Como en años anteriores la entidad que representa a los pacientes de Autoinflamatorios a nivel internacional es la Autoinflammatory Alliance, impulsora internacional del Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios. Las entidades que han coordinado la organización de las actividades en 2024 han sido Canadian Autoinflammatory Network, KAISZ y STOP FMF, junto con la Autoinflammatory Alliance
A nivel internacional se consensuó que el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios fuese AGOSTO por ser un mes caluroso y de vacaciones en muchas partes del mundo, por lo que los pacientes suelen mejorar al no tener obligaciones académicas o laborales y poder descansar. Por otro lado, se pensó que un mes para representar la variedad de autoinflamatorios y aunar esfuerzos en la concienciación internacional, en lugar de tener un día para cada patología era más eficaz y tiene mayor impacto.
El lema utilizado en 2024 ha sido +Diagnóstico +Tratamiento es + Salud
Cada año tenemos más apoyos Nacionales e Internacionales. Aquí se pueden ver todas las entidades que dan su apoyo al Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios.
Aquí se puede ver el programa de las acciones realizadas en España.
La campaña en las redes sociales del 2024 ha tenido un buen resultado en las diferentes redes sociales. Hemos aumentado el número de seguidores en todas ellas y la campaña ha tenido un impacto superior a 27mil.
Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Generalitat Valenciana, Novartis y Sobi.
Cada año durante el mes de agosto la Stop FMF dedica sus esfuerzos a concienciar a la sociedad sobre los autoinflamatorios, enfermedades inflamatorias, crónicas y raras, sistémicas y complejas. Necesitamos el apoyo de la sociedad para dar a conocer estas enfermedades.
El lema del 2024 internacionalmente sigue siendo en torno al acceso al diagnóstico y tratamiento. El retraso en el diagnóstico y el acceso a tratamientos desgraciadamente siguen siendo desafíos a los que los pacientes tienen que enfrentarse. En España el lema que utilizaremos es:
+Diagnóstico +Tratamiento es +Salud Para los Autoinflamatorios
¡¡Ayúdanos a generar conciencia!!
La unión hace la fuerza, y este agosto necesitamos que nos apoyes.
Cómo puedes dar tu apoyo a los autoinflamatorios:
1. Vístete de naranja: ponte una gorra, gafas, camiseta… Hazte una foto y súbela a las redes sociales con los hashtags:
2. Marco de apoyo para redes sociales, Descarga la imagen y ponla en tus perfiles
3. Comparte el vídeo de la campaña
4. Comparte contenido: Comparte las publicaciones de asociaciones de pacientes y sociedades científicas, que se unan a nosotros para aumentar la visibilidad.
5. Pide apoyo en tu entorno
Como en años anteriores se iluminarán edificios emblemáticos de color naranja.
Este año, en el Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios, hagamos más que conmemorar. Movilízate para transformar la realidad de quienes convivimos con estas enfermedades. Con cada acción y cada voz que se suma, reforzamos nuestra demanda de un futuro donde las necesidades urgentes de los pacientes no sólo sean reconocidas, sino plenamente atendidas.
¡Unamos esfuerzos para hacer de este agosto un punto de inflexión en la lucha por los #Autoinflamatorios!
Los logros del colectivo son tus logros. Si el colectivo es más fuerte: Tú eres más fuerte.
Encuentro Internacional de familias y profesionales
Mes Internacional de Concientización sobre Enfermedades Autoinflamatorias 2024: Atención y Defensa del Paciente
Sábado 24 de agosto 17:00 – 20:00 h (horario español)
El programa contará con traducción por interprefy en varios idiomas, y podrás enviar preguntas con anticipación para que los ponentes las cubran en las sesiones de preguntas y respuestas, y en sus charlas.
Programa
17:00 Bienvenida
17:10. Dra. Sophie Georgin Lavialle. Profesora de Medicina Interna e Inmunología Clínica en la Universidad de la Sorbona, Hospital Tenon, París, Francia. Experta en enfermedades autoinflamatorias que hablará sobre ellas en adultos, además de compartir su trabajo de promoción en las redes sociales y en vídeos para aumentar la concienciación y la comprensión de estas enfermedades. Responsable del Centro de Referencia Francés para Adultos en Enfermedades Autoinflamatorias y Amiloidosis CeRéMAIA. Colabora con otros expertos de FAI2R,ISSAID y otras sociedades.
Turno de Preguntas
17:30. Dr. Erkan Demirkaya. Reumatólogo pediátrico y profesor de la Western University of Ontario, Canadá. Lidera la investigación y la atención pediátrica de las enfermedades autoinflamatorias. Presidente de la International Society of Systemic Auto-inflammatory Diseases ISSAID, participa en PRINTO y lidera los esfuerzos de la Translational Autoinflammatory Resaarch Network (TARN) que trabaja para abordar la necesidad no satisfecha de los pacientes, la necesidad de más tratamientos aprobados y específicos y la investigación de las enfermedades autoinflamatorias.
Dª Amanda Panko, defensora de pacientes con enfermedades autoinflamatorias, se ha involucrado en esfuerzos legislativos para enfermedades raras y compartirá sobre su camino hacia la defensa de políticas y cómo otros pueden involucrarse.
Se mostrarán de manera divertida fotografías, videos y momentos destacados de diversos eventos globales e iluminaciones de lugares de interés, edificios y monumentos de todo el mundo, además de compartir mensajes de esperanza e inspiración.
Al final de las presentaciones, habrá al menos 30 a 45 minutos de salas de trabajo para una serie de enfermedades autoinflamatorias y los temas para todos se tratarán al final del programa, ¡y más! Mantendremos las salas abiertas mientras haya interés.
Las salas de trabajo NO se graban.
Comuníquese con karen@autoinflammatory.org si tiene preguntas
Estas acciones se han realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Dirección General de Participación y Transparencia, Conselleria de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda de la Generalitat Valenciana, y la farmacéutica SOBI.
Para poder participar en esta iniciativa hay dos maneras de hacerlo.
1º Acudir a un espacio de interés para el colectivo de personas con una enfermedad autoinflamatoria como miembro de STOP FMF. (Para ello, es necesario que te pongas previamente en contacto con la asociación a través del teléfono 661 28 68 91 o en el correo electrónico psicologia@fmf.org.es)
2º Asistir a este Espacio de Intercambio de Experiencia y Conocimiento para Autoinflamatorios. Para:
-Contarnos y compartir las ideas más importantes que se expusieran en el evento al que asistieras (Recuerda que para ello es necesario que previamente hayamos hablado)
-Y/o para escuchar las experiencias y el conocimiento de otros miembros de la asociación que asistieron a un evento representando a STOP FMF.
Estamos pensando en el Colectivo de personas con una enfermedad autoinflamatoria te invitamos a que te sumes a esta iniciativa: Porque la información y la unión nos hace mucho más fuertes!!
Si el colectivo es más fuerte: Tú eres más fuerte.
Síguenos en las redes sociales, iremos publicando la información de estos encuentros.
Para más información 661286891 o psicologia@fmf.org.es
Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda, Dirección General de Transparencia y Participación de la Generalitat Valenciana.
Nos complace informarte de que en la Asamblea de Socios de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF, que tuvo lugar hace ya algunos días, se abordó la creación de una línea de acción en la asociación, en la que cada uno de nosotros podamos poner nuestro granito de arena, para conseguir afianzar la estructura de la asociación con la calidad y el buen trabajo que nos caracteriza.
Tras la reflexión sobre esta necesidad, os proponemos que empecemos a reunirnos para poder concretar las acciones que desde nuestras posibilidades podemos aportar cada uno de nosotros.
Iniciamos por tanto el trabajo desde el espacio Yo También SOY STOP FMF.
La primera reunión tendrá lugar el próximo jueves 20 de junio a las 17.30h. Síguenos en las redes sociales, iremos publicando la información de estos encuentros.
Para poder participar en esta acción solo tienes que inscribirte aquí
Síguenos en las redes sociales, iremos publicando la información de estos encuentros.
