Actividades y noticias relacionadas con el Día Mundial de las Enfermedades Raras
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF asistió el pasado 28 de febrero al acto institucional celebrado en las Cortes Valencianas por las Enfermedades Raras.
El presidente del parlamento, Enric Morera recibió a las entidades representantes de patologías poco frecuentes. Tanto el presidente como representantes de los partídos políticos escucharon nuestras peticiones y problemática.
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El pasado 2 de marzo de 2019 Stop FMF organizó un marcado solidario de artesanía y comida ecológica dentro de las actividades «Rocafort con las Enfermedades Raras» para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
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El pasado jueves 28 de febrero Stop FMF participó en la Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras de la Alianza de Investigación Traslacional de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, exponiendo la experiencia de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF en el campo de la investigación.
La jornada se celebró en el Aula Magna de la Facultad de Medicina y Odontología de Valencia. Participaron todas las entidades pertenecientes a la Alianza de investigación Traslacional de Enfermedades Raras: Universitat de Valencia, Fundació Lluis Alcanys, IIS La Fe, INCLIVA, FISABIO, ISABIAL, CIPF, CIBERER, FIHPrCs, Universidad CEU-Cardenal Herrera, CSIC y Feder.
Quedó patente la importancia de la investigación en las enfermedades raras para acortar los tiempos del diagnóstico y conseguir mejores tratamientos terapéuticos. También se trató la importancia de las asociaciones de pacientes, así como su incorporación en las tomas de decisiones.
El pasado jueves 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, la presidenta de Stop FMF salió en el telediario de TVE Comunidad Valenciana junto a nuestros compañeros Juan Carlos, presidente de Esclerodermia Castellón y Teresa Navarro de X Fragíl C.V.
Hablamos de la dificultad de llegar a un diagnóstico, de la importancia de reinventarse cuando se tiene una enfermedad poco frecuente, de normalizar la situación en la medida de lo posible y de la conveniencia de asociarse a las asociaciones de pacientes.
Gracias a los informativos de TVE C.V. por abrirnos esta ventana al público en general.
Stop FMF sigue dando visibilidad a la FMF y los Síndromes Autoinflainflamatorios.
El pasado lunes 25 de febrero la Dra. Inmaculada Calvo, Jefa de Sección de Reumatología Pediátrica del Hospital Universitario La Fe de Valencia y nuestra presidenta, Cuca Paulo fueron entrevistadas en la televisión valenciana, À Punt en el programa El matí à punt presentado por Clara Castelló.
Tuvieron la oportunidad de explicar nuestras enfermedades y problemática social a la población de la Comunidad Valenciana a través de la televisión pública.
Desde Stop FMF damos las gracias al programa El matí À punt, a Clara Castelló y a todo el equipo, por abrirnos esta ventana y ayudarnos a difundir los Síndromes Autoinflamatorios. Muchas gracias también a la Dra. Inmaculada Calvo por el apoyo que siempre ofrece a Stop FMF y por el cariño con que trata a nuestros hijos en la consulta.
El viernes 22 de febrero de 2019 se celebró en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia esta jornada que tiene como objetivo dar visibilidad a las Enfermedades Raras y a los pacientes que las sufren, a la investigación traslacional centrada en estas patologías minoritarias y a la labor desarrollada por mujeres que trabajan en este campo.
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Stop FMF en la IV Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades RarasLeer más »
La Alianza de Investigación Traslacional de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana organiza en la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Valencia la jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019.
Tendrá lugar en el Aula Magna de dicha facultad el jueves 28 de febrero de 2019 de 10 a 14h.
Participarán representantes de diferentes centros de investigación y miembros de FEDER.
La presidenta de Stop FMF intervendrá hablando de la participación activa de las asociaciones de pacientes en la investigación. Explicará las actuaciones concretas de Stop FMF en el campo de la investigación de Síndromes Autoinflamatorios.
Aquí tienes el programa.
Por cuarto año consecutivo el Centro de Investigación Príncipe Felipe organiza estas jornadas en las que mujeres investigadoras en Enfermedades Raras nos hablan de su labor investigadora.
En esta edición Stop FMF ha colaborado con el Príncipe Felipe para que se incluya un ponencia de Síndromes Autoinflamatorios. Contaremos con la participación de la Dra. Inmaculada Calvo, Jefa de Sección de Reumatología Pediátrica del Hospital Universitario La Fe de Valencia.
Tendrá lugar el 22 de febrero de 2019 de 9:30 a 13:30. Aquí tienes el programa.
Pulsa aquí para inscribirte.
Dentro de las actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Stop FMF ha organizado en Rocafort una serie de acciones para las que hemos contado con el apoyo del Ayuntamiento de Rocafort.
Con la colaboración de distintos colectivos de la población hemos elaborado tejidos con lanas para vestir y adornar el parque de Pocoyó.
Han participado la Asociación de Amas de Casa, la Asociación de Jubilados, la Asociación Cultural La Pedrera, la Asociación de Veins Antonio Machado. Además, han colaborado las casa de lanas El Gato Negro, DMC y Katia.
Se trata de una jornada lúdica en horario de 10 a 14h para celebrar en familia el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Habrá un mercado solidario de artesanía y comida ecológica y lo amenizaremos con una serie de actividades:
Contamos con el apoyo de Micof.
Además colaborarán alumnos del CEIP San Sebastián de Rocafort con la elaboración de un mural.
A las 19:30 contaremos con la participación de
Dentro de las actividades para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Stop FMF ha organizado una intervención urbana con lanas en el parque de Pocoyó de Rocafort, Valencia.
Esta actividad la podemos realizar gracias a la donación de lanas por parte de DMC, El Gato Negro y Katia. Además, contamos con la colaboración del Ayuntamiento de Rocafort, la Asociación de Amas de Casa, la Asociación La Pedrera, la Asociación de Jubilados y la Asociación de Veïns Antonio Machado. También nos ayudan personas anónimas que generosamente nos ceden su tiempo y su trabajo para dar visibilidad a las Enfermedades Raras en general y a la Fiebre Mediterránea Familiar y los Síndromes Autoinflamatorios en particular.
Si quieres colaborar con Stop FMF en esta acción de visibilidad puedes realizar:
Puedes utilizar cualquier tipo de lana y color, cualquier tipo de punto, de ganchillo o agujas. Tus creaciones las puedes entregar en cualquier entidad colaboradora o en la sede de Stop FMF, calle Ramón y Cajal 35, 46111, Rocafort, Valencia.
La fecha límite de entrega es el 20 de febrero.
Para más información contacta con nosotros en contacto@fmf.org.es o llamando al 961 310 423.
