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Stop FMF en Rocafort

Dos voluntarios de Stop FMF han realizado este vídeo acerca de las actividades que se realizaron en Rocafort a favor de las Enfermedades Raras y los Síndromes Autoinflamatorios con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019.

Agradecemos la colaboración de todos los participantes, patrocinadores y voluntarios de Stop FMF.

Stop FMF da una charla de sensibilización a trabajadores de OTP

La voluntaria de Stop FMF Noelia Rodríguez dio una charla informativa a los trabajadores de la empresa de prevención de riesgos laborales OTPen su centro de Massanassa el pasado 26 de abril.

Esta exposición se realizó con varios objetivos: dar a conocer los Síndromes Autoinflamatorios, sensibilizar a los trabajadores acerca de las necesidades sociosanitarias de afectados y familiares y concienciar a los trabajadores sobre la ayuda que necesita nuestro colectivo por parte de la sociedad. Por eso se les solicitó su implicación en el Proyecto de Tapones de Esperanza de Stop FMF.

Gracias a OTP por esta oportunidad y a Noelia por su implicación.

Charla de Stop FMF en OTP

Stop FMF en el Roca-Folk 2019

Cartel RocafolkEl fin de semana del 10 y 11 de mayo se celebró en los jardines de Villa Amparo, Rocafort la octava edición del festival de música Roca-Folk.

Contó con las actuaciones de Tres fan ball, Òscar Briz y Els Jóvenes.

También contamos con alimentación sostenible a cargo de Naturalmente de Rocafort y hubo talleres para niños de murales con semillas y legumbres y construcción de instrumentos a cargo de Cuca Balaguer.

Hubo barra solidaria a favor de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF.

Gracias al Ayuntamiento de Rocafort por invitarnos a colaborar, a los participantes en el evento, a los voluntarios de Stop FMF y al público asistente.

Aquí tienes la publicación de València Extra sobre el evento.

 

Festival Rocafolk

Nuevos puntos de recogida en el Ayuntamiento de Rocafort

Gracias al convenio de colaboración entre el Ajuntament de Rocafort, Valencia y la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF, se han colocado cajas de recogida de tapones de plástico en el Ajuntament, la Casa de la Cultura y el Centro Municipal de Servicios Sociales de Rocafort.

Las cajas están identificadas con este cartel:

Cartel tapones Rocafort castellano Cartel tapones Rocafort valenciano

Desde Stop FMF damos las gracias al Ajuntament de Rocafort por su colaboración e implicación con las Enfermedades Raras y los Síndromes Autoinflamatorios y por supuesto al pueblo de Rocafort por su participación activa en nuestro proyecto Tapones de Esperanza.

Aquí puedes ver toda la información del proyecto de tapones de esperanza de Stop FMF, objetivos del proyecto, tipos de tapones, puntos de recogida…

II Beca Stop FMF-Serpe

Beca Stop FMF-Serpe

Ya tenemos aquí la nueva Beca Stop FMF-Serpe de investigación para Síndromes Autoinflamatorios.
Esta ha sido posible gracias a la colaboración de voluntarios y socios de Stop FMF, ciudadanos y colaboradores que mediante sus donativos nos permiten realizar la atención asistencial de los afectados de síndromes autoinflamatorios y financiar proyectos de investigación. Un ejemplo lo tenéis en esta beca.
Más información aquí.

Stop FMF en el 16º CIE de la Universidad CEU Cardenal Herrera

Imagen Congreso CEUSe trata de un congreso internacional de estudiantes que se celebra en la Universidad CEU Cardenal Herrera de Valencia

Este año el lema ha sido “Ciencia con conciencia: hacia una sociedad sin barreras” y Stop FMF ha participado en la mesa  “Investigando lo diferente. Retos para todos”. Han intervenido el Dr. Pablo Lapunzina, director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), la Dra. Mariló Edo del grupo OrpharSEFH y Cuca Paulo de Stop FMF.

El Dr. Pablo Lapunzina ha hablado de los avances logrados por los 700 investigadores pertenecientes al CIBERER gracias a la colaboración con las asociaciones de pacientes. También ha comentado la necesidad de un Plan Nacional de Medicina Genómica.

La Dra. Mariló Edo ha hablado de los medicamentos huérfanos, de la conveniencia de establecer soluciones terapéuticas a los pacientes con equidad y de manera sostenible  y ha recordado la importancia de la colaboración entre las asociaciones de pacientes y los investigadores.

Cuca Paulo animó a los estudiantes a apostar por líneas de investigación relacionadas con las enfermedades raras ya que investigar en lo poco frecuente permite innovar, desarrollar la creatividad y nos enriquece como personas y también a la sociedad.

Aquí tienes el programa completo.

Congreso Universidad CEU

X Congreso Internacional de FMF y Enfermedades Autoinflamatorias

logo congreso issaidDel 31 de marzo al 3 de abril tendrá lugar en Génova, Italia el próximo congreso internacional de FMF y Enfermedades Autoinflamatorias.

Este encuentro, organizado por la ISSAID se celebra cada dos años y en él se reunen expertos internacionales en Síndromes Autoinflamatorios que intercambiarán conocimientos y experiencias. Como temas principales se hablará de enfermedades autoinflamatorias clásicas, mecanismos de las enfermedades, nuevas patologías, desregulación inmune, terapia génica y afectación cutánea.

Se esperan más de 600 participantes que incluyen a reumatólogos, pediatras, inmunólogos…

Aquí tienes el detalle del programa.

Servicio de Información y Orientación. Resumen 2018

Temas consultados

Ya está disponible el Resumen del Servicio de Información y Orientación de Stop FMF correspondiente al año 2018. El número de consultas ha crecido de forma notable respecto del año anterior: han sido 289 temas consultados en 2018 frente a 188 de 2017.

Podéis consultar el resumen completo aquí.

Entrevista a la Dra. Inmaculada Calvo

 

El pasado 1 de marzo de 2019 la Dra. Inmaculada Calvo, Jefa de Sección de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital La Fe de Valencia fue entrevistada en el programa Informatiu Mati de la televisión valenciana À Punt. Se trata de una de las principales unidades de España donde se acumula experiencia y conocimiento sobre Síndromes Autoinflamatorios, con un alto volumen de pacientes.

Habló de la importancia del diagnóstico precoz de las Enfermedades Raras y de las complicaciones que surgen por el retraso del diagnóstico indicando que en el caso de los Síndromes Autoinflamatorios el retraso en el diagnóstico puede llegar hasta los 9 años.

También comentó  la importancia de los grupos de trabajo europeos y del trabajo traslacional entre investigadores, clínicos, asociaciones de pacientes y farmaindustria.

Convenio de Stop FMF-Ayuntamiento de Rocafort

El pasado 4 de marzo de 2019, dentro de las actividades de “Rocafort con las Enfermedades Raras”, el Ayuntamiento de Rocafort y Stop FMF firmaron un convenio de colaboración para la recogida solidaria de tapones de plástico en el municipio.

Como representante del ayuntamiento, Victor Jímenez, alcalde de Rocafort y como representante de Stop FMF, Cuca paulo, presidenta de Stop FMF firmaron este convenio en la Casa de Cultura de Rocafort.

Se pondrán cajas por distintos locales municipales con el fin de facilitar a los vecinos de Rocafort que depositen los tapones que recojan en sus casas.Firma convenio tapones Stop FMF-Rocafort

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