Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios somos conscientes que la crisis provocada por la situación de pandemia por el Covid-19, ha supuesto una situación excepcional con un importante impacto emocional sin precedentes y consecuencias psicosociales. La situación ha provocado sentimientos de inseguridad, impotencia, ansiedad y preocupación, en definitiva, un malestar derivado de la necesidad de adaptarnos a esta realidad.
Tanto la epidemia como las medidas de control han llevado a un miedo generalizado en la población y pueden conducir a la estigmatización social de pacientes y familiares con importantes consecuencias psicológicas.
A través de la elaboración de una herramienta desarrollada por la Asociación Stop FMF se han evaluado las necesidades de las personas afectadas con autoinflamatorios como consecuencia de la crisis ocasionada por la Covid-19. La encuesta consta de seis partes. Cada una de las partes ha valorado las principales necesidades psicosociales detectadas en las diferentes áreas de funcionamiento de cada persona: familiar, social, educativo, sanitaria y laboral.
Cada una de estas partes se ha presentado de manera individual y en diferentes momentos temporales para evitar sobrecargar a las personas con autoinflamatorios y sus familiares, de esta manera hemos facilitado la participación en todo el proceso de recogida de necesidades.
Las encuestas se han realizado de manera online, enviando correos electrónicos a los contactos de Stop FMF con autoinflamatorios y sus familias, haciendo difusión en las redes sociales y a través de nuestras entidades paraguas en España, Cocemfe, Feder y Lire, facilitando un link a cada una de los bloques de encuestas.
Las encuestas han sido totalmente anónimas para facilitar la participación y recogida de datos.
La recogida, tratamiento y uso de los datos requeridos por este estudio de valoración se han realizado de acuerdo a lo estipulado en Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales, y a lo estipulado en el Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento europeo y del Consejo de 27 de abril de 2016 de Protección de Datos (RGPD).
Objetivos
- Favorecer la participación directa de personas con autoinflamatorio y sus familias, a través de actividades significativas y reforzadoras
- Detectar las necesidades psicosociales del colectivo de autoinflamatorios durante el confinamiento y la pandemia
- Adaptar y planificar el trabajo de Stop FMF del 2021 teniendo en cuenta la problemática psicosocial causada por el covid 19
A través de las encuestas se ha evaluado:
- Los estresores específicos que afrontan las personas con síndromes autoinflamatorios
- Las formas de afrontamiento y resilencia utilizadas durante el confinamiento y la pandemia
- El impacto de la pandemia en el ámbito familiar, escolar, laboral, social y económico
- Apoyos de las familias, resto de la familia, administración o asociación
Este estudio nos permite establecer las líneas de trabajo de Stop FMF del 2021 y poder responder mejor a las nuevas necesidades psicosociales del colectivo de autoinflamatorio surgidas a raíz de la crisis social producida por el Covid 19.
Resultados de las encuestas
El análisis de necesidades del colectivo de personas con autoinflamatorios ante la situación de emergencia social provocada por la pandemia del Covid-19 muestra los siguientes resultados.
Un 58,70% de participantes eran familiares de personas con autoinflamatorios frente a un 41,30% de pacientes.
Un 78,30% de participantes eran mujeres frente a un 21,70% de hombres. Las mujeres han respondido como madres y parejas de un paciente, también como pacientes. Sin embargo, los hombres han respondido como pacientes. Se pone de manifiesto una vez más que las mujeres participan más en el movimiento asociativo y son las cuidadoras principales en las familias.
Los datos demuestran que sigue habiendo poca cultura asociativa en España. Un 62% de los participantes no pertenece a ninguna asociación.
Contexto familiar
El 58,53% de los participantes estuvo más de 60 días sin salir de casa durante el estado de alarma.
Las personas participantes salieron de casa casi siempre para tareas esenciales, siendo la compra de enseres de primera necesidad la causa más común. Durante el confinamiento las personas salieron a la calle por los siguientes motivos.
Las mujeres han sido las que más han salido de casa, para sus desplazamientos un 67% de las ocasiones han utilizado un transporte privado.
Los resultados muestran que aumentaron los conflictos familiares durante el confinamiento. Un 59% de las familias manifestaron que durante el confinamiento se produjeron conflictos de convivencia. Estos conflictos se produjeron entre la pareja un 68,40%, entre padres e hijos un 80,55% y entre los hermanos un 64%.
Durante el confinamiento por la pandemia del Covid, los participantes indican que se produjeron un 61% de cambios en los roles y el funcionamiento familiar. La naturaleza de los cambios que se produjeron en el funcionamiento familiar se describe en la siguiente gráfica.
El 97,6% de los participantes indica que los contactos con familiares y amigos se produjeron a través del teléfono, redes sociales y videollamadas. Las mujeres son las que han tenido más carga en la intendencia doméstica y cuidado de los hijos.
El 92,85% de las personas que han contestado a la encuesta manifiestan haber realizados actividades de ocio durante la pandemia. En la siguiente gráfica pueden observarse las actividades de ocio realizadas.
Contexto social
Se ha preguntado a las personas que han respondido a la encuesta el número de dormitorios de sus domicilios. El 18,60% indica que tiene 4 dormitorios, el 67,45% 3 dormitorios y el 13,95% 2 dormitorios.
El 66,9% de las personas con Autoinflamatorio no tienen reconocida ningún apoyo por su discapacidad orgánica. En el siguiente gráfico se ve las personas que tienen reconocida la discapacidad, dependencia e incapacidad laboral.
Durante el confinamiento un 14% de las familias acudió a los servicios sociales de su zona para solicitar algún tipo de ayuda o apoyo. De estas un 66,6% solicitó ayuda económica y el 33,4% restante atención domiciliaria.
De las personas que salieron a la calle durante el confinamiento indicaron:
- El 52% de las ocasiones que lo hicieron no se encontraron con aglomeraciones
- El 66% de las ocasiones en las que salieron si se cumplieron las medidas de seguridad
- El 47% de las ocasiones en las que salieron a la calle, presentaban síntomas que identificaron con la ansiedad
- El 59% de las ocasiones salieron a la calle con miedo
- Solo para el 16% de las personas que contestaron a la encuesta, salir a la calle fue una experiencia positiva
El 73% de las personas participantes manifiesta que la situación de pandemia provocada por el Covid ha supuesto la disminución de los ingresos económicos familiares. Por lo que el 18,60% de las personas que han contestado a la encuesta ha recibido ayuda para poder cubrir sus necesidades básicas. Como se puede apreciar en el siguiente grafico la mayor parte de las familias que han necesitado ayuda no han percibido ninguna y la mayor parte de las familias que han recibido ayuda a sido de familiares y amigos.
Contexto educativo
En la siguiente tabla se puede ver las edades de los alumnos con autoinflamatorios que han participado en la encuesta del entorno educativo.
Los alumnos con autoinflamatorios que han participado en la encuesta estaban cursando en el momento de la encuesta los estudios que se indican en el siguiente gráfico.
Solo el 7% de los alumnos con autoinflamatorios tienen reconocido el grado de discapacidad y el 0,47% el grado de dependencia.
El 33% de las familias con estudiantes con autoinflamatorios no disponían de dispositivos informáticos suficientes para todos los miembros de la familia para realizar las tareas durante el confinamiento. Algunos padres recibieron dispositivos de los centros de trabajo para el teletrabajo y un 51,5% de las familias tuvieron ayuda de sus familias. Un 51,5% de las familias afirma tener una buena conexión a internet, sin embargo, el 48,5% tiene mala conexión o no tiene.
Los estudiantes con autoinflamatorios van a centro de educación ordinarios. En esta gráfica podemos ver el tipo de centro educativo de los alumnos con autoinflamatorios.
El 40% de los padres dice que durante el confinamiento ha tenido que implicarse más de lo habitual en las tareas de clase de sus hijos con autoinflamatorios, en el 69% de las ocasiones sin apoyo del centro educativo. En el siguiente gráfico podemos ver de quien han percibido los apoyos las familias para que sus hijos con autoinflamatorios realizasen sus tareas educativas.
EL 89% de las familias considera que la actual situación provocada por el Covid 19 no contempla la diversidad funcional en el sistema educativo. La pandemia ha hecho que se retroceda con respecto a la educación inclusiva. Además, el 79% de las familias dicen que sus hijos con autoinflamatorios nunca han tenido apoyos educativos ni adaptación curricular individualizada.
En este gráfico se muestran posibles soluciones de las familias para mejorar la situación.
El 79,50% de las familias considera que el confinamiento ha supuesto un problema para poder adquirir los contenidos académicos programados para el curso 2019-2020. El siguiente gráfico muestra por qué creen las familias que el confinamiento ha supuesto un problema para adquirir los contenidos académicos programados.
El 52,77% de las familias consideran que las metodologías utilizadas por el centro educativo no han sido adecuadas para sus hijos con autoinflamatorios.
El 63,63% de las familias considera que el confinamiento ha sido desfavorable para el desarrollo académico de sus hijos con autoinflamatorios. Además, el 72,22% de las familias considera que la valoración del nivel de ansiedad que genera en su hijo el aprendizaje de contenidos académicos ha aumentado, igual que para los padres.
Contexto psicológico
Solo un 28% de las personas que han contestado la encuesta recibían apoyo psicológico antes de la pandemia. Esta cifra disminuyo al 16% durante el confinamiento.
