Presidente

Stop FMF-SEMAIS

9 septiembre, 2021

Presentación Semais

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ayer 29 de junio estuvo presente en la presentación de la SEMAIS, Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas.

Una iniciativa valiente, innovadora y de futuro que quiere trabajar activamente con las entidades de pacientes. Esta sociedad cuenta con 13 especialidades médicas, lo que garantiza un abordaje multidisciplinar.

Esta iniciativa surge de la necesidad del trabajo en red, de compartir conocimiento, de la atención al paciente multidisciplinar y coordinado, pero sobre todo para dar soluciones a las dificultades que surgen de esta difícil tarea.

Por primera vez una sociedad médica contará en su junta directiva con un representante de pacientes, un motivo más para que pensemos que SEMAIS comienza su andadura con aires renovadores.

Desde Stop FMF damos las gracias a los profesionales impulsores de esta iniciativa tan demandada y necesaria y ofrecemos nuestro apoyo y colaboración al proyecto.

Stop FMF-III Convocatoria IMPULSO

10 junio, 2021

III Edición Impulso

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios por segundo año consecutivo vuelve a tener financiación del Programa Impulso, fruto de la sinergia entre Fundación Mutua Madrileña y Feder para la atención de personas con enfermedades raras.

Stop FMF atiende en el Programa Impulso a menores de 21 años en el proyecto Rehabilitación Psicosocial para niños y jóvenes con Autoinflamatorios.

En 2020 se beneficiaron directamente 13 menores con un impacto importante en su entorno familiar, escolar y social. Esperamos volver a tener en 2021 unos resultados tan positivos como el año pasado.

Los niños y adolescentes con autoinflamatorios en ocasiones se enfrentan a obstáculos que imposibilitan la realización de actividades características de su edad, dificultades de aprendizaje y de rendimiento académico, provocado por el frecuente absentismo escolar derivado de la enfermedad que dificulta la terminación del itinerario formativo y limita la empleabilidad de la persona. Los síntomas de la enfermedad provocan un manejo complejo de las emociones, aumento de tensiones familiares, incertidumbre ante la posibilidad de recaer, hacia el futuro y la sensación de ser diferentes.

Los adolescentes pueden sentir que su enfermedad amenaza su bienestar social y emocional. Los datos muestran que existen desajustes psicosociales con respecto al grupo de iguales de su edad. Hay una mayor probabilidad de que presenten problemas emocionales: miedo, culpa, vergüenza, depresión y ansiedad. Se hace necesaria una intervención psicosocial, centrada en la adherencia al tratamiento, la aceptación de la enfermedad, la capacitación y el aumento de la autonomía personal y social.

Este servicio tiene como objetivo que los jóvenes beneficiarios de este servicio puedan integrarse en la comunidad y mejorar su funcionamiento Psicosocial, de manera que puedan participar de su entorno social y familiar en las condiciones más normalizadas e independientes que sea posible. Para ello se intervendrá tanto en las habilidades de la persona como en el contexto específico en el que vive.

Nos centraremos en potenciar las capacidades de cada persona, fomentando las elecciones de la persona y su implicación activa en el proceso rehabilitador.

Los autoinflamatorios son enfermedades crónicas, su evolución dependerá en parte del estilo de vida. Es necesario también generar acciones que disminuyan el aislamiento social y las limitaciones en la participación social asociadas a la enfermedad.

Si quieres saber más sobre este servicio puedes contactar en contacto@fmf.org.es o llamando al 661286891.

Stop FMF participa en los presupuestos participativos de la GV

14 junio, 2021

Presupuestos participativosLa Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha presentado 3 propuestas a los presupuestos participativos de la Generalitat Valenciana, además nos sumamos a tres propuestas más. Necesitamos tu apoyo para que pasen a la evaluación técnica y reciban dotación económica.

¿Qué son los presupuestos participativos?

Es un proyecto piloto de la Generalitat Valenciana que se decide por Acuerdo del Consell del 09/04/2021. Pretende desarrollar un proceso participativo para decidir las actuaciones a las que se dedicará una parte del presupuesto de la Generalitat. Se trata de una potente herramienta para caminar hacia un gobierno abierto que gire en torno a la participación ciudadana.

 Se dedicarán 125 millones de euros para el ejercicio 2022.

¿Cómo puedo participar?

1º Entra en https://gvaparticipa.gva.es/

2º Regístrate

3º Recibirás en tu email un mensaje para que confirmes tu correo. Confirma el correo y podrás verificar tu residencia. Rellena los campos y le das al botón de verificar residencia.

Ya estás registrado correctamente.

Del 9 de junio a 27 de junio podrás apoyar un máximo de 10 propuestas. Los apoyos requeridos para que una propuesta pase a la siguiente fase de evaluación técnica tiene que tener los siguientes apoyos:

  • 300 para propuestas de ámbito autonómico.
  • 200 para propuestas de las Comarcas de l’Horta y de las Comarcas del Sur.
  • 150 para las Comarcas Centrales.
  • 100 para las Comarcas del Xúquer-Túria y las Comarcas Costeras del Norte.
  • 50 para las Comarcas del Interior y del Interior del Norte.

