ConéctaTe – Página 3 – Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios

Stop FMF & Rare Disease Day 2023-2

28 marzo, 2023 15 mayo, 2023

StopFMF_RaraDiseaseDay_2023

El pasado 11 de marzo de 2023 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, organizó el Stop FMF & Rare Disease Day un encuentro online para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Como todos los años invitamos a otras entidades de pacientes para dar difusión y visibilizar las Enfermedades Raras, fomentar el asociacionismo en el colectivo de las enfermedades raras y la participación social de las personas que representamos, además de seguir tejiendo y fortaleciendo sinergias. Este año nos han acompañado la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia, AHEDYSIA y la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet

El acto estuvo guiado por Miguel Espejo, monologuista-cómico. Nos sacó unas risas muy necesarias para mejorar el bienestar emocional del colectivo, tan necesario para mejorar nuestra salud física y mental, sin la cual no es posible tener una vida plena que permita la participación social del colectivo.

Se visualizó el audiovisual ¿Por qué es necesaria la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Autoinflamatorios? . La psicóloga de Stop FMF , Ana Collado hizo una reflexión sobre el trabajo colaborativo y la participación activa en las asociaciones.

Dimos los premios Stop FMF 2023, quedaron del siguiente modo:

Premio a la Participación. Este premio es un reconocimiento a la participación de las personas asociadas a Stop FMF en las actividades y acciones, difusión y gestión. En 2023 se ha otorgado a Celia Moya.

Premio al Trabajo en Red. Este premio es un reconocimiento a entidades públicas o privadas que gracias a su colaboración con Stop FMF nos permiten atender mejor las necesidades del colectivo de los autoinflamatorios. En 2023 se ha otorgado a la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Aquí se puede ver la video noticia del evento

Esta actividad se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana, la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas y SOBI

Discapacidad e incapacidad: ¿son lo mismo?

22 marzo, 2023 15 mayo, 2023

Discapacidad-incapacidad. Stop FMF 2023

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, en su objetivo de favorecer la formación de los/as pacientes en temas que les sean de interés, pone en marcha un nuevo taller dentro de su programa ConéctaTe.

El próximo 04 de abril, a las 17:30h, realizaremos un taller online titulado Discapacidad e incapacidad: ¿son lo mismo?, e irá dirigido a pacientes de síndromes autoinflamatorios, personas con sospecha de padecerlos y/o sus familiares.

A menudo las personas con alguna enfermedad, discapacidad o incapacidad confunden estos conceptos. Trataremos los siguienes temas:

¿Quién valora cada una de ellas?
¿Qué organismo gestiona cada caso, y dónde puedo solicitar cada una?
¿Qué beneficios tiene para mí una y otra? ¿Mi pensión es de discapacidad o de incapacidad?
¿Puedo cobrar una pensión por incapacidad sin tener reconocido el mínimo del 33% de discapacidad?
Otras prestaciones

Si alguna vez te has planteado estas dudas, o similares, este taller es para ti.

El taller será online, para que puedas participar desde cualquier sitio. Solo necesitarás un móvil, ordenador o tablet e inscribirte en este enlace

Si tienes alguna pregunta concreta que te gustaría que abordemos en este taller, o cualquier otra duda, puedes dirigir tu petición a trabajosocial@fmf.org.es.

Anímate, inscríbete, infórmate y participa en tu asociación. Te esperamos.

Esta actividad se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana y la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas

Valoración de discapacidad. Nuevo Baremo

16 marzo, 2023 15 mayo, 2023

Preparación para valoración de discapacidad. Nuevo Baremo. Stop FMF

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, en su objetivo de favorecer la formación de los/as pacientes en temas que les sean de interés, pone en marcha un nuevo taller dentro de su programa ConéctaTe.

El próximo 28 de marzo, a las 17:30h, realizaremos un taller online titulado Preparación para valoración de discapacidad que tiene en cuenta el Nuevo Baremo, e irá dirigido a pacientes de síndromes autoinflamatorios.

