Con motivo de la pandemia COVID19 el Comité de Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad Valenciana (CERMI CV) junto con la Coordinadora de Entidades de VIH-sida de la Comunidad Valenciana (CALCSICOVA) y COCEMFE CV lanzan la iniciativa ‘COVID19 -COMPRA A CASA” CERMI CV et fa la compra’, con el fin de atender a las necesidades de las personas con discapacidad, fomentando la accesibilidad universal para todos.
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Cataluña repartirá mascarillas gratuitas en las farmacias para pacientes crónicos y mayores de 65 años a partir del 20 de abril. La Comunidad Valenciana se suma a esta iniciativa, la fecha está por determinar.
Ante la pandemia del Covid-19 las mascarillas “son un elemento más de protección” que se debe “utilizar bien” por ello la “labor de asesoramiento” que se realiza desde las farmacias para informar sobre el uso adecuado de las mismas es imprescindible.
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La Fundación Quaes y Stop FMF hemos colaborado en la elaboración un vídeo para dar soporte y recomendaciones con el objetivo de fortalecer emocionalmente a pacientes crónicos y familiares en estos días difíciles para todos.
En él, nuestra psicóloga, Ana Collado, nos da unos valiosos consejos para llevar mejor nuestro día a día durante nuestro confinamiento.
La Generalitat Valenciana habilita un servicio telefónico para ayudarnos, si lo necesitamos, acercándonos los medicamentos a casa.
Es un servicio para la población de riesgo como los pacientes de Fiebre Mediterránea Familiar o Autoinflamatorios que deben evitar al máximo salir de casa.
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La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha puesto en marcha la campaña desde tu ventana.
Con esta campaña queremos promocionar la participación activa de los pacientes y familiares de autoinflamatorios, simpatizantes y colaboradores de Stop FMF y todo el público en general.
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Recomendaciones de La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios basadas en la información publicada por La Sociedad Internacional de Enfermedades Autoinflamatorias Sistémicas (ISSAID), Eular y PReS.
Durante la pandemia del Coronavirus las autoridades sanitarias nos informan de una serie de recomendaciones básicas (lavarse las manos, evitar tocarse la cara, toser sobre el codo, usar pañuelos desechables, usar mascarillas cuando se de positivo o haya sospechas de dar positivo, no acercarse a otras personas a menos de un metro, minimizar al máximo las salidas de casa).
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Coronavirus. Recomendaciones para pacientes autoinflamatoriosLeer más »
Lávate las manos con frecuencia con un desinfectante de manos a base de alcohol o con agua y jabón. Este lavado hay que realizarlo siempre que vuelvas de la calle. En este enlace te explican cómo lavarse adecuadamente las manos.
Al toser o estornudar, cúbrete la boca y la nariz con el codo flexionado o con pañuelo, que deberá ser desechado rápidamente.
Mantén al menos un metro de distancia con aquellas personas que tosan, estornuden o tengan fiebre.
Evita tocarte los ojos, la nariz y la boca. Con las manos tocamos muchas superficies que pueden estar contaminadas y al tocarnos nariz, boca u ojos podemos transmitirnos el virus.
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El pasado 6 de marzo de 2020 la presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios fue entrevistada por el periodista Jorge Zaera en el programa Tu salud día a día de CV Radio. En la entrevista también participaron los doctores Rafael Caballero y Cristina Pérez.
Se habló sobre temas de salud de actualidad, sobre las enfermedades raras en general y las autoinflamatorias en particular.
Aquí tienes el audio del programa completo. La entrevista empieza a partir del minuto 27:16:
El pasado sábado 29 febrero Stop FMF participó en la Jornada Lúdica de Castellón a favor de las Enfermedades Raras.
En esta Jornada participaron varias asociaciones de pacientes de Enfermedades Raras: Adec, Aludme, Asemi, Avalus, Cdkl5, Fundame, Mef2c, Rett Castellón y Stop FMF. Leyeron un manifiesto para sensibilizar y concienciar a la población de Castellón con las enfermedades poco frecuentes.
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El pasado 28 de febrero en el palacio de la Diputación Provincial de Castellón tuvo lugar la Jornada del Día mundial de las Enfermedades Raras 2020.
Esta jornada acogió a más de 150 personas vinculadas al abordaje de las enfermedades raras. En la Comunidad Valenciana hay más de 3.200 personas diagnosticadas con alguna patología poco frecuente como la Fiebre Mediterránea Familiar y los Autoinflamatorios.
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Stop FMF en la Alianza de Investigación Traslacional en Enfermedades RarasLeer más »
