Nuestra asociación, como miembro de la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias (FECAMM) participó en la 20ª edición de la Mostra d’Associacions de Barcelona en el marco de la fiesta de La Mercè 2015.
Mucha gente se acercó al stand de Fecamm a interesarse por las enfermedades minoritarias, incluidos los alcaldes actual y anterior.
Aquí os dejamos un pequeño vídeo sobre el evento que hemos preparado junto con Fecamm.
En Dresde se va a celebrar el 8º congreso internacional de Fiebre Mediterránea Familiar y enfermedades autoinflamatorias sistémicas. Se celebrará del 30 de septiembre al 3 de octubre de 2015.
Expertos de todo el mundo se reunen para hablar sobre los últimas investigaciones clínicas y científicas incluyendo nuevos tratamientos.
Como veis no estamos solos y hay muchos expertos trabajando para mejorar nuestra calidad de vida.
Además, algunos de los participantes son médicos que colaboran con nuestra asociación Stop FMF.
Como muchos ya sabéis el Club d’Atletismo Cordellà Atlètic y el Ayuntamiento de Cornellà de Llobregat organizan la XXXV Carrera Popular Solidària “Ciutat de Cornellà” el próximo 4 de octubre de 2015 a partir de las 9:00 h., con la salida en la calle del Rugbi y llegada al Estadio Municipal d’Atletisme i Rugbi.
Hay programadas varias carreras con distintas longitudes y para distintas categorías. Una de estas es la “Cursa Solidària de 1.700 m” que tiene como objetivo dar visibilidad y recaudar fondos para una entidad no lucrativa de interés social.
Este año la entidad escogida es precisamente FECAMM, federación de la que formamos parte y por tanto también nos beneficiaremos.
Este acuerdo ha sido posible gracias a CORRE SOLIDARIS a los que estamos agradecidos por su firme compromiso. Y por supuesto también les damos las gracias al Club d’Atletismo Cordellà Atlètic y al Ayuntamiento de Cornellà por organizar este acto solidario.
Fecamm dispondrá de un stand en el que participarán socios de nuestra asociación para atender e informar a todos aquellos interesados por las enfermedades minoritarias.
Puedes inscribirte por medio de este enlace web: http://inscripcions.championchip.cat/inscripcions/es/solidaria-ciutat-de-cornella
2 euros que deberás abonar en el momento de inscribirte. FECAMM será el destinatario de la recaudación.
La salida de la carrera es el 4 de octubre de 2015 a las 11,45h. Se admiten inscripciones presenciales hasta 15 minutos antes de la salida.
Parc Esportiu Llobregat. Avda. del Baix Llobregat s/n. Cornellà de Llobregat, Barcelona. Aparcamiento público.
Más información: http://www.cornellaatletic.es/cursacornella/
Si al final os animáis por favor decídnoslo también a nosotros escribiéndonos a nuestro correo contacto@fmf.org.es
Nuestra asociación como miembro de la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias (FECAMM) participará en la 20ª edición de la Mostra d’Associacions de Barcelona en el marco de la fiesta de La Mercè 2015.
Las asociaciones ocuparán la plaza de Catalunya por vigésimo año consecutivo. En los stands, los escenarios y el auditorio nos mostrarán sus actividades. Esta es una gran oportunidad para que todo el que venga pueda conocer una representación de diversas entidades que trabajan por una sociedad mejor.
En concreto nuestra asociación estará en el stand de FECAMM situado en las carpas de las federaciones. En este plano podéis ver nuestra ubicación exacta.
Horario:
Sábado 19, domingo 20 y jueves 24 de septiembre de 10:30 a 20 horas.
Aquí tenéis un video demostrativo de lo que se hizo en la edición pasada:
Pincha aquí para obtener más información sobre la mostra del 2015
Os ponemos aquí un listado de apariciones en medios de comunicación de miembros de la Junta Directiva de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF antes de montar la asociación.
Este reportaje se dedicó a hablar de las enfermedades raras.
El 28-1-14 se habló en el programa «Al Rojo Vivo» del reportaje publicado en El Mundo titulado Enfermos en la cuneta.
En este reportaje participó un miembro de la asociación. Puedes verlo aquí.
El 28-1-14 en el programa Las mañanas de la Cuatro se hizo una pequeña entrevista a un miembro de la asociación.
Reportaje y preguntas a un miembro de la asociación en el periódico El Mundo en 2014.
Aquí tienes el enlace web del reportaje.
La página impresa del periódico la tienes aquí.
Esta revista on-line hizo un amplio reportaje sobre la FMF con declaraciones de un miembro de la asociación. Éste es el enlace de youtube.
También se hizo un reportaje general sobre enfermedades raras que puedes ver aquí.
En las noticias de Canal Nou en 2008 hay un pequeño apunte sobre enfermedades raras con declaraciones de un miembro de la asociación. Éste es el enlace al vídeo
Os dejamos aquí una lista de actividades de miembros de la Junta Directiva de Stop FmF realizadas antes de la creación de la asociación
Un miembro de la asociación escribió en su blog Afán por saber un artículo sobre su experiencia con la Anakinra, un medicamento empleado en pacientes de FMF.
Un miembro de la asociación es también miembro de la asociación Hablando de Ciencia e impartió esta conferencia en el evento Desgranando Ciencia en la sesión Raras pero no invisibles celebrada en Granada en diciembre del 2014.
Un miembro de la asociación escribió en su blog Afán por saber este artículo sobre la FMF.
En 2013 un miembro de nuestra asociación fue entrevistado por Carla González para su trabajo de fin de grado de periodismo de la Universidad de Valencia titulado: «Las enfermedades raras dan la cara. Un reto social y científico». Aquí tienes el enlace a dicho trabajo.
En 2012 el representante de FMF en Feder y miembro de nuestra asociación colaboró con Feder Madrid para que se incluyera la FMF en esta guía elaborando el guion informativo de la patología.
Esta guía sirve de ayuda a los equipos de valoración para valorar el grado de discapacidad. Aquí tienes un enlace al documento.
Un miembro de la asociación escribió el testimonio del capítulo de este libro, editado en 2009, que habla de la FMF. El texto médico lo escribió el doctor Juan I. Aróstegui. Puedes adquirirlo aquí.
Estimados amigos:
Como seguramente sabréis la asociación original de apoyo a la Fiebre Mediterránea Familiar tuvo que cerrarse al no poder encontrar candidatos para renovar la Junta Directiva.
Algunos años después, no obstante, nos hemos reunido algunos ex-miembros de la asociación y de la junta directiva original con gente nueva para refundarla.
Así lo hemos hecho; ya tenemos la Asociación constituida con sus correspondientes estatutos.
Contamos con tu colaboración para que hagas las sugerencias o críticas que creas oportunas de cara a mejorar la calidad del sitio. También te invitamos a unirte a nuestro grupo público de facebook donde podrás hacer consultas y compartir tu experiencia con otros miembros de la comunidad, además de recibir información actualizada.
También nos puedes enviar sugerencias, información o documentación relacionada con la FMF para que sea publicada.