El próximo mes de abril entra en vigor este nuevo baremo de valoración de la discapacidad y desde Stop FMF queremos contarte qué tendrá en cuenta y, además, darte algunos consejos para preparar tu visita al Centro de Valoración de Discapacidad. Si eres paciente de síndromes autoinflamatorios y no has solicitado el reconocimiento del grado de discapacidad, o estás a la espera de citación para valoración, este taller es para ti.

El taller será online, para que puedas participar desde cualquier sitio. Solo necesitarás un móvil, ordenador o tablet e inscribirte aquí

Si tienes alguna pregunta concreta que te gustaría que abordemos en este taller, o cualquier otra duda, puedes dirigir tu petición a trabajosocial@fmf.org.es.

Anímate, inscríbete, infórmate y participa en tu asociación. Te esperamos.

Esta actividad se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana y la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas

Resultados del proyecto La empleabilidad y las dificultades laborales de las personas con autoinflamatorias

16 marzo, 2023 16 marzo, 2023

Integración Laboral

En 2021 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios colaboró en el Proyecto de investigación “Inserción laboral y dificultades en el mundo del trabajo de colectivos vulnerables” realizado por las profesoras Dña. Lucía Inmaculada Llinares Insa, Dña. Mª Amparo Benedito Monleón y Dña. Pilar González Navarro, Profesoras Titulares de Universidad del Departamento de Psicología Social de la Universidad de Valencia.

Este proyecto tuvo un apartado dedicado a los autoinflamatorios «La empleabilidad y las dificultades laborales de las personas con autoinflamatorias»

Los resultados de este trabajo son:

IMPACTO DEL AUTOINFLAMATORIO EN EL TRABAJO

14,8% indica que tiene un impacto en la calidad del trabajo casi todos los días
25,9% indica que tiene ansiedad y mal estar emocional casi todos los días, el 29,6% tiene ansiedad y mal estar emocional 2 o más días a la semana
Mayores problemas para pensar con claridad
Bajas laborales frecuentes
Problemas derivados de la propia enfermedad, cansancio, dolor…
Problemas emocionales, ansiedad, depresión…

CONCLUSIONES

Tener un autoinflamatorio es un factor de riesgo para la consecución del empleo
Las personas autoinflamatorio y sin enfermedad crónica tienen las mismas competencias para el empleo.
Las diferencias en empleo activo pueden ser explicada por factores externos psicosociales y sanitarios que rodean a la persona con autoinflamatorio.
Necesidad de programas de intervención para evitar la discriminación y garantizar el pleno empleo como garantía de salud psicosocial de las personas

Más información

Café primavera Stop FMF 2023

10 marzo, 2023 9 marzo, 2023

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios vuelve con los #Café’StopFMF.

Son espacios participativos y distendidos donde compartir, aprender, sentirse comprendido y acompañado. Hablamos de otras cosas que no tienen que ver con la enfermedad, su objetivo es estrechar lazos para generar y ampliar los apoyos que tenemos. Podrás conocer a otras personas, desconectar y aportar tus ideas y propuestas para el trabajo que haremos juntos en Stop FMF.

El primer Café de 2023 tendrá lugar el martes 21 de marzo en formato online de 17:30 a 18:30h (horario Península).

Lo único que necesitas es preparar un buen café, té o similar, que sea de tu gusto, inscribirte en el enlace que podrás ver más abajo y conectarte a la sesión con tu móvil, ordenador o tablet, a través de un nuevo enlace que recibirás en tu correo unos días antes del encuentro.

IMPORTANTE ¡No olvides traer una buena sonrisa! 😊

Anímate, inscríbete y participa en tu asociación. Te esperamos.

Inscripciones aquí

Más información en 661286891 o contacto@fmf.org.es

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Stop FMF & Rare Disease Day 2023-1

20 febrero, 2023 8 marzo, 2023

StopFMF_RaraDiseaseDay_2023

Como en años anteriores con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organiza un evento colaborativo y participativo el Stop FMF & Rare Disease Day.

Este año tendrá lugar el sábado 11 de marzo de 11:00 a 13:00h y se realizará en formato online para facilitar la participación.

