Recursos y servicios

Recursos y servicios que ofrece Stop FMF

Coronavirus. Recomendaciones para pacientes autoinflamatorios

recomendaciones covid

Recomendaciones de La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios basadas en la información publicada por La Sociedad Internacional de Enfermedades Autoinflamatorias Sistémicas (ISSAID), Eular y PReS.

Durante la pandemia del Coronavirus las autoridades sanitarias nos informan de una serie de recomendaciones básicas (lavarse las manos, evitar tocarse la cara, toser sobre el codo, usar pañuelos desechables, usar mascarillas cuando se de positivo o haya sospechas de dar positivo, no acercarse a otras personas a menos de un metro, minimizar al máximo las salidas de casa).

Recomendaciones respecto del Coronavirus

coronavirus

Recomendaciones generales

Lávate las manos con frecuencia con un desinfectante de manos a base de alcohol o con agua y jabón. Este lavado hay que realizarlo siempre que vuelvas de la calle. En este enlace te explican cómo lavarse adecuadamente las manos.

Al toser o estornudar, cúbrete la boca y la nariz con el codo flexionado o con pañuelo, que deberá ser desechado rápidamente.

Mantén al menos un metro de distancia con aquellas personas que tosan, estornuden o tengan fiebre.

Evita tocarte los ojos, la nariz y la boca. Con las manos tocamos muchas superficies que pueden estar contaminadas y al tocarnos nariz, boca u ojos podemos transmitirnos el virus.

SIO 2019

Ya está disponible el resumen del SIO (Servicio de Información y Orientación) de Stop FMF correspondiente al 2019.

De año en año vamos aumentando el número de consultas y personas atendidas.

Puedes consultarlo aquí.

SIO Patologías Stop FMF 2019

Psicóloga y Trabajadora Social de Stop FMF

Estamos de enhorabuena en la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF.

Desde el 1 de octubre contamos con dos profesionales imprescindibles para una asociación de pacientes: una trabajadora social y una psicóloga.

Ambas están a la disposición de las familias con algún miembro afectado de una enfermedad autoinflamatoria.

Ana, psicóloga, atiende los servicios de atención psicológica y educación inclusiva de Stop FMF. Puede hacer atención individual, familiar o grupal.

Lucía, trabajadora social, atiende el Servicio de Información y Orientación (SIO) de Stop FMF y el Servicio de Atención Social. Os ayudará en los temas relacionados con la discapacidad, incapacidad y dependencia, así como en todo lo relacionado con la inclusión social.

Servicios Stop FMF

Además, realizarán los informes psicológicos y sociales personalizados adaptados a la necesidad (educación inclusiva, discapacidad…) y considerando las limitaciones que pueden producirse en el día a día de la persona afectada de una enfermedad autoinflamatoria.

No lo dudes; ponte en contacto con el Servicio de Información y Orientación (SIO) de Stop FMF en contacto@fmf.org.es o llamando al 661286891.

Hoteles con corazón

Feder Hoteles con corazónGracias a un acuerdo de colaboración de Feder con la cadena de Hoteles NH las familias con enfermedades raras (a través de sus asociaciones) podrán hospedarse gratuitamente en hoteles de la cadena NH cuando tengan que desplazarse a otra ciudad con motivo de una consulta, tratamiento u hospitalización.

Más información aquí.

Servicio de Información y Orientación. Resumen 2018

Temas consultados

Ya está disponible el Resumen del Servicio de Información y Orientación de Stop FMF correspondiente al año 2018. El número de consultas ha crecido de forma notable respecto del año anterior: han sido 289 temas consultados en 2018 frente a 188 de 2017.

Podéis consultar el resumen completo aquí.

Las Enfermedades Raras en el Día del libro

Para el Día del Libro te recomendamos los siguientes libros en los que han participado miembros de Stop FMF:

Enfermedades Raras, Manual de Humanidad

Libro sobre enfermedades raras con la participación de Stop FMF

Se trata de una serie de testimonios sobre Enfermedades Raras junto con la opinión de un profesional de cada patología. Para el caso de la FMF un miembro de la asociación escribió el testimonio que habla de la FMF. El texto médico lo escribió el doctor Juan I. Aróstegui. Puedes adquirirlo aquí.

Alumnos con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva

Libro Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva

En este libro se da voz a afectados y familiares con Enfermedades Minoritarias para conseguir una escuela y sociedad más inclusiva. Es el resultado de la segunda fase de un proyecto de investigación sobre enfermedades raras del grupo Inkluni, de la Universidad del País Vasco. Para más información y para adquirirlo puedes pinchar aquí.

Encuesta sobre el impacto del dolor

pae

PAE (Pain Alliance Europe) es una organización europea que agrupa 36 organizaciones de 17 países europeos que representan a 350.000 enfermos crónicos.

Como miembros de la LIRE nos piden colaboración en una encuesta de la PAE que servirá para analizar el impacto del dolor en la calidad de vida de pacientes con dolor crónico en Europa.

Se creará un informe con los resultados con el fin de reforzar nuestras acciones para que los responsables políticos sean más conscientes del importante problema del dolor crónico.

Accede aquí a la encuesta.

Servicio de consultas médicas

Os recordamos que el servicio de consultas médicas para socios está atendido por especialistas de los Síndromes Autoinflamatorios.

Como socio tienes derecho a solicitar información sobre dudas o preocupaciones que te inquieten con la tranquilidad de obtener respuestas veraces y confiables, ya que este servicio está atendido por profesionales expertos que colaboran con Stop FMF.

No te quedes con una duda ni acudas a foros poco seguros, utiliza nuestro servicio.

Aquí tienes toda la informaciónDudas sobre la FMF y Síndromes Autoinflamatorios

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