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Stop FMF & Rare Disease Day

Cartel Stop FMF & Rare Disease DayEl pasado sábado 6 de marzo de 2021 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, organizó un encuentro online para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Como todos los años invitamos a otras entidades de pacientes para dar difusión y visibilizar las Enfermedades Raras y seguir tejiendo sinergias. Este año nos han acompañado la Asociación Española de Miastenia, Ames y la Asociación de X Frágil C. Valenciana.

Estuvimos cocinando con José Fuentes, nos enseñó una receta rica y saludable. Le agradecemos su participación y su implicación con el colectivo de las enfermedades raras en general y los autoinflamatorios en particular.

Al terminar la receta, José Fuentes las valoró, obteniendo el premio a la mejor receta Eva Monzón, que recibirá un Kit de sartenes (obsequio que Stop FMF obtuvo en el programa de Radio Libertad FM «Enfermedades Raras» dirigido y presentado por Antonio Armas).

Stop FMF&Rare Disease day Cocinando

Dimos los premios Stop FMF 2021, quedaron del siguiente modo:

Stop FMF en los eventos del Día mundial de las ER

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF ha estado presente en los actos conmemorativos del Día Mundial de la Enfermedades Raras que se detallan a continuación.

En todos ellos, se ha reivindicado la necesidad de invertir más en investigación, la situación de abandono de las familias por la pandemia del covid 19 y el papel de las asociaciones de pacientes.

17 de febrero 2021 rueda de prensa de la campaña de Feder “Día Mundial de las Enfermedades Raras”

Presentación campaña 2021 Día Mundial ER 2021La Campaña fue presentada por D. Juan Carrión, presidente de Feder, con el lema” Síntomas de Esperanza”. D. Juan nos hizo una radiografía del impacto de la pandemia en las enfermedades raras.

Tuvimos los testimonios de D. Daniel de Vicente, presidente de ASMD España y Dña. Sara Herrera, paciente de ataxia telangiectasia.

Jesús Celada, Director General de Políticas de Discapacidad. Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Expuso la importancia del movimiento asociativo.

El acto fue presentado por D. Christian Gálvez, escritor, presentador y embajador de FEDER.

Stop FMF Rare Disease Day

Cartel Stop FMF & Rare Disease Day

El próximo sábado 6 de marzo la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realiza un evento online para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras de 2021.

Cocinaremos con el chef José Fuentes una rica y saludable receta. Receta de Macarrones en carbonara de aguacate.
Ingredientes:
300 gr Macarrones rayados o espagueti.
1 berenjena.
1,5 aguacates maduros.
100 gr de queso curado rayado fino.
Pimienta.
2 yemas de huevo
1 manojo de albahaca
Sal

1 paquete queso rallado al gusto

Utensilios de cocina :
– Soplete de cocina o fogón para quemar una berenjena
– Olla

– Film transparente
– Tabla de corte
– Cuchillo
– Varios platos y un par de bol para ir preparando las elaboraciones
– Varios tenedores
– Espumadera y cucharón de cocina

Tendremos un cuento y cantaremos juntos una bella canción, «Somos una marea de gente» de Macaco

Participar es muy fácil, puedes conectarte con tu móvil, tablet o portátil. Solo tienes que inscribirte aquí.

Este año tendremos como asociaciones invitadas a AMES, asociación de miastenia y X Frágil Valencia.

Te esperamos!!

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana

Ministerio-cocemfe Polítique Inclusives

Resumen del SIO 2020 de Stop FMF

Ya está disponible el resumen del SIO (Servicio de Información y Orientación) de Stop FMF correspondiente al 2020.

De año en año vamos aumentando el número de consultas y personas atendidas.

Puedes consultarlo aquí el resumen completo.

Este es el gráfico de los temas consultados y servicios solicitados durante el 2020 por las personas atendidas por el SIO

Temas consultados SIO2020.

Educación Inclusiva 2021

Educación Inclusiva 2021

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios asesora a las familias y centros educativos para la atención de las necesidades de los alumnos con autoinflamatorios.

