Educación Inclusiva 2021

Educación Inclusiva 2021

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios asesora a las familias y centros educativos para la atención de las necesidades de los alumnos con autoinflamatorios.

Si tienes un hijo o hija con un autoinflamatorio o tienes un alumno o alumna con un autoinflamatorio. Te ayudaremos desde el primer momento para evitar sufrimiento innecesario al alumnado con autoinflamatorio y favorecer la convivencia dentro del centro y con la familia.

Contacta con nosotros en 661286891 o contacto@fmf.org.es

Más información aquí

Este proyecto en el 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

 

Compartir

Premio Crafoord al Dr. Kastner

Dr, Daniel Kastner

En la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios estamos muy satisfechos porque La Real Academia Sueca de Ciencias ha otorgado al Dr. Kastner (investigador desde hace años de enfermedades autoinflamatorias, responsable del equipo americano descubridor del gen de la FMF y otros autoinflamatorios)  el prestigioso Premio Crafoord, considerado un complemento, y para algunos ganadores, un precursor de un premio Nobel.

Es un gran avance que estos premios de prestigio internacional recaigan en investigadores de enfermedades raras.

Aquí puedes leer sobre la noticia.

Compartir

Stop FMF colabora con el Departamento de Psicología Social de la U.V.

Integración Laboral

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios colabora en el Proyecto de investigación “Inserción laboral y dificultades en el mundo del trabajo de colectivos vulnerables” realizado por las profesoras Dña. Lucía Inmaculada Llinares Insa, Dña. Mª Amparo Benedito Monleón y Dña. Pilar González Navarro, Profesoras Titulares de Universidad del Departamento de Psicología Social de la Universidad de Valencia. Por parte de Stop FMF será Dña. Ana Collado Cutanda, psicóloga de la asociación la responsable de este proyecto de investigación.

Dentro de este programa está inscrito el TFG cuyo título es “La empleabilidad y las dificultades laborales de las personas con Fiebre Mediterránea Familiar y enfermedades autoinflamatorias”, realizado por Carolina Escriche y dirigido por las profesoras Dña. Lucía Inmaculada Llinares Insa y Dña. Pilar González Navarro.

Para la realización del mismo es necesario saber la situación laboral de las personas con autoinflamatorios, por lo que es necesario tu participación.

Aquí tienes el cuestionario.

Los objetivos de este TFG son:

  • Analizar las dificultades laborales de las personas que padecen FMF o alguna enfermedad autoinflamatoria
  • Analizar si su grado de empleabilidad es similar al resto de trabajadores que prestan sus servicios en el mercado normalizado.
  • Analizar las dificultades en la consecución del empleo de las personas con autoinflamatorios.
  • Analizar las preferencias de los empleadores en relación a la empleabilidad y conocer si las personas con autoinflamatorios tienen las competencias básicas que éstos demandan en los puestos de trabajo.
  • Analizar las posibilidades de empleo en empresas privadas de las personas con una discapacidad reconocida debida a enfermedades autoinflamatorias

¿Por qué es importante esta investigación?

Muchas patologías autoinmunes están asociadas a problemas en el trabajo y al bienestar económico de las personas que las padecen (ej. Castro-Marrero et al, 2019).

Las tasas de empleo de las personas con discapacidad son menores que las personas sanas y/o tienen empleos temporales. La presencia de un largo número de síntomas tiende a asociarse en investigaciones previas con el desempleo y trabajos precarios (Sewdas et al, 2020).

Por lo tanto, es importante conocer los factores que dificultan o facilitan la presencia de las personas con enfermedades crónicas en el trabajo, manteniendo la productividad laboral. El objetivo de este proyecto es conocer los factores personales y ambientales que pueden permiten a las personas con enfermedades crónicas trabajar de forma sostenible. Por otra parte, es necesario hacer conscientes a los gobiernos, a los empresarios y a la sociedad en general de estas dificultades y de su vulnerabilidad con el fin de facilitar que los empleados/trabajadores con enfermedades crónicas sigan trabajando de forma sostenible.

Resultados Obtenidos

IMPACTO DEL AUTOINFLAMATORIO EN EL TRABAJO

  • 14,8% indica que tiene un impacto en la calidad del trabajo casi todos los días
  • 25,9% indica que tiene ansiedad y mal estar emocional casi todos los días, el 29,6% tiene ansiedad y mal estar emocional 2 o más días a la semana
  • Mayores problemas para pensar con claridad
  • Bajas laborales frecuentes
  • Problemas derivados de la propia enfermedad, cansancio, dolor…
  • Problemas emocionales, ansiedad, depresión…

CONCLUSIONES

  • Tener un autoinflamatorio es un factor de riesgo para la consecución del empleo
  • Las personas autoinflamatorio y sin enfermedad crónica tienen las mismas competencias para el empleo.
  • Las diferencias en empleo activo pueden ser explicada por factores externos psicosociales y sanitarios que rodean a la persona con autoinflamatorio.
  • Necesidad de programas de intervención para evitar la discriminación y garantizar el pleno empleo como garantía de salud psicosocial de las personas

Aquí se pueden ver los resultados de este estudio

Autoría:

  • Admin. web. Stop FMF
  • Dña. Lucía Inmaculada Llinares. Profesoras Titulares de Universidad del Departamento de Psicología Social de la Universidad de Valencia.
  • Dña. Ana Collado Cutanda, psicóloga de Stop FMF

Fuentes:

Llinares, Zacarés y Córdoba, 2016).
Bi:irsch-Supan A, Brandt M, Hunkler C, Kneip T, Korbmacher J, Malter F, Schaan B, Stuck S, Zuber S (2013)

Data resource profile: the Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe (SHARE). IntJ Epidemiol 42(4):992-1001 Schuring M, Burdorf L, Kunst A, Mackenbach J (2007)

The effects of ill health on entering and maintaining paid employment: evidence in European countries. J Epidemial Community Health 61(7):597-604 van Rijn RM, Robroek SJ, Brouwer S, Burdorf A (2014)

lnfluence of poor health on exit from paid employment: a systematic review. Occup Enviran Med 71(4):295-301. https: //doi.org/10.1136/oemed-2013-101591
Koopmanschap MA, Burdorf A, Li:itters FJB (2013)

Work absenteeism and productivity loss at work. In: Handbook of work disability. Springer, New York. 31-41Gardiner, (1997).

Fecha de publicación: febrero de 2021.

Compartir

Mascarillas de protección frente al covid

Stop FMF Mascarillas 2021

Las mascarillas no son el único medio de protección frente al covid. Es fundamental seguir cumpliendo con el resto de medidas preventivas recomendadas por el Ministerio de Sanidad, distancia de seguridad, ventilación, lavado de manos…

¿Qué mascarilla necesito según mi situación?

Mascarillas covid 2021-1

Mascarillas covid 2021-2

Mascarillas covid 2021-3

¿Qué tipo de mascarilla deben usar los niños y niñas?

En caso de utilizar mascarillas, niños y niñas sanos a partir de 3 años deben usar mascarillas higiénicas acordes a cada rango de edad.

Existen tres tallas, acordes a cada rango de edad, entre los 3 y los 12 años. Recuerda, además, que es importante que un adulto supervise la colocación, el uso y la retirada de las mascarillas.

Niños y niñas positivos por COVID-19, con síntomas o asintomáticos positivos deben usar preferentemente mascarillas quirúrgicas o higiénicas con especificación UNE.

En caso de ser población vulnerable se recomienda usar el tipo de mascarilla según indicación médica.

Fuente: Ministerio de Sanidad.

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Compartir

Stop FMF, recomendaciones de la vacunación frente al covid 19

VacúnaTe-1

Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios informamos sobre las vacunas frente la COVID-19 aprobadas hasta ahora, Comirnaty (Pfizer & BioNTech) y Covid-19 Vaccine Moderna (Moderna).

Están indicadas en personas de 18 años en adelante. Estas vacunas no cuentan todavía con información sobre la eficacia y seguridad en niños y adolescentes de menor edad. Tampoco hay datos sobre el impacto de estas vacunas en la transmisión de la infección, por lo que, por el momento, la decisión de vacunar debe descansar sobre el beneficio esperado de la protección individual. Por ello, la vacunación infantil no se ha incluido entre los grupos prioritarios a vacunar en las primeras fases del programa de vacunación.

 Sin embargo, algunos grupos de niños y adolescentes pueden considerarse más vulnerables a la ahora de contraer la enfermedad. Son los de mayor edad, los adolescentes, y los que sufren trastornos neurológicos o discapacidad cognitiva, incluido el síndrome de Down. Además, los que acuden a centros educativos o residen en instituciones tienen un riesgo de exposición más elevado. Por ello, los adolescentes a partir de los 12 años de edad que sufren trastornos como los mencionados anteriormente, especialmente, los que acuden o residen en instituciones dedicadas a su atención, se podría valorar de forma individualizada la conveniencia de ser vacunados:

  • En la fase 1 actual: un pequeño grupo de estos niños y adolescentes con muy elevadas necesidades de cuidados (grandes dependientes), institucionalizados o no.
  • En las fases siguientes, una vez cubierta la vacunación de los grupos de máxima prioridad, el conjunto de niños y adolescentes con trastornos neurológicos y cognitivos, de 12 o más años de edad y que acuden o residen en instituciones dedicadas a su atención.

Los médicos de referencia deben ofrecer toda la información disponible a los propios pacientes, discutir con estos el balance riesgo/beneficio. Se recomienda dejar constancia escrita en la historia clínica del paciente del consentimiento otorgado. En caso de que los padres o tutores no estén presentes (instituciones), sería necesario contar con su autorización previa por escrito.

Los pacientes con inmunodeficiencias o en tratamiento inmunosupresor se deben vacunar frente a COVID-19. Estos pacientes constituyen uno de los grupos de riesgo para la COVID-19 y la vacunación supone para ellos una medida preventiva importante.

Se recomienda también las vacunas frente a neumococo y gripe.

¿Es segura la vacuna frente a COVID-19 ante estos pacientes?

Los pacientes inmunodeprimidos no han sido incluidos en la mayoría de los ensayos clínicos de las vacunas para la COVID-19.

Las vacunas frente a COVID-19 aprobadas hasta ahora son vacunas basadas en ARNm, que es rápidamente degradado en el interior celular y no tiene capacidad de inserción ni de replicación. Por ello son vacunas adecuadas para su administración en pacientes inmunodeprimidos.

¿La vacuna frente a COVID-19 en estos pacientes que eficacia tiene?

No existen datos de eficacia y seguridad de las vacunas disponibles y/o en fases avanzadas de desarrollo en pacientes con inmunodepresión. La eficacia de las vacunas puede verse comprometida en grado variable dependiendo del tipo y gravedad de la inmunodeficiencia.

¿Se debe vacunar el entorno del paciente inmunosuprimido?

En la prevención de COVID-19 en pacientes con inmunodeficiencias, además de la vacunación del paciente y del mantenimiento de las medidas de prevención, se recomienda priorizar la vacunación de los convivientes y del personal sanitario que atiende a aquellos pacientes con mayor riesgo de falta de eficacia de la vacuna.

Debe recordarse que no se ha demostrado hasta ahora que las vacunas frente a COVID-19 sean «esterilizantes». No se puede descartar que las personas vacunadas puedan infectarse y transmitir el virus, por lo que deben seguir manteniéndose las medidas de precaución establecidas antes de la vacunación. El beneficio de la vacunación poblacional para pacientes con inmunodeficiencias recae en la llamada inmunidad de grupo. Es decir, cuanto mayor sea la inmunización de la población general, menor será la probabilidad de contagio y mayor la protección de los pacientes con inmunodeficiencias.

Estas recomendaciones son provisionales, en espera de que la experiencia con las vacunas de la COVID-19 y la investigación en curso aclaren el papel de la vacunación.

Fuentes:

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ministerio-cocemfe

Compartir

Escuela de Familias 2021

Escuela de familias 2021

La Escuela de Familias de Stop FMF da respuesta a las necesidades de la gran diversidad de tipos de familias con Autoinflamatorios.

Módulos de la Escuela de Familias:

  1. Presentación de la Escuela de Familias
  2. Aceptación del Diagnóstico
  3. Influencia en el contexto Familiar
  4. Inclusión Social
  5. Educación de la niña o niño afectado
  6. Inclusión Educativa
  7. Asociacionismo
  8. Evaluación

Más información aquí

También llamando al 661286891 o escribiendo a contacto@fmf.org.es

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Compartir

ActívaTe 2021

ActívaTe 2021

Empieza el año participando en el programa de jóvenes con autoinflamatorios de Stop FMF.

