Noticias – Página 20 – Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

Stop FMF en el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras en Ibi

19 noviembre, 2019 17 noviembre, 2019

V Congreso Nacional Enfermedades Raras CV Los días 26 y 27 de noviembre de 2019, en el Centro Cultural Salvador Miró de Ibi, Alicante tendrá lugar el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras Comunidad Valenciana.

Contaremos con la presencia de D. Rafael Serralta, alcalde de Ibi; Dña. Mª Luisa Carcedo, Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social; Dña. Ana Barcelò, Consellera de Sanidad Universal y Salud Pública; Dña. Fidela Mirón, Presidenta de ADIBI y D. Juan Carrión, Presidente de FEDER.

El día 27, por la mañana, habrá un apartado dedicado a la Fiebre Mediterránea Familiar en el que participarán la Dra. Inmaculada Calvo, Jefa del Servicio de Reumatología Pediátrica del hospital la Fe de Valencia; Dña. Lucía Vázquez, trabajadora social de Stop FMF y Dña. Cuca Paulo, presidenta de Stop FMF.

Aquí tienes el programa completo.

Stop FMF en Desgranando Ciencia 6

17 noviembre, 2019 17 noviembre, 2019

Cartel Desgranando Ciencia Sexta Edición

Los días 22 y 23 de noviembre de 2019, en el aula magna de la Facultad de Ciencias de la Universidad de Granada tendrá lugar la sexta edición del programa de charlas «Desgranando Ciencia».

Este evento de divulgación tiene por objetivo acercar la ciencia al público en general de forma amena y entretenida.

Este año, el viernes 22 de noviembre, por la tarde, hay una sesión dedicada a las enfermedades raras en la que participa la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF.

José Luis Moreno, vicepresidente de Stop FMF es el moderador de esta sesión e intervendrá con la charla titulada «Avanzamos».

Ana Collado, psicóloga de Stop FMF, dará una charla sobre «Asociaciones y enfermedades raras».

Tienes más información aquí.

Y aquí tienes el programa completo.

Microrrelatos para dar visibilidad

14 noviembre, 2019 14 noviembre, 2019

Microrrelatos para visibilidad

LIRE lanza una iniciativa para fomentar la visibilidad de las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas mediante la campaña “Microrrelatos para la #VISIBILIDAD”, ya que escribir es una buena terapia para expresar nuestras emociones y a su vez dar mayor visibilidad a las ERyMEs.

¿Quién puede participar? Personas con enfermedades reumáticas y/o musculoesqueléticas.

¿Qué puedo escribir? Sobre tu enfermedad reumática, sobre cómo te sientes, cuenta tu día a día, tus miedos, tus sueños, aquello que hayas aprendido al convivir con una enfermedad reumática…, ¡lo que quieras compartir!

Idioma: Castellano o inglés.

Texto: Máximo 300 palabras, letra Arial 11. Formato PDF.

Premio: Los trabajos serán avaluados de forma anónima por la junta directiva de LIRE y el/la ganador/a recibirá una beca para asistir al próximo Congreso de EULAR a celebrarse los días del 2 al 6 de junio de 2020 en Frankfurt (Alemania).

Fecha límite de envío: 17 de noviembre 2019.

¿Cómo enviar el microrrelato?: A email administracion@lire.es escribiéndonos tus datos personales (nombre, apellidos, edad, ciudad y si perteneces a alguna asociación de pacientes, ¿cuál?).

Todos los trabajos serán publicados en la página web de LIRE.

Psicóloga y Trabajadora Social de Stop FMF

12 noviembre, 2019 12 noviembre, 2019

Estamos de enhorabuena en la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF.

Desde el 1 de octubre contamos con dos profesionales imprescindibles para una asociación de pacientes: una trabajadora social y una psicóloga.

Ambas están a la disposición de las familias con algún miembro afectado de una enfermedad autoinflamatoria.

Ana, psicóloga, atiende los servicios de atención psicológica y educación inclusiva de Stop FMF. Puede hacer atención individual, familiar o grupal.

Lucía, trabajadora social, atiende el Servicio de Información y Orientación (SIO) de Stop FMF y el Servicio de Atención Social. Os ayudará en los temas relacionados con la discapacidad, incapacidad y dependencia, así como en todo lo relacionado con la inclusión social.

Servicios Stop FMF

Además, realizarán los informes psicológicos y sociales personalizados adaptados a la necesidad (educación inclusiva, discapacidad…) y considerando las limitaciones que pueden producirse en el día a día de la persona afectada de una enfermedad autoinflamatoria.

No lo dudes; ponte en contacto con el Servicio de Información y Orientación (SIO) de Stop FMF en contacto@fmf.org.es o llamando al 661286891.

Encuentro de Asociaciones de Pacientes en SERPE 2019

6 noviembre, 2019 6 noviembre, 2019

Encuentro Serpe 2019

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF participará en el encuentro de asociaciones de pacientes que se celebra paralelo al 13 Congreso SERPE, en Madrid del 21 al 23 de noviembre de 2019

Cuca Paulo, presidenta y Lucía Vázquez, trabajadora social de Stop FMF, participarán en la elaboración del Plan Estratégico de Lire-Joven, como miembros del grupo de trabajo de Lire-Joven.

Aquí tienes el programa.

Documental Stop FMF

16 octubre, 2019 13 octubre, 2019

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF ha realizado este documental sobre la Fiebre Mediterránea Familiar con el testimonio de dos familias afectadas. Está producido por Diodo Media.

Lo hemos titulado Proyecto Reinvención porque consideramos que después de pasar por el duelo y la aceptación de la enfermedad llegamos a una fase de normalización en el que reinventamos nuestro modo de vida para adaptarnos a nuestra nueva situación.

Hemos contado con la colaboración del Hospital La Fe de Valencia, la SERPE (Sociedad Española de Reumatología Pediátrica), la Escuela Flor de Azahar, el Proyecto Unión, el C.F. Athletic Unión Catarroja, el Colectivo de artistas Cendra, el Ateneo Mercantil de Valencia, el Club Deportivo Zafranar.

Muchas gracias a todos.

III Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios

15 octubre, 2019 13 octubre, 2019

Cartel III Jornada Stop FMF

El pasado 5 de octubre de 2019 tuvo lugar en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, la tercera jornada nacional de pacientes de Fiebre Mediterránea Familiar y Autoinflamatorios.

Estas jornadas están organizadas por Stop FMF y son un lugar de encuentro de familias afectadas por estas enfermedades y una oportunidad para seguir formándonos y actualizándonos en estas patologías.

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III Jornada Nacional de Pacientes de FMF y AutoinflamatoriosLeer más »

Stop FMF en la VIII Fira UJI-Voluntària

13 octubre, 2019 13 octubre, 2019

Cartel 8 fira UJI Voluntaria El pasado 2 de octubre de 2019 Stop FMF estuvo nuevamente en la feria del voluntariado de la UJI (Universidad Jaime I de Castellón) que ya va por su octava edición.

El objetivo de esta feria es concienciar a la comunidad universitaria sobre la importancia del voluntariado como motor para colaborar con los colectivos más desfavorecidos de la sociedad, fomentando los valores del compromiso social, solidaridad y responsabilidad.

Tuvimos un stand en el que informamos sobre las enfermedades raras, los Síndromes Autoinflamatorios y sobre la propia asociación.

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF tiene un convenio de colaboración con la UJI por el que voluntarios de la comunidad universitaria participan en nuestro proyecto Tapones de Esperanza.

Foto octava fira UJI

Stop FMF en la X Escuela de Formación CREER-Feder

23 septiembre, 2019 22 septiembre, 2019

X Escuela CREER-FEDER Stop FMF

Los días 19 y 20 de septiembre de 2019 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF participó en la X Escuela de Formación CREER-FEDER cuyo lema ha sido ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’.

Este año hemos estado de celebración: Feder cumple 20 años y el Centro Creer y la Escuela de Formación 10 años.

X Escuela CREER-FEDER Stop FMF 2

Hemos contado con ponentes de Argentina, Luxemburgo, Noruega, Perú, Rumanía…

Además, este año hemos contado con nuestra embajadora de Honor, la Reina Doña Letizia que nos demuestra una vez más su compromiso con las Enfermedades Raras.

Como siembre lo más emotivo y satisfactorio a todos los niveles fue el reencuentro con compañeros de otras entidades con los que compartimos experiencias, buenas practicas, recursos… y por supuesto buenos ratos. Estos espacios de compañerismo, además de gratos son la columna vertebral del movimiento asociativo en las enfermedades poco frecuentes.

X Escuela CREER-FEDER Stop FMF 3

Seguimos formándonos para dar respuesta a las necesidades del colectivo de Autoinflamatorios

Aquí tenéis el programa y aquí el póster de Stop FMF.

Lotería de navidad Stop FMF

16 septiembre, 2019 16 septiembre, 2019

Este año desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF hemos realizado Lotería de Navidad para ayudarnos a seguir con nuestra labor asistencial a afectados y familiares de síndromes autoinflamatorios, así como para continuar nuestro compromiso con la investigación en síndromes autoinflamatorios; aquí puedes ver nuestra labor en el campo de la investigación.

Este es el número de Stop FMF:

Imagen lotería 2019

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