Si tienes un hijo o hija con un autoinflamatorio o tienes un alumno o alumna con un autoinflamatorio. Te ayudaremos desde el primer momento para evitar sufrimiento innecesario al alumnado con autoinflamatorio y favorecer la convivencia dentro del centro y con la familia.

Contacta con nosotros en 661286891 o contacto@fmf.org.es

Más información aquí

Este proyecto en el 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

 

Premio Crafoord al Dr. Kastner

Dr, Daniel Kastner

En la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios estamos muy satisfechos porque La Real Academia Sueca de Ciencias ha otorgado al Dr. Kastner (investigador desde hace años de enfermedades autoinflamatorias, responsable del equipo americano descubridor del gen de la FMF y otros autoinflamatorios)  el prestigioso Premio Crafoord, considerado un complemento, y para algunos ganadores, un precursor de un premio Nobel.

Es un gran avance que estos premios de prestigio internacional recaigan en investigadores de enfermedades raras.

Aquí puedes leer sobre la noticia.

Stop FMF colabora con el Departamento de Psicología Social de la U.V.

Integración Laboral

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios colabora en el Proyecto de investigación “Inserción laboral y dificultades en el mundo del trabajo de colectivos vulnerables” realizado por las profesoras Dña. Lucía Inmaculada Llinares Insa, Dña. Mª Amparo Benedito Monleón y Dña. Pilar González Navarro, Profesoras Titulares de Universidad del Departamento de Psicología Social de la Universidad de Valencia. Por parte de Stop FMF será Dña. Ana Collado Cutanda, psicóloga de la asociación la responsable de este proyecto de investigación.

Dentro de este programa está inscrito el TFG cuyo título es “La empleabilidad y las dificultades laborales de las personas con Fiebre Mediterránea Familiar y enfermedades autoinflamatorias”, realizado por Carolina Escriche y dirigido por las profesoras Dña. Lucía Inmaculada Llinares Insa y Dña. Pilar González Navarro.

Para la realización del mismo es necesario saber la situación laboral de las personas con autoinflamatorios, por lo que es necesario tu participación.

Aquí tienes el cuestionario.

Los objetivos de este TFG son:

  • Analizar las dificultades laborales de las personas que padecen FMF o alguna enfermedad autoinflamatoria
  • Analizar si su grado de empleabilidad es similar al resto de trabajadores que prestan sus servicios en el mercado normalizado.
  • Analizar las dificultades en la consecución del empleo de las personas con autoinflamatorios.
  • Analizar las preferencias de los empleadores en relación a la empleabilidad y conocer si las personas con autoinflamatorios tienen las competencias básicas que éstos demandan en los puestos de trabajo.
  • Analizar las posibilidades de empleo en empresas privadas de las personas con una discapacidad reconocida debida a enfermedades autoinflamatorias

¿Por qué es importante esta investigación?

Muchas patologías autoinmunes están asociadas a problemas en el trabajo y al bienestar económico de las personas que las padecen (ej. Castro-Marrero et al, 2019).

Las tasas de empleo de las personas con discapacidad son menores que las personas sanas y/o tienen empleos temporales. La presencia de un largo número de síntomas tiende a asociarse en investigaciones previas con el desempleo y trabajos precarios (Sewdas et al, 2020).

Por lo tanto, es importante conocer los factores que dificultan o facilitan la presencia de las personas con enfermedades crónicas en el trabajo, manteniendo la productividad laboral. El objetivo de este proyecto es conocer los factores personales y ambientales que pueden permiten a las personas con enfermedades crónicas trabajar de forma sostenible. Por otra parte, es necesario hacer conscientes a los gobiernos, a los empresarios y a la sociedad en general de estas dificultades y de su vulnerabilidad con el fin de facilitar que los empleados/trabajadores con enfermedades crónicas sigan trabajando de forma sostenible.

