Mascarillas de protección frente al covid

Stop FMF Mascarillas 2021

Las mascarillas no son el único medio de protección frente al covid. Es fundamental seguir cumpliendo con el resto de medidas preventivas recomendadas por el Ministerio de Sanidad, distancia de seguridad, ventilación, lavado de manos…

¿Qué mascarilla necesito según mi situación?

Mascarillas covid 2021-1

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¿Qué tipo de mascarilla deben usar los niños y niñas?

En caso de utilizar mascarillas, niños y niñas sanos a partir de 3 años deben usar mascarillas higiénicas acordes a cada rango de edad.

Existen tres tallas, acordes a cada rango de edad, entre los 3 y los 12 años. Recuerda, además, que es importante que un adulto supervise la colocación, el uso y la retirada de las mascarillas.

Niños y niñas positivos por COVID-19, con síntomas o asintomáticos positivos deben usar preferentemente mascarillas quirúrgicas o higiénicas con especificación UNE.

En caso de ser población vulnerable se recomienda usar el tipo de mascarilla según indicación médica.

Fuente: Ministerio de Sanidad.

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

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Stop FMF, recomendaciones de la vacunación frente al covid 19

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Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios informamos sobre las vacunas frente la COVID-19 aprobadas hasta ahora, Comirnaty (Pfizer & BioNTech) y Covid-19 Vaccine Moderna (Moderna).

Están indicadas en personas de 18 años en adelante. Estas vacunas no cuentan todavía con información sobre la eficacia y seguridad en niños y adolescentes de menor edad. Tampoco hay datos sobre el impacto de estas vacunas en la transmisión de la infección, por lo que, por el momento, la decisión de vacunar debe descansar sobre el beneficio esperado de la protección individual. Por ello, la vacunación infantil no se ha incluido entre los grupos prioritarios a vacunar en las primeras fases del programa de vacunación.

 Sin embargo, algunos grupos de niños y adolescentes pueden considerarse más vulnerables a la ahora de contraer la enfermedad. Son los de mayor edad, los adolescentes, y los que sufren trastornos neurológicos o discapacidad cognitiva, incluido el síndrome de Down. Además, los que acuden a centros educativos o residen en instituciones tienen un riesgo de exposición más elevado. Por ello, los adolescentes a partir de los 12 años de edad que sufren trastornos como los mencionados anteriormente, especialmente, los que acuden o residen en instituciones dedicadas a su atención, se podría valorar de forma individualizada la conveniencia de ser vacunados:

  • En la fase 1 actual: un pequeño grupo de estos niños y adolescentes con muy elevadas necesidades de cuidados (grandes dependientes), institucionalizados o no.
  • En las fases siguientes, una vez cubierta la vacunación de los grupos de máxima prioridad, el conjunto de niños y adolescentes con trastornos neurológicos y cognitivos, de 12 o más años de edad y que acuden o residen en instituciones dedicadas a su atención.

Los médicos de referencia deben ofrecer toda la información disponible a los propios pacientes, discutir con estos el balance riesgo/beneficio. Se recomienda dejar constancia escrita en la historia clínica del paciente del consentimiento otorgado. En caso de que los padres o tutores no estén presentes (instituciones), sería necesario contar con su autorización previa por escrito.

Los pacientes con inmunodeficiencias o en tratamiento inmunosupresor se deben vacunar frente a COVID-19. Estos pacientes constituyen uno de los grupos de riesgo para la COVID-19 y la vacunación supone para ellos una medida preventiva importante.

Se recomienda también las vacunas frente a neumococo y gripe.

¿Es segura la vacuna frente a COVID-19 ante estos pacientes?

Los pacientes inmunodeprimidos no han sido incluidos en la mayoría de los ensayos clínicos de las vacunas para la COVID-19.

Las vacunas frente a COVID-19 aprobadas hasta ahora son vacunas basadas en ARNm, que es rápidamente degradado en el interior celular y no tiene capacidad de inserción ni de replicación. Por ello son vacunas adecuadas para su administración en pacientes inmunodeprimidos.