Para más información 661286891 o psicologia@fmf.org.es
Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda, Dirección General de Transparencia y Participación de la Generalitat Valenciana.
Memoria de actividades de 2023. Aprobar si procede.
Cuenta de resultados de 2023. Aprobar si procede.
Propuesta de actividades para el 2024. Aprobar si procede
Presupuesto de 2024. Aprobar si procede.
Participación de los socios en la asociación.
Turno de propuestas y preguntas.
La reunión se podrá seguir en formato online por medio de la plataforma de Stop FMF.
Asamblea general de socios es el máximo órgano de gobierno de una asociación por lo que es donde debemos tomar las decisiones importantes como colectivo y organización. Tú puedes aportar mucho más de lo que crees al colectivo, una asociación es un continuo dar y recibir.
Los Café’Stop FMF son espacios distendidos intentamos acortar la distancia que a veces los KM ponen entre las personas que conviven con enfermedades autoinflamatorias.
No lo dudéis, podéis tomar un buen café/infusión, zumo o refresco, y ganas de conversar y compartir un buen rato.
Síguenos en las redes sociales, iremos publicando la información de los cafés que vayamos programando.
Para más información 661286891 o psicologia@fmf.org.es
Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Ha sido cofinanciado por subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda, Dirección General de Transparencia y Participación de la Generalitat Valenciana.
El documental incluye los testimonios de Sarah Halioua, su madre Camille y el Dr. Ángel Robles, médico internista del Hospital La Paz de Madrid.
El acto tendrá lugar en el Aula Jaso del Hospital Infantil, Hospital Universitario La Paz de Madrid a las 17:30h. Contaremos con la intervención de los protagonistas, Sarah Halioua, su madre Camille y el Dr. Ángel Robles en un coloquio posterior. Habrá una presentación institucional con la participación de la farmacéutica Sobi, la dirección del hospital y la presidenta de Stop FMF
Una oportunidad para aprender y conocer otras personas con tu enfermedad
Con la finalidad de conseguir que el colectivo de pacientes y familiares de autoinflamatorios tenga más derechos y recursos para afrontar las desigualdades que existen en la sociedad, lanzamos esta campaña para concienciar e implicar a los afectados, sus familias, profesionales de los campos de la salud y la educación, empresas e instituciones políticas y sociedad en general.
El entorno de los pacientes es lo más importante para nuestra entidad. Cuantos más seamos, más fuertes seremos para luchar por una igualdad de condiciones y poder obtener ayudas con las que generar oportunidades para los afectados.
Esta campaña, enmarcada en el proyecto de digitalización de Cocemfe (entidad a la que estamos asociados) y financiado por los fondos de la Unión Europea NextGenerationEU y el Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, tiene una duración de un mes y está dividida en 4 fases: concienciación, pedagogía, llamada a la acción y seguimiento y agradecimiento.
Damos las gracias desde Stop FMF a todos los niños y niñas que han participado en la tarjeta navideña 2023 hemos recibido unos dibujos fantásticos, son verdaderas obras de arte hechas con mucho cariño e ilusión.
Gracias por vuestra participación.
Un fuerte abrazo y Feliz Navidad.
El equipo de Stop FMF.
Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
Estamos en la recta final del 2023 y en Stop FMF queremos celebrar con todas las personas los logros y alegrías del año que finaliza.
El próximo 21 de diciembre a las 17:30h nos reuniremos como ya veníamos haciendo en nuestros Cafés virtuales, para brindar por el año que se va y por el año que viene. Este año como novedad en formato hibrido, estaremos en la sede de la asociación y nos conectaremos por medio de una plataforma online con personas de todo el estado.
Si quieres participar contando un cuento, cantando un villancico, compartiendo una receta o manualidad navideña, llama al 661286891.
Conéctate con algún accesorio navideño (gorro, bufanda, diadema…), con tu dulce y bebida favoritos para participar y compartir este último café del año con nosotros.
¿Te apuntas? Pasaremos una divertida tarde en la que habrá espacio para compartir experiencias con otras personas, sociabilizar y sentirse acompañado.
Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.
Como en años anteriores la
