

Contamos con la presencia del alcalde, Víctor Jiménez y varios miembros de la corporación municipal del Ayuntamiento de Rocafort así como representantes del movimiento asociativo de la localidad.

Stop FMF, en la puerta del salón de actos, puso una mesa informativa sobre los síndromes autoinflamatorios y las enfermedades raras. También vendimos manualidades realizadas por voluntarios de la asociación y calendarios del 2019 donados por la Agrupació Musical de Rocafort.

Fue un concierto alegre, simpático y entrañable al mismo tiempo. Después del concierto brindamos por la navidad con cava y dulces.

Damos las gracias a todos los músicos de la Agrupació, a su director Juan José Català, a su presidenta María José Vicent, a la cantante Mireia García, al Ayuntamiento de Rocafort y al público asistente.

concierto navidad rocafort a favor de Stop FMF

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Concierto de navidad a beneficio de Stop FMF

El próximo 22 de diciembre de 2018 a las 22h en el Salón de Actos de la Casa de la Cultura de Rocafort tendrá lugar un concierto solidario en beneficio de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF.

Actúan la Banda Simfónica de Rocafort y la cantante Mireia García.

La entrada es gratuita.

Pondremos un pequeño stand en la puerta del Salón de Actos para que puedas colaborar con Stop FMF mediante la adquisición de calendarios del 2019 y manualidades realizadas en nuestro taller.

Si no puedes acudir también puedes colaborar haciendo un donativo o haciéndote socio colaborador. Más información aquí.

Cartel concierto navidad en Rocafort a beneficio de Stop FMF

 

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Concierto solidarios Pequeños Cantores de Valencia & Stop FMF

Cartel concierto solidario pequeños cantores de Valencia & Stop FMF

Concierto solidario a favor de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF.

La audición correrá a cargo de los Pequeños Cantores de Valencia. Esta es una escuela coral con más e 50 años de trayectoria que cuenta con adolescentes entre 12 y 18 años que generosamente ponen su voz a favor de la investigación de los Síndromes Autoinflamatorios.

Los Síndromes Autoinflamatorios son un grupo de enfermedades raras y ultrarraras que suelen cursar con episodios recurrentes inflamatorios acompañados habitualmente de fiebre alta, dolor y cansancio.

Debido a su baja prevalencia, la investigación es escasa. Desde Stop FMF, como Asociación de Pacientes realiza este tipo de eventos para financiar proyectos de investigción.

¡Súmate a nuestra causa!

¡Apoya la investigación!


Compra aquí tus entradas

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Stop FMF en la I Jornada Solidaria dels Castellers de Terrassa

Cartel Els Castellers

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF participó el 7 de mayo de 2017 en en la primera jornada solidaria organizada por Els Castellers de Terrassa.

Esta iniciativa pretende realizar diversas actividades para recaudar fondos y dar visibilidad a entidades que trabajan para una causa solidaria.
Este año la jornada estuvo dedicada a las enfermedades minoritarias y los beneficios se destinaron a cuatro entidades que trabajan para mejorar la investigación de estas enfermedades:

Programa de actividades de la I Jornada Solidaria
11: 00h Batukada a cargo de SOM MAURINA
11: 30h Baile de Gigantes a cargo de los Gigantes de las Fuentes
12: 00h Actuación Castellera con los Castellers de Terrassa y Vailets de Gélida
13: 30h Comida Popular: Fideuá y Botifarrada * (Colabora: Asociación de Comerciantes de Ca N’Aurell)
16: 30h Fiesta Infantil + Hinchables
18: 00h Concierto de Habaneras con los Piratas del mar turquesa
19: 30h Concierto de rock con Mala Cuna

Además hubo servicio de bar durante todo el día, rifa y comida solidaria.

Vídeo del evento

Hemos realizado en colaboración con todas las entidades un vídeo sobre la jornada:

Estado de cuentas

Beneficio por las ventas del bar y comida solidaria: 220€ (para cada una de las 4 entidades)

Beneficio neto por ventas en la mesa de Stop FMF: 267,12€

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Stop FMF en la I Jornada Solidaria dels Castellers de Terrassa

Cartel Els Castellers

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF participa en la primera jornada solidaria organizada por los Castellers de Terrassa que se celebrará el próximo sábado 7 de mayo de 2017 en la Plaza del Progreso.

Esta iniciativa pretende realizar diversas actividades con el objetivo de recaudar dinero y dar visibilidad a entidades que trabajan para una causa solidaria.
Este año la jornada estará dedicada a las enfermedades minoritarias y los beneficios irán destinados a cuatro entidades que trabajan para mejorar la investigación de estas enfermedades. Estas entidades son las siguientes:

Así pues y durante todo el día del domingo 7 de mayo en la plaza del Progreso habrá una serie de actividades dirigidas para todas las edades aparte de puntos de información para todas las personas que se acerquen conozcan el trabajo que están realizando cada una de las entidades que participan.

