Quiénes somos

Presentación

Somos una asociación de ámbito estatal cuya finalidad principal es la mejora de la calidad de vida de los enfermos de FMF y Síndromes Autoinflamatorios y de sus familiares. Esta finalidad se concreta en los siguientes objetivos:

  • Defender los derechos de las personas afectadas y sus familias
  • Potenciar la presencia y conocimiento de estas patologías ante la sociedad
  • Impulsar la investigación sobre los Síndromes Autoinflamatorios
  • Reivindicar la normalización e integración de los afectados a nivel escolar, laboral y social
  • Fomentar la relación entre los afectados
  • Ser interlocutor válido ante organismos públicos y privados en asuntos que afecten a los enfermos y familiares

Pertenecemos a las siguientes entidades:

  • Aerr, Agrupación de Entidades Relacionadas con Reumatología de la Comunidad Valenciana, siendo coordinadores de dicha agrupación desde su creación en 2016
  • Fecamm, Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias.
  • Feder, Federación Española de Enfermedades Raras
  • Lire, Liga Reumatológica Española
  • Eurordis, Organización Europea de Enfermedades Raras

Misión, visión, valores

MISIÓN

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF quiere dar respuestas a las necesidades de las personas afectadas con Síndromes Autoinflamatorios y a sus familias, informándoles y asesorándoles en el manejo de la enfermedad, acogiéndolas y acompañándolas en todo el proceso de aprendizaje a convivir con un síndrome autoinflamatorio.

 

VISIÓN

Pretendemos ser una entidad de referencia en los Síndromes Autoinflamatorios, por la calidad de los servicios que prestamos y por la defensa de los derechos de las personas afectadas de síndromes autoinflamatorios, tanto de forma individual como colectiva, ante entidades privadas o públicas.

 

VALORES

En Stop FMF queremos trabajar atendiendo los siguientes principios:

Independencia

Somos una asociación independiente, gobernada exclusivamente por personas independientes, sin ningún tipo de servidumbre política ni institucional.

Participación

Participación interna: es importante que los afectados y familiares se sientan parte de la asociación y participen en sus actividades y eventos.

Participación externa: Stop FMF participará en actos y jornadas promovidos por la administración u otras entidades para dar visibilidad y reconocimiento a la asociación.

Equidad

Apostamos por la igualdad de oportunidades de las personas con Síndromes Autoinflamatorios en el ámbito social, sanitario, laboral y educativo.

Comunicación

Mantendremos al colectivo informado de todas aquellas noticias relevantes tanto en materia de salud como en asuntos sociales, laborales o escolares que afecten al colectivo.

Rigor y transparencia

En la medida que pedimos ayuda a la sociedad para poder seguir avanzando en nuestra misión, nuestro deber es dar respuesta clara y detallada del destino de la solidaridad que se nos confía, trabajando en todo momento con profesionalidad.

Mantendremos una relación de transparencia y publicación de cuentas ante nuestros socios y la administración.

Compromiso

Somos una asociación comprometida con la misión que desde el primer día persiguieron sus promotores al fundarla y por la que a día de hoy continúa trabajando activamente.

Cumplimos nuestras promesas. Comprometerse es, sobre todo, implicarse en la realidad para transformarla.

Nos comprometemos también a invertir parte de nuestros esfuerzos en hacer que la investigación científica avance más rápido en los Síndromes Autoinflamatorios.

Atención

El trato amable, afable y respetuoso es esencial para ayudarnos entre nosotros y para dar apoyo a aquellas personas que están sufriendo la enfermedad, así como sus familias.

Confianza

Creemos en las personas. La confianza genera adhesión a un proyecto y a las personas que lo hacen realidad.

Audacia

La audacia faculta al ser humano para emprender grandes proyectos. No retrocedemos ante los retos. Abordamos los nuevos proyectos con entusiamo, creatividad y confianza.

Responsabilidad

La responsabilidad expresa un deber y una especial sensibilidad para responder a las necesidades de nuestros socios y de los afectados y familiares de Síndromes Autoinflamatorios.

Estatutos

Aquí puedes consultar nuestros estatutos.

Junta Directiva

Presidente: Cuca Paulo Noguera

Vicepresidente: José Luis Moreno Garvayo

Secretario: Juan Valiño García

Tesorero: Francisco Solans Puyuelo

Contacto

Puedes localizarnos

  • Por correo electrónico
  • Por teléfono:  961 310 423
  • Escribiéndonos a:
    Stop FMF
    C/ Ramón y Cajal 35
    46111 Rocafort, Valencia

Hazte socio

En esta página tienes el procedimiento para hacerte socio

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