La Generalitat Valenciana habilita un servicio telefónico para ayudarnos, si lo necesitamos, acercándonos los medicamentos a casa.
Es un servicio para la población de riesgo como los pacientes de Fiebre Mediterránea Familiar o Autoinflamatorios que deben evitar al máximo salir de casa.
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La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha puesto en marcha la campaña desde tu ventana.
Con esta campaña queremos promocionar la participación activa de los pacientes y familiares de autoinflamatorios, simpatizantes y colaboradores de Stop FMF y todo el público en general.
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Recomendaciones de La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios basadas en la información publicada por La Sociedad Internacional de Enfermedades Autoinflamatorias Sistémicas (ISSAID), Eular y PReS.
Durante la pandemia del Coronavirus las autoridades sanitarias nos informan de una serie de recomendaciones básicas (lavarse las manos, evitar tocarse la cara, toser sobre el codo, usar pañuelos desechables, usar mascarillas cuando se de positivo o haya sospechas de dar positivo, no acercarse a otras personas a menos de un metro, minimizar al máximo las salidas de casa).
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Coronavirus. Recomendaciones para pacientes autoinflamatoriosLeer más »
Lávate las manos con frecuencia con un desinfectante de manos a base de alcohol o con agua y jabón. Este lavado hay que realizarlo siempre que vuelvas de la calle. En este enlace te explican cómo lavarse adecuadamente las manos.
Al toser o estornudar, cúbrete la boca y la nariz con el codo flexionado o con pañuelo, que deberá ser desechado rápidamente.
Mantén al menos un metro de distancia con aquellas personas que tosan, estornuden o tengan fiebre.
Evita tocarte los ojos, la nariz y la boca. Con las manos tocamos muchas superficies que pueden estar contaminadas y al tocarnos nariz, boca u ojos podemos transmitirnos el virus.
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El pasado 6 de marzo de 2020 la presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios fue entrevistada por el periodista Jorge Zaera en el programa Tu salud día a día de CV Radio. En la entrevista también participaron los doctores Rafael Caballero y Cristina Pérez.
Se habló sobre temas de salud de actualidad, sobre las enfermedades raras en general y las autoinflamatorias en particular.
Aquí tienes el audio del programa completo. La entrevista empieza a partir del minuto 27:16:
El pasado sábado 29 febrero Stop FMF participó en la Jornada Lúdica de Castellón a favor de las Enfermedades Raras.
En esta Jornada participaron varias asociaciones de pacientes de Enfermedades Raras: Adec, Aludme, Asemi, Avalus, Cdkl5, Fundame, Mef2c, Rett Castellón y Stop FMF. Leyeron un manifiesto para sensibilizar y concienciar a la población de Castellón con las enfermedades poco frecuentes.
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El pasado 28 de febrero en el palacio de la Diputación Provincial de Castellón tuvo lugar la Jornada del Día mundial de las Enfermedades Raras 2020.
Esta jornada acogió a más de 150 personas vinculadas al abordaje de las enfermedades raras. En la Comunidad Valenciana hay más de 3.200 personas diagnosticadas con alguna patología poco frecuente como la Fiebre Mediterránea Familiar y los Autoinflamatorios.
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Stop FMF en la Alianza de Investigación Traslacional en Enfermedades RarasLeer más »
El próximo martes 24 de marzo de 2020 se celebrará una Asamblea Extraordinaria de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, a las 17:15 horas en primera convocatoria y 17:30 horas en segunda convocatoria.
Debido a la epidemia del Coronavirus y, teniendo en cuenta que somos un colectivo de riesgo, la reunión se celebrará en modalidad online.
La Asamblea tendrá el siguiente Orden del Día:
Las Cortes Valencianas han vuelto a abrir sus puertas a pacientes y familiares con enfermedades raras. Este año se ha elegido el tema de la educación para mostrar la problemática de los afectados de enfermedades minoritarias en las aulas y las deficiencias del sistema de educación.
Tuvimos dos testimonios. Bárbara Congost, presidenta de ASEMI CV, nos relató su experiencia como madre en las primeras etapas educativas y sus miedos a la hora de escoger el instituto para su hijo, así como las carencias del sistema educativo. En segundo lugar, Yaron, un joven adolescente con Fiebre Mediterránea Familiar nos explicó su día a día en clase, los problemas que tiene por las faltas de asistenciay el esfuerzo que realiza para llegar al nivel de sus compañeros. A pesar de ello ha decidido no abandonar los estudios y seguir formándose para ayudar a los chavales que lo pasan mal.
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Acto en las Cortes Valencianas por las Enfermedades RarasLeer más »
El próximo viernes 6 de marzo la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organiza un cine fórum en el Colegio de Farmacéuticos de Valencia de 16:45 a 19:30h
En este cine fórum se visualizará el documental “Reinvención” realizado por Stop FMF, producido por Diodo Media y con patrocinio de Feder y donativos privados.
Reinvención nos expone el día a día de las familias con Fiebre Mediterránea Familiar, relación de pareja, educación de los hijos, el hábito educativo y laboral, asociacionismo con una enfermedad raras …
A continuación, tendremos una mesa redonda con la participación de:
Para finalizar disfrutaremos de un café-debate en el que podremos profundizar en aquellos temas que consideren oportunos los asistentes.
Inscríbete aquí.
Aquí tienes el trailer del documental:
