Presidente

ActívaTe 2021

16 enero, 2022

ActívaTe 2021

Empieza el año participando en el programa de jóvenes con autoinflamatorios de Stop FMF.

  • Los objetivos del programa son:
  • Que los jóvenes sean responsables de su autocuidado
  • Que los jóvenes normalicen en la medida de lo posible su enfermedad en los distintos ámbitos de su vida
  • Mejorar la relación entre los miembros de la familia
  • La participación de los jóvenes con autoinflamatorios en distintos contextos sociales, familiares y/o escolares.
  • Mejorar la calidad de vida de los jóvenes

Para más información puedes llamar al 661286891 o escribir a contacto@fmf.org.es

Más información aquí

Formulario de Inscripción aquí

En el 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana, por Novartis y el programa Impulso, Feder-Mutua Madrileña.

Café’S Stop FMF

13 enero, 2022

Café'S Stop FMF

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organizará a lo largo del año la acción de participación y encuentro social:  Café´S Online para pacientes con enfermedades autoinflamatorias y su entorno.

Los Café´S son un espacio virtual donde las y los pacientes de enfermedades autoinflamatorias y personas de su entorno pueden conocerse y compartir experiencias. Son un espacio de comunicación entre los propios asociadas y asociados y entre ellos, el equipo profesional y la Junta Directiva de Stop FMF.

Son encuentros de participación activa, donde se realizan propuestas de actividades y nuevos proyectos, y en los que entre las y los integrantes del grupo se buscan mejoras en la gestión de Stop FMF.

Desde este espacio de participación se fomentan la presentación de iniciativas colectivas, se comparten experiencias, además de intercambiar habilidades y conocimientos entre las y los participantes y la propia entidad. Todo ello de forma distendida y lúdica para favorecer la participación.

Sobre todo, los Café’S Stop FMF son encuentros para crear redes de apoyos entre pacientes y familiares, lo que hace que la participación de pacientes y familiares sea lo más importante del Café. Por este motivo, nos gustaría que al menos la mitad del tiempo del encuentro fuese un espacio libre de la enfermedad y que compartiéramos experiencias de pasatiempos, viajes … Todo de forma distendida.

Más información en 661286891 o en contacto@fmf.org.es

Los Café’S de Stop FMF en el 2020 estuvieron financiados por la Conselleria de Participación Ciudadana.

En el 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Conselleria Participación Logo Ministerio Derechos sociales. Logo Conselleria Igualtat i Polítique Inclusives

Stop FMF tiene un Regalo de Reyes para sus socios

16 enero, 2022

Regalo de Reyes 2021Iniciamos el 2021 con una buena noticia para los socios de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorio.

Los datos del Estudio del Impacto Psicosocial del Covid en los Autoinflamatorios realizado por Stop FMF  nos indican que un porcentaje importante de personas con Autoinflamatorios tiene dificultades o no puede hacer frente al gasto económico de productos de seguridad como mascarillas. Por ello, Stop FMF pone su granito de arena. Dentro de su programa de Acogida y Acompañamiento, programa de atención a pacientes y familiares con Autoinflamatorios, ha adquirido mascarillas FFP2 para que cada uno de los socios de Stop FMF reciba 30 mascarillas FFP2 como regalo de Reyes e iniciar este nuevo año con ilusión y esperanza.

Recuerda rellenar el formulario para actualizar tus datos e indicar la dirección dónde quieres recibir las mascarillas.

Feliz 2021.

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

 

Celebra la Navidad con Stop FMF

18 diciembre, 2020

Navidad 2020 Stop FMF

Ya que este año no podemos celebrar junt@s la Navidad, desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios hemos querido organizar un Brindis Navideño Telemático.

Nos reuniremos virtualmente el miércoles 23 de diciembre de 18:30h.

Desde Stop FMF queremos poner un poco de alegría e ilusión para iniciar esta Navidad tan rara.

Te animamos a conectarte con tus hijos y compartir con la gran familia de autoinflamatorios un villancico, una receta navideña, una manualidad navideña para adornar tu casa…

Si tienes un gorro de Papa Noel, gorro de elfo o cualquier accesorio póntelo para nuestro brindis navideño. Prepara tu bebida favorita para brindar con todos.

¡¡Te esperamos!!

Plataforma para entrar en el brindis

Zoom: https://us02web.zoom.us/j/84883460468?pwd=Q2x6V0pZL3hPQlZCdTlDUG1Cdjl6dz09

Tarjeta Navideña Stop FMF 2020

14 diciembre, 2020

Navidad 2020

Este año la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha querido hacer una tarjeta Navideña especial, implicando a niños o niñas con autoinflamatorios o niños o niñas del entorno de una persona afectada de Fiebre Mediterránea Familiar o de cualquier otro Autoinflamatorio (hermanos/as, hijos/as, primos/as, amigos/as…).

