Estudio para la mejora del diagnóstico y manejo del paciente de enfermedades autoinflamatorias sistémicas.
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios colabora con la difusión y reclutamiento de pacientes para este estudio de investigación de ImmunAID y los centros españoles que lo llevarán a cabo.
…
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ya ha puesto a tu disposición el Bloque III sobre Educación de la encuesta para el Estudio psicosocial del impacto de la pandemia del covid 19 en los Autoinflamatorios en España
Aquí encontrarás más información sobre este estudio
Aquí puedes realizar la encuesta del Bolque III, temas educativos sobre el impacto del covid 19
Si no respondiste al Bloque I, sobre temas familia este es el enlace
Si no respondiste al Bloque II, social aquí tienes el enlace
Si tienes alguna duda puedes contactarnos en contacto@fmf.org.es
Ayer tarde comenzamos una nueva aventura.
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ya cuenta con un espacio para dar voz a los más Jóvenes. Si no pudiste participar no dudes en ponerte en contacto con nosotras. ActívaTe volverá a reunirse en Septiembre.
Este programa de Stop FMF cuenta con el apoyo de la Serpe
El próximo sábado 20 de junio de 2020 tendrá lugar nuestra asamblea anual. Este año, debido a la situación de pandemia, se realizará por medio de una plataforma online.
Os animamos a participar a todos los socios de Stop FMF puesto que la Asamblea es el lugar donde se toman nuestras decisiones estratégicas. La Asamblea de este año tiene una importancia especial pues vamos a votar el Plan Estratégico de Stop FMF para el periodo 2020-2024. En él recogemos nuestra planificación estratégica y organizativa para abordar nuestros objetivos.
También votaremos el Código Ético de la asociación y el Comité de Buen Gobierno.
El próximo martes 30 de junio comienza el programa “ACTÍVATE” que la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios pone en marcha para adolescentes-jóvenes con autoinflamatorios. Este primer encuentro se realizará online de 17:30 a 18:30h.
…
Comienza el Programa “ACTÍVATE” para Jóvenes con AutoinflamatoriosLeer más »
Encuesta para autoinflamatorios para el estudio de la situación en España de las necesidades surgidas por la crisis del Covid 19
Estimadas familias, como sabéis uno de los objetivos de Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios es impulsar la investigación psicosocial de pacientes y familiares con autoinflamatorios. En estos tiempos de crisis sanitaria y social provocada por el coronavirus sabemos que entre nuestro colectivo hay dudas y miedos, en parte, por la incertidumbre de la propagación del virus, y en parte, por los cambios a los que nos hemos visto abocados con respecto a nuestros hábitos y rutinas.
…
Estudio del impacto psicosocial del covid 19 en los autoinflamatoriosLeer más »
El próximo martes 9 de junio tendrá lugar el II Taller de Convivencia y Gestión de Conflictos para personas con Autoinflamatorios y su entorno.
En el I taller se trataron temas tan importantes como la ansiedad, los miedos, la tristeza… Ana Collado, psicóloga de Stop FMF, nos explicó la importancia de tener sentimientos con frases como “TENER SENTIMIENTOS no significa que eres una persona negativa. Significa que eres HUMANO”. Además, se trataron otros temas como el confinamiento, la comunicación, ¿cómo pedir ayuda?…
En este II taller Ana nos ayudará a manejar conflictos y disminuir la tensión
Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios esperamos poder contribuir a mejorar la convivencia en las familias con Autoinflamatorios en estos momentos tan complicados y confusos, en los que tenemos que pasar muchas horas de convivencia familiar debido a la pandemia producida por el Covid 19.
Para más información escribe a contacto@fmf.org.es o llama al 661286891
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios pone al servicio de pacientes y familiares de FMF y Autoinflamatorios una serie de encuentros online para compartir experiencias y fomentar los lazos entre los pacientes y familiares de autoinflamatorios.
…
De acuerdo con los Estatutos de la Asociación tenemos el placer de convocarte para participar en la Asamblea General de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, que tendrá lugar el sábado 20 de junio de 2020, a las 10:30 horas en primera convocatoria y 10:45 horas en segunda convocatoria.
La Asamblea se celebrará a través de una plataforma online, deberás inscribirte aquí
Te recordamos que tu participación es importante, la asamblea es el máximo organo de gobierno de Stop FMF, es donde tomamos las decisiones importantes de nuestra entidad.
La Asamblea tendrá el siguiente Orden del Día:
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha organizado el Taller de Convivencia y Gestión de conflictos en tiempos del Covid 19 para Autoinflamatorios debido a las necesidades que surgen en las familias en estos tiempos de confinamiento.
Todos sabemos que puede ser complicada la convivencia cuando en una familia tenemos uno o más afectados de patologías crónicas y raras. Esta situación se ha visto agudizada por el confinamiento de estos últimos meses a causa del Covid19 y por los miedos que se producen al tratarse de un virus nuevo del que no tenemos experiencia y que nos ha hecho cambiar muchos hábitos de vida.
…
Taller de Convivencia y Gestión de conflictos de Stop FMFLeer más »