¿La vacuna frente a COVID-19 en estos pacientes que eficacia tiene?

No existen datos de eficacia y seguridad de las vacunas disponibles y/o en fases avanzadas de desarrollo en pacientes con inmunodepresión. La eficacia de las vacunas puede verse comprometida en grado variable dependiendo del tipo y gravedad de la inmunodeficiencia.

¿Se debe vacunar el entorno del paciente inmunosuprimido?

En la prevención de COVID-19 en pacientes con inmunodeficiencias, además de la vacunación del paciente y del mantenimiento de las medidas de prevención, se recomienda priorizar la vacunación de los convivientes y del personal sanitario que atiende a aquellos pacientes con mayor riesgo de falta de eficacia de la vacuna.

Debe recordarse que no se ha demostrado hasta ahora que las vacunas frente a COVID-19 sean «esterilizantes». No se puede descartar que las personas vacunadas puedan infectarse y transmitir el virus, por lo que deben seguir manteniéndose las medidas de precaución establecidas antes de la vacunación. El beneficio de la vacunación poblacional para pacientes con inmunodeficiencias recae en la llamada inmunidad de grupo. Es decir, cuanto mayor sea la inmunización de la población general, menor será la probabilidad de contagio y mayor la protección de los pacientes con inmunodeficiencias.

Estas recomendaciones son provisionales, en espera de que la experiencia con las vacunas de la COVID-19 y la investigación en curso aclaren el papel de la vacunación.

Fuentes:

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ministerio-cocemfe

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Escuela de Familias 2021

Escuela de familias 2021

La Escuela de Familias de Stop FMF da respuesta a las necesidades de la gran diversidad de tipos de familias con Autoinflamatorios.

Módulos de la Escuela de Familias:

  1. Presentación de la Escuela de Familias
  2. Aceptación del Diagnóstico
  3. Influencia en el contexto Familiar
  4. Inclusión Social
  5. Educación de la niña o niño afectado
  6. Inclusión Educativa
  7. Asociacionismo
  8. Evaluación

Más información aquí

También llamando al 661286891 o escribiendo a contacto@fmf.org.es

Esta acción del 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

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ActívaTe 2021

ActívaTe 2021

Empieza el año participando en el programa de jóvenes con autoinflamatorios de Stop FMF.

  • Los objetivos del programa son:
  • Que los jóvenes sean responsables de su autocuidado
  • Que los jóvenes normalicen en la medida de lo posible su enfermedad en los distintos ámbitos de su vida
  • Mejorar la relación entre los miembros de la familia
  • La participación de los jóvenes con autoinflamatorios en distintos contextos sociales, familiares y/o escolares.
  • Mejorar la calidad de vida de los jóvenes

Para más información puedes llamar al 661286891 o escribir a contacto@fmf.org.es

Más información aquí

Formulario de Inscripción aquí

En el 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana, por Novartis y el programa Impulso, Feder-Mutua Madrileña.

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Café’S Stop FMF

Café'S Stop FMF

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios organizará a lo largo del año la acción de participación y encuentro social:  Café´S Online para pacientes con enfermedades autoinflamatorias y su entorno.

Los Café´S son un espacio virtual donde las y los pacientes de enfermedades autoinflamatorias y personas de su entorno pueden conocerse y compartir experiencias. Son un espacio de comunicación entre los propios asociadas y asociados y entre ellos, el equipo profesional y la Junta Directiva de Stop FMF.

Son encuentros de participación activa, donde se realizan propuestas de actividades y nuevos proyectos, y en los que entre las y los integrantes del grupo se buscan mejoras en la gestión de Stop FMF.

Desde este espacio de participación se fomentan la presentación de iniciativas colectivas, se comparten experiencias, además de intercambiar habilidades y conocimientos entre las y los participantes y la propia entidad. Todo ello de forma distendida y lúdica para favorecer la participación.

