Actividades

Actividades realizadas o en las que participa Stop FMF

Stop FMF implicada en la investigación

Ponencia Día Mundial Enfermedades Raras

El pasado jueves 28 de febrero Stop FMF participó en la Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras de la Alianza de Investigación Traslacional de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, exponiendo la experiencia de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF en el campo de la investigación.

La jornada se celebró en el Aula Magna de la Facultad de Medicina y Odontología de Valencia. Participaron todas las entidades pertenecientes a la Alianza de investigación Traslacional de Enfermedades Raras: Universitat de Valencia, Fundació Lluis Alcanys, IIS La Fe, INCLIVA, FISABIO, ISABIAL, CIPF, CIBERER, FIHPrCs, Universidad CEU-Cardenal Herrera, CSIC y Feder.

Quedó patente la importancia de la investigación en las enfermedades raras  para acortar los tiempos del diagnóstico y conseguir mejores tratamientos terapéuticos. También se trató la importancia de las asociaciones de pacientes, así como su incorporación en las tomas de decisiones.

Stop FMF con la Maratón de Donación de Sangre de La Fe

Dentro de las actividades que se han organizado para celebrar el 50 aniversario del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, el jueves 7 de marzo , tendrá lugar una maratón de donación de sangre.

Stop FMF apoya y colabora con esta gran iniciativa.

Puedes donar sangre en:

  • Hall Norte. Entrada Consultas Externas Hospital La Fe. De 9 a 14h.
  • Hall Sur. Entrada Ingresos Hospital La Fe. De 9 a 20h.

¡Anímate a participar! Un gesto muy sencillo que salva muchas vidas

Además de donar sangre puedes contribuir a difundir el evento haciéndote una foto durante la donación o después y subiéndola a facebook o twitter con los hashtags #LaFe50AnysAmbTu #LaFe50AñosContigo. Con todas las fotos se hará un collage conmemorativo.

Maratón donación sangre

 

Stop FMF en la Jornada del Día Mundial en la Universidad de Valencia

Cartel Jornada Día Mundial UV

La Alianza de Investigación Traslacional de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana organiza en la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Valencia la jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019.

Tendrá lugar en el Aula Magna de dicha facultad el jueves 28 de febrero de 2019 de 10 a 14h.

Participarán representantes de diferentes centros de investigación y miembros de FEDER.

La presidenta de Stop FMF intervendrá hablando de la participación activa de las asociaciones de pacientes en la investigación. Explicará las actuaciones concretas de Stop FMF en el campo de la investigación de Síndromes Autoinflamatorios.

Aquí tienes el programa.

Stop FMF y Rocafort con las Enfermedades Raras

Dentro de las actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Stop FMF ha organizado en Rocafort una serie de acciones para las que hemos contado con el apoyo del Ayuntamiento de Rocafort.

23-2-19 Intervención urbana en el parque de Pocoyó

Con la colaboración de distintos colectivos de la población hemos elaborado tejidos con lanas para vestir y adornar el parque de Pocoyó.

Han participado la Asociación de Amas de Casa, la Asociación de Jubilados, la Asociación Cultural La Pedrera, la Asociación de Veins Antonio Machado. Además, han colaborado las casa de lanas El Gato Negro, DMC y Katia.

2-3-19 Mercado solidario de artesanía y alimentación ecológica

Se trata de una jornada lúdica en horario de 10 a 14h para celebrar en familia el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Habrá un mercado solidario de artesanía y comida ecológica y lo amenizaremos con una serie de actividades:

  • Actuación del Coro de Rocafort
  • Cuentacuentos: Federito. Cuento para educar en el respeto y normalización de la diversidad.
  • Actuación del Coro Infantil Anna Magdalena de Rocafort
  • Actuación de la Banda de Música Senior de Rocafort
  • Animación para toda la familia. Practicaremos la globoflexia, pintacaras y zumba.

Contamos con el apoyo de Micof.

Además colaborarán alumnos del CEIP San Sebastián de Rocafort con la elaboración de un mural.

4-3-19 Charla en la Casa de la Cultura

A las 19:30 contaremos con la participación de

  • Juan Carlos Coll, Delegado de Feder, Valencia, que nos hablará de las Enfermedades Raras y la importancia de las Asociaciones en este tipo de patologías.
  • Francisco José Peñarrubia, Vicepresidente de De Neu. Nos hablará de las enfermedades de los neurotransmisores.
  • Cuca Paulo, Presidenta de Stop FMF. Nos hablará de los Síndromes Autoinflamatorios.

 

Cartel actividades día mundial 2019

Intervención urbana por la FMF y los Síndromes Autoinflamatorios

Dentro de las actividades para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Stop FMF ha organizado una intervención urbana con lanas en el parque de Pocoyó de Rocafort, Valencia.

Esta actividad la podemos realizar gracias a la donación de lanas por parte de DMC, El Gato Negro y Katia. Además, contamos con la colaboración del Ayuntamiento de Rocafort, la Asociación de Amas de Casa, la Asociación La Pedrera, la Asociación de Jubilados y la Asociación de Veïns Antonio Machado. También nos ayudan personas anónimas que generosamente nos ceden su tiempo y su trabajo para dar visibilidad a las Enfermedades Raras en general y a la Fiebre Mediterránea Familiar y los Síndromes Autoinflamatorios en particular.

Cartel intervención

Si quieres colaborar con Stop FMF en esta acción de visibilidad puedes realizar:

  • Cuadrados de 20×20 cm
  • Rectángulos de 20×40 cm
  • Círculos de 20 cm de diámetro

Puedes utilizar cualquier tipo de lana y color, cualquier tipo de punto, de ganchillo o agujas. Tus creaciones las puedes entregar en cualquier entidad colaboradora o en la sede de Stop FMF, calle Ramón y Cajal 35, 46111, Rocafort, Valencia.

La fecha límite de entrega es el 20 de febrero.

Para más información contacta con nosotros en contacto@fmf.org.es o llamando al 961 310 423.

Rocafort y Stop FMF con las Enfermedades Raras

Cartel intervención Stop FMF en el parque de Pocoyó, Rocafort, Valencia

Stop FMF va a realizar una serie de actividades en Rocafort, Valencia para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Éste es un día importante para dar visibilidad a las patologías poco frecuentes entre las que se encuentran la Fiebre Mediterránea Familiar y los Síndromes Autoinflamatorios.

Nuestra asociación hizo un proyecto de acciones que presentamos al Ayuntamiento de Rocafort para concienciar y sensibilizar a la población del municipio potenciando la participación ciudadana.

Hemos conseguido el apoyo tanto del Ayuntamiento como de diversas organizaciones locales.

Os iremos informando puntualmente de las diferentes acciones que vayamos implantando y la forma de participar.

 

Concierto de Navidad a favor de Stop FMF

El pasado 22 de diciembre tuvo lugar el Concierto Solidario de Navidad de la Banda Sinfónica de la Agrupació Musical de Rocafort, Valencia. Este año la entidad beneficiaria ha sido Stop FMF.

Contamos con la presencia del alcalde, Víctor Jiménez y varios miembros de la corporación municipal del Ayuntamiento de Rocafort así como representantes del movimiento asociativo de la localidad.

Stop FMF, en la puerta del salón de actos, puso una mesa informativa sobre los síndromes autoinflamatorios y las enfermedades raras. También vendimos manualidades realizadas por voluntarios de la asociación y calendarios del 2019 donados por la Agrupació Musical de Rocafort.

Fue un concierto alegre, simpático y entrañable al mismo tiempo. Después del concierto brindamos por la navidad con cava y dulces.

Damos las gracias a todos los músicos de la Agrupació, a su director Juan José Català, a su presidenta María José Vicent, a la cantante Mireia García, al Ayuntamiento de Rocafort y al público asistente.

concierto navidad rocafort a favor de Stop FMF

Concierto de navidad a beneficio de Stop FMF

El próximo 22 de diciembre de 2018 a las 22h en el Salón de Actos de la Casa de la Cultura de Rocafort tendrá lugar un concierto solidario en beneficio de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF.

Actúan la Banda Simfónica de Rocafort y la cantante Mireia García.

La entrada es gratuita.

Pondremos un pequeño stand en la puerta del Salón de Actos para que puedas colaborar con Stop FMF mediante la adquisición de calendarios del 2019 y manualidades realizadas en nuestro taller.

Si no puedes acudir también puedes colaborar haciendo un donativo o haciéndote socio colaborador. Más información aquí.

Cartel concierto navidad en Rocafort a beneficio de Stop FMF

 

Stop FMF en el X Curso de la AADEA

Stop FMF en el X curso de AADEA

El pasado fin de semana tuvo lugar el X curso de la AADEA que contó con la participación de Stop FMF.

Nuestro vicepresidente José Luis Moreno hizo una charla explicando el trabajo de Stop FMF, los servicios que ofrecemos a los afectados, la relación que deseamos tener con los médicos y sobre todo,  lo más importante, que es trabajar codo con codo. Hoy en día es fundamental que los profesionales y las asociaciones de pacientes hagan puestas en común y establezcan estrategias para mejorar la calidad de vida de los afectados.

Desde Stop FMF damos las gracias a la AADEA por permitirnos ser la voz de los afectados de Síndromes Autoinflamatorios y deseamos que otras sociedades médicas tomen nota de esta iniciativa.

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