Actividades

Actividades realizadas o en las que participa Stop FMF

Concierto de navidad a beneficio de Stop FMF

El próximo 22 de diciembre de 2018 a las 22h en el Salón de Actos de la Casa de la Cultura de Rocafort tendrá lugar un concierto solidario en beneficio de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF.

Actúan la Banda Simfónica de Rocafort y la cantante Mireia García.

La entrada es gratuita.

Pondremos un pequeño stand en la puerta del Salón de Actos para que puedas colaborar con Stop FMF mediante la adquisición de calendarios del 2019 y manualidades realizadas en nuestro taller.

Si no puedes acudir también puedes colaborar haciendo un donativo o haciéndote socio colaborador. Más información aquí.

Cartel concierto navidad en Rocafort a beneficio de Stop FMF

 

Stop FMF en el X Curso de la AADEA

Stop FMF en el X curso de AADEA

El pasado fin de semana tuvo lugar el X curso de la AADEA que contó con la participación de Stop FMF.

Nuestro vicepresidente José Luis Moreno hizo una charla explicando el trabajo de Stop FMF, los servicios que ofrecemos a los afectados, la relación que deseamos tener con los médicos y sobre todo,  lo más importante, que es trabajar codo con codo. Hoy en día es fundamental que los profesionales y las asociaciones de pacientes hagan puestas en común y establezcan estrategias para mejorar la calidad de vida de los afectados.

Desde Stop FMF damos las gracias a la AADEA por permitirnos ser la voz de los afectados de Síndromes Autoinflamatorios y deseamos que otras sociedades médicas tomen nota de esta iniciativa.

Voluntariado de Stop FMF en la UJI

El 21 de noviembre de 2018 Stop FMF puso una mesa informativa en la que participaron nuestros voluntarios de la UJI (Universidad Jaume I de Castellón) para informar a toda la comunidad universitaria de nuestro proyecto “Tapones de Esperanza” que se desarrolla dentro del programa de voluntariado de la Oficina de Cooperación al Desarrollo y Solidaridad de la UJI.

Voluntarios Stop FMF
Voluntarios UJI en la Mesa Informativa de Stop FMF

Estuvimos en el hall de Humanidades dando visibilidad a las Enfermedades Raras y a los Síndromes Autoinflamatorios e informando del trabajo que realizan los voluntarios de Stop FMF dentro de la UJI.

Anímate a ser voluntario. No sólo ayudas a nosotros y a los afectados de Síndromes Autoinflamatorios, también te proporcionará satisfacción y crecimiento personal.

V Jornada Nacional del Niño y Adolescente con Enfermedad Reumática

Un año más Stop FMF se suma a la celebración del Día Nacional del Niño y Adolescente con Enfermedades Reumáticas.

Estas Jornadas se iniciaron hace 5 años en tres ciudades españolas de manera simultánea y año tras año se han ido sumando ciudades y asociaciones de pacientes.

Este año participan catorce ciudades españolas: Barcelona, Córdoba, Jerez, La Coruña, Madrid, Málaga, Mallorca, Murcia, Pamplona, Sevilla, Tenerife, Valencia, Valladolid y Zaragoza.

Estas jornadas se realizan en colaboración entre la SERPE y asociaciones de pacientes. Este año, además, las Jornadas tienen el apoyo de la LIRE, que para próximas ediciones desea colaborar más estrechamente con la SERPE para dar mayor visibilidad a dichas jornadas tan necesarias y beneficiosas para las familias afectadas.

Asociaciones colaboradoras:

alada logo-amare logo asepar logo_aspanijer logo lliga catalana 
logo liga galega  Fiebre_2017  logo lire  logoSerpe

Aquí tienes algunos programas:

BarcelonaLa Coruña, Madrid, Málaga, Sevilla, Valencia, Valladolid y Zaragoza.

Stop FMF en la VII Fira UJI-Voluntària

7a fira alternativa UJI

El pasado miércoles 3 de octubre Stop FMF como en años anteriores participó en la Feria del Voluntariado de la UJI de la Universitat Jaume I dando visibilidad a las enfermedades raras en general y a la Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios en particular, así como a Feder y Stop FMF

El objetivo de la feria es concienciar a la comunidad universitaria de la importancia de colaborar con los colectivos más desfavorecidos, fomentando los valores del compromiso social, solidaridad y responsabilidad con la sociedad y entorno en el que vivimos.

Stop FMF a través de FEDER tiene el convenio de colaboración con la UJI de TAPONES DE ESPERANZA. Es un proyecto que aúna tres objetivos:

  • Visibilidad de las enfermedades raras en general y la FMF y Síndromes Autoinflamatorios en particular.
  • Sostenibilidad del medio ambiente mediante el reciclado de plástico
  • Solidaridad con los afectados de enfermedades minoritarias gracias a la recaudación procedente de la venta de los tapones.

Si quieres colaborar o hacerte voluntario puedes hacerlo a través de ujivoluntaria@uji.es o contacto@fmf.org.es.

Stop FMF en la séptima feria UJI

 

Stop FMF en la XI Feria de la Salud de Moncada

Un año más el Ayuntamiento de Moncada  celebró la Feria de la Salud el sábado 8 de septiembre de 2018 en el parque de la Mediterránea.

Aquí tienes el programa.

Stop FMF estuvo en el stand de Micof junto nuestros compañeros de Acción Psoriasis, Aficaval, Ames, Alanna, Acvel y de la Liga Reumatológica.

Tuvimos la oportunidad de dar a conocer la Fiebre Mediterránea Familiar y los Síndromes Autoinflamatorios.

Gracias al Ayuntamiento de Moncada por la organización de este encuentro, a Micof por facilitarnos la participación y a todos los visitantes.

Stop FMF en la feria de Alfafar

I Jornada de Visibilidad AERR

El pasado 9 de junio de 2018 tuvo lugar en la Plaza de la Virgen de Valencia la I Jornada de Visibilidad organizada por la Agrupación de Entidades Relacionadas con la Reumatología.

Estuvimos facilitando información sobre las distintas patologías relacionadas con la reumatología y sobre el trabajo conjunto de la agrupación.

Fotos de la I Jornada AERR

Tuvimos talleres de pintura, de realización de flores y de nutrición. Nos amenizaron la jornada el dúo de cuerda y violín formado por Claudia Panach y Pablo Borreguero y la batucada Batupatro.

Damos las gracias por su colaboración a: Ayuntamiento de Alfafar, Ayuntamiento de Valencia, Batupatro, CEIP La Pau de Casinos,  Colegio Sagrada Familia PJO, Falla Pensat i Fet de Casinos, Micof, Fundación Quaes, Claudia Panach, Pablo Borreguero, Alejandra Pérez y María José Gabarda.

Más fotos de la I Jornada AERR

A raíz de la jornada, el lunes 10 de junio fuimos entrevistados para el programa Gestiona tu Salud de Gestiona Radio Valencia. Aquí tienes la noticia y el audio.

 

II Jornada de FMF y Síndromes Autoinflamatorios de Stop FMF

El sábado 23 de junio, en el Salón de Actos del Hospital Materno Infantil de Málaga celebraremos nuestra segunda jornada dedicada a la FMF y los Síndromes Autoinflamatorios.

Cartel II jornada reducido

Contaremos con la presencia de profesionales expertos en FMF y Síndromes Autoinflamatorios, en tratamiento del dolor y la fatiga en enfermedades reumáticas.

También se realizará un taller práctico sobre gestión de emociones: aceptación del diagnóstico, convivencia con la enfermedad y normalización de la nueva situación familiar.

Un miembro de la Junta Directiva nos hablará de las actividades y servicios de Stop FMF así como de la importancia del movimiento asociativo.

Para terminar dos madres de afectados compartirán con todos nosotros su experiencia.

Aquí tienes el programa completo de la jornada.

Puedes inscribirte aquí.

 

Documental Stop FMF

Stop FMF, desde hace un tiempo ha estado elaborando un documental sobre la Fiebre Mediterránea Familiar. En él se tratan diversos aspectos: información sobre la patología, el día a día de afectados, la investigación y el asociacionismo.

Desde Stop FMF damos las gracias a todos los participantes, afectados y familiares (Alba, Cuca, José Luis, Juan y Óscar), a los profesionales (Dra. Inmaculada Calvo y Dr. Antón), al grupo de Artistas Plásticos Cendra, al Proyecto Unión, a la Escuela Flor de Azahar, al Hospital Universitario la Fe de Valencia, a la SERPE, al Ateneo Mercantil de Valencia y por supuesto a los profesionales de Diodo Media, que nos han tratado con mucha paciencia y mimo, colaborando con nuestra causa y demostrando sensibilidad en temas sociales.

Este proyecto ha sido muy costoso de realizar, tanto por la dificultad que conlleva la vida cotidiana de los afectados y por tanto las sesiones de rodaje con ellos, como por los recursos que eran necesarios para un buen resultado. Por ello la junta Directiva de Stop FMF ha decidido, una vez visto el buen resultado, presentar el documental a algún festival de documentales. Por este motivo no podemos compartir de momento el documental completo. Os pasamos, eso sí, un tráiler del mismo:

Concierto solidarios Pequeños Cantores de Valencia & Stop FMF

Cartel concierto solidario pequeños cantores de Valencia & Stop FMF

Concierto solidario a favor de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF.

La audición correrá a cargo de los Pequeños Cantores de Valencia. Esta es una escuela coral con más e 50 años de trayectoria que cuenta con adolescentes entre 12 y 18 años que generosamente ponen su voz a favor de la investigación de los Síndromes Autoinflamatorios.

Los Síndromes Autoinflamatorios son un grupo de enfermedades raras y ultrarraras que suelen cursar con episodios recurrentes inflamatorios acompañados habitualmente de fiebre alta, dolor y cansancio.

Debido a su baja prevalencia, la investigación es escasa. Desde Stop FMF, como Asociación de Pacientes realiza este tipo de eventos para financiar proyectos de investigción.

¡Súmate a nuestra causa!

¡Apoya la investigación!


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