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Recomendaciones respecto del Coronavirus

13 marzo, 2020

coronavirus

Recomendaciones generales

Lávate las manos con frecuencia con un desinfectante de manos a base de alcohol o con agua y jabón. Este lavado hay que realizarlo siempre que vuelvas de la calle. En este enlace te explican cómo lavarse adecuadamente las manos.

Al toser o estornudar, cúbrete la boca y la nariz con el codo flexionado o con pañuelo, que deberá ser desechado rápidamente.

Mantén al menos un metro de distancia con aquellas personas que tosan, estornuden o tengan fiebre.

Evita tocarte los ojos, la nariz y la boca. Con las manos tocamos muchas superficies que pueden estar contaminadas y al tocarnos nariz, boca u ojos podemos transmitirnos el virus.

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Entrevista en CV Radio

13 marzo, 2020

entrevista cv radioEl pasado 6 de marzo de 2020 la presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios fue entrevistada por el periodista Jorge Zaera en el programa Tu salud día a día de CV Radio. En la entrevista también participaron los doctores Rafael Caballero y Cristina Pérez.

Se habló sobre temas de salud de actualidad, sobre las enfermedades raras en general y las autoinflamatorias en particular.

Aquí tienes el audio del programa completo. La entrevista empieza a partir del minuto 27:16:

Jornada Lúdica por las Enfermedades Raras 2020

4 marzo, 2020

El pasado sábado 29 febrero Stop FMF participó en la Jornada Lúdica de Castellón a favor de las Enfermedades Raras.

En esta Jornada participaron varias asociaciones de pacientes de Enfermedades Raras: Adec, Aludme, Asemi, Avalus, Cdkl5, Fundame, Mef2c, Rett Castellón y Stop FMF. Leyeron un manifiesto para sensibilizar y concienciar a la población de Castellón con las enfermedades poco frecuentes.

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Stop FMF en la Alianza de Investigación Traslacional en Enfermedades Raras

3 marzo, 2020

El pasado 28 de febrero en el palacio de la Diputación Provincial de Castellón tuvo lugar la Jornada del Día mundial de las Enfermedades Raras 2020.

Esta jornada acogió a más de 150 personas vinculadas al abordaje de las enfermedades raras. En la Comunidad Valenciana hay más de 3.200 personas diagnosticadas con alguna patología poco frecuente como la Fiebre Mediterránea Familiar y los Autoinflamatorios.

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Asamblea extraordinaria de Stop FMF 2020

23 octubre, 2020

Asamblea extraordinaria 2020

El próximo martes 24 de marzo de 2020 se celebrará una Asamblea Extraordinaria de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, a las 17:15 horas en primera convocatoria y 17:30 horas en segunda convocatoria.

Debido a la epidemia del Coronavirus y, teniendo en cuenta que somos un colectivo de riesgo, la reunión se celebrará en modalidad online.

La Asamblea tendrá el siguiente Orden del Día:

  1. Balance económico 2019.
  2. Presentación de solicitud de Utilidad Pública.
  3. Turno de preguntas y sugerencias.

Acto en las Cortes Valencianas por las Enfermedades Raras

2 marzo, 2020

Las Cortes Valencianas han vuelto a abrir sus puertas a pacientes y familiares con enfermedades raras. Este año se ha elegido el tema de la educación para mostrar la problemática de los afectados de enfermedades minoritarias en las aulas y las deficiencias del sistema de educación.

Tuvimos dos testimonios. Bárbara Congost, presidenta de ASEMI CV, nos relató su experiencia como madre en las primeras etapas educativas y sus miedos a la hora de escoger el instituto para su hijo, así como las carencias del sistema educativo.  En segundo lugar, Yaron, un joven adolescente con Fiebre Mediterránea Familiar nos explicó su día a día en clase, los problemas que tiene por las faltas de asistenciay el esfuerzo que realiza para llegar al nivel de sus compañeros. A pesar de ello ha decidido no abandonar los estudios y seguir formándose para ayudar a los chavales que lo pasan mal.

Acto cortes valencianas 2020

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Proyección del documental «Reinvención» sobre FMF

27 febrero, 2020

Cartel proyecto reinvenciónEl próximo viernes 6 de marzo la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organiza un cine fórum en el Colegio de Farmacéuticos de Valencia de 16:45 a 19:30h

En este cine fórum se visualizará el documental “Reinvención” realizado por Stop FMF, producido por Diodo Media y con patrocinio de Feder y donativos privados.

Reinvención nos expone el día a día de las familias con Fiebre Mediterránea Familiar, relación de pareja, educación de los hijos, el hábito educativo y laboral, asociacionismo con una enfermedad raras …

A continuación, tendremos una mesa redonda con la participación de:

  • Dra. Inmaculada Calvo, Reumatología Pediátrica. Hospital Universitario La FE con la que conversaremos sobre la FMF
  • Cuca Paulo, presidenta Stop FMF. Moderará la mesa
  • Alba Sospedra, familiar de paciente con FMF. Comentaremos con ella el papel del familiar de una enfermedad rara como la FMF
  • José Luis López, paciente de FMF. Con él hablaremos sobre cómo ha normalizado la enfermedad con ayuda del deporte y la importancia que tiene el deporte cuando se tiene una discapacidad
  • Pablo Martí, Diodo Media. Charlaremos sobre visibilidad en colectivos minoritarios
  • Persona vinculada al deporte, por confirmar

Para finalizar disfrutaremos de un café-debate en el que podremos profundizar en aquellos temas que consideren oportunos los asistentes.

Inscríbete aquí.

Aquí tienes el trailer del documental:

 

Jornada de Farmacia Hospitalaria en Enfermedades Raras

3 marzo, 2020

El pasado 24 de febrero de 2020, la presidenta de Stop FMF acudió a la Jornada de Farmacia Hospitalaria en Enfermedades Raras que tuvo lugar en Valencia.

Se habló de las perspectivas clínicas en el manejo de las enfermedades raras, de los pacientes como razón de ser de la humanización en los servicios de farmacia hospitalaria  y de experiencias y retos en el ámbito de la farmacia hospitalaria respecto de los medicamentos huérfanos.

Aquí tienes el programa completo.

Jornada actualización en enfermedades raras

Campaña por el asociacionismo

25 febrero, 2020

La SER  (Sociedad Española de Reumatología) está realizando una campaña para concienciar a los pacientes y familiares de la importancia del asociacionismo en enfermedades crónicas como las reumáticas. Para ello ha editado un vídeo.

Al mismo tiempo se pretende que los pacientes y familiares se informen en fuentes fiables como son las asociaciones responsables y profesionalizadas.

Stop FMF apoya esta campaña y se une a su difusión.

 

V Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras

9 febrero, 2020

Portada V Jornada Investigadoras en EERR

El 21 de febrero se celebra la V Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras en el CIPF.

Este año la presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF, Cuca Paulo moderará la mesa: Investigación clínica y genética de las EERR.

También estaremos en el hall del CIPF para dar información sobre la FMF y Autoinflamatorios, servicios, programas y actividades de Stop FMF.

Además, podrás ver un vídeo en 360º sobre el día a día de un paciente con FMF con gafas de realidad virtual que tendremos a tu disposición. Ha sido producido por Mister Fogg, dirigido y patrocinado por Novartis y ha contado con la colaboración de Stop FMF.

Aquí tienes el programa:

Programa V Jornada Investigadoras en EERR

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