Día mundial de las Enfermedades Raras

Actividades y noticias relacionadas con el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Participación en diferentes actividades con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en 2016

Este año el lema de la campaña fue “Creando Redes de Esperanza”. Se celebraron actos por toda España y nuestra asociación ha asistido a los siguientes eventos:

24-02 Conferencia: “Enfermedades raras, cada vez menos raras” en el Museo de la Ciencias Príncipe Felipe de Valencia

Federico Pallardó, catedrático de Fisiología de la UV y decano de la Facultad de Medicina habló de la asignatura optativa de Enfermedades Raras en la Facultad de Medicina de Valencia y de la importancia que tiene el estudio de estas enfermedades en Medicina.

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28-02 Participación en el programa “A buenas horas” de radio Malva

En el programa de radio A buenas horas, de sensibilización social participaron nuestra presidenta, Roberto Bataller organizador de eventos solidarios y la cantante Raquel que participará en el concierto solidario en beneficio de la Asociación Valenciana de Padres de Autistas.
Éste es el enlace a la página con el documento sonoro.

29-02 Audiencia en el hemiciclo de las Cortes Valencianas

En este acto, las Cortes Valenciana han servido de altavoz de las personas afectadas por enfermedades minoritarias. Han intervenido Enric Morera, presidente de las cortes; el secretario Marc Pallares; el vicepresidente Alejandro Font de Mora Almudena Amaya, delegada de Feder Valencia; Alba Ancochea, directora de Feder; Carmen Montón, Consellera de Sanitat más dos afectadas que han contado su testimonio.

La Consellera tubo buenas palabras para todos nosotros y nos comunicó la creación de una Alianza de Investigación para unir investigadores de todos los campos como las Universidades, Ciberer, asociaciones de pacientes…
Nuestras compañeras dejaron claro que son las familias las que desembolsan le mayor coste , emocional, físico e incluso económico y la sensación de estar abandonados por el sistema y la administración. Sus testimonios fueron emotivos, pero por desgracia demasiado conocidos para todos nosotros

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cortCon nuestra compañera y amiga de ASPANIJER Noelia Sánchez Bru

cortes1Con Federico Pallardó, decano de la Facultad de Medicina de Valencia e investigador del Ciberer y José María Millán, unidad de Genética del Hospital Universitario La Fe de Valencia e investigador del Ciberer

cortes3Con nuestras compañeras y amigas Carmen Fondo, presidenta de AVAAR; Inmaculada Sánchez, vicepresidenta de ASPANIJER; Mª José Gabarda de ASPANIJER, nuestra presidenta y Noelia Sánchez de ASPANIJER

29-02 Entrevista para la televisión Levante TV

Con motivo de la celebración del día de las Enfermedades Minoritarias un equipo de la televisión Levante TV realizó esta entrevista a la presidenta de Stop FMF y a Mercedes Muñoz, presidenta de la asociación valenciana de la enfermedad de Huntington

29-02 en adelante. Exposición fotográfica de Enfermedades Minoritarias

Esta exposición, auspiciada por la Plataforma de Malalties Minoritaries, muestra fotografías y lemas de diferentes asociaciones de Enfermedades Raras.
Se inauguró el 29 de febrero junto con las Jornadas de Enfermedades Minoritarias del Hospital Clinic de Barcelona. Hasta finales de marzo de 2016 su ubicación está en la antesala de la Sala Paraninfo de dicho hospital.
Posteriormente se trasladará a la sede de Eurordis en Barcelona, en el recinto modernista Sant Pau, en el pabellón de Santa Apolonia.
Nuestra asociación participa con el siguiente cartel:

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29-02 Jornada sobre las enfermedades minoritarias en el Hospital Clinic de Barcelona

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias se organizaron estas jornadas por parte de Fecamm, Feder y la Plataforma de Malalties Minoritaries.

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IMG-20160229-WA0002Con el Dr. Campistol, director general del Hospital Clinic

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Con el Dr. Hernández del equipo de Maltalties Autoimmunes Sistèmiques del Hospital Clinic

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Con Iolanda Arbiol, de la Plataforma de Malalties Minoritàries

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Con Ana Quintero, presidenta de Fecamm y Anna Esquerdo de Fecamm

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Con Eduardo Tizzano, Jefe del Grupo de Medicina Genética del Hospital Vall d’Hebron e investigador del CIBERER

29-02 V Jornada Salud Pública. Las ER una visión global: la oportunidad de ser visibles.

En esta jornada celebrada en el Centro Superior de Investigaciones en Salud Pública de Valencia hubo mesas de vigilancia e investigación en ER, de asistencia sanitaria de las ER y de acción social.
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02-03 Jornadas de Investigadoras en Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana

Estas jornadas, celebradas en el Centro de Investigación Príncipe Felipe han servido para dar visibilidad a las enfermedades minoritarias, a los pacientes que las sufren y a mujeres profesionales e investigadoras que trabajan en este campo. También se ha dado difusión al Convenio marco para el establecimiento de la alianza en investigación traslacional en enfermedades raras de la Comunitat Valenciana (Diari Oficial de la Comunitat Valenciana núm 7654 de 10 de noviembre de 2015) que reforzará las ER como prioridad política de salud pública.

investigadoras1Con Dolores Moltó, profesora titular del Departamento de Genética de la UV; Carmen Espinós, investigadora principal en el CIPF; Dra. Mª Eugenia Armengod, investigadora principal CIPF; nuestra presidenta; Noelia Sánchez de Aspanijer y María José Gabarda de ASPANIJER

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Entrevista para la televisión Levante TV

El 29-2-16, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la emisora de televisión Levante TV hizo esta entrevista a la presidenta de Stop FMF y a Mercedes Muñoz, presidenta de la asociación valenciana de la enfermedad de Huntington

Esta entrevista tuvo lugar en el acto que se realizó en las Cortes Valencianas.

 

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Entrevista en Radio Malva

Dentro de las actividades relacionadas con el Día Mundial de las Enfermedades Raras la presidenta de Stop FMF fue entrevistada en el programa de radio A buenas horas,.

Explicó en qué consiste la Fiebre Mediterránea Familiar, el trabajo de Stop FMF y la importancia de colaborar con ONGs.

También participaron, Roberto Bataller organizador de eventos solidarios y la cantante Raquel.
Éste es el enlace a la página con el archivo de sonido.

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