Eventos, jornadas y congresos

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Exposición por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

23 enero, 2020

En la 13 ª edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña, La Plataforma de Malalties Minoritaries impulsará el proyecto fotográfico «Les malalties minoritàries, una mirada a través de la cámara» iniciado en 2016 con el apoyo de Fujifilm Instax Es y en el que participa la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios desde su inicio.

Durante el mes de febrero, el Hall de las oficinas centrales de Instituto Catalan de la Salud acogerá esta exposición.

Aquí puedes ver el vídeo de los carteles realizados por las asociaciones de pacientes:

Éste es el cartel de Stop FMF:

Exposición Instituto Catalán de la Salud

Stop FMF en el I Encuentro Incliva-Organizaciones de Pacientes

22 diciembre, 2019

El pasado 17 de diciembre tuvo lugar el I Encuentro entre el Incliva y las organizaciones de pacientes en el que estuvo presente la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

El Incliva, Instituto de Investigación Sanitaria, que integra la labor investigadora del Hospital Clínico Universitario de Valencia, la Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia y la Fundación Igenomix, es uno de los institutos de investigación acreditados por el Instituto de Salud Carlos III.

I Encuentro Incliva-Asociaciones de pacientes

El objetivo principal de este evento es crear puntos de encuentro para conocer mejor las necesidades y demandas de las organizaciones de pacientes. Desde el Incliva se quiere estrechar lazos con las entidades de pacientes para implicarlas en sus líneas de investigación y que a su vez propongan nuevas líneas de investigación. Del mismo modo se quiere poner en valor el importante papel de dichas organizaciones.

Participaron 50 representantes de 20 organizaciones de pacientes. Por parte de Stop FMF acudieron Ana Collado, psicóloga de Stop FMF y Cuca Paulo presidenta de Stop FMF.

Stop FMF recibe el Premio Micof 2020

22 diciembre, 2019

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios recibe uno de los Premios de la Patrona de Micof a las organizaciones de pacientes 2020.

La sede de Micof Valencia acogió el pasado sábado 14 de diciembre a los nuevos farmacéuticos colegiados; homenajeó a los farmacéuticos que celebraban sus bodas de Plata y Oro y a los empleados de Micof que se jubilaron en el 2019. Además, se hizo la entrega de premios a las organizaciones de pacientes seleccionadas por sus proyectos y se entregaron los Premios Francisco Moratal Peyró a farmacéuticos destacados por su labor de difusión sanitaria a través de las redes. Todo ello en torno al Día de la Patrona de los farmacéuticos, La Inmaculada Concepción.

Premios Micof 2019

Este año las organizaciones de pacientes premiadas has sido Ames, por su proyecto de cuentos infantiles de Coco y Pipa; ASIA, por su proyecto Una Papelera Para Cada Lavabo y Stop FMF, por su proyecto Acogida y Acompañamiento. Estos premios cuentan con una dotación económica de 2.000 Euros.

Gracias a Micof por su apoyo a las organizaciones de pacientes.

Los autoinflamatorios en Desgranando Ciencia 6

8 diciembre, 2019

Desgranando Ciencia es un evento de divulgación científica que cada año cuenta con más prestigio en la ciudad de granada.

Este año ha contado con más de 70 ponentes de renombre y ha dedicado una mesa dedicada a las enfermedades raras en la que ha tenido voz la Fiebre Mediterránea familiar y los Autoinflamatorios, gracias a la participación de José Luis Moreno, vicepresidente de Stop FMF y Ana Collado, psicóloga de Stop FMF.

Desgranando Ciencia 6

Aquí tienes el programa completo.

La Facultad de Ciencias de la Universidad de Granada acogió el evento los días 22 y 23 de noviembre, se pudo seguir en streaming y puede verse gracias a que las charlas están en el canal de You Tube Hablando de Ciencia Divulgación.

Aquí puedes ver la mesa sobre enfermedades raras.

La intervención de José Luis Moreno va del minuto 15:22 al 30:43.

Ana Collado habla del minuto 36:51 al 47:00.

El debate con la participación de todos los ponentes de la sesión de enfermedades raras empieza en el minuto 1:54:37.

Stop FMF en la Jornada de Pacientes del XIII Congreso Serpe

4 diciembre, 2019

Los pasados 22 y 23 de noviembre Stop FMF estuvo representada por Cuca Paulo y Lucía Vázquez en la Jornada de pacientes del XIII Congreso Serpe.

