Quiénes somos

Transparencia

En este apartado se puede encontrar todo lo referente a la transparencia de la entidad.

Presentación

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF es una entidad de ámbito estatal sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública, su finalidad principal es la mejora de la calidad de vida de pacientes y familiares de Autoinflamatorios. Esta finalidad se concreta en los siguientes objetivos alineados con los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030 aprobados por la ONU:

  • Favorecer y fomentar la formación y empoderamiento de pacientes y familiares, potenciando el autocuidado y la autonomía personal
  • Defender los derechos de pacientes y familiares con autoinflamatorios
  • Potenciar la presencia y conocimiento de estas patologías y su casuistica ante la sociedad e instituciones locales, autonómicas, estatales e internacionales
  • Impulsar la investigación en Autoinflamatorios
  • Reivindicar, fomentar y facilitar la inclusión y accesibilidad de pacientes y familiares con autoinflamatorios en todos los contextos comunitarios, familiar, educativo, laboral y social
  • Fomentar la participación de pacientes y familiares a nivel familiar, educativo, laboral y social
  • Fomentar el trabajo en red multidisciplinar para la atención integral de pacientes y familiares de autoinflamatorios
  • Fomentar la relación entre las familias con autoinflamatorios
  • Ser interlocutor válido ante organismos públicos y privados locales, autonómicas, estatales e internacionales en asuntos que afecten a pacientes y familiares de autoinflamatorios

Stop FMF pertenece a las siguientes entidades:

  • AERR, Agrupación de Entidades Relacionadas con Reumatología de la Comunidad Valenciana, siendo coordinadores de dicha agrupación desde su creación en 2016
  • LIRA, Liga Reumatológica Andaluza
  • FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras
  • LIRE, Liga Reumatológica Española
  • COCEMFE, Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica
  • EURORDIS, Organización Europea de Enfermedades Raras

Nota importante sobre la web:
La información proporcionada en el sitio web no remplaza si no que complementa la relación entre el profesional de salud y su paciente o visitante y en caso de duda debe consultar con su profesional de salud de referencia.

Misión, visión, valores

MISIÓN

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF quiere dar respuestas a las necesidades de las personas afectadas con Síndromes Autoinflamatorios y a sus familias, informándoles y asesorándoles en el manejo de la enfermedad, acogiéndolas y acompañándolas en todo el proceso de aprendizaje a convivir con un síndrome autoinflamatorio.

Desde Stop FMF se trabajará en el entorno familiar, escolar, laboral y social de los afectados para normalizar en la medida de lo posible la situación de los mismos. Esta atención integral facilita la inclusión social para alcanzar una normalización de la diversidad en la sociedad.

Nuestro trabajo está aliniado con los Objetivos de Desarrollo Sostenible.

 

VISIÓN

Stop FMF pretende ser una entidad de referencia en los Síndromes Autoinflamatorios, por la calidad de los servicios que prestamos y por la defensa de los derechos de las personas afectadas de síndromes autoinflamatorios, tanto de forma individual como colectiva, ante entidades privadas o públicas.

 

VALORES

En Stop FMF queremos trabajar atendiendo los siguientes principios:

Independencia

Somos una asociación independiente, gobernada exclusivamente por personas independientes, sin ningún tipo de servidumbre política ni institucional.

Participación

Participación interna: es importante que los afectados y familiares se sientan parte de la asociación y participen en sus actividades y eventos.

Participación externa: Stop FMF participará en actos y jornadas promovidos por la administración u otras entidades para dar visibilidad y reconocimiento a la asociación.

Equidad

Apostamos por la igualdad de oportunidades de las personas con Síndromes Autoinflamatorios en el ámbito social, sanitario, laboral y educativo.

Comunicación

Mantendremos al colectivo informado de todas aquellas noticias relevantes tanto en materia de salud como en asuntos sociales, laborales o escolares que afecten al colectivo.

Rigor y transparencia

En la medida que pedimos ayuda a la sociedad para poder seguir avanzando en nuestra misión, nuestro deber es dar respuesta clara y detallada del destino de la solidaridad que se nos confía, trabajando en todo momento con profesionalidad.

Mantendremos una relación de transparencia y publicación de cuentas ante nuestros socios y la administración.

Compromiso

Somos una asociación comprometida con la misión que desde el primer día persiguieron sus promotores al fundarla y por la que a día de hoy continúa trabajando activamente.

Cumplimos nuestras promesas. Comprometerse es, sobre todo, implicarse en la realidad para transformarla.

Nos comprometemos también a invertir parte de nuestros esfuerzos en hacer que la investigación científica avance más rápido en los Síndromes Autoinflamatorios.

Atención

El trato amable, afable y respetuoso es esencial para ayudarnos entre nosotros y para dar apoyo a aquellas personas que están sufriendo la enfermedad, así como sus familias.

Confianza

Creemos en las personas. La confianza genera adhesión a un proyecto y a las personas que lo hacen realidad.

Audacia

La audacia faculta al ser humano para emprender grandes proyectos. No retrocedemos ante los retos. Abordamos los nuevos proyectos con entusiamo, creatividad y confianza.

Responsabilidad

La responsabilidad expresa un deber y una especial sensibilidad para responder a las necesidades de nuestros socios y de los afectados y familiares de Síndromes Autoinflamatorios.

Estatutos

Aquí puedes consultar nuestros estatutos.

Junta Directiva

Presidente: Cuca Paulo Noguera

Vicepresidente: José Luis Moreno Garvayo

Secretario: Juan Valiño García

Tesorero: Francisco Solans Puyuelo

Asesor científico: Dr. J.I. Aróstegui. Servicio de Inmunología, Hospital Universitario Clínic de Barcelona. Número de colegiado: 30864, Barcelona.

Memorias Stop FMF

Memoria 2021

Contacto

Puedes localizarnos

  • contacto@fmf.org.es
  • Por teléfono:  661 28 68 91
  • Atención en:
    Avenida Ramón y Cajal 37, puerta 45
    46007 Valencia

Hazte socio

En esta página tienes el procedimiento para hacerte socio.

Por ser una entidad declarada de Utilidad Pública puedes podrás desgravar en tu declaración de la renta el 80% del importe de la renta.

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