Resultados Obtenidos

IMPACTO DEL AUTOINFLAMATORIO EN EL TRABAJO

  • 14,8% indica que tiene un impacto en la calidad del trabajo casi todos los días
  • 25,9% indica que tiene ansiedad y mal estar emocional casi todos los días, el 29,6% tiene ansiedad y mal estar emocional 2 o más días a la semana
  • Mayores problemas para pensar con claridad
  • Bajas laborales frecuentes
  • Problemas derivados de la propia enfermedad, cansancio, dolor…
  • Problemas emocionales, ansiedad, depresión…

CONCLUSIONES

  • Tener un autoinflamatorio es un factor de riesgo para la consecución del empleo
  • Las personas autoinflamatorio y sin enfermedad crónica tienen las mismas competencias para el empleo.
  • Las diferencias en empleo activo pueden ser explicada por factores externos psicosociales y sanitarios que rodean a la persona con autoinflamatorio.
  • Necesidad de programas de intervención para evitar la discriminación y garantizar el pleno empleo como garantía de salud psicosocial de las personas

Aquí se pueden ver los resultados de este estudio

Autoría:

  • Admin. web. Stop FMF
  • Dña. Lucía Inmaculada Llinares. Profesoras Titulares de Universidad del Departamento de Psicología Social de la Universidad de Valencia.
  • Dña. Ana Collado Cutanda, psicóloga de Stop FMF

Fuentes:

Llinares, Zacarés y Córdoba, 2016).
Bi:irsch-Supan A, Brandt M, Hunkler C, Kneip T, Korbmacher J, Malter F, Schaan B, Stuck S, Zuber S (2013)

Data resource profile: the Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe (SHARE). IntJ Epidemiol 42(4):992-1001 Schuring M, Burdorf L, Kunst A, Mackenbach J (2007)

The effects of ill health on entering and maintaining paid employment: evidence in European countries. J Epidemial Community Health 61(7):597-604 van Rijn RM, Robroek SJ, Brouwer S, Burdorf A (2014)

lnfluence of poor health on exit from paid employment: a systematic review. Occup Enviran Med 71(4):295-301. https: //doi.org/10.1136/oemed-2013-101591
Koopmanschap MA, Burdorf A, Li:itters FJB (2013)

Work absenteeism and productivity loss at work. In: Handbook of work disability. Springer, New York. 31-41Gardiner, (1997).

Fecha de publicación: febrero de 2021.

Mascarillas de protección frente al covid

Stop FMF Mascarillas 2021

Las mascarillas no son el único medio de protección frente al covid. Es fundamental seguir cumpliendo con el resto de medidas preventivas recomendadas por el Ministerio de Sanidad, distancia de seguridad, ventilación, lavado de manos…

¿Qué mascarilla necesito según mi situación?

Mascarillas covid 2021-1

Mascarillas covid 2021-2

Mascarillas covid 2021-3

¿Qué tipo de mascarilla deben usar los niños y niñas?

En caso de utilizar mascarillas, niños y niñas sanos a partir de 3 años deben usar mascarillas higiénicas acordes a cada rango de edad.

Existen tres tallas, acordes a cada rango de edad, entre los 3 y los 12 años. Recuerda, además, que es importante que un adulto supervise la colocación, el uso y la retirada de las mascarillas.

Niños y niñas positivos por COVID-19, con síntomas o asintomáticos positivos deben usar preferentemente mascarillas quirúrgicas o higiénicas con especificación UNE.

En caso de ser población vulnerable se recomienda usar el tipo de mascarilla según indicación médica.

Fuente: Ministerio de Sanidad.

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Stop FMF, recomendaciones de la vacunación frente al covid 19

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Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios informamos sobre las vacunas frente la COVID-19 aprobadas hasta ahora, Comirnaty (Pfizer & BioNTech) y Covid-19 Vaccine Moderna (Moderna).

Están indicadas en personas de 18 años en adelante. Estas vacunas no cuentan todavía con información sobre la eficacia y seguridad en niños y adolescentes de menor edad. Tampoco hay datos sobre el impacto de estas vacunas en la transmisión de la infección, por lo que, por el momento, la decisión de vacunar debe descansar sobre el beneficio esperado de la protección individual. Por ello, la vacunación infantil no se ha incluido entre los grupos prioritarios a vacunar en las primeras fases del programa de vacunación.

