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Presentación documental «Viviendo con FMF»

Viviendo con FMF

El próximo 14 de marzo presentaremos el documental «Viviendo con FMF» realizado por Sobi con la colaboración de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF.

El documental incluye los testimonios de Sarah Halioua, su madre Camille y  el Dr. Ángel Robles, médico internista del Hospital La Paz de Madrid.

El acto tendrá lugar en el Aula Jaso del Hospital Infantil, Hospital Universitario La Paz de Madrid a las 17:30h. Contaremos con la intervención de los protagonistas, Sarah Halioua, su madre Camille y  el Dr. Ángel Robles en un coloquio posterior. Habrá una presentación institucional con la participación de la farmacéutica Sobi, la dirección del hospital y la presidenta de Stop FMF

Una oportunidad para aprender y conocer otras personas con tu enfermedad

Stop FMF. Tu Ayuda Transforma

TuAyudaTransforma_StopFMF

#TuAyudaTransforma:es una campaña de comunicación con el objetivo de captar más socios para la entidad Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF.

Con la finalidad de conseguir que el colectivo de pacientes y familiares de autoinflamatorios tenga más derechos y recursos para afrontar las desigualdades que existen en la sociedad, lanzamos esta campaña para concienciar e implicar a los afectados, sus familias, profesionales de los campos de la salud y la educación, empresas e instituciones políticas y sociedad en general.

El entorno de los pacientes es lo más importante para nuestra entidad. Cuantos más seamos, más fuertes seremos para luchar por una igualdad de condiciones y poder obtener ayudas con las que generar oportunidades para los afectados.

Esta campaña, enmarcada en el proyecto de digitalización de Cocemfe (entidad a la que estamos asociados) y financiado por los fondos de la Unión Europea NextGenerationEU y el Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, tiene una duración de un mes y está dividida en 4 fases: concienciación, pedagogía, llamada a la acción y seguimiento y agradecimiento.

Tarjeta Navideña 2023-2

Tarjeta_Navideña_StopFMF_23

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha realizado su tarjeta Navideña 2023, implicando a niños y niñas con autoinflamatorios o del entorno de una persona con autoinflamatorio

Damos las gracias desde Stop FMF a todos los niños y niñas que han participado en la tarjeta navideña 2023 hemos recibido unos dibujos fantásticos, son verdaderas obras de arte  hechas con mucho cariño e ilusión.

Gracias por vuestra participación.

Un fuerte abrazo y Feliz Navidad.

El equipo de Stop FMF.

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Brindis Navideño Stop FMF 23

Brindis_Navideño_StopFMF_23

Estamos en la recta final del 2023 y en Stop FMF queremos celebrar con todas las personas los logros y alegrías del año que finaliza.

El próximo 21 de diciembre a las 17:30h nos reuniremos como ya veníamos haciendo en nuestros Cafés virtuales, para brindar por el año que se va y por el año que viene. Este año como novedad en formato hibrido, estaremos en la sede de la asociación y nos conectaremos por medio de una plataforma online con personas de todo el estado.

Si quieres participar contando un cuento, cantando un villancico, compartiendo una receta  o manualidad navideña, llama al 661286891.

Conéctate con algún accesorio  navideño (gorro, bufanda, diadema…), con tu dulce y bebida  favoritos para participar y compartir este último café del año con nosotros.

¿Te apuntas? Pasaremos una divertida tarde en la que habrá espacio para compartir experiencias con otras personas, sociabilizar y sentirse acompañado.

 Inscríbete ahora aquí 

Para más información: 661286891 / contacto@fmf.org.es

#ConéctateStopFMF #StopFMF #Asociacionismo #MovimientoAsociativo #Autoinflamatorios #Participación #Pacientes

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Tarjeta Navideña 2023-1

Navidad_StopFMF_23Un año más la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha querido hacer una tarjeta Navideña muy especial, con la participación de niños y niñas con autoinflamatorios o niños y niñas del entorno de una persona con un Autoinflamatorio (hermanos/as, hijos/as, primos/as, amigos/as…).

Llevamos años recibiendo preciosos dibujos realizados por los más pequeños de la casa con los que realizamos nuestra Tarjeta Navideña

Anima a tus hij@s, sobrin@s, amig@s a realizar un dibujo navideño que no pierda la oportunidad de participar en la Tarjeta Navideña de Stop FMF 2023

Iremos publicando los dibujos en las redes sociales conforme nos vayan llegando, si quieres que te etiquetemos y nombremos a tus peques indícalo al enviar tu dibujo a contacto@fmf.org.es o al 661286891. Puedes enviar tu dibujo para la tarjeta hasta el 20 de diciembre.

