Guía Enfermedades raras en la escuela
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios como miembro del grupo Educar en Red de Feder ha colaborado en la elaboración de la Guía Enfermedades Raras en la Escuela
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ConéctaTe
EnrédaTE con Stop FMF
Afortunadamente el número de personas asociadas de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF es cada vez es mayor. Esta es una gran noticia, porque supone que vamos a ser más fuertes para que nuestras necesidades y nuestra voz se oiga en cada vez más espacios y por lo tanto la realidad de las personas con una enfermedad autoinflamatoria sea no solo conocida sino también atendida con los tratamientos necesarios.
Al mismo tiempo, y como podéis imaginar, esto supone cada vez un mayor volumen de trabajo. Por lo que necesitamos que nuestra fuerzas se sumen también para construir en Stop un soporte solido y estable que nos sustente a todas/os.
Os invitamos y animamos a todas a las personas asociadas a Stop FMF que aportéis vuestro granito de arena en este encuentro de asociados, el próximo lunes 11 de mayo de 17:00 a 18:00h
Hemos comenzamos sumando ideas para hacer llegar nuestras necesidades un poco más lejos y para recaudar recursos económicos que tan necesarios son , y más en estos momentos.
Hazte oír. EnrédaTE con Stop FMF
Inscríbete aquí
Esta actividad se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana y la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas
II Simposio de Enfermedades Autoinflamatorias
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF participará en el II Simposio de Enfermedades Autoinflamatorias que se celebra el próximo miércoles 3 de mayo de 15 a 17:30h en formato online.
Contaremos con:
- Dr.Andrés González García, Medicina Interna Hospital Ramón y Cajal de Madrid
- Ángel Robles Marhuenda, Medicina Interna Hospital La Paz de Madrid
- José Hernández Rodríguez, Medicina Interna Hospital Clínic de Barcelona
Programa
Inscripciones
En Aula Clínic, aquí
Esta actividad se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana
Jornada de niños, adolescentes y sus familias con enfermedades reumáticas Mallorca 2023
El próximo sábado 22 de abril la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF participará en la Jornada de Niños y Adolescentes con Enfermedades Reumáticas y sus Familias de Mallorca, explicaremos el programa ActívaTe destinado a adolescentes con autoinflamatorios.
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Jornada de niños, adolescentes y sus familias con enfermedades reumáticas Mallorca 2023Leer más »
Encuentro de Autoinflamatorios en Sevilla abril23
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organiza un encuentro de pacientes o sospecha de diagnóstico y familiares de autoinflamatorios en Sevilla el próximo 13 de abril, en las instalaciones de LIRA, Liga Reumatológica Andaluza, c/ Arquitectura, nº 2, Torre 11, Planta 5ª, Módulos 5 y 6, 41015 Sevilla.
Con el objetivo de poder conocernos un poco más, ponernos cara y compartir nuestras necesidades como personas o familiares de personas con una enfermedad autoinflamatoria y las líneas de trabajo y actuación de la asociación Stop FMF. En suma, unir nuestras inquietudes y energías para caminar todas juntas.
Esperamos que podáis disponer de aproximadamente una hora el 13 de abril a las 17.30h de la tarde.
En esta ocasión nos acompañará la psicóloga de la asociación Ana Collado.
Inscripciones aquí
Brecha Digital en Salud, 2023-1
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realizará el próximo martes 11 de abril a las 17:30h un nuevo taller online. Esta vez, tratará sobre la Brecha digital en Salud: recursos digitales para la gestión de la enfermedad autoinflamatoria.
Está especialmente dirigido a pacientes de síndromes autoinflamatorios, a personas con sospecha de padecerlo, y a los familiares de todos ellos.
Algunas de las cuestiones que abordaremos, y que pueden resultarte de interés son:
- ¿Qué entendemos por brecha digital en salud?
- ¿Cómo podemos superar las barreras de acceso digital a mis datos en salud?
- Recursos digitales de gestión de la enfermedad: historia clínica y aplicaciones de utilidad.
El taller estará dirigido por Mai Cotán, trabajadora social de Stop FMF. Si sientes que necesitas ganar autonomía en la gestión de tu enfermedad, o que esta información podría ayudarte a garantizar mayor apoyo a tu familiar con SAID, este taller es para ti.
Anímate, inscríbete y participa en tu asociación. Te esperamos.
Más información en 661286891 o contacto@fmf.org.es
Esta actividad se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana y la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas
Stop FMF & Rare Disease Day 2023-2
El pasado 11 de marzo de 2023 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, organizó el Stop FMF & Rare Disease Day un encuentro online para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Como todos los años invitamos a otras entidades de pacientes para dar difusión y visibilizar las Enfermedades Raras, fomentar el asociacionismo en el colectivo de las enfermedades raras y la participación social de las personas que representamos, además de seguir tejiendo y fortaleciendo sinergias. Este año nos han acompañado la Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia, AHEDYSIA y la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet 
El acto estuvo guiado por Miguel Espejo, monologuista-cómico. Nos sacó unas risas muy necesarias para mejorar el bienestar emocional del colectivo, tan necesario para mejorar nuestra salud física y mental, sin la cual no es posible tener una vida plena que permita la participación social del colectivo.