 Sin embargo, algunos grupos de niños y adolescentes pueden considerarse más vulnerables a la ahora de contraer la enfermedad. Son los de mayor edad, los adolescentes, y los que sufren trastornos neurológicos o discapacidad cognitiva, incluido el síndrome de Down. Además, los que acuden a centros educativos o residen en instituciones tienen un riesgo de exposición más elevado. Por ello, los adolescentes a partir de los 12 años de edad que sufren trastornos como los mencionados anteriormente, especialmente, los que acuden o residen en instituciones dedicadas a su atención, se podría valorar de forma individualizada la conveniencia de ser vacunados:

  • En la fase 1 actual: un pequeño grupo de estos niños y adolescentes con muy elevadas necesidades de cuidados (grandes dependientes), institucionalizados o no.
  • En las fases siguientes, una vez cubierta la vacunación de los grupos de máxima prioridad, el conjunto de niños y adolescentes con trastornos neurológicos y cognitivos, de 12 o más años de edad y que acuden o residen en instituciones dedicadas a su atención.

Los médicos de referencia deben ofrecer toda la información disponible a los propios pacientes, discutir con estos el balance riesgo/beneficio. Se recomienda dejar constancia escrita en la historia clínica del paciente del consentimiento otorgado. En caso de que los padres o tutores no estén presentes (instituciones), sería necesario contar con su autorización previa por escrito.

Los pacientes con inmunodeficiencias o en tratamiento inmunosupresor se deben vacunar frente a COVID-19. Estos pacientes constituyen uno de los grupos de riesgo para la COVID-19 y la vacunación supone para ellos una medida preventiva importante.

Se recomienda también las vacunas frente a neumococo y gripe.

¿Es segura la vacuna frente a COVID-19 ante estos pacientes?

Los pacientes inmunodeprimidos no han sido incluidos en la mayoría de los ensayos clínicos de las vacunas para la COVID-19.

Las vacunas frente a COVID-19 aprobadas hasta ahora son vacunas basadas en ARNm, que es rápidamente degradado en el interior celular y no tiene capacidad de inserción ni de replicación. Por ello son vacunas adecuadas para su administración en pacientes inmunodeprimidos.

¿La vacuna frente a COVID-19 en estos pacientes que eficacia tiene?

No existen datos de eficacia y seguridad de las vacunas disponibles y/o en fases avanzadas de desarrollo en pacientes con inmunodepresión. La eficacia de las vacunas puede verse comprometida en grado variable dependiendo del tipo y gravedad de la inmunodeficiencia.

¿Se debe vacunar el entorno del paciente inmunosuprimido?

En la prevención de COVID-19 en pacientes con inmunodeficiencias, además de la vacunación del paciente y del mantenimiento de las medidas de prevención, se recomienda priorizar la vacunación de los convivientes y del personal sanitario que atiende a aquellos pacientes con mayor riesgo de falta de eficacia de la vacuna.

Debe recordarse que no se ha demostrado hasta ahora que las vacunas frente a COVID-19 sean «esterilizantes». No se puede descartar que las personas vacunadas puedan infectarse y transmitir el virus, por lo que deben seguir manteniéndose las medidas de precaución establecidas antes de la vacunación. El beneficio de la vacunación poblacional para pacientes con inmunodeficiencias recae en la llamada inmunidad de grupo. Es decir, cuanto mayor sea la inmunización de la población general, menor será la probabilidad de contagio y mayor la protección de los pacientes con inmunodeficiencias.

Estas recomendaciones son provisionales, en espera de que la experiencia con las vacunas de la COVID-19 y la investigación en curso aclaren el papel de la vacunación.

Fuentes:

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ministerio-cocemfe

Escuela de Familias 2021

Escuela de familias 2021

La Escuela de Familias de Stop FMF da respuesta a las necesidades de la gran diversidad de tipos de familias con Autoinflamatorios.

Módulos de la Escuela de Familias:

  1. Presentación de la Escuela de Familias
  2. Aceptación del Diagnóstico
  3. Influencia en el contexto Familiar
  4. Inclusión Social
  5. Educación de la niña o niño afectado
  6. Inclusión Educativa
  7. Asociacionismo
  8. Evaluación

Más información aquí

También llamando al 661286891 o escribiendo a contacto@fmf.org.es

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

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