Eventos, jornadas y congresos

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I Jornada de la Agrupación de Entidades Relacionadas con la Reumatología

El 23 de octubre tendrá lugar esta jornada organizada por la Agrupación de Entidades Relacionadas con la Reumatología. Esta agrupación nació de la necesidad de rentabilizar más y mejor los esfuerzos y recursos de las entidades que la forman.

Contaremos con la colaboración de distintos profesionales de distintas enfermedades reumáticas representadas en la Agrupación.

Ayúdanos y participa en nuestra primera actividad en común para que este proyecto siga creciendo y dando resultados satisfactorios para todos en el futuro.

Lugar: Locales de la Fundación Quaes, Calle Colón 1, 5º piso, Valencia

Fecha y hora: Lunes 23 de octubre de 15:30 a 19 h

Las plazas son limitadas. Puedes inscribirte aquí.

Cartel I Jornada AERR

Encuentro de Asociaciones de Pacientes en Cataluña

El pasado 30 de junio de 2017 miembros de la Junta Directiva de Stop FMF asistimos a este encuentro celebrado en el Colegio de Farmacéuticos de Barcelona en el que se habló de la necesidad de establecer redes de colaboración entre asociaciones de pacientes de Cataluña.

Stop FMF en el encuentro de Asociaciones en Cataluña

Stop FMF en la IV Jornada del Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña

Stop FMF ha estado presente en este encuentro de entidades de pacientes y la Administración Catalana para mejorar el Sistema Catalán de Salud.

El Consell Consultiu es el organo asesor que representa a las entidades de pacientes dándoles voz ante la Administración Catalana.
En esta jornada, con el título “Compartir para avanzar” y el lema “Para una mejor salud una mayor participación: horizonte 2020”, fue un encuentro de reflexión conjunta para mejorar en el Sistema Catalán de Salud.
Más información sobre la jornada (en catalán)

IV Jornada Consell Consultiu

Stop FMF en la Asamblea Nacional de Feder

El 17 de junio de 2017, en el colegio de Odontólogos y Estomatólogos de Madrid celebramos la Asamblea anual socios de Feder.
Allí nos reencontramos con compañeros y amigos de otras entidades de toda España.

Foto de grupo de la Asamblea Feder 2017
Foto de grupo
Con Carmen Moreno, Elena Escalante y Antonia Escudero en la Asamblea de Feder
Con Carmen Moreno, de Aswe; Mª Elena Escalante, delegada de Feder Madrid y Antonia Escudero de Ahedhysia.
Delegación de Valencia en la Asamblea de Feder
Con Julia Piniella, de Ahuce; Juan Carlos González, delegado de Feder Valencia; Antonia Escudero, de Ahedysia y Pilar Escriche, de Aesr

Stop FMF en la VII Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto

Esta jornada tuvo lugar el 2 de junio de 2017 en el Paraninfo Campus Clínic de la Facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona bajo el lema “De los aspectos básicos a las unidades expertas”.

Un año más Stop FMF estuvo presente en la jornada de la mano de Natalia Camacho y Carmen Granados.

Aquí tenéis el programa.

Con Jordi Cruz, delegado de Feder Cataluña y Ana Quintero, presidenta de Fecamm
Con Jordi Cruz, delegado de Feder Cataluña y Ana Quintero, presidenta de Fecamm
Foto con el doctor Julio Montoya, del departamento de Bioquímica de la Universidad de Zaragoza y miembro del CIBERER
Con el doctor Julio Montoya, del departamento de Bioquímica de la Universidad de Zaragoza y miembro del CIBERER
Con el Doctor Hernández del Clinic
Con el doctor Hernández, especialista en autoinflamatorias del Clinic de Barcelona

 

Finalizó la I Jornada de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

Imagen del cartel donada por el artista plástico Miguel Ángel Ríos
Imagen del cartel donada por el artista Miguel Ángel Ríos

El pasado 13 de mayo de 2017 tuvo lugar en los locales de la Fundación Quaes la I Jornada de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios.

La jornada se dividió en dos bloques. En el primero se habló de temas sociales de interés para todos los afectados de enfermedades crónicas, en el segundo médicos especialistas en Síndromes Autoinflamatorios nos hablaron de estas enfermedades y de la transición de la consulta pediátrica a la consulta de adultos.

Los temas elegidos tuvieron muy buena acogida porque se trataron y clarificaron muchas de las inquietudes que nos afectan en nuestro día a día. Tras cada bloque hubo un turno de preguntas y debate en el que se aclararon cuestiones más específicas.

Desde Stop FMF damos las gracias a Quaes por su apoyo logístico y al público por su asistencia y participación y por supuesto a todos los ponentes por dedicarnos generosamente su tiempo libre.