Programa de actividades de la I Jornada Solidaria

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Balance I exposición ConCienciArte

4 AsistenciaUna vez concluida la primera exposición del proyecto ConCienciArte en el Ateneo de Valencia os hacemos un resumen de participación y venta.

Han participado 116 autores con un total de 321 obras y 156 obras vendidas.
Éste es el listado de artistas participantes:

Adrián Jorques Tortosa
Adrián Momparler
Agnieszka Marcelak
Alejandro Rodríguez León
Amparo Noguera
Ana Jordán Hernández
Ana Tomás Miralles
Andreu Alcaraz Valls
Ángela Teruel
Ángeles Mena
Anna Crespo
Antonio Debón Uixera
Begoña Ruiz Sisternas
Blanca Ortiz Muñoz
Cáliz Pallarés
Carolina Casán Pallardó
Carolina García Esteve
Claudia Company Urban
Coumba Sow
Cuca Paulo Noguera
Daniel Echevarrías Vitoria
Demelsa Mínguez Peiró
Diana Soriano García
Diana Ventura Ferrándiz
Dilena Díaz
Dolores Furió
Dolores Pascual Buyé
Dora Alcahuz
Elena Mueles Terol
Emilia Bosch Raga
Encarna Arnal
Enric M. Català
Ester Monte Martínez
Esther García Tormo
Eugenia Luis Zarola
Eva Jiménez
Evelyn Carell
Fernando Evangelio
Fernando Silva
Fuensanta Niñirola
Gabriel Gómez Larrey
Gemma Alonso Gómez
Gisela Dombek
Gloria García
Guillem Chanzá
Hasbia Mohamed Ahomar
Heberto de Sysmo
Irene Lario
Irene Montero Giner
Isa Llopis
Isabel Folgado Peña
Isabel Planells Albaes
Isabel Tristán Tristán
Jerjes Llopis Grau
Jordi Sempere i Vicedo
José Montaner Girona
José Manuel Guillén Ramón
Josep Gení Sanz; Rabadan – RABADÀ
Josepa Gilabert
Juan Antonio Caravaca Roselló
Just J. Garrido Aracil
Laura Silvestre García
Lola Vidal Alamar
M. Ángeles López Izquierdo
Mª Encarna Palazón Campillo
Mª José Rodríguez Lázaro
Manel Izquierdo Gutiérrez
Manuel Monzonis Puig
Mara Ases
María García Sánchez
María Dolores Rodríguez
María José Bagazgotia
Marina Botella Sánchez de Rojas
Marina Ferrer Tur
Marta Coll
Martíllopis
Marylena Alceste Trujillo
Mercedes Balaguer
Miguel Gallo
Miguel Silvestre Moros
Miguel Ángel Ríos
Milagros Domenech Bou
Miquel Mateos-Aparicio Gea
Miriam Del Saz
Nano
Nexus Aguayo
Nina Cheles
Norberto Legidos
Olga Arcos
Óscar Escolano Pendolero
Pascual Aranda
Paula Gea Campos
Paula Santiago
Pepa Alonso Arróniz
Pepa Barreira Pérez
Pilar Simarro
Rafa Armengol
Rafael Calbo Such
Rafael Cebrián Cebrián
Raquel Torregrosa Castelló
Raquela Sanz
Roberto Giménez Morell
Rocío Pérez Trillo
Rosa Mata
Rosa Soriano Marzal
Sara Llorens Cuenca
Sara Vilar García
Sergio Ibáñez Gómez
Sheila Cremades
Tania Ansio
Teresa Aparicio
Teresa Legido
Toni Escribano
Toni Simarro
Xelo Garrigós Pina
Xelo Rovira.

 
El beneficio neto obtenido ha sido de 2731,26 €

Este dinero irá a parar a proyectos de investigación en Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios.

Aquí tienes la información detallada del proyecto y de esta primera exposición.

¡Muchas gracias a los artistas y al público por su solidaridad!

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Inauguración de la I Exposición ConCienciArte

El 3 de marzo inauguramos la primera exposición del proyecto ConCienciArte.

Damos las gracias al Ayuntamiento de Valencia y en especial a Consol Castillo, coordinadora del Área de Desarrollo Humano y Concejala de Servicios Sociales por su implicación en esta exposición y su discurso de apertura.

También agradecemos al Ateneo Mercantil la cesión de la sala y a Amparo Andrés por sus palabras para abrir el evento.

Con especial afecto muchas gracias al grupo Cendra y al resto de artistas que han participado generosamente donando obra y dando difusión al evento.

Por último gracias a los asistentes y compradores que contribuyen a que podamos seguir financiando investigación.

1AntesAntes de la inauguración

2VoluntariosOrganizándonos antes de empezar

3AperturaPalabras de apertura

3bAperturaCon Amparo Andrés y Consol Castillo

4 AsistenciaÉxito de público

8merxe_evaCon Merxe Banyuls y Eva Teixidor

7InmaCon Inma Sánchez

9 finÉxito de ventas, así quedaron los paneles al finalizar la inauguración

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