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Por qué es necesaria Stop FMF

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF ha realizado un spot en el que se indica por qué es necesario una asociación de pacientes de una enfermedad crónica y rara como son los autoinflamatorios.

Desgraciadamente en España no tenemos cultura asociacionista, colaborativa y participativa, por lo que desde Stop FMF hemos visto necesario realizar este spot para fomentar el asociacionismo entre pacientes y familiares de autoinflamatorios. 

Somos un colectivo vulnerable y pequeño por lo que la unión es necesaria para la información y formación en autoinflamatorios, reivindicar nuestros derechos, fomentar la investigación… entre otras cosas.

Súmate a la familia de Stop FMF y asóciate. Tienes toda la información aquí

Si no eres paciente ni familiar y quieres colaborar con la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, puedes hacerte socio colaborador. Aquí encontraras toda la información.

Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Tarjeta Navideña 2022 Stop FMF-1

Tarjeta Navideña 2022 Stop FMF_1

Un año más la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha querido hacer una tarjeta Navideña especial, implicando a niños y niñas con autoinflamatorios o niños y niñas del entorno de una persona afectada de Fiebre Mediterránea Familiar o de cualquier otro Autoinflamatorio (hermanos/as, hijos/as, primos/as, amigos/as…).

Este año gracias a las vacunas vamos a poder volver a las reuniones familiares y con amigos por lo que tendrán un especial significado después de dos años de restricciones.

Desde Stop FMF pensamos que nuestros peques se merecen unas Navidades Especiales, han superado esta situación con sobresaliente y nos han dado una lección a los adultos una vez más.

Animamos a todas las familias a celebrar estas Navidades poniendo especial atención a nuestros niños/as y adolescentes.

Anima a tus hij@s, sobrin@s, amig@s a realizar un dibujo navideño para nuestra tarjeta.

Iremos publicando los dibujos en las redes sociales conforme nos vayan llegando, si quieres que te etiquetemos y nombremos a tus peques indícalo al enviar tu dibujo contacto@fmf.org.es o al 661286891. Se aceptan dibujos para la tarjeta 2022 hasta el 17 de diciembre.

Si lo prefieres puedes publicarlo en tu muro y etiquetar a @stopfmf.

Entre todos los dibujos haremos una tarjeta preciosa.

Gracias por tu participación.

Un fuerte abrazo y Feliz Navidad.

El equipo de Stop FMF.

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Asociacionismo. Derechos y deberes de los pacientes

Asociacionismo. Derechos y deberes del paciente. Stop FMF

Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF continuamos con la formación en materia de asociacionismo. Este taller online y gratuito, «Deberes y derechos del paciente» está dirigido a pacientes de enfermedades crónicas, sus familiares y profesionales interesados.

En él se abordarán cuestiones como:

  • ¿Qué es un paciente?
  • Deberes de los pacientes
  • Derechos de los pacientes
  • ¿Qué hace una asociación?

Si quieres saber cómo te ayuda una asociación de pacientes en la defensa de tus derechos, ¡participa!

Para ello contaremos con la colaboración de Alfredo Cuartero, Director de la Fundación Rheumatos, que nos explicará en detalle todo sobre este tema. Este taller tendrá lugar el próximo miércoles 30 de noviembre a las 17:30h. Conoce tus derechos.

Conéctate con Stop FMF. Recuerda que la asociación la hacemos todos.

Puedes inscribirte en este link

Para más información: 661286891 / trabajosocial@fmf.org.es

#ConéctateStopFMF #StopFMF #Asociacionismo #MovimientoAsociativo #Autoinflamatorios #DerechosyDeberes #Pacientes

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Grupo de Mujeres Stop FMF

Grupo Mujeres Stop FMF 2022

 

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios pone en marcha el Grupo de Mujeres Stop FMF para pacientes o sospecha de diagnóstico de autoinflamatorios

Este grupo de trabajo está dentro de las acciones del programa CuídaTe de Stop FMF, se realizará el próximo jueves 24 de noviembre de 17:30 a 18:30h.

Damos comienzo a este espacio porque sabemos que compartimos muchas inquietudes y necesidades al padecer una enfermedad autoinflamatoria, pero también porque todas nosotras compartimos el hecho de SER MUJERES. Esta realidad se camufla muchas veces entre las tareas de nuestro día a día, y se nos olvida otras muchas veces escondida bajo los síntomas que padecemos.

Este espacio estará guiado por la psicóloga de la asociación Stop FMF: Ana Collado

Si eres mujer con un autoinflamatorio, con sospecha de diagnóstico y familiar de un autoinflamatorio te invitamos a formar parte de este grupo. Seguro que juntas aprendemos y nos ayudamos a seguir conviviendo con la enfermedad.

Inscribe aquí

Por estos y por todos esos motivos que vamos a compartir JUNTAS. No puedes dejar de apuntarte.

Más información en psicologia@fmf.org.es

#ConéctateStopFMF #StopFMF #Asociacionismo #MovimientoAsociativo #Autoinflamatorios #MujereStopFMF

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Esta acción está incluida dentro del programa Acogida y acompañamiento cofinanciado por la subvención del IRPF 2021 del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Está cofinanciado por la Consellería de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática.

Taller asociacionismo. Asociaciones de pacientes y enfermedades crónicas

 

Asociacionismo, enfermedades crónicas

Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ponemos en marcha un nuevo taller online gratuito, Asociacionismo. Asociaciones de pacientes y enfermedades crónicas. Esta vez dirigido a pacientes de enfermedades crónicas, sus familiares y profesionales interesados en el asociacionismo.

En estos momentos de incertidumbre y recortes en las entidades sin animo de lucro que trabajan con personas con discapacidad, personas con enfermedades crónicas, es fundamental que el movimiento asociativo sea fuerte y esté unido para que las personas con enfermedades crónicas y sus familias no pierdan derechos.

En él se abordarán cuestiones como:

  • Qué es una asociación de pacientes.
  • Cuál es el papel de las asociaciones de pacientes y su importancia en enfermedades crónicas.
  • Retos futuros. Falta de conciencia social del movimiento asociativo.
  • ¿Quién defiende a los ciudadanos en temas de salud?
  • ¿Qué te ofrece una asociación?

Para este taller contaremos con la colaboración de M.ª Ángeles Fernández, presidenta de la Fundación Rheumatos, que nos dará algunas de las claves. Este taller tendrá lugar el próximo 8 de noviembre a las 17:30h.

Puedes inscribirte aquí

Para más información: 661286891 / contacto@fmf.org.es 

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Stop FMF reclama al Gobierno que no aplique recortes a las ONG de discapacidad en 2023

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  • La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios manifiesta su malestar ante el recorte que prevé aplicar el Gobierno en 2023 en la financiación de los proyectos de las ONG estatales de discapacidad y alerta de su desaparición
  • “Nuestra labor no puede parar y la apuesta por la inclusión de las personas con discapacidad no es aplazable, tenemos que ser una prioridad para el Gobierno” ha explicado el presidente de COCEMFE nacional, Anxo Queiruga
  • Stop FMF solicita una solución que reduzca o evite dicho recorte y que permita impulsar la acción social imprescindible que desempeñan las organizaciones de personas con discapacidad

Stop FMF, como parte del Movimiento Asociativo de COCEMFE, se une al malestar manifestado por esta Confederación ante el recorte que aplicará el Gobierno en la financiación de los proyectos de 2023 de las ONG de discapacidad previsto en la resolución de la convocatoria de subvenciones del tramo estatal del 0,7.

Cuca Paulo, presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, ha manifestado su preocupación ante estos recortes, ya que el colectivo de los autoinflamatorios como el resto de compañeros con discapacidad han visto crecer sus necesidades y desigualdades en los últimos años doblemente; por la desatención sanitaria sufrida por motivos de la Covid, provocando perdida de salud y mayor desigualdad psicosocial y los recortes al movimiento asociativo de la discapacidad, que atiende las necesidades psicosociales de las personas con discapacidad y sus familias. Esta situación hace que un colectivo vulnerable sea más vulnerable todavía. Las ONG que trabajan con personas con discapacidad existen porque la administración no cubre las necesidades del colectivo. Si desaparecemos por falta de financiación el colectivo quedará desatendido. ¿Podemos permitírnoslo como sociedad?

El presidente de COCEMFE nacional, Anxo Queiruga, ha explicado que “ante la reducción que se ha producido en la recaudación de la que provienen los fondos para estas subvenciones, desde COCEMFE y nuestro Movimiento Asociativo entendemos la imposibilidad de mantener las cifras de otros años, pero no que el recorte no sea equitativo y que solo afecte a las organizaciones de personas con discapacidad por segundo año consecutivo”.

“Los recortes en financiación que el Gobierno aplicará en 2023 a las entidades de discapacidad pondrán en grave riesgo los proyectos desarrollados por las diferentes entidades y ONG”, ha destacado Queiruga, alertando de “la desaparición de las organizaciones de discapacidad física y orgánica de ámbito estatal si estos recortes se llevan a cabo y no se adoptan medidas para garantizar una financiación estable”.

A juicio de COCEMFE y Stop FMF los problemas que dichos recortes pueden generar en la población más vulnerable y, en concreto en las personas con discapacidad física y orgánica, se verán acentuados ante la situación económica actual que está impactando de forma más severa sobre las personas con discapacidad, a lo que se añadirá la destrucción de puestos de trabajo en COCEMFE y su Movimiento Asociativo.

“Los proyectos y servicios que desarrollamos las entidades son la única herramienta que tienen muchas personas para impedir que impacte de lleno sobre ellas la crisis económica y social que arrastramos de la pandemia de la COVID-19, que se está acentuando desde hace más de un año con la inflación y ante un futuro incierto de posible recesión que por experiencia sabemos que siempre afecta en mayor medida a nuestro grupo social”, ha recordado el presidente de COCEMFE nacional.

Desde Stop FMF y COCEMFE nacional tampoco se entiende esta decisión sin una alternativa que atienda las necesidades de las personas con discapacidad física y orgánica que son únicamente prestadas por las organizaciones y, además, que se adopte el mismo año en que se ha publicado la última Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y Situaciones de Dependencia en la que se refleja un aumento del número de personas con discapacidad en España de 530.000 personas, hasta alcanzar a 4,3 millones de personas en España en edad de trabajar.

“Gracias a nuestro trabajo más de 2,5 millones de personas con discapacidad física y orgánica y sus familias en España ahora también cuentan y tienen oportunidades y, aunque se han logrado muchos hitos, aún queda mucho para vivir en una sociedad plenamente inclusiva”, ha afirmado Queiruga.

Más de 1.430.500 personas se beneficiaron de las actividades realizadas el año pasado por COCEMFE y sus 92 entidades, dirigidas a la promoción del desarrollo educativo y profesional, la cohesión social, la coordinación sociosanitaria, la accesibilidad y vida independiente, la innovación social, la investigación en discapacidad, el voluntariado, el fortalecimiento asociativo, la comunicación e incidencia social, la igualdad de las mujeres con discapacidad, y la cooperación para el desarrollo.

Nuestra labor no puede parar y la apuesta por la inclusión de las personas con discapacidad no es aplazable, tenemos que ser una prioridad para el Gobierno y apoyarnos para seguir construyendo una sociedad en la que nadie se queda atrás y cumple con sus compromisos internacionales, como son los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030 o la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas”, ha incidido Queiruga.

En este sentido, Stop FMF y COCEMFE solicitan al Gobierno que encuentre una solución que reduzca o evite dicho recorte y que permita impulsar la acción social imprescindible que desempeñan las organizaciones de personas con discapacidad física y orgánica a través de iniciativas dirigidas al fortalecimiento de sus entidades como organismos de representación de las personas con discapacidad, la mejora de la calidad de vida de este grupo social y la defensa del ejercicio de todos sus derechos.

El movimiento asociativo de la discapacidad además de atender a colectivos que no tienen cubiertas sus necesidades genera puestos de trabajo, por lo que estos recortes afectan a personas con discapacidad, sus familias y a los profesionales de las entidades, pero también al sistema sanitario y de protección social, ya que se va a producir un empeoramiento de la salud física y mental del colectivo y aumentar las desigualdades y pobreza de las familias con alguno de sus miembros con discapacidad. La atención del movimiento asociativo es fundamental ya que somos expertos especializados en los colectivos que atendemos.

Contacto 

presidente@fmf.org.es

Voluntarios Stop FMF 2022

Formación voluntariado Stop FMF 2022

Stop FMF busca voluntarios, personas comprometidas que quieran ser el cambio que quieren ver en el mundo, personas que quieran aportar valor a la sociedad y al colectivo de autoinflamatorios.

El próximo jueves 27 de octubre comienza la formación online del Voluntariado Stop FMF, será de 16 a 19h.

Módulos del curso

  • ¿Quiénes somos?
  • ¿Para quién trabajamos?
  • Recursos con los que contamos
  • ¿Cómo puedo colaborar en Stop FMF?
  • Voluntariado

Nuestros objetivos podemos realizarlos gracias a personas como tú.

¡¡Apúntate!! Muchas personas cuentan contigo

Formulario inscripción

Más información aquí

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Taller acceso a los datos digitales de salud

Stop FMF. Brecha digital. Historia clínica

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios realiza un nuevo taller #RompiendolaBrechaDigital el martes 18 de octubre.

En esta ocasión el taller está centrado en el acceso a los datos de salud de la historia clínica, puede variar según las Comunidades Autónomas. Podrás aprender a ver y descargar tu historia clínica; pedir cita médica online; acceder a tus datos personales; consultar el resultado de pruebas médicas; acceder al listado de medicación, entre otras gestiones. Aprende a realizar estas gestiones por ti mismo.

Como en otras ocasiones el taller se realizará en formato online, por lo que es imprescindible inscribirse.

Apúntate, empodérate como paciente y ciudadano.

Inscríbete aquí

#ConéctaTeStopFMF

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

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