Actividades – Página 2 – Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

VII Jornada Nacional de pacientes de FMF y Autoinflamatorios-1

21 septiembre, 2023 27 enero, 2024

VII Jornada Nacional de pacientes de FMF y Autoinflamatorios 23

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, organiza la VII Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios.

Stop FMF es una entidad de ámbito estatal declarada de Utilidad Pública, representamos todos los autoinflamatorios. Las acciones de la asociación están alineadas con los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030 aprobados por la ONU. Como, por ejemplo:

Atendemos y formamos a todos los pacientes y familiares con autoinflamatorios de todo el territorio estatal, incluidas las islas, Ceuta y Melilla. Hoy gracias a las nuevas tecnologías podemos llegar a todos los pacientes o con sospecha de diagnóstico;
Defendemos los derechos de las personas que conviven con una enfermedad autoinflamatoria;
Promovemos la investigación en Autoinflamatorios …

Desde hace años organizamos la Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios, este año es la VII edición. Cada año la realizamos en una ciudad para facilitar la participación de los pacientes de todo el territorio estatal. En 2022 se realizó en Madrid.

Este año 2023 la Jornada Nacional de Pacientes la realizaremos en formato hibrido, presencialmente en Valencia y por plataforma online, el sábado 28 de octubre, en el Jardín Botánico de Valencia. El colectivo de autoinflamatorios ha sufrido mucho estos últimos años, como muchos otros colectivos vulnerables, por lo que tenemos que potenciar la presencialidad y sociabilización de las personas que conviven con un autoinflamatorio, además de reforzar las redes de apoyo que proporciona Stop FMF a las familias.

En la jornada solemos abordar temas sanitarios, psicosociales y damos voz a pacientes y familiares.

Esta jornada tiene el aval científico de Sociedades Médicas, SEMI, Sociedad Española de Medicina Interna; SER, Sociedad Española de Reumatología y la SERPE, Sociedad española de reumatología Pediátrica.

También cuenta con el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios. Hospital Clinic de Barcelona; Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Este es el programa.

Ya puedes inscribirte aquí.

El plazo de inscripción finaliza el jueves 26 de octubre a las 14h. Para la asistencia online también hay que inscribirse para que enviemos el enlace de la plataforma.

Más información en el 661286891 o en contacto@fmf.org.es

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática. Conselleria de Igualtat i polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana. Novartis y Sobi

Embarazo y lactancia en mujeres con una enfermedad autoinflamatoria

11 septiembre, 2023 15 septiembre, 2023

Cartel_Embarazo_Lactancia

El próximo lunes 25 de septiembre a las 16.30h la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF abordara un tema de gran importancia para mujeres con una enfermedad Autoinflamatoria.

Contaremos con el Dr. Robles (Medicina Interna del Hospital Universitario La Paz de Madrid) que nos hablará del: Embarazo y lactancia en mujeres con una enfermedad autoinflamatoria.

Gracias a esta colaboración podremos abordar temas tan importantes como:

Preparación de la paciente antes del embarazo
Tratamientos durante la gestación y lactancia
Seguimiento de la paciente con una enfermedad autoinflamatoria durante los meses de gestación y lactancia.

Para poder asistir a esta sesión tenéis que inscribiros en el siguiente enlace

Os esperamos.

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives, Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática y Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana.

Resumen Mes de concienciación de los Autoinflamatorios 2023

11 septiembre, 2023 20 septiembre, 2023

Mes_Concienciacion_Autoinflamatorios_23

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, como en años anteriores se ha sumado al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios celebrado durante el mes de agosto en todo el mundo.

Como en años anteriores la entidad que representa a los pacientes de Autoinflamatorios a nivel internacional es la Autoinflammatory Alliance, impulsora internacional del Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios. Las entidades que han coordinado la organización de las actividades en 2023 han sido Canadian Autoinflammatory Network, KAISZ y STOP FMF, junto con la Autoinflammatory Alliance

A nivel internacional se consensuó que el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios fuese AGOSTO por ser un mes caluroso y de vacaciones en muchas partes del mundo, por lo que los pacientes suelen mejorar al no tener obligaciones académicas o laborales y poder descansar.

Por otro lado, se pensó que un mes para representar la variedad de autoinflamatorios y aunar esfuerzos en la concienciación internacional, en lugar de tener un día para cada patología era más eficaz y tiene mayor impacto.