A continuación, se indican las sensaciones percibidas por las personas que han contestado la encuesta, se preguntó el malestar de todos los miembros de la familia, madre, padre, cada uno de los hijos y si vivía otro miembro de la familia con ellos:
- Un 55% ha tenido miedo al contagio. Siendo las madres las que han presentado el mayor miedo al contagio, seguido de los padres
- Un 63% ha tenido miedo a salir a la calle durante el confinamiento. Siendo las madres las que presentaban más miedo
- Un 58% ha presentado ansiedad durante estos meses. Siendo las madres las que presentaban un mayor nivel de ansiedad
- El 54% de las personas dicen haber tenido preocupaciones durante la pandemia
El malestar emocional percibido por los distintos miembros de las familias de las personas que han contestado a la encuesta ha aumentado significativamente durante la pandemia, un 73% de las personas ha tenido mucho o bastante malestar en algún momento. En este gráfico se puede observar.
El 68% de las personas que han contestado la encuesta creen que Stop FMF puede ampliar sus servicios para disminuir su malestar emocional.
En la siguiente tabla se muestra como manifiestan haberse sentido durante los últimos meses las personas con autoinflamatorios y sus familias, gran parte del tiempo o todo el tiempo. Siendo los niños los que más alegría y buen humor al tenido; sin embargo, los adolescentes se han mostrado tensos o nerviosos. Se puede observar un aumento significativo en el aumento del dolor y cansancio de las personas con enfermedades autoinflamatorias.
El 57% de las personas que han contestado a la encuesta consideran que las preocupaciones sobre la pandemia les han afectado entre bastante y mucho.
En cuanto al contenido de las preocupaciones, los datos muestran que las mayores preocupaciones han sido:
- Contraer el virus
- Que la pandemia tenga un impacto negativo en la atención sanitaria
- Problemas económicos y laborales
- La vuelta a la “normalidad”.
Los padres de hijos con autoinflamatorios valoran que la pandemia ha supuesto muchos cambios en la vida de sus hijos, en las siguientes áreas de su vida como se ve en la tabla siguiente.
Las personas adultas con autoinflamatorios han valorado que la pandemia ha producido muchos cambios en las siguientes áreas de su vida como se observa en la siguiente tabla.
Las aficiones en las que más han ocupado el tiempo de la pandemia los menores de las familias han sido: ver películas y series, videojuegos y las redes sociales.
Las aficiones en las que más han ocupado el tiempo de la pandemia las personas adultas con autoinflamatorios o familiares han sido: ver películas y series, redes sociales y cocinar.
Contexto sanitario
El 65% de las personas que han contestado la encuesta, dicen haber recibido información acerca de cómo podría afectar el Covid-19 en las enfermedades autoinflamatorias. De estos sólo un 6% dijo haber recibido esa información por parte de su médico. El 59% restante la recibieron de las Asociaciones de Pacientes. El 48% de las personas están satisfechas con la información recibida y el 52% restante manifiesta que le hubiese gustado tener más información de su médico y más información en general. El 45% de las personas que solicitaban más información por parte del médico, dicen haber recibido la información de la asociación Stop FMF.
El 32% de las personas con autoinflamatorios y sus familiares que han contestado a la encuesta dicen haber aumentado de peso; las personas que comentan el aumento de peso son en primer lugar los padres, seguidos de las madres y los hijos. En cuanto al 11,2% que ha presentado pérdida de peso, las personas que más han perdido peso son las madres, seguidas de los hijos y en último lugar los padres.
El 10% de las personas que han contestado la encuesta han indicado que algún miembro de la familia ha padecido Covid-19. La distribución dentro de la unidad familiar es la siguiente.
En la siguiente gráfica puede verse la gravedad de la sintomatología de las personas que han padecido Covid en las familias con autoinflamatorios. Los niños son los que han mostrado sintomatología más leve.
La duración de las estancias hospitalarias ha variado entre 1 y 29 días de ingreso.
El 73,91% de las personas participantes en la encuesta dicen haber tenido entre sus contactos cercanos, una persona que ha pasado el Covid.
La atención médica recibida durante la pandemia de las personas con síndromes autoinflamatorios, hasta el momento en que respondieron a la encuesta, indica que:
- Al 43% se le aplazó su consulta médica
- El 20% recibió atención médica telefónica
- El 37% restante se desplazó hasta la consulta médica y recibió atención médica presencial
El tipo de atención médica que han recibido durante el confinamiento las personas con autoinflamatorios, quedan recogida en el siguiente gráfico.