Entre todos los dibujos haremos una tarjeta preciosa.

Gracias por tu participación.

¡¡Feliz Navidad!!

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática. Conselleria de Igualtat i polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana

Asociacionismo. Participación en Asociación Pacientes 23

Asociacionismo_ Pacticipacion_Asociacion_Pacientes_23

El próximo lunes 11 de diciembre a las 17:30h Stop FMF, en su objetivo de favorecer la formación de los/as socios/as en temas que les sean de interés, pone en marcha un nuevo taller dentro de su programa ConéctaTE, Asociacionismo. Participación en una asociación de pacientes.

Contaremos con la colaboración de  Dª Mariángeles Fernández Sánchez, presidenta de la Fundación Rheumatos En este espacio abordaremos los retos con los que se encuentran las asociaciones de pacientes en general y Stop FMF en concreto, para  fomentar el asociacionismo y la participación de los pacientes.

Inscríbete aquí y conoce los Canales de Participación Ciudadana !!!

Es tu derecho. Hazte Oír y Participa @STOP FMF

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática. Conselleria de Igualtat i polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana

Participación. Comités de Pacientes 23

Participación_Comites_Pacientes_CV

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, en su objetivo de favorecer la formación de los/as socios/as en temas que les sean de interés, pone en marcha un nuevo taller dentro de su programa ConéctaTE.

El próximo lunes 27 de noviembre a las 17.30h contaremos con la colaboración de Dª. Bienvenida Ruix, vocal del Comité de Pacientes de la GVA y Delegada de AMES en la Comunidad Valenciana.

Tendremos la oportunidad de conocer las funciones del Comité de Pacientes, cómo utilizar este canal participativo. La Participación Ciudadana desde una Asociación de Pacientes como el Comité de Pacientes de la Comunidad Valenciana es fundamental para obtener buenos resultados en salud, los pacientes aportan valor al sistema y contribuyen a la sostenibilidad del mismo.

Inscríbete aquí y conoce los Canales de Participación Ciudadana !!!

Es tu derecho. Hazte Oír y Participa @STOP FMF

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática. Conselleria de Igualtat i polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana

Stop FMF se suma a Cocemfe. Alerta de la desaparición de entidades

cocemfe-alerta-de-la-desaparicion-de-entidades-estatales-de-discapacidad

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y su Movimiento Asociativo alertan de la desaparición de entidades que representan a personas con enfermedades muy discapacitantes debido a la resolución provisional de la convocatoria de subvenciones del tramo estatal del 0,7 para la financiación de proyectos desarrollados por entidades de carácter estatal en 2024.  

Así lo han puesto de manifiesto durante una reunión extraordinaria celebrada entre COCEMFE y su Movimiento Asociativo para valorar dicha resolución provisional de la convocatoria de subvenciones para la realización de actividades de interés general consideradas de interés social.  

“Resulta incomprensible comprobar que año tras año, la situación de las entidades que representan a uno de los grupos más vulnerables de la sociedad, retroceden en el acceso a recursos de forma incesante”, apunta el presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, asegurando que “COCEMFE y nuestro Movimiento Asociativo no entendemos que, aumentando la recaudación del IRPF y del Impuesto de Sociedades, se vuelva a penalizar a las entidades de la discapacidad”. 

“Tampoco entendemos que, habiéndonos profesionalizado a lo largo de nuestra dilatada trayectoria, accediendo a certificaciones de calidad con las mayores puntuaciones y siendo evaluadas y auditadas de forma continua, veamos cada año cómo se reducen los apoyos recibidos a través de las subvenciones del 0,7”, señala Queiruga. 

“Como no todo es calidad, innovación y estrategia, las entidades nos tenemos que centrar en atender las necesidades de las personas con discapacidad en situación de mayor vulnerabilidad”, continúa el presidente de COCEMFE, explicando que “la resolución prevista está abocando al cierre de entidades que atienden a personas con enfermedades muy discapacitantes o de carácter minoritario”.  

A través de las subvenciones del 0,7 estas entidades refuerzan la acción de sus entidades más pequeñas de carácter territorial para que éstas puedan centrarse en atender a las personas y disponer de nuevas metodologías de intervención.  