El lema utilizado en 2023 ha sido +Diagnóstico +Tratamiento es + Salud

Cada año tenemos más apoyos Nacionales e Internacionales. Aquí se pueden ver todas las entidades que dan su apoyo al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.

Aquí se puede ver el programa de las acciones realizadas en España.

Para ver el encuentro de pacientes y profesionales internacional pulsar aquí Se puede seguir en varios idiomas

La campaña en las redes sociales del 2023 ha tenido un buen resultado en las diferentes redes sociales. Hemos aumentado el número de seguidores en más de un 30% en todas ellas y la campaña ha tenido un impacto superior a 27,7mil.

El grupo de trabajo de difusión y captación de fondos de Stop FMF propuso la frase para la campaña participativa de difusión +Diagnóstico +Tratamiento es + Salud. Cuando una puerta se cierra y las ventanas no se abren, ayúdame a abrir una ventana por los autoinflamatorios.

Más información estatal

Más información Internacional en Agosto, Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios

Estas acciones se han realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Generalitat Valenciana, Novartis y Sobi.

Asesoramiento genético y opciones reproductivas para familias con enfermedades autoinflamatorias

4 septiembre, 2023 15 septiembre, 2023

Cartel_asesoramiento_genetico_reproductivo

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF el próximo día 18 de septiembre de 16.30h a 17:30h realizará un taller de Asesoramiento genético y opciones reproductivas para familias con enfermedades autoinflamatorias.

Gracias a la colaboración entre el Hospital Universitario La Paz de Madrid y Stop FMF, contaremos con la Dra. María Bravo. Doctora de la Unidad de Inmunología del Hospital Universitario La Paz.

Se abordarán los siguientes temas:

¿Qué es un asesor genético?
¿Cuándo puedo consultar?
¿Cómo puedo acceder a este profesional?
¿Qué debo esperar de una consulta de asesoramiento genético?, etc.
Intercambiaremos diversas experiencias y situaciones que hayáis podido vivir para poder acompañaros y orientaros.

Para poder acceder debes inscribirte

Os esperamos.

Café Otoño Stop FMF 2023

1 septiembre, 2023 15 septiembre, 2023

Cafe_Otoño_23

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios vuelven con los #CaféStopFMF.

Por ello, te invitamos a participar en un nuevo Café Online de Otoño Stop FMF para pacientes, sospecha de diagnóstico y familiares de autoinflamatorios, que tendrá lugar el martes día 12 de septiembre de 17 a 18h.

Como sabéis este es un espacio, distendido donde intentamos acortar la distancia que a veces los KM ponen entre nosotras.

No dudéis en tener preparado un buen café/infusión o refresco, y ganas de conversar y compartir un buen rato.

Ya sabes que para vernos solo tienes que inscribirte aquí:

Más información en 661286891 o contacto@fmf.org.es

Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios 2023

20 julio, 2023 15 septiembre, 2023

Mes_Concienciacion_Autoinflamatorios_23

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF como en años anteriores se une al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.

Cada año vamos sumando nuevos apoyos al mes de concienciación de los autoinflamatorios de sociedades científicas, hospitales y entidades de pacientes.

Necesitamos el apoyo de la sociedad para dar a conocer estas enfermedades crónicas, sistémicas y raras.

¡¡Ayúdanos a difundir!!

¡¡Súmate al Mes de Concienciación de los Autoinflamatorios!!

Actividades en España.

En 2023 se ha consensuado que cada país realice el lema en torno al acceso al diagnóstico y tratamiento En España el lema es:

+Diagnóstico +Tratamiento es +Salud

Por responsabilidad y coherencia Stop FMF ha decidido no solicitar la iluminación de edificios (actividad que se realizó en años anteriores) mientras no cambie la tecnología, ya que el cambio climático tiene un impacto negativo en el colectivo de los autoinflamatorios.

Cómo participar en el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.

Marco de apoyo para redes sociales, Descarga la imagen y ponla en tus perfiles
Cartel de apoyo. Descarga la imagen, hazte una foto y compártela en las redes sociales.
Vídeo del mes de concienciación. Comparte en redes sociales.

