Asamblea Ordinaria 2020 de Stop FMF

 

Cartel asamblea 2020

De acuerdo con los Estatutos de la Asociación tenemos el placer de convocarte para participar en la Asamblea General de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, que tendrá lugar el sábado 20 de junio de 2020, a las 10:30 horas en primera convocatoria y 10:45 horas en segunda convocatoria.

La Asamblea se celebrará a través de una plataforma online, deberás inscribirte aquí

Te recordamos que tu participación es importante, la asamblea es el máximo organo de gobierno de Stop FMF, es donde tomamos las decisiones importantes de nuestra entidad.

La Asamblea tendrá el siguiente Orden del Día:

  1. Acreditaciones y bienvenida.
  2. Aprobación del acta anterior si procede
  3. Memoria de actividades de 2019. Aprobar si procede.
  4. Balance económico de 2019. Fue aprobado en la Asamblea Extraordinaria del 24 de marzo de 2020.
  5. Propuesta de actividades para el 2020. Aprobar si procede.
  6. Presupuesto de 2020. Aprobar si procede.
  7. Presentación del Plan Estratégico de Stop FMF 2020-2024. Aprobar si procede.
  8. Presentación del Código Ético de Stop FMF 2020-2024. Aprobar si procede.
  9. Proponer el comité de Buen Gobierno. Aprobar si procede.
  10. Turno de preguntas.
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Taller de Convivencia y Gestión de conflictos de Stop FMF

 

Taller de Convivencia y gestión de conflictos

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha organizado el Taller de Convivencia y Gestión de conflictos en tiempos del Covid 19 para Autoinflamatorios debido a las necesidades que surgen en las familias en estos tiempos de confinamiento.

Todos sabemos que puede ser complicada la convivencia cuando en una familia tenemos uno o más afectados de patologías crónicas y raras. Esta situación se ha visto agudizada por el confinamiento de estos últimos meses a causa del Covid19 y por los miedos que se producen al tratarse de un virus nuevo del que no tenemos experiencia y que nos ha hecho cambiar muchos hábitos de vida.

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Café online Stop FMF

Cafe virtual

El pasado viernes 15 de mayo de 2020 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organizó un café virtual para pacientes y familiares de FMF y Autoinflamatorios. Este fue el primero de los cafés que vamos a compartir.

Estos cafés son un espacio donde los pacientes y familiares de autoinflamatorios pueden conocerse y compartir experiencias, son un espacio de comunicación entre ellos y de ellos con el equipo profesional y Junta Directiva de Stop FMF.

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Conclusiones del Taller Asociacionismo y ER

Taller asociacionismo

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realizó el pasado 28 de abril el taller online Asociacionismo y Enfermedades Raras con el objetivo de fomentar el asociacionismo y la participación dentro de las asociaciones de pacientes en el marco de las enfermedades raras, así como la colaboración entre asociaciones.

El taller tuvo una buena acogida. Además de socios de Stop FMF se apuntaron compañeros de otras entidades (AESS, ANADEJU, ASEMI, X Frágil Valencia).

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Stop FMF pone en marcha la Campaña “Dedica tu canción”

DedicaTuCancionDesde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ponemos en marcha la campaña #DedicaTuCanción en colaboración Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU) y la Asociación Síndorme X Frágil de la Comunitat Valenciana. Consiste en dedicar una canción a una persona o personas importantes para nosotros.

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Taller online: Asociacionismo y Enfermedades Raras

 

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realiza el taller online Asociacionismo y Enfermedades Raras con el objetivo de fomentar el asociacionismo y la participación dentro de las asociaciones de pacientes en el marco de las enfermedades raras.

Desde Stop FMF pensamos que es fundamental que los miembros de las asociaciones de colectivos tan vulnerables como el nuestro se impliquen en las actividades y gestión de la propia entidad para fortalecer al máximo la asociación, ya que si el colectivo se agrupa y trabaja con seriedad y responsabilidad consigue fortalecer a la entidad que le representa para que pueda tener mayor incidencia política y de transformación social.   …

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Compra a casa en Comunidad Valenciana

Compra a casa

Con motivo de la pandemia COVID19 el Comité de Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad Valenciana (CERMI CV) junto con la Coordinadora de Entidades de VIH-sida de la Comunidad Valenciana (CALCSICOVA) y COCEMFE CV lanzan la iniciativa ‘COVID19 -COMPRA A CASA” CERMI CV et fa la compra’, con el fin de atender a las necesidades de las personas con discapacidad, fomentando la accesibilidad universal para todos.

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Mascarillas gratis para colectivos vulnerables

Cataluña repartirá mascarillas gratuitas en las farmacias para pacientes crónicos y mayores de 65 años a partir del 20 de abril. La Comunidad Valenciana se suma a esta iniciativa, la fecha está por determinar.

Ante la pandemia del Covid-19 las mascarillas “son un elemento más de protección” que se debe “utilizar bien” por ello la “labor de asesoramiento” que se realiza desde las farmacias para informar sobre el uso adecuado de las mismas es imprescindible.

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Stop FMF y Quaes con los pacientes durante el coronavirus

La Fundación Quaes y Stop FMF hemos colaborado en la elaboración un vídeo para dar soporte y recomendaciones con el objetivo de fortalecer emocionalmente a pacientes crónicos y familiares en estos días difíciles para todos.

En él, nuestra psicóloga, Ana Collado, nos da unos valiosos consejos para llevar mejor nuestro día a día durante nuestro confinamiento.

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