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Manifiestos y reivindicaciones que apoyamos

Stop FMF se suma a Cocemfe. Alerta de la desaparición de entidades

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La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y su Movimiento Asociativo alertan de la desaparición de entidades que representan a personas con enfermedades muy discapacitantes debido a la resolución provisional de la convocatoria de subvenciones del tramo estatal del 0,7 para la financiación de proyectos desarrollados por entidades de carácter estatal en 2024.  

Así lo han puesto de manifiesto durante una reunión extraordinaria celebrada entre COCEMFE y su Movimiento Asociativo para valorar dicha resolución provisional de la convocatoria de subvenciones para la realización de actividades de interés general consideradas de interés social.  

“Resulta incomprensible comprobar que año tras año, la situación de las entidades que representan a uno de los grupos más vulnerables de la sociedad, retroceden en el acceso a recursos de forma incesante”, apunta el presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, asegurando que “COCEMFE y nuestro Movimiento Asociativo no entendemos que, aumentando la recaudación del IRPF y del Impuesto de Sociedades, se vuelva a penalizar a las entidades de la discapacidad”. 

“Tampoco entendemos que, habiéndonos profesionalizado a lo largo de nuestra dilatada trayectoria, accediendo a certificaciones de calidad con las mayores puntuaciones y siendo evaluadas y auditadas de forma continua, veamos cada año cómo se reducen los apoyos recibidos a través de las subvenciones del 0,7”, señala Queiruga. 

“Como no todo es calidad, innovación y estrategia, las entidades nos tenemos que centrar en atender las necesidades de las personas con discapacidad en situación de mayor vulnerabilidad”, continúa el presidente de COCEMFE, explicando que “la resolución prevista está abocando al cierre de entidades que atienden a personas con enfermedades muy discapacitantes o de carácter minoritario”.  

A través de las subvenciones del 0,7 estas entidades refuerzan la acción de sus entidades más pequeñas de carácter territorial para que éstas puedan centrarse en atender a las personas y disponer de nuevas metodologías de intervención.  

La reducción paulatina de subvenciones para entidades estatales de discapacidad en los últimos años, además, está frenando las dinámicas de colaboración y van a provocar la interrupción de determinados proyectos de transformación social en el conjunto del Estado y que las entidades no puedan ofrecer servicio a la ciudadanía.  

“Es imprescindible que el Gobierno rectifique esta decisión y/o apruebe las medidas que sean necesarias para que las organizaciones de personas con discapacidad física y orgánica no veamos reducida de nuevo la financiación”, denuncia Queiruga, quien hace hincapié en que “muchas necesidades básicas de las personas con discapacidad física y orgánica continúan sin ser cubiertas ni encuentran respuesta por parte de las administraciones, por lo que nuestro papel de apoyo y de incidencia es fundamental para tratar de mejorar la calidad de vida e igualdad real de este grupo social”. 

En este sentido, COCEMFE y su Movimiento Asociativo solicitan al Gobierno la búsqueda de soluciones ante el grave riesgo de la desaparición del Movimiento Asociativo de la discapacidad física y orgánica y por lo tanto de los proyectos desarrollados por y para las personas con discapacidad que son las más vulnerables.  

De igual modo, COCEMFE y su Movimiento Asociativo exigen un cambio de modelo que proporcione una financiación estable para garantizar que las organizaciones de personas con discapacidad física y orgánica sigan proporcionando apoyo a las organizaciones territoriales y a las propias personas con discapacidad, así como la imprescindible acción de incidencia política y defensa de derechos de este grupo social. 

Por qué es necesaria Stop FMF

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF ha realizado un spot en el que se indica por qué es necesario una asociación de pacientes de una enfermedad crónica y rara como son los autoinflamatorios.

Desgraciadamente en España no tenemos cultura asociacionista, colaborativa y participativa, por lo que desde Stop FMF hemos visto necesario realizar este spot para fomentar el asociacionismo entre pacientes y familiares de autoinflamatorios. 

Somos un colectivo vulnerable y pequeño por lo que la unión es necesaria para la información y formación en autoinflamatorios, reivindicar nuestros derechos, fomentar la investigación… entre otras cosas.

Súmate a la familia de Stop FMF y asóciate. Tienes toda la información aquí

Si no eres paciente ni familiar y quieres colaborar con la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, puedes hacerte socio colaborador. Aquí encontraras toda la información.

Este spot está financiado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Stop FMF reclama al Gobierno que no aplique recortes a las ONG de discapacidad en 2023

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  • La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios manifiesta su malestar ante el recorte que prevé aplicar el Gobierno en 2023 en la financiación de los proyectos de las ONG estatales de discapacidad y alerta de su desaparición
  • “Nuestra labor no puede parar y la apuesta por la inclusión de las personas con discapacidad no es aplazable, tenemos que ser una prioridad para el Gobierno” ha explicado el presidente de COCEMFE nacional, Anxo Queiruga
  • Stop FMF solicita una solución que reduzca o evite dicho recorte y que permita impulsar la acción social imprescindible que desempeñan las organizaciones de personas con discapacidad

Stop FMF, como parte del Movimiento Asociativo de COCEMFE, se une al malestar manifestado por esta Confederación ante el recorte que aplicará el Gobierno en la financiación de los proyectos de 2023 de las ONG de discapacidad previsto en la resolución de la convocatoria de subvenciones del tramo estatal del 0,7.

Cuca Paulo, presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, ha manifestado su preocupación ante estos recortes, ya que el colectivo de los autoinflamatorios como el resto de compañeros con discapacidad han visto crecer sus necesidades y desigualdades en los últimos años doblemente; por la desatención sanitaria sufrida por motivos de la Covid, provocando perdida de salud y mayor desigualdad psicosocial y los recortes al movimiento asociativo de la discapacidad, que atiende las necesidades psicosociales de las personas con discapacidad y sus familias. Esta situación hace que un colectivo vulnerable sea más vulnerable todavía. Las ONG que trabajan con personas con discapacidad existen porque la administración no cubre las necesidades del colectivo. Si desaparecemos por falta de financiación el colectivo quedará desatendido. ¿Podemos permitírnoslo como sociedad?

El presidente de COCEMFE nacional, Anxo Queiruga, ha explicado que “ante la reducción que se ha producido en la recaudación de la que provienen los fondos para estas subvenciones, desde COCEMFE y nuestro Movimiento Asociativo entendemos la imposibilidad de mantener las cifras de otros años, pero no que el recorte no sea equitativo y que solo afecte a las organizaciones de personas con discapacidad por segundo año consecutivo”.

“Los recortes en financiación que el Gobierno aplicará en 2023 a las entidades de discapacidad pondrán en grave riesgo los proyectos desarrollados por las diferentes entidades y ONG”, ha destacado Queiruga, alertando de “la desaparición de las organizaciones de discapacidad física y orgánica de ámbito estatal si estos recortes se llevan a cabo y no se adoptan medidas para garantizar una financiación estable”.

A juicio de COCEMFE y Stop FMF los problemas que dichos recortes pueden generar en la población más vulnerable y, en concreto en las personas con discapacidad física y orgánica, se verán acentuados ante la situación económica actual que está impactando de forma más severa sobre las personas con discapacidad, a lo que se añadirá la destrucción de puestos de trabajo en COCEMFE y su Movimiento Asociativo.

“Los proyectos y servicios que desarrollamos las entidades son la única herramienta que tienen muchas personas para impedir que impacte de lleno sobre ellas la crisis económica y social que arrastramos de la pandemia de la COVID-19, que se está acentuando desde hace más de un año con la inflación y ante un futuro incierto de posible recesión que por experiencia sabemos que siempre afecta en mayor medida a nuestro grupo social”, ha recordado el presidente de COCEMFE nacional.

Desde Stop FMF y COCEMFE nacional tampoco se entiende esta decisión sin una alternativa que atienda las necesidades de las personas con discapacidad física y orgánica que son únicamente prestadas por las organizaciones y, además, que se adopte el mismo año en que se ha publicado la última Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y Situaciones de Dependencia en la que se refleja un aumento del número de personas con discapacidad en España de 530.000 personas, hasta alcanzar a 4,3 millones de personas en España en edad de trabajar.

