Del 30 de septiembre al 2 de octubre la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios asistió un año más al Congreso de la POP, Plataforma de Organizaciones de Pacientes como en años anteriores.
30 de septiembre
La primera sesión del Congreso de la POP, se dedicó a la “Gobernanza del Sistema Nacional de Salud (SNS)” Comenzó con una breve conferencia por parte de Josep Figueres, Director del Observatorio Europeo de Políticas y Sistemas Sanitarios de la World Health Organization (WHO)
La presidenta de la Plataforma de Pacientes, Carina Escobar expresó la intención de que el IV Congreso de la POP tenía que poner sobre la mesa los cambios que necesita el sistema sanitario para abordar la cronicidad.
No se habló de lo que ha supuesto la pandemia para las personas que ya sufren una enfermedad crónica. Durante la mesa de diálogo, los representantes de distintos partidos políticos (PSOE, Partido Popular, Podemos, Ciudadanos) coincidieron en la necesidad de establecer un espacio formal de participación de los pacientes.
Por la tarde el Congreso trató la ‘Prevención’. Con una conferencia de Joan Carles March, experto en salud pública. Co-director de la Escuela Andaluza de Salud Pública. Posteriormente hubo un debate con el mismo tema con Isabel Otero, periodista y miembro de la ANIS Asociación Nacional De Informadores De Salud, como moderada y con la partición de Maite San Saturnino, presidenta de Cardioalianza; Luciano Fernández, presidente de la Federación Española de Daño Cerebral; Ricardo Gómez, presidente de la Residentes de Medicina Interna y Jóvenes Internistas de España; Ana López-Casero, tesorera de la Junta Directiva del Farmacéuticos y Salvador Tranche, presidente de la semFYC.
1 de octubre
La primera sesión del segundo día del Congreso se trató la ‘Atención centrada en la persona’.
Comenzó con una conferencia de Fernando Bandrés, catedrático de Medicina Legal de la Facultad de Medicina, Universidad Complutense de Madrid
Luego tuvimos una mesa de debate moderada por Virginia Olmedo, periodista de la ANIS Asociación Nacional De Informadores De Salud; con Inmaculada Calvo, vicepresidenta primera de la Asociación Española de Pediatría; Rosa Mª Cantabrana, presidenta de la CEAFA; Ruth Vidriales, directora de Autismo España; José Augusto, presidente de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología; Joseba Barroeta, gerente del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y Guadalupe Fontán, representante del Consejo General de Enfermería de España
En la sesión de la tarde se habló de ‘Innovación’ con la introducción de María Gálvez, presidenta de la Plataforma de Pacientes y comenzando con la conferencia de Inés Gallego, subdirectora de Innovación y Calidad del Hospital Universitario Cruces (Osakidetza).
Seguidamente se celebró la mesa de debate moderada por Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España y Tomás Castillo, vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras(FEDER); Iñaki Gutiérrez-Ibarluzea, presidente de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del SNS (redETS); María Jesús Lamas, directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS); Mª Luz López-Carrasco, presidenta de la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin); Martín Sellés, presidente de Farmaindustria y Raquel Yotti, directora del Instituto de Salud «Carlos III» como ponentes.
En la última jornada se comunicó los tres pósters ganadores del IV Congreso. Quedando en primera posición Cardioalianza, por su propuesta iCerca, la app educativa de pacientes y familiares con insuficiencia cardiaca, en segundo lugar, ADEMBI, por su proyecto de efectos clínicos del entrenamiento de la marcha mediante un exoesqueleto en pacientes diagnosticados de esclerosis múltiple y el tercer premio se otorgó a FENAR, por la encuesta sobre cancelación de citas médicas a pacientes respiratorios presentada por la asociación.
Además, se realizó la ‘Formación para organizaciones de pacientes: Claves del SNS para una mejor incidencia política’ por Rafael Bengoa, co-director en HTSi Healthcare Solutions y ex Consejero de Sanidad del País Vasco y Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Pacientes.
El IV Congreso de la POP finalizó con el compromiso de la Plataforma de Pacientes, la Organización Médica Colegial de España, el Farmacéuticos y el Consejo General de Enfermería de España para trabajar juntos por un SNS que contemple la cronicidad como una de sus prioridades.
El pasado 14 de noviembre tuvo lugar la 
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF el próximo martes 29 de septiembre de 18:30-20h participa en el webinar Enfermedades autoinflamatorias y Covid19: intercambio de experiencias entre pacientes y familiares con los expertos.
