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Resultados del proyecto La empleabilidad y las dificultades laborales de las personas con autoinflamatorias

16 marzo, 2023

Integración Laboral

En 2021 la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios colaboró  en el Proyecto de investigación “Inserción laboral y dificultades en el mundo del trabajo de colectivos vulnerables” realizado por las profesoras Dña. Lucía Inmaculada Llinares Insa, Dña. Mª Amparo Benedito Monleón y Dña. Pilar González Navarro, Profesoras Titulares de Universidad del Departamento de Psicología Social de la Universidad de Valencia.

Este proyecto tuvo un apartado dedicado a los autoinflamatorios «La empleabilidad y las dificultades laborales de las personas con autoinflamatorias»

Los resultados de este trabajo son:

IMPACTO DEL AUTOINFLAMATORIO EN EL TRABAJO

  • 14,8% indica que tiene un impacto en la calidad del trabajo casi todos los días
  • 25,9% indica que tiene ansiedad y mal estar emocional casi todos los días, el 29,6% tiene ansiedad y mal estar emocional 2 o más días a la semana
  • Mayores problemas para pensar con claridad
  • Bajas laborales frecuentes
  • Problemas derivados de la propia enfermedad, cansancio, dolor…
  • Problemas emocionales, ansiedad, depresión…

CONCLUSIONES

  • Tener un autoinflamatorio es un factor de riesgo para la consecución del empleo
  • Las personas autoinflamatorio y sin enfermedad crónica tienen las mismas competencias para el empleo.
  • Las diferencias en empleo activo pueden ser explicada por factores externos psicosociales y sanitarios que rodean a la persona con autoinflamatorio.
  • Necesidad de programas de intervención para evitar la discriminación y garantizar el pleno empleo como garantía de salud psicosocial de las personas

Más información

Café primavera Stop FMF 2023

9 marzo, 2023

Café primavera Stop FMF 2023

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios vuelve con los #Café’StopFMF.

Son espacios participativos y distendidos donde compartir, aprender, sentirse comprendido y acompañado. Hablamos de otras cosas que no tienen que ver con la enfermedad, su objetivo es estrechar lazos para generar y ampliar los apoyos que tenemos. Podrás conocer a otras personas, desconectar y aportar tus ideas y propuestas para el trabajo que haremos juntos en Stop FMF.

El primer Café de 2023 tendrá lugar el martes 21 de marzo en formato online de 17:30 a 18:30h (horario Península).

Lo único que necesitas es preparar un buen café, té o similar, que sea de tu gusto, inscribirte en el enlace que podrás ver más abajo y conectarte a la sesión con tu móvil, ordenador o tablet, a través de un nuevo enlace que recibirás en tu correo unos días antes del encuentro.

IMPORTANTE ¡No olvides traer una buena sonrisa! 😊

Anímate, inscríbete y participa en tu asociación. Te esperamos.

Inscripciones aquí

Más información en 661286891 o contacto@fmf.org.es

Este evento se ha realizado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Stop FMF & Rare Disease Day 2023-1

8 marzo, 2023

StopFMF_RaraDiseaseDay_2023

Como en años anteriores con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organiza un evento colaborativo y participativo el Stop FMF & Rare Disease Day.

Este año tendrá lugar el sábado 11 de marzo de 11:00 a 13:00h y se realizará en formato online para facilitar la participación.

Este año las asociaciones invitadas para compartir ese día con todos nosotros son nuestras compañeras de dos entidades que representan Enfermedades poco frecuentes:

Daremos los premios Stop FMF y contaremos con el cómico-monologuista Miguel Espejo. Anímate a participar, comparte con nosotros este día de conmemoración internacional por las Enfermedades Raras con un toque desenfadado.

Sigue las novedades y publicaciones del evento en Facebook

¡¡Resérvate el día!! Ya puedes inscribirte aquí

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana y por el laboratorio farmacéutico Swedish Orphan Biovitrum SL,SOBI .

