Eventos, jornadas y congresos

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Stop FMF en el X Curso de la AADEA

Stop FMF en el X curso de AADEA

El pasado fin de semana tuvo lugar el X curso de la AADEA que contó con la participación de Stop FMF.

Nuestro vicepresidente José Luis Moreno hizo una charla explicando el trabajo de Stop FMF, los servicios que ofrecemos a los afectados, la relación que deseamos tener con los médicos y sobre todo,  lo más importante, que es trabajar codo con codo. Hoy en día es fundamental que los profesionales y las asociaciones de pacientes hagan puestas en común y establezcan estrategias para mejorar la calidad de vida de los afectados.

Desde Stop FMF damos las gracias a la AADEA por permitirnos ser la voz de los afectados de Síndromes Autoinflamatorios y deseamos que otras sociedades médicas tomen nota de esta iniciativa.

V Jornada Nacional del Niño y Adolescente con Enfermedad Reumática

Un año más Stop FMF se suma a la celebración del Día Nacional del Niño y Adolescente con Enfermedades Reumáticas.

Estas Jornadas se iniciaron hace 5 años en tres ciudades españolas de manera simultánea y año tras año se han ido sumando ciudades y asociaciones de pacientes.

Este año participan catorce ciudades españolas: Barcelona, Córdoba, Jerez, La Coruña, Madrid, Málaga, Mallorca, Murcia, Pamplona, Sevilla, Tenerife, Valencia, Valladolid y Zaragoza.

Estas jornadas se realizan en colaboración entre la SERPE y asociaciones de pacientes. Este año, además, las Jornadas tienen el apoyo de la LIRE, que para próximas ediciones desea colaborar más estrechamente con la SERPE para dar mayor visibilidad a dichas jornadas tan necesarias y beneficiosas para las familias afectadas.

Asociaciones colaboradoras:

alada logo-amare logo asepar logo_aspanijer logo lliga catalana 
logo liga galega  Fiebre_2017  logo lire  logoSerpe

Aquí tienes algunos programas:

BarcelonaLa Coruña, Madrid, Málaga, Sevilla, Valencia, Valladolid y Zaragoza.

Stop FMF en el II Congreso de la POP

El pasado 8 y 9 de octubre Stop FMF estuvo presente en el II Congreso de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes

Además, nuestra presidenta estuvo representando a la LiRE que presentaba un póster informativo con iniciativas en el empoderamiento del paciente de gota, una enfermedad reumática curable.

Aquí tienes el programa.

II congreso POP
Representantes de AHUCE, ALUS, ASHUA, EDEPA, FADADA, LIRE y STOP FMF
II Congreso POP
El presidente de POP y representantes de la LIRE

II Jornada de FMF y Síndromes Autoinflamatorios de Stop FMF

El sábado 23 de junio, en el Salón de Actos del Hospital Materno Infantil de Málaga celebraremos nuestra segunda jornada dedicada a la FMF y los Síndromes Autoinflamatorios.

Cartel II jornada reducido

Contaremos con la presencia de profesionales expertos en FMF y Síndromes Autoinflamatorios, en tratamiento del dolor y la fatiga en enfermedades reumáticas.

También se realizará un taller práctico sobre gestión de emociones: aceptación del diagnóstico, convivencia con la enfermedad y normalización de la nueva situación familiar.

Un miembro de la Junta Directiva nos hablará de las actividades y servicios de Stop FMF así como de la importancia del movimiento asociativo.

Para terminar dos madres de afectados compartirán con todos nosotros su experiencia.

Aquí tienes el programa completo de la jornada.

Puedes inscribirte aquí.

 

Jornada por las Enfermedades Raras en Sabadell

Cartel de la jornada por el día mundial de las enfermedades raras en Sabadell

 

Para concluir las actividades del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias y coincidiendo con La Nit de la Ciència (dedicada a la captación de fondos para la investigación en Enfermedades Raras), la Plataforma de Enfermedades Minoritarias Catalana junto con el Parc Taulí Hospital Universitari de Sabadell, organizan una Jornada sobre las Enfermedades Minoritarias en el Salón de Actos del Parc Taulí del Hospital Universitari, el jueves día 12 de Abril, de 10:00 a 14:30 h.

