Medios de comunicación

Apariciones en medios de comunicación

Reportaje en la cadena SER

logo_serCon motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras la cadena SER ha realizado una entrevista a nuestro vicepresidente José Luis Moreno que ha hablado de la FMF y su problemática sociosanitaria.

Aquí tenéis el enlace a la noticia donde podréis leer y escuchar el reportaje.

 

Entrevista a StopFMF en CV Radio

La emisora CVRadio dedicó parte de su programa Puertas Abiertas del 17 de enero de 2017 a la FMF.

La presidenta de Stop FMF fue entrevistada y habló de nuestra patología y de la importancia del mecenazgo para la investigación médica.

Muchas gracias a CVRadio por abrirnos sus micrófonos para dar visibilidad a la FMF y al trabajo de Stop FMF.

Tenéis el audio de la entrevista en este enlace.

Publicación sobre la creación de la AERR

La noticia de la creación de la Agrupación de Entidades Relacionadas con la Reumatología ha sido publicada por Viu València el 22-12-16.

Aquí tenéis la noticia.

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Stop FMF en el programa de Gestiona Radio dedicado a la FMF

El 6 de octubre Stop FMF estuvo presente en el programa “Enfermedades Raras” de Gestiona Radio dirigido y presentado por Antonio Armas y que en esta ocasión estuvo dedicado a la Fiebre Mediterránea Familiar.

Contó con la participación del Dr. Robles, del Hospital la Paz de Madrid, experto en enfermedades autoinflamatorias, que explicó de manera muy didáctica y amena en qué consiste la enfermedad y demostró una gran empatía con los afectados de FMF. Damos las gracias Dr. Robles por su colaboración y dedicación a los afectados de FMF.

También participó Virginia de Lanzas, de la Fundación Quaes, con la que Stop FMF ha trabajado estrecha y eficazmente. Muchas gracias a Virginia por su calidad humana y profesional y a la fundación Quaes por el apoyo que nos dan.

Terminó hablando Cuca Paulo presidenta de Stop FMF informando de los servicios y actividades de la asociación.

Felicitamos a Antonio Armas por su programa y le agradecemos que nos haya invitado a participar en él.

Aquí podéis acceder al audio del programa (el programa empieza en el minuto 4:50)

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Entrevista en Radio Begur

Dentro de nuestra política de dar difusión a la FMF, Natalia Camacho, miembro de la Junta Directiva de Stop FMF fue entrevistada el 17 de mayo por el periodista Enric Ruiz en Radio Begur.

Aquí tenéis el audio de la entrevista.
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Entrevista en Levante TV

Del 5 al 10 de abril tuvo lugar la IV feria de la salud de Alfafar en la que Stop FMF estuvo presente.
Levante TV hizo este reportaje el 9 de abril que contó con la intervención de la presidenta de Stop FMF.

 

Entrevista en Radio Malva

Dentro de las actividades relacionadas con el Día Mundial de las Enfermedades Raras la presidenta de Stop FMF fue entrevistada en el programa de radio A buenas horas,.

Explicó en qué consiste la Fiebre Mediterránea Familiar, el trabajo de Stop FMF y la importancia de colaborar con ONGs.

También participaron, Roberto Bataller organizador de eventos solidarios y la cantante Raquel.
Éste es el enlace a la página con el archivo de sonido.

Entrevistas previas

Os ponemos aquí un listado de apariciones en medios de comunicación de miembros de la Junta Directiva de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF antes de montar la asociación.

22-06-14 Participación en el programa “Repor” de Televisión Española

Este reportaje se dedicó a hablar de las enfermedades raras.

28-1-14 Participación en “Al Rojo Vivo” de la Sexta TV

El 28-1-14 se habló en el programa “Al Rojo Vivo” del reportaje publicado en El Mundo titulado Enfermos en la cuneta.

En este reportaje participó un miembro de la asociación. Puedes verlo aquí.

28-1-14 Entrevista en Cuatro

El 28-1-14 en el programa Las mañanas de la Cuatro  se hizo una pequeña entrevista a un miembro de la asociación.

19-1-14 Reportaje en El Mundo

Reportaje y preguntas a un miembro de la asociación en el periódico El Mundo en 2014.
Aquí tienes el enlace web del reportaje.
La página impresa del periódico la tienes aquí.

30-05-11 Reportaje y vídeo en la revista Vis-à-Vis

Esta revista on-line hizo un amplio reportaje sobre la FMF con declaraciones de un miembro de la asociación. Éste es el enlace de youtube.

También se hizo un reportaje general sobre enfermedades raras que puedes ver aquí.

28-02-08 Noticia sobre Enfermedades raras en Canal Nou

En las noticias de Canal Nou en 2008 hay un pequeño apunte sobre enfermedades raras con declaraciones de un miembro de la asociación. Éste es el enlace al vídeo

 

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