El pasado 14 de noviembre tuvo lugar la IV Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF.
Este 2020 a causa de la crisis sanitaria se realizó online. Se inscribieron pacientes y familiares con autoinflamatorios, compañeros de otras entidades de enfermedades raras y enfermedades reumáticas, médicos e investigadores. Desde el equipo técnico y la J.D. de Stop FMF damos las gracias a todos por vuestra participación.
Queremos agradecer a Dña. Yolanda Ahedo, pedagoga del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con ER y a D. Daniel-Aníbal, secretario de finanzas de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica su colaboración y sus aportaciones en estos momentos tan complicados para todos.
Agradecer con especial cariño a los jóvenes del programa ActívaTE por compartir con entereza y valentía sus experiencias con todos los asistentes. Demostraron que los jóvenes tienen mucho que aportar y que no solo debemos escucharles, también es importante que les demos las herramientas para que participen y formen parte de la toma de decisiones de todo aquello que les afecta.
Como conclusiones podemos decir:
- Debemos ser más flexibles tantos el movimiento asociativo como los servicios y recursos comunitarios para atender adecuadamente a las familias.
- Crear redes para rentabilizar recursos y ser más eficaces en la gestión y atención a las familias.
- Reivindicar las necesidades de la discapacidad orgánica, donde se encuentran los autoinflamatorios.
- Las familias con autoinflamatorios deben ser más participativas para que podamos conseguir los objetivos que todos perseguimos, visibilidad, empatía social, atención sanitaria y psicosocial que cubra las necesidades de las familias, investigación.
- Los jóvenes tienen voz y voto, hay que darles más protagonismo.
Aquí puedes ver las ponencias
La Educación Inclusiva en tiempos de Covid19