Más información, junto con el programa y forma de inscribirse aquí.

Stop FMF en las III Jornadas Nacionales de Investigadoras en Enfermedades Raras

El pasado 2 de marzo de 2018 la presidenta de Stop FMF estuvo en las III Jornadas Nacionales de Investigadoras en Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana organizadas por el Centro de Investigación Príncipe Felipe.

Esta jornada pretende dar visibilidad a estas patologías y a los pacientes que las sufren, acercar a la ciudadanía la investigación traslacional centrada en estas enfermedades minoritarias, y la labor desarrollada por mujeres que trabajan en este campo.

Aquí tienes el cartel de la jornada y aquí el programa.

Foto III Jornadas de Investigadoras en Enfermedades Raras
Con nuestros compañeros de Feder y la Dra. Carmen Espinós
Foto de Stop FMF con Aspanijer y Antonio Pérez
Con nuestros compañeros de Aspanijer y con el Dr. Antonio Pérez

Stop FMF en la Jornada de Visibilidad de Castellón

Dentro de la Campaña de Visibilidad y Sensibilidad de la FMF y los Síndromes Autoinflamatorios de Stop FMF del 2018 el pasado sábado 17 de febrero estuvimos junto nuestros compañeros de Esclerodermia Castellón, Quistes de Tarlov, Síndrome de Noonan, Extrofia vesical y Síndrome MEF2C.

Pasamos una agradable jornada dando visibilidad a los Enfermedades Raras y Feder en general y en particular a las patologías y asociaciones presentes.

Gracias al Ayuntamiento y a la población de Castellón por acogernos y darnos esta oportunidad.

Jornada visibilidad Castellón

Foto de la jornada de visibilidad de Castellón

Día mundial de las Enfermedades Raras en Barcelona

Imagen del día mundial de las ER en Cataluña 2018

Con motivo del Día Mundial de la Enfermedades Raras la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias de Cataluña organiza la 11ª edición con el lema “Hacemos piña, hacemos investigación”.

Tendrá lugar el 28 de febrero, de 9:30 a 15h, en el salón de actos del pabellón de Docencia del Hospital Universitario Vall d’Hebron  de Barcelona.

Se hablará de las acciones que se están realizando desde las Redes de Referencia Europea (ERNs). Seguirá una mesa sobre la investigación básica y clínico donde se abordarán proyectos sobre enfermedades minoritarias.

Podéis inscribiros gratuitamente aquí.

Stop FMF en las III Jornadas de Pacientes de Reumatología Pediátrica

Cartel_pequenio

Los días 24 y 25 de noviembre Stop FMF participó en estas jornadas en A Coruña junto con otras seis entidades relacionadas con la reumatología. Cada entidad hizo una presentación hablando de sus actividades y objetivos.

Durante las jornadas hicimos entrega de la Beca Stop FMF-Serpe.

La noticia completa la tienes aquí.

III Jornadas de Pacientes de Reumatología Pediátrica

Cartel

Durante los días 24 y 25 de noviembre de 2017 se celebraron estas jornadas en A Coruña.

Se trata de un encuentro bianual de asociaciones de pacientes relacionadas con la Reumatología Pediátrica que se celebra a la vez que el Congreso SERPE.

Participamos las siguientes asociaciones: Aspanijer, Lliga Catalana, Stop FMF, LIRE, AHUCE, LRG, AIJ Euskadi y Asepar.

Cada una de las asociaciones realizamos una presentación de nuestra entidad hablando de nuestras actividades y objetivos.

Después fuimos recibidos en el Ayuntamiento de A Coruña.

montaje

Durante la cena de gala, a la que se unieron los médicos participantes en el congreso, hicimos la entrega de las 3 becas SERPE así como de la beca STOP FMF-SERPE.

Al día siguiente hubo un taller en el que se trató el importante tema de la financiación de las entidades.

Al final del taller se habló también de la conveniencia de crear sinergias a nivel nacional entre las entidades de pacientes con el fin de afianzar lazos y tener una voz única ante las diferentes instituciones públicas y privadas.

Después hubo una puesta en común con representantes de la SERPE en la que se comentaron las conclusiones de nuestra jornada.

Finalizamos con un paseo turístico por A Coruña.

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