“Gracias a nuestro trabajo más de 2,5 millones de personas con discapacidad física y orgánica y sus familias en España ahora también cuentan y tienen oportunidades y, aunque se han logrado muchos hitos, aún queda mucho para vivir en una sociedad plenamente inclusiva”, ha afirmado Queiruga.

Más de 1.430.500 personas se beneficiaron de las actividades realizadas el año pasado por COCEMFE y sus 92 entidades, dirigidas a la promoción del desarrollo educativo y profesional, la cohesión social, la coordinación sociosanitaria, la accesibilidad y vida independiente, la innovación social, la investigación en discapacidad, el voluntariado, el fortalecimiento asociativo, la comunicación e incidencia social, la igualdad de las mujeres con discapacidad, y la cooperación para el desarrollo.

Nuestra labor no puede parar y la apuesta por la inclusión de las personas con discapacidad no es aplazable, tenemos que ser una prioridad para el Gobierno y apoyarnos para seguir construyendo una sociedad en la que nadie se queda atrás y cumple con sus compromisos internacionales, como son los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030 o la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas”, ha incidido Queiruga.

En este sentido, Stop FMF y COCEMFE solicitan al Gobierno que encuentre una solución que reduzca o evite dicho recorte y que permita impulsar la acción social imprescindible que desempeñan las organizaciones de personas con discapacidad física y orgánica a través de iniciativas dirigidas al fortalecimiento de sus entidades como organismos de representación de las personas con discapacidad, la mejora de la calidad de vida de este grupo social y la defensa del ejercicio de todos sus derechos.

El movimiento asociativo de la discapacidad además de atender a colectivos que no tienen cubiertas sus necesidades genera puestos de trabajo, por lo que estos recortes afectan a personas con discapacidad, sus familias y a los profesionales de las entidades, pero también al sistema sanitario y de protección social, ya que se va a producir un empeoramiento de la salud física y mental del colectivo y aumentar las desigualdades y pobreza de las familias con alguno de sus miembros con discapacidad. La atención del movimiento asociativo es fundamental ya que somos expertos especializados en los colectivos que atendemos.

Contacto 

presidente@fmf.org.es

Stop FMF en el programa Enfermedades Raras

Stop FMF-ASEM Aragon. Programa A. Armas

El pasado 7 de junio de 2022 la presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Cuca Paulo participó en el programa de radio Enfermedades Raras dirigido y presentado por Antonio Armas junto nuestra compañera Cristina Fuster, presidenta de la Asociación ASEM Aragón.

Nos hicieron una fotografía de la situación y retos presentes y futuros de las entidades de pacientes con Enfermedades Raras.

Desde Stop FMF damos las gracias a Antonio Armas por su implicación con las enfermedades poco frecuentes, por dar visibilidad desde hace muchos años a nuestras patologías y trabajo de las entidades de pacientes.

Aquí puedes oir el programa

Necesitamos más profesionales de la comunicación como Antonio Armas comprometidos, que traten nuestra problemática con responsabilidad y rigor.

Stop FMF participa en los presupuestos participativos de la GV

Presupuestos participativosLa Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha presentado 3 propuestas a los presupuestos participativos de la Generalitat Valenciana, además nos sumamos a tres propuestas más. Necesitamos tu apoyo para que pasen a la evaluación técnica y reciban dotación económica.

¿Qué son los presupuestos participativos?

Es un proyecto piloto de la Generalitat Valenciana que se decide por Acuerdo del Consell del 09/04/2021. Pretende desarrollar un proceso participativo para decidir las actuaciones a las que se dedicará una parte del presupuesto de la Generalitat. Se trata de una potente herramienta para caminar hacia un gobierno abierto que gire en torno a la participación ciudadana.

 Se dedicarán 125 millones de euros para el ejercicio 2022.

¿Cómo puedo participar?

1º Entra en https://gvaparticipa.gva.es/

2º Regístrate

3º Recibirás en tu email un mensaje para que confirmes tu correo. Confirma el correo y podrás verificar tu residencia. Rellena los campos y le das al botón de verificar residencia.