Aquí figura el programa.

Los doctores Berta López, Inmaculada Calvo y José Ivorra con Carmen Granados, de Stop FMF
Los doctores Berta López, Inmaculada Calvo y José Ivorra con Carmen Granados, de Stop FMF
Los ponentes Consuelo Ibáñez, Laura Juliá, Antonio Ruz con Natalia Camacho de Stop FMF
Los ponentes Consuelo Ibáñez, Laura Juliá, Antonio Ruz con Natalia Camacho de Stop FMF

Stop FMF en la I Jornada Solidaria dels Castellers de Terrassa

Cartel Els Castellers

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar Stop FMF participó el 7 de mayo de 2017 en en la primera jornada solidaria organizada por Els Castellers de Terrassa.

Esta iniciativa pretende realizar diversas actividades para recaudar fondos y dar visibilidad a entidades que trabajan para una causa solidaria.
Este año la jornada estuvo dedicada a las enfermedades minoritarias y los beneficios se destinaron a cuatro entidades que trabajan para mejorar la investigación de estas enfermedades:

Programa de actividades de la I Jornada Solidaria
11: 00h Batukada a cargo de SOM MAURINA
11: 30h Baile de Gigantes a cargo de los Gigantes de las Fuentes
12: 00h Actuación Castellera con los Castellers de Terrassa y Vailets de Gélida
13: 30h Comida Popular: Fideuá y Botifarrada * (Colabora: Asociación de Comerciantes de Ca N’Aurell)
16: 30h Fiesta Infantil + Hinchables
18: 00h Concierto de Habaneras con los Piratas del mar turquesa
19: 30h Concierto de rock con Mala Cuna

Además hubo servicio de bar durante todo el día, rifa y comida solidaria.

Vídeo del evento

Hemos realizado en colaboración con todas las entidades un vídeo sobre la jornada:

Estado de cuentas

Beneficio por las ventas del bar y comida solidaria: 220€ (para cada una de las 4 entidades)

Beneficio neto por ventas en la mesa de Stop FMF: 267,12€

Programa e inscripción en la I Jornada de FMF y Síndromes Autoinflamatorios

 

Cartel_reducido_fmf

11 h Apertura de la jornada. Quaes
Presentación Stop FMF: Cuca Paulo, presidenta

11:30h Herramientas para gestionar el dolor y el cansancio crónico
Tony Ruz, Presidente de la Asociación Española de Budoterapia y Mindfulness
Consuelo Ibáñez, Psicóloga, coach y pedagoga

11:50h Ayudas sociales: Discapacidad, incapacidad y dependencia
Laura Juliá, Trabajadora Social de Ames

12:10h Turno de preguntas

12:25h Café

12:40h La FMF y los Síndromes Autoinflamatorios en la infancia
Dra. Berta López, Reumatología Pediátrica, La Fe

13:00h La transición desde una Unidad de Reumatologia Pediátrica a Adultos
Dra. Inmaculada Calvo, Reumatología Pediátrica, La Fe

13:20h La FMF y los Síndromes Autoinflamatorios en la edad adulta
Dr. José Ivorra, Reumatología La Fe

13:40h Turno de preguntas

14:00h Clausura

Si deseas acudir por favor inscríbete rellenando este formulario

I Jornada de FMF y Síndromes Autoinflamatorios

Imagen del cartel donada por el artista plástico Miguel Ángel Ríos
Imagen del cartel donada por el artista Miguel Ángel Ríos

Stop FMF organiza su 1ª Jornada de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios que tendrá lugar el sábado 13 de mayo a las 11h en la Fundación Quaes, calle Colón 1, 5º piso, Valencia.

En esta Jornada se tratarán temas de interés para todos: cómo gestionar el dolor y fatiga crónicos; también se hablará de las diferentes ayudas sociales en temas de discapacidad, incapacidad (cómo tramitarlas, quién tiene derecho…) y, cómo no, tendremos médicos especialistas en Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios que nos hablarán de temas que nos interesan a todos. Además, tendréis oportunidad de preguntar vuestras dudas e inquietudes.

Este encuentro es también una ocasión de conocer otros afectados y familias con situaciones muy similares a las nuestras con los que compartir experiencias y encontrar un apoyo en nuestro camino a veces duro y siempre de lucha y superación.

Además, puede ser una oportunidad para acercaros a nuestra asociación y conocernos en persona, comunicarnos vuestras inquietudes, necesidades…

Aquí tienes el programa y el formulario de inscripción.

Si quieres que te aclaremos alguna cuestión por favor escríbenos a contacto@fmf.org.es o llama al 961 310 423

La Junta Directiva

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