El 13 de septiembre se publicarán los informes técnicos de los proyectos y las dotaciones económicas asignadas en la evaluación.

Del 14 al 30 de setiembre se realizarán las votaciones. Podrán votar todas las personas empadronadas en la Comunidad Valenciana registradas en la plataforma.

El 28 de octubre saldrán los resultados

A partir del 2022 se realizarán los proyectos más votados.

Ayúdanos a conseguir los apoyos necesarios para las propuestas realizadas por Stop FMF

Restauración y reutilización del Hospital La Fe de Valencia para albergar entidades relacionadas con los Hábitos de Vida Saludables.

https://gvaparticipa.gva.es/budgets/1/investments/339

Ayudas para el ocio y tiempo libre inclusivo.

https://gvaparticipa.gva.es/budgets/1/investments/340

Ayudas para mujeres cuidadoras.

https://gvaparticipa.gva.es/budgets/1/investments/342

Stop FMF se suma a las siguientes propuestas :

Mantenimiento de Asociaciones Sin Ánimo de Lucro de Acción Social

https://gvaparticipa.gva.es/budgets/1/investments/516

Ley de dependencia, los cuidadores no profesionales necesitamos ayuda

https://gvaparticipa.gva.es/budgets/1/investments/689

TU PARTICIPACIÓN ES IMPORTANTE

NO LO DUDES PARTICIPA.

 

Utiliza el SIO de Stop FMF

16 enero, 2022

SIO Stop FMF-2

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios cuenta con un Servicio de Información y Orientación para pacientes, familiares y población en general.

Podemos ayudarte llama al 661286891 o escribe a contacto@fmf.org.es

Más información aquí

El  SIO durante el 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Café’S Stop FMF abril 2021

13 enero, 2022

Café'S Stop FMF abril 2021

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organizará a lo largo del año la acción de participación y encuentro social:  Café´S Online para pacientes con enfermedades autoinflamatorias y su entorno.

Desde este espacio de participación se fomentan la presentación de iniciativas colectivas, se comparten experiencias, además de intercambiar habilidades y conocimientos entre las y los participantes y la propia entidad. Todo ello de forma distendida y lúdica para favorecer la participación.

Sobre todo, los Café’S Stop FMF son encuentros para crear redes de apoyos entre pacientes y familiares, lo que hace que la participación de pacientes y familiares sea lo más importante del Café. Por este motivo, nos gustaría que al menos la mitad del tiempo del encuentro fuese un espacio libre de la enfermedad y que compartiéramos experiencias de pasatiempos, viajes … Todo de forma distendida.

El próximo Café’S Stop FMF lo dedicaremos al empoderamiento de las mujeres como pacientes y cuidadoras. Se realizará de forma online el jueves 29 de abril por las tardes de 18 a 19h. El primer Café será.

En este enlace puedes apuntarte https://forms.gle/9jwfH9rE2nFoJduv9

Más información en 661286891 o en contacto@fmf.org.es

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

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Taller de Convivencia y Gestión de Emociones. Abril 2021

13 enero, 2022

Taller gestión de emociones para mujeres.

Todos sabemos que llevamos un año muy complicado y que hemos vivido situaciones de mucha tensión. Por lo que Stop FMF  ha organizado un Taller de Convivencia y Gestión de Emociones para mujeres pacientes y cuidadoras.

Este taller tiene como objetivos favorecer la convivencia familiar, la gestión de las emociones y la participación social de las mujeres, principales cuidadoras y mujeres con SAID. El taller está a cargo de Ana Collado, psicóloga de Stop FMF.

Hemos invitado a nuestros compañeros  de X Frágil C. Valenciana.

El taller se realizará el próximo 16 de abril de forma online a las 18h. Participar es muy sencillo, te podrás conectar desde tu móvil, tablet o portátil.

Solo tienes que inscribirte en: https://forms.gle/a8YRCR6gvSxv14vo9

Este taller se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Ministerio-cocemfe Polítique Inclusives

Stop FMF realiza Estudio del Impacto del covid19 en los Autoinflamatorios

13 abril, 2021
Impacto Covid 19 Autoinflamatorios 14
Cómo se han sentido los pacientes con autoinflamatorios y sus familias durante los últimos meses

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios durante el 2020 realizó una serie de encuestas para saber el impacto del Covid19 en pacientes y familiares con Autoinflamatorios en España en distintos contextos, familiar, social, educativo, psicológico, sanitario y laboral.

Los datos muestran que las mujeres son las que más han sufrido la pademia, el 92% ha tenido que atender los cuidados de los hijos en horario laboral, un 80% ha tenido más carga de trabajo. Además también han perdido su puesto de trabajo más mujeres que hombres.

Por otro lado tenemos un dato preocupante, el 73% de las personas participantes manifiesta que la situación de pandemia provocada por el Covid ha supuesto la disminución de los ingresos económicos familiares.