Campaña 12 meses 12 causas 2-2022

10 enero, 2023

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, puso en marcha la Campaña 12 meses 12 causas por las que asociarse para el fomento del asociacionismo en enero de 2022.

Para ello se solicitó la participación de pacientes y familiares con autoinflamatorios, se les pidió que nos enviaran los motivos por los cuales consideraban que eran importantes para asociarse a Stop FMF

Cada mes se ha divulgado uno de los motivos elegidos y ha sido la imagen de la portada de las redes sociales de Stop FMF durante un mes.

Gracias a todas las personas que han participado.

Aquí se pueden ver los 12 meses.

12_meses_12_causas_1

12_meses_12_causas_2

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Encuesta de participación. Stop FMF

2 enero, 2023

Encuesta de participación Stop FMF

Desde el equipo de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios deseamos que estés bien y te pedimos que nos ayudes a  dar difusión a esta acción participativa.

Queremos mejorar la participación de pacientes y familiares con autoinflamatorios, por lo que necesitamos tu colaboración, responde a este cuestionario con preguntas sobre las actividades de participación llevadas a cabo por Stop FMF en 2022, dentro de las Campañas de fomento del asociacionismo.

Aquí puedes acceder al cuestionario

Entre todos conseguiremos llegar a más pacientes, lo que permitirá que desde la asociación podamos atenderles y acompañarlos en sus etapas vitales, además de crecer como colectivo con la aportación y participación de todos ganando en más conciencia social y derechos como pacientes y ciudadanos.

Gracias por tu colaboración

Un abrazo del equipo de Stop FMF

Esta acción está financiada por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Tarjeta Navideña 2022-2

2 enero, 2023

Tarjeta Navideña Stop FMF 2022

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha realizado su tarjeta Navideña 2022, implicando a niños y niñas con autoinflamatorios o niños y niñas del entorno de una persona afectada de Fiebre Mediterránea Familiar o de cualquier otro Autoinflamatorio

Desde Stop FMF damos las gracias a todos los niños y niñas que han participado en la tarjeta navideña 2022 enviándonos sus magníficas obras  de arte  hechas con todo su cariño e ilusión.

Este año gracias a las vacunas vamos a poder volver a las reuniones familiares y con amigos por lo que tendrán un especial significado después de dos años de restricciones.

Gracias por vuestra participación.

Un fuerte abrazo y Feliz Navidad.

El equipo de Stop FMF.

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Café invierno-Navidad Stop FMF 2022

2 enero, 2023

Café invierno-Navidad Stop FMF 2022

El 2022 va llegando a su fin y en Stop FMF queremos celebrar con todos vosotros las cosas buenas que nos ha regalado este año que finaliza.

El próximo 22 de diciembre a las 17:30h nos reuniremos como ya veníamos haciendo en nuestros Cafés virtuales, para brindar por el año que se va y por el año que viene.

Si quieres participar contando un cuento, cantando un villancico, compartiendo una receta  o manualidad navideña, llama al 661286891.

Conéctate con algún accesorio  navideño (gorro, bufanda, diadema…), con tu dulce y bebida  favoritos para participar y compartir este último café del año con nosotros.

¿Te apuntas? Pasaremos una divertida tarde en la que habrá espacio para compartir experiencias con otras personas, sociabilizar y sentirse acompañado.

 Inscríbete ahora aquí 

 Para más información: 661286891 / contacto@fmf.org.es

#ConéctateStopFMF #StopFMF #Asociacionismo #MovimientoAsociativo #Autoinflamatorios #Participación #Pacientes

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Por qué es necesaria Stop FMF

2 enero, 2023

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF ha realizado un spot en el que se indica por qué es necesario una asociación de pacientes de una enfermedad crónica y rara como son los autoinflamatorios.

Desgraciadamente en España no tenemos cultura asociacionista, colaborativa y participativa, por lo que desde Stop FMF hemos visto necesario realizar este spot para fomentar el asociacionismo entre pacientes y familiares de autoinflamatorios. 

Somos un colectivo vulnerable y pequeño por lo que la unión es necesaria para la información y formación en autoinflamatorios, reivindicar nuestros derechos, fomentar la investigación… entre otras cosas.

Súmate a la familia de Stop FMF y asóciate. Tienes toda la información aquí

Si no eres paciente ni familiar y quieres colaborar con la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, puedes hacerte socio colaborador. Aquí encontraras toda la información.

Este spot está financiado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Stop FMF en el I Congreso Rheumatos 22

2 enero, 2023

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La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios colabora en la organización y participa en el I Congreso de Fundación Rheumatos, que arranca bajo el lema “A cualquier edad, a cualquier persona”. Tuvo lugar en la Fundación Valentín de Madariaga de Sevilla el pasado 19 de noviembre para dar visibilidad a estas enfermedades reumáticas todavía muy desconocidas en la sociedad, así como a las personas que las padecen y sus familias.

Para definir el contenido del programa, se han elegido temas innovadores, necesarios y de gran interés científico y social donde todos los agentes implicados tienen mucho que aportar y que debatir en pro de la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades reumáticas.

 Ha sido un Congreso muy participativo dinámico, fructífero y multidisciplinar tanto para las familias como los profesionales, nos ha permitido seguir aprendiendo, invirtiendo en salud a través de las personas y apostando por la formación como elemento de mejora en cada entorno y persona.

Stop FMF ha participado en la mesa debate ¿Modelo asistencial de decisiones compartidas?: Papel clave de los pacientes en la toma de decisiones. Tema en el que venimos trabajando desde hace tiempo, estamos convencidos que la participación del paciente en la toma de decisiones es vital para su calidad de vida y mejores resultados en salud.

El congreso contó con una mesa dedicada a los Autoinflamatorios.

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Un especial agradecimiento a la ciudad de Sevilla donde se a celebrado este primer congreso de Fundación Rheumatos, a todos los pacientes y sus familias, a los diferentes profesionales y demás agentes y personas que colaboran en el Congreso.

Este I Congreso Fundación Rheumatos ha cumplido con las expectativas de pacientes, familias y profesionales, esperamos y deseamos avanzar un poco más en el abordaje de las enfermedades reumáticas.

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Aquí se puede ver el programa

Aquí se puede ver el I Congreso Rheumatos

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca en el Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

Tarjeta Navideña 2022 Stop FMF-1

28 noviembre, 2022

Tarjeta Navideña 2022 Stop FMF_1

Un año más la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha querido hacer una tarjeta Navideña especial, implicando a niños y niñas con autoinflamatorios o niños y niñas del entorno de una persona afectada de Fiebre Mediterránea Familiar o de cualquier otro Autoinflamatorio (hermanos/as, hijos/as, primos/as, amigos/as…).

Este año gracias a las vacunas vamos a poder volver a las reuniones familiares y con amigos por lo que tendrán un especial significado después de dos años de restricciones.

Desde Stop FMF pensamos que nuestros peques se merecen unas Navidades Especiales, han superado esta situación con sobresaliente y nos han dado una lección a los adultos una vez más.

Animamos a todas las familias a celebrar estas Navidades poniendo especial atención a nuestros niños/as y adolescentes.

Anima a tus hij@s, sobrin@s, amig@s a realizar un dibujo navideño para nuestra tarjeta.

Iremos publicando los dibujos en las redes sociales conforme nos vayan llegando, si quieres que te etiquetemos y nombremos a tus peques indícalo al enviar tu dibujo contacto@fmf.org.es o al 661286891. Se aceptan dibujos para la tarjeta 2022 hasta el 17 de diciembre.

Si lo prefieres puedes publicarlo en tu muro y etiquetar a @stopfmf.

Entre todos los dibujos haremos una tarjeta preciosa.

Gracias por tu participación.

Un fuerte abrazo y Feliz Navidad.

El equipo de Stop FMF.

Esta acción se realiza gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE. Está cofinanciado por la Conselleria de Participación, Transparencia, Cooperación y Calidad Democrática de la Generalitat Valenciana.

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