La reducción paulatina de subvenciones para entidades estatales de discapacidad en los últimos años, además, está frenando las dinámicas de colaboración y van a provocar la interrupción de determinados proyectos de transformación social en el conjunto del Estado y que las entidades no puedan ofrecer servicio a la ciudadanía.  

“Es imprescindible que el Gobierno rectifique esta decisión y/o apruebe las medidas que sean necesarias para que las organizaciones de personas con discapacidad física y orgánica no veamos reducida de nuevo la financiación”, denuncia Queiruga, quien hace hincapié en que “muchas necesidades básicas de las personas con discapacidad física y orgánica continúan sin ser cubiertas ni encuentran respuesta por parte de las administraciones, por lo que nuestro papel de apoyo y de incidencia es fundamental para tratar de mejorar la calidad de vida e igualdad real de este grupo social”. 

En este sentido, COCEMFE y su Movimiento Asociativo solicitan al Gobierno la búsqueda de soluciones ante el grave riesgo de la desaparición del Movimiento Asociativo de la discapacidad física y orgánica y por lo tanto de los proyectos desarrollados por y para las personas con discapacidad que son las más vulnerables.  

De igual modo, COCEMFE y su Movimiento Asociativo exigen un cambio de modelo que proporcione una financiación estable para garantizar que las organizaciones de personas con discapacidad física y orgánica sigan proporcionando apoyo a las organizaciones territoriales y a las propias personas con discapacidad, así como la imprescindible acción de incidencia política y defensa de derechos de este grupo social. 

Resumen Mes de concienciación de los Autoinflamatorios 2023

Mes_Concienciacion_Autoinflamatorios_23

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, como en años anteriores se ha sumado al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios celebrado durante el mes de agosto en todo el mundo.

Como en años anteriores la entidad que representa a los pacientes de Autoinflamatorios a nivel internacional es la Autoinflammatory Alliance, impulsora internacional del Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios. Las entidades que han coordinado la organización de las actividades en 2023 han sido Canadian Autoinflammatory Network,  KAISZ y STOP FMF, junto con la Autoinflammatory Alliance

A nivel internacional se consensuó que el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios fuese AGOSTO por ser un mes caluroso y de vacaciones en muchas partes del mundo, por lo que los pacientes suelen mejorar al no tener obligaciones académicas o laborales y poder descansar.

Por otro lado, se pensó que un mes para representar la variedad de autoinflamatorios y aunar esfuerzos en la concienciación internacional, en lugar de tener un día para cada patología era más eficaz y tiene mayor impacto.

El lema utilizado en 2023 ha sido +Diagnóstico +Tratamiento es + Salud

Cada año tenemos más apoyos Nacionales e Internacionales. Aquí se pueden ver todas las entidades que dan su apoyo al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.

Aquí se puede ver el programa de las acciones realizadas en España.

Para ver el encuentro de pacientes y profesionales internacional pulsar aquí Se puede seguir en varios idiomas

La campaña en las redes sociales del 2023 ha tenido un buen resultado en las diferentes redes sociales. Hemos aumentado el número de seguidores en más de un 30% en todas ellas y la campaña ha tenido un impacto superior a 27,7mil.

El grupo de trabajo de difusión y captación de fondos de Stop FMF propuso la frase para la campaña participativa de difusión +Diagnóstico +Tratamiento es + Salud. Cuando una puerta se cierra y las ventanas no se abren, ayúdame a abrir una ventana por los autoinflamatorios.

Más información estatal 

Más información Internacional en Agosto, Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios

Estas acciones se han realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Generalitat Valenciana, Novartis y Sobi.

Café Otoño Stop FMF 2023

Cafe_Otoño_23

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios vuelven con los #CaféStopFMF.

Por ello, te invitamos a participar en un nuevo Café Online de Otoño Stop FMF para pacientes, sospecha de diagnóstico y familiares de autoinflamatorios, que tendrá lugar el martes día 12 de septiembre de 17 a 18h.

Como sabéis este es un espacio, distendido donde intentamos acortar la distancia que a veces los KM ponen entre nosotras.

No dudéis en tener preparado un buen café/infusión  o refresco, y ganas de conversar y compartir un buen rato.

Ya sabes que para vernos solo tienes que inscribirte aquí:

Más información en 661286891 o contacto@fmf.org.es

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives, Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

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