Ya estás registrado correctamente.

Del 9 de junio a 27 de junio podrás apoyar un máximo de 10 propuestas. Los apoyos requeridos para que una propuesta pase a la siguiente fase de evaluación técnica tiene que tener los siguientes apoyos:

  • 300 para propuestas de ámbito autonómico.
  • 200 para propuestas de las Comarcas de l’Horta y de las Comarcas del Sur.
  • 150 para las Comarcas Centrales.
  • 100 para las Comarcas del Xúquer-Túria y las Comarcas Costeras del Norte.
  • 50 para las Comarcas del Interior y del Interior del Norte.

El 13 de septiembre se publicarán los informes técnicos de los proyectos y las dotaciones económicas asignadas en la evaluación.

Del 14 al 30 de setiembre se realizarán las votaciones. Podrán votar todas las personas empadronadas en la Comunidad Valenciana registradas en la plataforma.

El 28 de octubre saldrán los resultados

A partir del 2022 se realizarán los proyectos más votados.

Ayúdanos a conseguir los apoyos necesarios para las propuestas realizadas por Stop FMF

Restauración y reutilización del Hospital La Fe de Valencia para albergar entidades relacionadas con los Hábitos de Vida Saludables.

https://gvaparticipa.gva.es/budgets/1/investments/339

Ayudas para el ocio y tiempo libre inclusivo.

https://gvaparticipa.gva.es/budgets/1/investments/340

Ayudas para mujeres cuidadoras.

https://gvaparticipa.gva.es/budgets/1/investments/342

Stop FMF se suma a las siguientes propuestas :

Mantenimiento de Asociaciones Sin Ánimo de Lucro de Acción Social

https://gvaparticipa.gva.es/budgets/1/investments/516

Ley de dependencia, los cuidadores no profesionales necesitamos ayuda

https://gvaparticipa.gva.es/budgets/1/investments/689

TU PARTICIPACIÓN ES IMPORTANTE

NO LO DUDES PARTICIPA.

 

Stop FMF realiza Estudio del Impacto del covid19 en los Autoinflamatorios

Impacto Covid 19 Autoinflamatorios 14
Cómo se han sentido los pacientes con autoinflamatorios y sus familias durante los últimos meses

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios durante el 2020 realizó una serie de encuestas para saber el impacto del Covid19 en pacientes y familiares con Autoinflamatorios en España en distintos contextos, familiar, social, educativo, psicológico, sanitario y laboral.

Los datos muestran que las mujeres son las que más han sufrido la pademia, el 92% ha tenido que atender los cuidados de los hijos en horario laboral, un 80% ha tenido más carga de trabajo. Además también han perdido su puesto de trabajo más mujeres que hombres.

Por otro lado tenemos un dato preocupante, el 73% de las personas participantes manifiesta que la situación de pandemia provocada por el Covid ha supuesto la disminución de los ingresos económicos familiares.

Con los datos obtenidos en este estudio podemos concluir que el Covid19 ha tenido un impacto considerable en las personas con autoinflamatorias y sus familias en todos los contextos de su vida, familiar, social, educativa, sanitaria y laboral. Haciendo que el colectivo de los autoinflamatorios sea más vulnerable que antes de la pandemia.

Se han agudizado la brecha de pobreza y la brecha digital. Lo que pone de manifiesto la importancia de Stop FMF para atender las nuevas necesidades provocadas por la crisis social a causa de la pandemia.

Toda la información del estudio aquí

Manifiesto día mundial de las Enfermedades Reumáticas

Logotipos manifiesto

Dentro de las actividades del Mes Mundial de las Enfermedades Reumáticas y Musculoesqueléticas (ERyME) nos hemos reunido varias asociaciones y hemos redactado este manifiesto con objeto de dar visibilidad y reconocmiento a estas patologías.

Aquí tienes el manifiesto completo apoyado por Aspanijer, Liga Reumatològica Galega, Lliga Reumatològica Catalana, Stop FMF y Lire.

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