Actividades

Stop FMF en la XI Feria de la Salud de Moncada

Un año más el Ayuntamiento de Moncada  celebró la Feria de la Salud el sábado 8 de septiembre de 2018 en el parque de la Mediterránea.

Aquí tienes el programa.

Stop FMF estuvo en el stand de Micof junto nuestros compañeros de Acción Psoriasis, Aficaval, Ames, Alanna, Acvel y de la Liga Reumatológica.

Tuvimos la oportunidad de dar a conocer la Fiebre Mediterránea Familiar y los Síndromes Autoinflamatorios.

Gracias al Ayuntamiento de Moncada por la organización de este encuentro, a Micof por facilitarnos la participación y a todos los visitantes.

Stop FMF en la feria de Alfafar

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I Jornada de Visibilidad AERR

El pasado 9 de junio de 2018 tuvo lugar en la Plaza de la Virgen de Valencia la I Jornada de Visibilidad organizada por la Agrupación de Entidades Relacionadas con la Reumatología.

Estuvimos facilitando información sobre las distintas patologías relacionadas con la reumatología y sobre el trabajo conjunto de la agrupación.

Fotos de la I Jornada AERR

Tuvimos talleres de pintura, de realización de flores y de nutrición. Nos amenizaron la jornada el dúo de cuerda y violín formado por Claudia Panach y Pablo Borreguero y la batucada Batupatro.

Damos las gracias por su colaboración a: Ayuntamiento de Alfafar, Ayuntamiento de Valencia, Batupatro, CEIP La Pau de Casinos,  Colegio Sagrada Familia PJO, Falla Pensat i Fet de Casinos, Micof, Fundación Quaes, Claudia Panach, Pablo Borreguero, Alejandra Pérez y María José Gabarda.

Más fotos de la I Jornada AERR

A raíz de la jornada, el lunes 10 de junio fuimos entrevistados para el programa Gestiona tu Salud de Gestiona Radio Valencia. Aquí tienes la noticia y el audio.

 

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II Jornada de FMF y Síndromes Autoinflamatorios de Stop FMF

El sábado 23 de junio, en el Salón de Actos del Hospital Materno Infantil de Málaga celebraremos nuestra segunda jornada dedicada a la FMF y los Síndromes Autoinflamatorios.

Cartel II jornada reducido

Contaremos con la presencia de profesionales expertos en FMF y Síndromes Autoinflamatorios, en tratamiento del dolor y la fatiga en enfermedades reumáticas.

También se realizará un taller práctico sobre gestión de emociones: aceptación del diagnóstico, convivencia con la enfermedad y normalización de la nueva situación familiar.

Un miembro de la Junta Directiva nos hablará de las actividades y servicios de Stop FMF así como de la importancia del movimiento asociativo.

Para terminar dos madres de afectados compartirán con todos nosotros su experiencia.

Aquí tienes el programa completo de la jornada.

Puedes inscribirte aquí.

 

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Documental Stop FMF

Stop FMF, desde hace un tiempo ha estado elaborando un documental sobre la Fiebre Mediterránea Familiar. En él se tratan diversos aspectos: información sobre la patología, el día a día de afectados, la investigación y el asociacionismo.

Desde Stop FMF damos las gracias a todos los participantes, afectados y familiares (Alba, Cuca, José Luis, Juan y Óscar), a los profesionales (Dra. Inmaculada Calvo y Dr. Antón), al grupo de Artistas Plásticos Cendra, al Proyecto Unión, a la Escuela Flor de Azahar, al Hospital Universitario la Fe de Valencia, a la SERPE, al Ateneo Mercantil de Valencia y por supuesto a los profesionales de Diodo Media, que nos han tratado con mucha paciencia y mimo, colaborando con nuestra causa y demostrando sensibilidad en temas sociales.

Este proyecto ha sido muy costoso de realizar, tanto por la dificultad que conlleva la vida cotidiana de los afectados y por tanto las sesiones de rodaje con ellos, como por los recursos que eran necesarios para un buen resultado. Por ello la junta Directiva de Stop FMF ha decidido, una vez visto el buen resultado, presentar el documental a algún festival de documentales. Por este motivo no podemos compartir de momento el documental completo. Os pasamos, eso sí, un tráiler del mismo:

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Concierto solidarios Pequeños Cantores de Valencia & Stop FMF

Cartel concierto solidario pequeños cantores de Valencia & Stop FMF

Concierto solidario a favor de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF.