Se visualizó el audiovisual ¿Por qué es necesaria la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Autoinflamatorios? . La psicóloga de Stop FMF , Ana Collado hizo una reflexión sobre el trabajo colaborativo y la participación activa en las asociaciones.
Dimos los premios Stop FMF 2023, quedaron del siguiente modo:
Premio a la Participación. Este premio es un reconocimiento a la participación de las personas asociadas a Stop FMF en las actividades y acciones, difusión y gestión. En 2023 se ha otorgado a Celia Moya.
Premio al Trabajo en Red. Este premio es un reconocimiento a entidades públicas o privadas que gracias a su colaboración con Stop FMF nos permiten atender mejor las necesidades del colectivo de los autoinflamatorios. En 2023 se ha otorgado a la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
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Aquí se puede ver la video noticia del evento
Esta actividad se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana, la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas y SOBI
Discapacidad e incapacidad: ¿son lo mismo?
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, en su objetivo de favorecer la formación de los/as pacientes en temas que les sean de interés, pone en marcha un nuevo taller dentro de su programa ConéctaTe.
El próximo 04 de abril, a las 17:30h, realizaremos un taller online titulado Discapacidad e incapacidad: ¿son lo mismo?, e irá dirigido a pacientes de síndromes autoinflamatorios, personas con sospecha de padecerlos y/o sus familiares.
A menudo las personas con alguna enfermedad, discapacidad o incapacidad confunden estos conceptos. Trataremos los siguienes temas:
- ¿Quién valora cada una de ellas?
- ¿Qué organismo gestiona cada caso, y dónde puedo solicitar cada una?
- ¿Qué beneficios tiene para mí una y otra? ¿Mi pensión es de discapacidad o de incapacidad?
- ¿Puedo cobrar una pensión por incapacidad sin tener reconocido el mínimo del 33% de discapacidad?
- Otras prestaciones
Si alguna vez te has planteado estas dudas, o similares, este taller es para ti.
El taller será online, para que puedas participar desde cualquier sitio. Solo necesitarás un móvil, ordenador o tablet e inscribirte en este enlace
Si tienes alguna pregunta concreta que te gustaría que abordemos en este taller, o cualquier otra duda, puedes dirigir tu petición a trabajosocial@fmf.org.es.
Anímate, inscríbete, infórmate y participa en tu asociación. Te esperamos.
Esta actividad se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana y la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas
Valoración de discapacidad. Nuevo Baremo
La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, en su objetivo de favorecer la formación de los/as pacientes en temas que les sean de interés, pone en marcha un nuevo taller dentro de su programa ConéctaTe.
El próximo 28 de marzo, a las 17:30h, realizaremos un taller online titulado Preparación para valoración de discapacidad que tiene en cuenta el Nuevo Baremo, e irá dirigido a pacientes de síndromes autoinflamatorios.
El próximo mes de abril entra en vigor este nuevo baremo de valoración de la discapacidad y desde Stop FMF queremos contarte qué tendrá en cuenta y, además, darte algunos consejos para preparar tu visita al Centro de Valoración de Discapacidad. Si eres paciente de síndromes autoinflamatorios y no has solicitado el reconocimiento del grado de discapacidad, o estás a la espera de citación para valoración, este taller es para ti.
El taller será online, para que puedas participar desde cualquier sitio. Solo necesitarás un móvil, ordenador o tablet e inscribirte aquí
Si tienes alguna pregunta concreta que te gustaría que abordemos en este taller, o cualquier otra duda, puedes dirigir tu petición a trabajosocial@fmf.org.es.
Anímate, inscríbete, infórmate y participa en tu asociación. Te esperamos.
Esta actividad se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana y la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas
Resultados del proyecto La empleabilidad y las dificultades laborales de las personas con autoinflamatorias
En 2021 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios colaboró en el Proyecto de investigación “Inserción laboral y dificultades en el mundo del trabajo de colectivos vulnerables” realizado por las profesoras Dña. Lucía Inmaculada Llinares Insa, Dña. Mª Amparo Benedito Monleón y Dña. Pilar González Navarro, Profesoras Titulares de Universidad del Departamento de Psicología Social de la Universidad de Valencia.
Este proyecto tuvo un apartado dedicado a los autoinflamatorios «La empleabilidad y las dificultades laborales de las personas con autoinflamatorias»
Los resultados de este trabajo son:
IMPACTO DEL AUTOINFLAMATORIO EN EL TRABAJO
- 14,8% indica que tiene un impacto en la calidad del trabajo casi todos los días
- 25,9% indica que tiene ansiedad y mal estar emocional casi todos los días, el 29,6% tiene ansiedad y mal estar emocional 2 o más días a la semana
- Mayores problemas para pensar con claridad
- Bajas laborales frecuentes
- Problemas derivados de la propia enfermedad, cansancio, dolor…
- Problemas emocionales, ansiedad, depresión…
CONCLUSIONES
- Tener un autoinflamatorio es un factor de riesgo para la consecución del empleo
- Las personas autoinflamatorio y sin enfermedad crónica tienen las mismas competencias para el empleo.
- Las diferencias en empleo activo pueden ser explicada por factores externos psicosociales y sanitarios que rodean a la persona con autoinflamatorio.
- Necesidad de programas de intervención para evitar la discriminación y garantizar el pleno empleo como garantía de salud psicosocial de las personas