Con los datos obtenidos en este estudio podemos concluir que el Covid19 ha tenido un impacto considerable en las personas con autoinflamatorias y sus familias en todos los contextos de su vida, familiar, social, educativa, sanitaria y laboral. Haciendo que el colectivo de los autoinflamatorios sea más vulnerable que antes de la pandemia.

Se han agudizado la brecha de pobreza y la brecha digital. Lo que pone de manifiesto la importancia de Stop FMF para atender las nuevas necesidades provocadas por la crisis social a causa de la pandemia.

Toda la información del estudio aquí

Stop FMF colabora en el estudio Autoinflamatorios de debut en la infancia

29 marzo, 2021

Univerdad Murcia

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha realizado un acuerdo de colaboración con el Departamento de Medicina Interna de la Universidad de Murcia para la realización del TFG, Trabajo de fin de Grado, cuyo título es “Síndromes Autoinflamatorios monogénicos de debut en la infancia”, realizado por Ignacio Jiménez y dirigido por el profesor asociado D. Pablo Mesa del Castillo Bermejo.

Se trata de un estudio sobre los síndromes autoinflamatorios y su impacto en la calidad de vida de los pacientes diagnosticados, para ello se realizará una encuesta anónima a pacientes y familiares con autoinflamatorios que debutaron en la infancia o pacientes pediátricos y familiares con autoinflamatorios, es decir para aquellas personas que comenzaron a tener síntomas en la infancia, aunque hayan recibido el diagnostico de adultos. Logo Relatologia Ped

Los objetivos de este estudio son:

  • Describir el tipo de episodios que padece de forma periódica.
  • El impacto y limitaciones que éstos puedan generar a nivel físico y/o mental en su día a día.
  • Analizar los efectos de las restricciones provocadas por la pandemia COVID-19 en su patología y en el seguimiento de la misma.
  • Dar visibilidad a este grupo de enfermedades para tratar de mejorar la situación de los pacientes con enfermedades que no son conocidas para el gran público e incluso para muchos profesionales.

Para la realización de este estudio es fundamental la participación de pacientes y familiares, con los resultamos se podrá analizar el impacto de los autoinflamatorios en la vida cotidiana de los pacientes. Por ello tu participación es importante.

Desde Stop FMF os animamos a participar en este estudio que puede aportar una información muy valiosa para los profesionales y pacientes. Participar es muy sencillo, solo tienes que rellenar esta encuesta.

Bibliografía:

Aróstegui JI, Yagüe J. Enfermedades autoinflamatorias sistémicas hereditarias. Síndromes hereditarios de fiebre periódica. Med Clin (Barc). 2007;129(7):267–77.

Alsharief AN, Laxer RM, Wang Q, Stimec J, Man C, Babyn P, et al. Monogenic autoinflammatory diseases in children: single center experience with clinical, genetic, and imaging review.

Jesus AA, Goldbach-Mansky R. Monogenic autoinflammatory diseases: Concept and clinical manifestations [Internet]. Vol. 147, Clinical Immunology. Academic Press Inc.; 2013 [cited 2020 Nov 7]. p. 155–74.

Hansmann S, Lainka E, Horneff G, Holzinger D, Rieber N, Jansson AF, et al. Consensus protocols for the diagnosis and management of the hereditary autoinflammatory syndromes CAPS, TRAPS and MKD/HIDS: A German PRO-KIND initiative. Pediatr Rheumatol. 2020;18(1):1–11.

Gattorno M, Sormani MP, D’Osualdo A, Pelagatti MA, Caroli F, Federici S, et al. A diagnostic score for molecular analysis of hereditary autoinflammatory syndromes with periodic fever in children. Arthritis Rheum. 2008;58(6):1823–32.

Giancane G, Haar NMT, Wulffraat N, Vastert SJ, Barron K, Hentgen V, et al. Evidence-based recommendations for genetic diagnosis of familial Mediterranean fever. Ann Rheum Dis. 2015;74(4):635–41.

Jornadas para profesionales y familias. Enfermedades reumáticas pediátricas.

16 enero, 2022

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El pasado 20 de marzo de 2021 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios participó con una charla en las Jornadas para profesionales y familias organizadas por la SERPE, Sociedad Española de Reumatología Pediátrica, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas en la Infancia y Adolescencia que se conmemora el 20 de marzo.

Estas jornadas tuvieron un espacio para las novedades en el tratamiento de las enfermedades autoinflamatorias a cargo de la Dra. Marisol Camacho de la Unidad de Infectología, Reumatología e Inmunología Pediátrica del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla.

Stop FMF participó en la mesa 3. La voz de las familias y las asociaciones: enfermedades autoinflamatorias. Explicamos nuestro proyecto ActívaTe, para adolescentes y jóvenes con autoinflamatorios, las necesidades psicosociales del colectivo y como las abordamos desde la asociación. Luego se abrió un debate entre profesionales, asociaciones y familias.

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Ministerio-cocemfe Polítique Inclusives

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