Reivindicaciones

Manifiestos y reivindicaciones que apoyamos

Stop FMF participa en los presupuestos participativos de la GV

Presupuestos participativosLa Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha presentado 3 propuestas a los presupuestos participativos de la Generalitat Valenciana, además nos sumamos a tres propuestas más. Necesitamos tu apoyo para que pasen a la evaluación técnica y reciban dotación económica.

¿Qué son los presupuestos participativos?

Es un proyecto piloto de la Generalitat Valenciana que se decide por Acuerdo del Consell del 09/04/2021. Pretende desarrollar un proceso participativo para decidir las actuaciones a las que se dedicará una parte del presupuesto de la Generalitat. Se trata de una potente herramienta para caminar hacia un gobierno abierto que gire en torno a la participación ciudadana.

 Se dedicarán 125 millones de euros para el ejercicio 2022.

¿Cómo puedo participar?

1º Entra en https://gvaparticipa.gva.es/

2º Regístrate

3º Recibirás en tu email un mensaje para que confirmes tu correo. Confirma el correo y podrás verificar tu residencia. Rellena los campos y le das al botón de verificar residencia.

Ya estás registrado correctamente.

Del 9 de junio a 27 de junio podrás apoyar un máximo de 10 propuestas. Los apoyos requeridos para que una propuesta pase a la siguiente fase de evaluación técnica tiene que tener los siguientes apoyos:

  • 300 para propuestas de ámbito autonómico.
  • 200 para propuestas de las Comarcas de l’Horta y de las Comarcas del Sur.
  • 150 para las Comarcas Centrales.
  • 100 para las Comarcas del Xúquer-Túria y las Comarcas Costeras del Norte.
  • 50 para las Comarcas del Interior y del Interior del Norte.

El 13 de septiembre se publicarán los informes técnicos de los proyectos y las dotaciones económicas asignadas en la evaluación.

Del 14 al 30 de setiembre se realizarán las votaciones. Podrán votar todas las personas empadronadas en la Comunidad Valenciana registradas en la plataforma.

El 28 de octubre saldrán los resultados

A partir del 2022 se realizarán los proyectos más votados.

Ayúdanos a conseguir los apoyos necesarios para las propuestas realizadas por Stop FMF

Restauración y reutilización del Hospital La Fe de Valencia para albergar entidades relacionadas con los Hábitos de Vida Saludables.

https://gvaparticipa.gva.es/budgets/1/investments/339

Ayudas para el ocio y tiempo libre inclusivo.

https://gvaparticipa.gva.es/budgets/1/investments/340

Ayudas para mujeres cuidadoras.

https://gvaparticipa.gva.es/budgets/1/investments/342

Stop FMF se suma a las siguientes propuestas :

Mantenimiento de Asociaciones Sin Ánimo de Lucro de Acción Social

https://gvaparticipa.gva.es/budgets/1/investments/516

Ley de dependencia, los cuidadores no profesionales necesitamos ayuda

https://gvaparticipa.gva.es/budgets/1/investments/689

TU PARTICIPACIÓN ES IMPORTANTE

NO LO DUDES PARTICIPA.

 

Stop FMF realiza Estudio del Impacto del covid19 en los Autoinflamatorios

Impacto Covid 19 Autoinflamatorios 14
Cómo se han sentido los pacientes con autoinflamatorios y sus familias durante los últimos meses

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios durante el 2020 realizó una serie de encuestas para saber el impacto del Covid19 en pacientes y familiares con Autoinflamatorios en España en distintos contextos, familiar, social, educativo, psicológico, sanitario y laboral.

Los datos muestran que las mujeres son las que más han sufrido la pademia, el 92% ha tenido que atender los cuidados de los hijos en horario laboral, un 80% ha tenido más carga de trabajo. Además también han perdido su puesto de trabajo más mujeres que hombres.

Por otro lado tenemos un dato preocupante, el 73% de las personas participantes manifiesta que la situación de pandemia provocada por el Covid ha supuesto la disminución de los ingresos económicos familiares.

Con los datos obtenidos en este estudio podemos concluir que el Covid19 ha tenido un impacto considerable en las personas con autoinflamatorias y sus familias en todos los contextos de su vida, familiar, social, educativa, sanitaria y laboral. Haciendo que el colectivo de los autoinflamatorios sea más vulnerable que antes de la pandemia.

Se han agudizado la brecha de pobreza y la brecha digital. Lo que pone de manifiesto la importancia de Stop FMF para atender las nuevas necesidades provocadas por la crisis social a causa de la pandemia.

Toda la información del estudio aquí

Manifiesto día mundial de las Enfermedades Reumáticas

Logotipos manifiesto

Dentro de las actividades del Mes Mundial de las Enfermedades Reumáticas y Musculoesqueléticas (ERyME) nos hemos reunido varias asociaciones y hemos redactado este manifiesto con objeto de dar visibilidad y reconocmiento a estas patologías.

Aquí tienes el manifiesto completo apoyado por Aspanijer, Liga Reumatològica Galega, Lliga Reumatològica Catalana, Stop FMF y Lire.

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