Un 55% de las personas que han participado en la encuesta indican que, durante el confinamiento, se ha producido un aumento de los contactos con el Centro de Salud de su zona, los motivos por los que acudieron al Centro de Salud durante la pandemia han sido fundamentalmente por dudas sobre el Covid 19, sintomatología compatible con Covid 19 y empeoramiento del autoinflamatorio. El 78% de las personas que han sido atendidos durante la pandemia por el Centro de Salud dice que han tenido dificultades en la atención sobre todo para poder contactar y hablar con algún médico, además consideran que con la atención telefónica no se les valora adecuadamente.
El 61% de las personas que han contestado a la encuesta indican que se han producido dificultades en la atención médica especializada durante la pandemia. Estas han sido sobre todo que la atención ha sido telefónica sin una exploración adecuada y la dificultad para contactar con el médico especialista.
Un 62% de las personas que han contestado a la encuesta tuvieron dificultades para acceder a los productos de protección frente al Covid.
Los tratamientos farmacológicos de las personas con autoinflamatorios durante la pandemia para tratar su autoinflamatorio se indican en la siguiente gráfica.
Según las respuestas de la encuesta el 67% de los pacientes ha sufrido más brotes de su enfermedad autoinflamatoria durante la pandemia del Covid-19. Estas personas piensan que ha podido influir los siguientes factores.
Un 49,5% de las personas participantes en la encuesta indican que la situación producida por el Covid 19 ha influido negativamente en la evolución de su autoinflamatorio o el de su familiar.
El 54,4% de las personas participantes en la encuesta indican que su estado de salud y el de los miembros de la familia no es bueno. Son las mujeres las que tienen más agudizada esta percepción.
Contexto laboral
En las siguientes gráficas, puede compararse la situación laboral de los miembros de la familia con autoinflamatorio antes y después de la situación generada por la pandemia del Covid-19. Las mujeres son las que han sufrido más los efectos de la pandemia como se puede observar.
En la siguiente tabla se muestra la situación laboral de las mujeres antes y después de la pandemia.
En la siguiente tabla se muestra la situación laboral de los hombres antes y después de la pandemia.
En la siguiente gráfica puede observarse la situación laboral de las personas con autoinflamatorios y familiares que estuvieron trabajando durante la pandemia.
Durante el confinamiento el 65,10% de las personas y familiares con autoinflamatorios no acudió a su puesto de trabajo.
El 75% de las personas encuestadas con un autoinflamatorio dice que su empresa le ha facilitado medidas de adaptación en el puesto de trabajo durante la pandemia. En el siguiente gráfico se puede ver la adaptación laboral que se les ha facilitado.
En el siguiente gráfico se pueden ver las dificultades de las personas con autoinflamatorios o familiares que han teletrabajado durante la pandemia.
En el siguiente gráfico se pueden ver las dificultades de las personas con autoinflamatorios o familiares que han acudido al puesto de trabajo durante la pandemia.
Los motivos por los que las personas encuestadas han tenido que causar Baja Laboral durante la situación generada por el Covid, pueden verse en la siguiente gráfica.
La duración de los periodos de baja laboral se refleja en los siguientes datos.
Solo el 11% de las personas que han participado en la encuesta dice haber solicitado información sobre sus derechos laborales. Las fuentes consultadas han sido los sindicatos y el SEPE. El 75% de las personas que solicitaron información dicen que sus consultas no fueron aclaradas.
El 97% de las personas que han contestado a la encuesta dice que les gustaría que Stop FMF tuviera una línea de actuación que les ayudara en el ámbito laboral. Les gustaría tener asesoramiento de los derechos como pacientes o familiares de pacientes, asesoramiento jurídico-laboral e información y asesoramiento de ayudas y prestaciones.
El 97% de las personas que han participado en la encuesta dice que la crisis provocada por el Covid19 ha tenido un impacto negativo sobre sus ingresos.
El 86% de las familias tiene dificultades para hacer frente a los gastos para la adquisición de los productos de prevención del Covid 19. El 36,10% indica que no puede hacer frente a estos gastos.
Conclusión
El Covid 19 ha tenido un impacto considerable en las personas con autoinflamatorias y sus familias en todos los contextos de su vida, familiar, social, educativa, sanitaria y laboral. Haciendo que el colectivo de los autoinflamatorios sea más vulnerable que antes de la pandemia.
Se han agudizado la brecha de pobreza y la brecha digital. Lo que pone de manifiesto la importancia de Stop FMF para atender las nuevas necesidades provocadas por la crisis social a causa de la pandemia.
Autoría:
- Admin. web. Stop FMF
- Dña. Ana Collado Cutanda, psicóloga de Stop FMF
Fuentes:
6 bloque de encuestas pasadas a pacientes y familiares de autoinflamatorio durante 6 meses de 2020
Fecha de publicación: Junio de 2020. Actualizado abril de 2021.