No olvides etiquetarnos y utilizar los hashtags

Instagram stop_fmf

Facebook @StopFMF

Twitter @STOP_FMF

#DiagnosticoTratamientoEsSalud

#AgostoMesdelosAutoinflamatorios

#august4autoinflammatory

#autoinflammatoryawareness

18 de agosto. Colocación de la pancarta de apoyo en Valencia

El viernes 18 de agosto el Ayuntamiento de Valencia coloca en el balcón del ayuntamiento una pancarta para dar apoyo al mes de concienciación de los autoinflamatorios.

Aquí se puede ver el programa completo.

Más información del Mes Internacional de Concienciación aquí

Asamblea general Stop FMF 2023

23 junio, 2023 1 julio, 2023

Asamblea Stop FMF 2023

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, celebrará su Asamblea General Ordinaria el próximo 28 de junio de 2023 a las 18:00 horas en primera convocatoria y a las 18,15 horas en segunda convocatoria, con el siguiente orden del día:

Acreditaciones y bienvenida.
Aprobación si procede del orden del día.
Aprobación del acta anterior si procede.
Memoria de actividades de 2022. Aprobar si procede.
Cuenta de resultados de 2022. Aprobar si procede.
Propuesta de actividades para el 2023. Aprobar si procede
Presupuesto de 2023. Aprobar si procede.
Grupos de trabajo.
Turno de propuestas y preguntas.

La reunión se podrá seguir en formato online por medio de una plataforma zoom de Stop FMF.

Esta actividad se ha realizado gracias a una subvención de la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana

Grupo Mujeres Stop FMF-II-23

16 junio, 2023 27 agosto, 2023

Mujere'Stop FMF 2-23

El próximo 29 de junio a las 17h volvemos a encontrarnos en el espacio de Mujeres de Stop FMF. Tal y como ya vimos anteriormente, los datos y las cifras respaldan la construcción de este espacio.

Si bien es cierto que, durante los últimos años, el avance de los derechos de las personas con discapacidad ha sido importante, la brecha entre hombres y mujeres se ha ido ampliado. Se produce un aumento de la discriminación hacia las mujeres con discapacidad tanto en el ámbito social como sanitario. Estas circunstancias dificultan el desarrollo del día a día.

La discapacidad no es un problema individual, sino un fenómeno socialmente construido. Los prejuicios culturales interfieren en nuestra vida cotidiana y apartan en demasiadas ocasiones a las mujeres del espacio público.

Por todo ello y mucho más… os invitamos el próximo día 29 de junio a las 17h a compartir con nosotras este espacio.

Si ti no es posible. Juntas somos más fuertes.

Inscríbete aquí

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives, Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática y Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana.

Café verano Stop FMF 2023

6 junio, 2023 15 septiembre, 2023

Café de Verano Stop FMF23

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organiza el Café de Verano 2023.

Por ello, te invitamos a participar en un nuevo Café Online de Verano Stop FMF para pacientes, sospecha de diagnóstico y familiares de autoinflamatorios, que tendrá lugar el jueves día 22 de junio a las 17.30h.

Como sabéis este es un espacio, distendido donde intentamos acortar la distancia que a veces los KM ponen entre nosotras.

No dudéis en tener preparado un buen café/infusión o refresco, y ganas de conversar y compartir un buen rato.

Ya sabes que para vernos solo tienes que inscribirte aquí:

Más información en: 661286891 o contacto@fmf.org.es

Cuidad a quien nos cuida-23

29 mayo, 2023 27 agosto, 2023

Cuidar a quien nos cuida-2023

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF organiza un nuevo encuentro para personas cuidadoras de pacientes con autoinflamatorios.

El encuentro tendrá lugar el próximo jueves 8 de junio de 17:30h a 18:30h.

Con este espacio queremos atender las necesidades de las personas que día a día están a nuestro lado y que ayudan en el cuidado de personas con una enfermedad autoinflamatoria o sospecha de padecerla.

Con esta línea de actuación Cuidar a quien nos Cuida queremos atender y acompañar a nuestros cuidadores. Queremos poner el foco en sus preocupaciones, inquietudes e incertidumbres.

Por ello, os proponemos que podamos reunirnos el próximo jueves 8 de junio a las 17:30h. No obstante y siendo muy consciente de las dificultades de horario que todos tenemos os proponemos que si estáis interesados en asistir pero el problema es el día y /o la hora.

Por favor inscribiros en el link de la inscripción de la actividad.

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana.