SIO 2019
Ya está disponible el resumen del SIO (Servicio de Información y Orientación) de Stop FMF correspondiente al 2019.
De año en año vamos aumentando el número de consultas y personas atendidas.
Puedes consultarlo aquí.
Exposición por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
En la 13 ª edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña, La Plataforma de Malalties Minoritaries impulsará el proyecto fotográfico «Les malalties minoritàries, una mirada a través de la cámara» iniciado en 2016 con el apoyo de Fujifilm Instax Es y en el que participa la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios desde su inicio.
Durante el mes de febrero, el Hall de las oficinas centrales de Instituto Catalan de la Salud acogerá esta exposición.
Aquí puedes ver el vídeo de los carteles realizados por las asociaciones de pacientes:
Éste es el cartel de Stop FMF:
Nueva enfermedad autoinflamatoria
Un equipo internacional formado por científicos australianos y estadounidenses hallan una enfermedad autoinflamatoria nueva que provoca fiebre una y dos veces al mes y ganglios linfáticos inflamados y dolorosos. Además, han identificado su causa genética.
Los investigadores lo han denominado síndrome CRIA. Se asocia a una mutación genética en RIPK1. Los resultados se han publicado en Nature.
El Dr. Dan Kastner explica que su equipo trató a los pacientes con corticoides y biológicos. Algunos mostraron una significativa mejoría con un inhibidor de interleucina-6, otros respondieron peor o sufrieron serios efectos adversos.
El Dr. Kastner, experto en autoinflamatorios opina, además, que el hallazgo de este nuevo autoinflamatorio sugiere que RIPK1 podría desempeñar un papel relevante en muchas otras patologías, como artritis, psoriasis o colitis.
Stop FMF en el I Encuentro Incliva-Organizaciones de Pacientes
El pasado 17 de diciembre tuvo lugar el I Encuentro entre el Incliva y las organizaciones de pacientes en el que estuvo presente la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios
El Incliva, Instituto de Investigación Sanitaria, que integra la labor investigadora del Hospital Clínico Universitario de Valencia, la Facultad de Medicina de la Universidad de Valencia y la Fundación Igenomix, es uno de los institutos de investigación acreditados por el Instituto de Salud Carlos III.
El objetivo principal de este evento es crear puntos de encuentro para conocer mejor las necesidades y demandas de las organizaciones de pacientes. Desde el Incliva se quiere estrechar lazos con las entidades de pacientes para implicarlas en sus líneas de investigación y que a su vez propongan nuevas líneas de investigación. Del mismo modo se quiere poner en valor el importante papel de dichas organizaciones.
Participaron 50 representantes de 20 organizaciones de pacientes. Por parte de Stop FMF acudieron Ana Collado, psicóloga de Stop FMF y Cuca Paulo presidenta de Stop FMF.
Stop FMF recibe el Premio Micof 2020
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios recibe uno de los Premios de la Patrona de Micof a las organizaciones de pacientes 2020.
La sede de Micof Valencia acogió el pasado sábado 14 de diciembre a los nuevos farmacéuticos colegiados; homenajeó a los farmacéuticos que celebraban sus bodas de Plata y Oro y a los empleados de Micof que se jubilaron en el 2019. Además, se hizo la entrega de premios a las organizaciones de pacientes seleccionadas por sus proyectos y se entregaron los Premios Francisco Moratal Peyró a farmacéuticos destacados por su labor de difusión sanitaria a través de las redes. Todo ello en torno al Día de la Patrona de los farmacéuticos, La Inmaculada Concepción.
Este año las organizaciones de pacientes premiadas has sido Ames, por su proyecto de cuentos infantiles de Coco y Pipa; ASIA, por su proyecto Una Papelera Para Cada Lavabo y Stop FMF, por su proyecto Acogida y Acompañamiento. Estos premios cuentan con una dotación económica de 2.000 Euros.
Gracias a Micof por su apoyo a las organizaciones de pacientes.
Mesas informativas de Stop FMF
La semana del 2 al 6 de diciembre la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios puso mesas informativas en el Hospital Universitario La Fe de Valencia y en la Facultad de Medicina y Odontología de Valencia.
Estuvimos informando sobre la FMF y los Autoinflamatorios al personal sanitario, pacientes y familiares, personal docente y futuros profesionales de medicina, enfermería y fisioterapia.
Damos las gracias al Hospital la Fe, al personal y al público en general por acogernos con tanto cariño y permitirnos dar visibilidad a los síndromes autoinflamatorios
También damos las gracias a la Unitat per a la Integració de Persones amb Discapacitat (UPD) y a la Facultad de Medicina de Valencia por permitirnos informar a docentes y futuros profesionales sobre la FMF y Autoinflamatorios, así como de la problemática sociosanitaria de las familias afectadas.
Stop FMF en el V Congreso de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana
Un año más ha tenido lugar el Congreso Nacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana.
Este año ha contado con una mesa dedicada a la Fiebre Mediterránea Familiar y los Autoinflamatorios en la que han participado la Dra. Inmaculada Calvo, Jefa de Servicio de Reumatología Pediátrica del Hospital la Fe de Valencia, Cuca Paulo, presidenta de Stop FMF y Lucía Vázquez, trabajadora social de Stop FMF.
Además, se visualizó el documental Reinvención, documental sobre FMF realizado por Stop FMF:
Aquí tienes el programa.
Los autoinflamatorios en Desgranando Ciencia 6
Desgranando Ciencia es un evento de divulgación científica que cada año cuenta con más prestigio en la ciudad de granada.
Este año ha contado con más de 70 ponentes de renombre y ha dedicado una mesa dedicada a las enfermedades raras en la que ha tenido voz la Fiebre Mediterránea familiar y los Autoinflamatorios, gracias a la participación de José Luis Moreno, vicepresidente de Stop FMF y Ana Collado, psicóloga de Stop FMF.
Aquí tienes el programa completo.
La Facultad de Ciencias de la Universidad de Granada acogió el evento los días 22 y 23 de noviembre, se pudo seguir en streaming y puede verse gracias a que las charlas están en el canal de You Tube Hablando de Ciencia Divulgación.
Aquí puedes ver la mesa sobre enfermedades raras.
La intervención de José Luis Moreno va del minuto 15:22 al 30:43.
Ana Collado habla del minuto 36:51 al 47:00.
El debate con la participación de todos los ponentes de la sesión de enfermedades raras empieza en el minuto 1:54:37.
Stop FMF en la Jornada de Pacientes del XIII Congreso Serpe
Los pasados 22 y 23 de noviembre Stop FMF estuvo representada por Cuca Paulo y Lucía Vázquez en la Jornada de pacientes del XIII Congreso Serpe.
En esta jornada se presentó el grupo de trabajo Lire-Joven, al que pertenece Stop FMF y se inició el Plan estratégico de Lire Joven.
Hicimos una puesta en común todas las entidades y tuvimos un debate sobre transparencia y buenas prácticas.
Aquí tienes el programa
Día Internacional de la Discapacidad
Hoy, 3 de diciembre, Día Internacional de la Discapacidad, la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios aprovecha para dar visibilidad al Símbolo Internacional de la Discapacidad Orgánica que presentó COCEMFE el 27 de noviembre.
Más información aquí.