La audición correrá a cargo de los Pequeños Cantores de Valencia. Esta es una escuela coral con más e 50 años de trayectoria que cuenta con adolescentes entre 12 y 18 años que generosamente ponen su voz a favor de la investigación de los Síndromes Autoinflamatorios.

Los Síndromes Autoinflamatorios son un grupo de enfermedades raras y ultrarraras que suelen cursar con episodios recurrentes inflamatorios acompañados habitualmente de fiebre alta, dolor y cansancio.

Debido a su baja prevalencia, la investigación es escasa. Desde Stop FMF, como Asociación de Pacientes realiza este tipo de eventos para financiar proyectos de investigción.

¡Súmate a nuestra causa!

¡Apoya la investigación!


Compra aquí tus entradas

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Stop FMF en la Facultad de Magisterio de Valencia

Ayer 3 de mayo de 2018 Stop FMF estuvo en el hall de Magisterio de la Universidad de Valencia dando visibilidad a la FMF y los Síndromes Autoinflamatorios.

Aprovechamos esta oportunidad para explicar a docentes y estudiantes nuestro trabajo en educación inclusiva, presentar el libro realizado por el grupo de investigación Inkluni “Alumnos con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva” en el que Stop FMF participó y establecer contactos para futuras colaboraciones.

Fue un encuentro gratificante y satisfactorio que esperamos tenga continuidad en el futuro.

Stop FMF en el encuentro de Magisterio en Valencia
Junto nuestros compañeros y amigos de AMES

 

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VI Feria de la Salud de Alfafar

Del 11 al 29 abril de 2018 se ha celebrado, un año más, la Feria de la Salud organizada por el Ayuntamiento de Alfafar

A lo largo de los días se realizan exposiciones, talleres, charlas, y el fin de semana distintas entidades explican al público en qué consiste su trabajo.

feria alfafar 2018
Con nuestros compañeros del stand de MICOF
feria alfafar 2018
Junto al concejal de sanidad de Alfafar, Eduardo Grau y la técnica de la Concejalía de Sanidad Silvia Escribá

Aquí tienes el programa

Desde Stop FMF damos las gracias al Ayuntamiento de Alfafar por esta iniciativa y esfuerzo por mantenerla en el tiempo. Es una actividad que acerca el mundo de la salud a la población contribuyendo a que los ciudadanos presten más atención a su salud.

Aquí tenéis un reportaje completo publicado por València Extra. En él aparecen estos vídeos en los que hay una pequeña aportación de la presidenta de Stop FMF:

 

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Stop FMF en la Jornada de Visibilidad de Castellón

Dentro de la Campaña de Visibilidad y Sensibilidad de la FMF y los Síndromes Autoinflamatorios de Stop FMF del 2018 el pasado sábado 17 de febrero estuvimos junto nuestros compañeros de Esclerodermia Castellón, Quistes de Tarlov, Síndrome de Noonan, Extrofia vesical y Síndrome MEF2C.

Pasamos una agradable jornada dando visibilidad a los Enfermedades Raras y Feder en general y en particular a las patologías y asociaciones presentes.

Gracias al Ayuntamiento y a la población de Castellón por acogernos y darnos esta oportunidad.

Jornada visibilidad Castellón

Foto de la jornada de visibilidad de Castellón

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Concierto de navidad de Aspanijer

Un año más uno de nuestros más jóvenes socios ha participado en el concierto que organiza Aspanijer dentro de su fiesta de Navidad.

Este año ha sido en el Colegio Oficial de Enfermería de Valencia.

Muchas gracias a él y al resto de jóvenes músicos y cómo no al maestro José de Eusebio.

Gracias también a Pianos Clemente por cedernos un piano para la ocasión.

Y gracias a Aspanijer y al equipo de la consulta de Reumatología Pediátrica de la Fe.

navidad_aspanijer_2017_0

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Stop FMF en las III Jornadas de Pacientes de Reumatología Pediátrica

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Los días 24 y 25 de noviembre Stop FMF participó en estas jornadas en A Coruña junto con otras seis entidades relacionadas con la reumatología. Cada entidad hizo una presentación hablando de sus actividades y objetivos.

Durante las jornadas hicimos entrega de la Beca Stop FMF-Serpe.

La noticia completa la tienes aquí.

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