En esta jornada se presentó el grupo de trabajo Lire-Joven, al que pertenece Stop FMF y se inició el Plan estratégico de Lire Joven.

Hicimos una puesta en común todas las entidades y tuvimos un debate sobre transparencia y buenas prácticas.

Aquí tienes el programa

Stop FMF en la Jornada de Pacientes del XIII Congreso Serpe

Stop FMF en el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras en Ibi

17 noviembre, 2019

V Congreso Nacional Enfermedades Raras CVLos días 26 y 27 de noviembre de 2019, en el Centro Cultural Salvador Miró de Ibi, Alicante tendrá lugar el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras Comunidad Valenciana.

Contaremos con la presencia de D. Rafael Serralta, alcalde de Ibi; Dña. Mª Luisa Carcedo, Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social; Dña. Ana Barcelò, Consellera de Sanidad Universal y Salud Pública; Dña. Fidela Mirón, Presidenta de ADIBI y D. Juan Carrión, Presidente de FEDER.

El día 27, por la mañana, habrá un apartado dedicado a la Fiebre Mediterránea Familiar en el que participarán la Dra. Inmaculada Calvo, Jefa del Servicio de Reumatología Pediátrica del hospital la Fe de Valencia; Dña. Lucía Vázquez, trabajadora social de Stop FMF y Dña. Cuca Paulo, presidenta de Stop FMF.

Aquí tienes el programa completo.

 

III Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

13 octubre, 2019

Cartel III Jornada Stop FMF

El pasado 5 de octubre de 2019 tuvo lugar en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, la tercera jornada nacional de pacientes de Fiebre Mediterránea Familiar y Autoinflamatorios.

Estas jornadas están organizadas por Stop FMF y son un lugar de encuentro de familias afectadas por estas enfermedades y una oportunidad para seguir formándonos y actualizándonos en estas patologías.

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Stop FMF en la X Escuela de Formación CREER-Feder

22 septiembre, 2019

X Escuela CREER-FEDER Stop FMF

Los días 19 y 20 de septiembre de 2019 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF participó en la X Escuela de Formación CREER-FEDER cuyo lema ha sido ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’.

Este año hemos estado de celebración: Feder cumple 20 años y el Centro Creer y la Escuela de Formación 10 años.

X Escuela CREER-FEDER Stop FMF 2

Hemos contado con ponentes de Argentina, Luxemburgo, Noruega, Perú, Rumanía…

Además, este año hemos contado con nuestra embajadora de Honor, la Reina Doña Letizia que nos demuestra una vez más su compromiso con las Enfermedades Raras.

Como siembre lo más emotivo y satisfactorio a todos los niveles fue el reencuentro con compañeros de otras entidades con los que compartimos experiencias, buenas practicas, recursos… y por supuesto buenos ratos. Estos espacios de compañerismo, además de gratos son la columna vertebral del movimiento asociativo en las enfermedades poco frecuentes.

X Escuela CREER-FEDER Stop FMF 3

Seguimos formándonos para dar respuesta a las necesidades del colectivo de Autoinflamatorios

Aquí tenéis el programa y aquí el póster de Stop FMF.

Summer School Spanish

15 julio, 2019

Summer schoolDel 10 al 14 de junio de 2019 se celebró en Castelldefels la 3ª edición del Summer School Spanish.

Se trata de un curso intensivo (70 horas entre formación online previa y formación presencial) que tiene como finalidad involucrar a los pacientes a lo largo del ciclo de vida del desarrollo de un medicamento así como empoderar a los representantes de los pacientes para implicarse en el desarrollo de medicamentos y los procesos que los regulan. Tratamos temas sobre la Agencia del Medicamento, las ERN (Redes Europeas de Referencia de Enfermedades Raras) y la relación entre entidades de pacientes y la administración.

En definitiva se trata de un curso donde nos reunimos pacientes expertos, investigadores y formadores de organizaciones para analizar, aprender y discutir sobre el desarrollo de medicamentos y otros temas que afectan al colectivo de enfermedades raras.

La presidenta de Stop FMF fue invitada a realizar este curso. Nos ha comentado que ha sido una experiencia excelente y la calidad de la formación ha sido muy alta. Uno de los objetivos de nuestra asociación es la capacitación formativa, convertirnos en pacientes expertos para que podamos de esta manera ayudar y asesorar mejor al colectivo de enfermedades autoinflamatorias.

Aquí tenéis el programa completo.

Summer school

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