  • Los objetivos del programa son:
  • Que los jóvenes sean responsables de su autocuidado
  • Que los jóvenes normalicen en la medida de lo posible su enfermedad en los distintos ámbitos de su vida
  • Mejorar la relación entre los miembros de la familia
  • La participación de los jóvenes con autoinflamatorios en distintos contextos sociales, familiares y/o escolares.
  • Mejorar la calidad de vida de los jóvenes

Para más información puedes llamar al 661286891 o escribir a contacto@fmf.org.es

Más información aquí

Formulario de Inscripción aquí

En el 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana, por Novartis y el programa Impulso, Feder-Mutua Madrileña.

Compartir

Café’S Stop FMF

Café'S Stop FMF

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organizará a lo largo del año la acción de participación y encuentro social:  Café´S Online para pacientes con enfermedades autoinflamatorias y su entorno.

Los Café´S son un espacio virtual donde las y los pacientes de enfermedades autoinflamatorias y personas de su entorno pueden conocerse y compartir experiencias. Son un espacio de comunicación entre los propios asociadas y asociados y entre ellos, el equipo profesional y la Junta Directiva de Stop FMF.

Son encuentros de participación activa, donde se realizan propuestas de actividades y nuevos proyectos, y en los que entre las y los integrantes del grupo se buscan mejoras en la gestión de Stop FMF.

Desde este espacio de participación se fomentan la presentación de iniciativas colectivas, se comparten experiencias, además de intercambiar habilidades y conocimientos entre las y los participantes y la propia entidad. Todo ello de forma distendida y lúdica para favorecer la participación.

Sobre todo, los Café’S Stop FMF son encuentros para crear redes de apoyos entre pacientes y familiares, lo que hace que la participación de pacientes y familiares sea lo más importante del Café. Por este motivo, nos gustaría que al menos la mitad del tiempo del encuentro fuese un espacio libre de la enfermedad y que compartiéramos experiencias de pasatiempos, viajes … Todo de forma distendida.

Más información en 661286891 o en contacto@fmf.org.es

Los Café’S de Stop FMF en el 2020 estuvieron financiados por la Conselleria de Participación Ciudadana.

En el 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Conselleria Participación Logo Ministerio Derechos sociales. Logo Conselleria Igualtat i Polítique Inclusives
Compartir

Stop FMF tiene un Regalo de Reyes para sus socios

Regalo de Reyes 2021Iniciamos el 2021 con una buena noticia para los socios de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorio.

Los datos del Estudio del Impacto Psicosocial del Covid en los Autoinflamatorios realizado por Stop FMF  nos indican que un porcentaje importante de personas con Autoinflamatorios tiene dificultades o no puede hacer frente al gasto económico de productos de seguridad como mascarillas. Por ello, Stop FMF pone su granito de arena. Dentro de su programa de Acogida y Acompañamiento, programa de atención a pacientes y familiares con Autoinflamatorios, ha adquirido mascarillas FFP2 para que cada uno de los socios de Stop FMF reciba 30 mascarillas FFP2 como regalo de Reyes e iniciar este nuevo año con ilusión y esperanza.

Recuerda rellenar el formulario para actualizar tus datos e indicar la dirección dónde quieres recibir las mascarillas.

Feliz 2021.

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

 

Compartir

Celebra la Navidad con Stop FMF

Navidad 2020 Stop FMF

Ya que este año no podemos celebrar junt@s la Navidad, desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios hemos querido organizar un Brindis Navideño Telemático.

Nos reuniremos virtualmente el miércoles 23 de diciembre de 18:30h.

Desde Stop FMF queremos poner un poco de alegría e ilusión para iniciar esta Navidad tan rara.

Te animamos a conectarte con tus hijos y compartir con la gran familia de autoinflamatorios un villancico, una receta navideña, una manualidad navideña para adornar tu casa…

Si tienes un gorro de Papa Noel, gorro de elfo o cualquier accesorio póntelo para nuestro brindis navideño. Prepara tu bebida favorita para brindar con todos.

¡¡Te esperamos!!

Plataforma para entrar en el brindis

Zoom: https://us02web.zoom.us/j/84883460468?pwd=Q2x6V0pZL3hPQlZCdTlDUG1Cdjl6dz09

Compartir
Ir arriba