Este año las asociaciones invitadas para compartir ese día con todos nosotros son nuestras compañeras de dos entidades que representan Enfermedades poco frecuentes:

Daremos los premios Stop FMF y contaremos con el cómico-monologuista Miguel Espejo. Anímate a participar, comparte con nosotros este día de conmemoración internacional por las Enfermedades Raras con un toque desenfadado.

Sigue las novedades y publicaciones del evento en Facebook

¡¡Resérvate el día!! Ya puedes inscribirte aquí

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana y por el laboratorio farmacéutico Swedish Orphan Biovitrum SL,SOBI .

Campaña 12 meses 12 causas 2-2022

29 diciembre, 2022 10 enero, 2023

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, puso en marcha la Campaña 12 meses 12 causas por las que asociarse para el fomento del asociacionismo en enero de 2022.

Para ello se solicitó la participación de pacientes y familiares con autoinflamatorios, se les pidió que nos enviaran los motivos por los cuales consideraban que eran importantes para asociarse a Stop FMF

Cada mes se ha divulgado uno de los motivos elegidos y ha sido la imagen de la portada de las redes sociales de Stop FMF durante un mes.

Gracias a todas las personas que han participado.

Aquí se pueden ver los 12 meses.

12_meses_12_causas_1

12_meses_12_causas_2

Encuesta de participación. Stop FMF

23 diciembre, 2022 2 enero, 2023

Encuesta de participación Stop FMF

Desde el equipo de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios deseamos que estés bien y te pedimos que nos ayudes a dar difusión a esta acción participativa.

Queremos mejorar la participación de pacientes y familiares con autoinflamatorios, por lo que necesitamos tu colaboración, responde a este cuestionario con preguntas sobre las actividades de participación llevadas a cabo por Stop FMF en 2022, dentro de las Campañas de fomento del asociacionismo.

Aquí puedes acceder al cuestionario

Entre todos conseguiremos llegar a más pacientes, lo que permitirá que desde la asociación podamos atenderles y acompañarlos en sus etapas vitales, además de crecer como colectivo con la aportación y participación de todos ganando en más conciencia social y derechos como pacientes y ciudadanos.

Gracias por tu colaboración

Un abrazo del equipo de Stop FMF

Esta acción está financiada por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Tarjeta Navideña 2022-2

20 diciembre, 2022 2 enero, 2023

Tarjeta Navideña Stop FMF 2022

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha realizado su tarjeta Navideña 2022, implicando a niños y niñas con autoinflamatorios o niños y niñas del entorno de una persona afectada de Fiebre Mediterránea Familiar o de cualquier otro Autoinflamatorio

Desde Stop FMF damos las gracias a todos los niños y niñas que han participado en la tarjeta navideña 2022 enviándonos sus magníficas obras de arte hechas con todo su cariño e ilusión.

Este año gracias a las vacunas vamos a poder volver a las reuniones familiares y con amigos por lo que tendrán un especial significado después de dos años de restricciones.

Gracias por vuestra participación.

Un fuerte abrazo y Feliz Navidad.

El equipo de Stop FMF.

Café invierno-Navidad Stop FMF 2022

9 diciembre, 2022 2 enero, 2023

Café invierno-Navidad Stop FMF 2022

El 2022 va llegando a su fin y en Stop FMF queremos celebrar con todos vosotros las cosas buenas que nos ha regalado este año que finaliza.

El próximo 22 de diciembre a las 17:30h nos reuniremos como ya veníamos haciendo en nuestros Cafés virtuales, para brindar por el año que se va y por el año que viene.

Si quieres participar contando un cuento, cantando un villancico, compartiendo una receta o manualidad navideña, llama al 661286891.

Conéctate con algún accesorio navideño (gorro, bufanda, diadema…), con tu dulce y bebida favoritos para participar y compartir este último café del año con nosotros.

¿Te apuntas? Pasaremos una divertida tarde en la que habrá espacio para compartir experiencias con otras personas, sociabilizar y sentirse acompañado.

Inscríbete ahora aquí

Para más información: 661286891 / contacto@fmf.org.es

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Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.