 El 2020 ha sido un año complicado en el que los niños o niñas y adolescentes han hecho un esfuerzo especial siguiendo las normas de seguridad debido al Covid 19. Desde Stop FMF pensamos que se merecen unas Navidades Especiales.

Animamos a todas las familias a celebrar estas Navidades poniendo especial atención a nuestros niños o niñas y adolescentes.

Feliz Navidad 2020!!

#Quédateencasa

Inkluni. Jornada buenas prácticas inclusivas en educación

7 diciembre, 2020

Inkluni Jornada Enfermedades Raras: Buenas Prácticas Inclusivas en Educación

El pasado 3 de diciembre la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF asistió a la Jornada Enfermedades Raras: Buenas Prácticas Inclusivas en Educación.

Esta Jornada se encuadra en el proyecto de Investigación “Sistematización de Buenas Prácticas Inclusivas en la respuesta al alumnado con Enfermedades Raras», realizado por el grupo de investigación INKLUNI de la Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea, con la colaboración de universidades de diferentes CC.AA.

Stop FMF participa en este proyecto de investigación aportando su experiencia en Educación Inclusiva en las Enfermedades Raras y proporcionando el contacto del IES del Carmen de Valencia donde estudia un alumno con Fiebre Mediterránea Familiar.

En la Comunidad Valenciana son las profesoras Odet Moliner y Auxiliadora Sales del grupo Meicri de la Universitat Jaume I de Castelló la que está realizando esta investigación.

Se presentó el proyecto de investigación y se compartieron las experiencias de la investigación en las diferentes CC.AA que participan en ella.

También contamos con la intervención de Gerardo Echeita, profesor del Departamento Interfacultativo de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Universidad Autónoma de Madrid y Especialista en Políticas sobre Educación Inclusiva y atención a la diversidad.

Fue un encuentro muy enriquecedor en el que nos sentimos muy cómodos y pudimos reflexionar con profesionales expertos en educación inclusiva y otras familias.

Programa_Inkluni 1

Programa_Inkluni 2

Stop FMF en el programa de radio «Enfermedadea Raras»

25 noviembre, 2020

Cartel programa Antonio Armas

El pasado 12 de noviembre la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, participó en el programa de radio “Enfermedades Raras” dirigido y presentado por D. Antonio Armas en radio Libertad FM.

Cuca Paulo, presidenta de Stop FMF, explicó proyectos de nuestra asociación. Ana Collado, psicóloga de Stop FMF, realizó preguntas que llegaron a la asociación sobre temas jurídicos a D. Lorenzo Pérez de Fidelitis, expertos en temas de discapacidad.

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Participa con tu dibujo Navideño

18 noviembre, 2020

 

Tarjeta Navidad 19 Stop FMF
Tarjeta Navidad 19 Stop FMF

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, ha decidido que este año para la tarjeta navideña se utilizará un dibujo realizado por niños o niñas con autoinflamatorios o niños o niñas del entorno de una persona con Fiebre Mediterránea Familiar o cualquier otro autoinflamatorio (hermanos/as, hijos/as, primos/as, amigos/as…).

Para normalizar la enfermedad en el ámbito familiar y social consideramos que es importante implicar al paciente y su entorno en acciones de Stop FMF.

Los niños y las niñas con autoinflamatorios tienen una discapacidad orgánica, por tanto, invisible, por lo que es necesario realizar actividades y acciones de visibilidad entre todos y todas para que la sociedad empatice más con su casuística, de este modo la normalización será más fácil.

En años anteriores en Stop FMF hemos recibido dibujos de niños con autoinflamatorios por iniciativa de las propias familias. Este año queremos hacer la propuesta para todas las familias, niños y niñas que quieran participar, queremos que nuestros peques y nuestras peques sean protagonistas de las fiestas navideñas. Este año tan complicado para todos y todas es más necesario que les demos un papel especial y pongamos en valor el esfuerzo, buen comportamiento y lección de vida que nos han dado a todos y todas duraste todos estos meses.

Envía tu dibujo a contacto@fmf.org.es

Más información en:

661286891

contacto@fmf.org.es

 

 

IV Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios

7 noviembre, 2020

IV Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

El próximo sábado 14 de noviembre tenemos la IV Jornada Nacional de Pacientes con FMF y Autoinflamatorios.

Aquí tienes el programa

Este año se realizará online, por lo que es imprescindible inscribirse para que os podamos enviar el enlace a la plataforma y tener acceso a la jornada. Para inscribirte solo tienes que rellenar este formulario.

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