Sobre todo, los Café’S Stop FMF son encuentros para crear redes de apoyos entre pacientes y familiares, lo que hace que la participación de pacientes y familiares sea lo más importante del Café. Por este motivo, nos gustaría que al menos la mitad del tiempo del encuentro fuese un espacio libre de la enfermedad y que compartiéramos experiencias de pasatiempos, viajes … Todo de forma distendida.

Más información en 661286891 o en contacto@fmf.org.es

Los Café’S de Stop FMF en el 2020 estuvieron financiados por la Conselleria de Participación Ciudadana.

En el 2021 se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

Ha sido cofinanciado por la subvención para el Desarrollo de Programas y Servicios de Promoción de la Autonomía de Personas con Diversidad Funcional de la Conselleria de Igualtat i Polítiques Inclusives de la Generalitat Valenciana.

Conselleria Participación Logo Ministerio Derechos sociales. Logo Conselleria Igualtat i Polítique Inclusives
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Stop FMF tiene un Regalo de Reyes para sus socios

Regalo de Reyes 2021Iniciamos el 2021 con una buena noticia para los socios de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorio.

Los datos del Estudio del Impacto Psicosocial del Covid en los Autoinflamatorios realizado por Stop FMF  nos indican que un porcentaje importante de personas con Autoinflamatorios tiene dificultades o no puede hacer frente al gasto económico de productos de seguridad como mascarillas. Por ello, Stop FMF pone su granito de arena. Dentro de su programa de Acogida y Acompañamiento, programa de atención a pacientes y familiares con Autoinflamatorios, ha adquirido mascarillas FFP2 para que cada uno de los socios de Stop FMF reciba 30 mascarillas FFP2 como regalo de Reyes e iniciar este nuevo año con ilusión y esperanza.

Recuerda rellenar el formulario para actualizar tus datos e indicar la dirección dónde quieres recibir las mascarillas.

Feliz 2021.

Esta acción se ejecuta gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Se enmarca dentro del Programa estratégico de difusión, información, asesoramiento, sensibilización y empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de entidades estatales de COCEMFE.

 

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Celebra la Navidad con Stop FMF

Navidad 2020 Stop FMF

Ya que este año no podemos celebrar junt@s la Navidad, desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios hemos querido organizar un Brindis Navideño Telemático.

Nos reuniremos virtualmente el miércoles 23 de diciembre de 18:30h.

Desde Stop FMF queremos poner un poco de alegría e ilusión para iniciar esta Navidad tan rara.

Te animamos a conectarte con tus hijos y compartir con la gran familia de autoinflamatorios un villancico, una receta navideña, una manualidad navideña para adornar tu casa…

Si tienes un gorro de Papa Noel, gorro de elfo o cualquier accesorio póntelo para nuestro brindis navideño. Prepara tu bebida favorita para brindar con todos.

¡¡Te esperamos!!

Plataforma para entrar en el brindis

Zoom: https://us02web.zoom.us/j/84883460468?pwd=Q2x6V0pZL3hPQlZCdTlDUG1Cdjl6dz09

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Tarjeta Navideña Stop FMF 2020

Navidad 2020

Este año la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios ha querido hacer una tarjeta Navideña especial, implicando a niños o niñas con autoinflamatorios o niños o niñas del entorno de una persona afectada de Fiebre Mediterránea Familiar o de cualquier otro Autoinflamatorio (hermanos/as, hijos/as, primos/as, amigos/as…).

 El 2020 ha sido un año complicado en el que los niños o niñas y adolescentes han hecho un esfuerzo especial siguiendo las normas de seguridad debido al Covid 19. Desde Stop FMF pensamos que se merecen unas Navidades Especiales.

Animamos a todas las familias a celebrar estas Navidades poniendo especial atención a nuestros niños o niñas y adolescentes.

Feliz Navidad 2020!!

#Quédateencasa

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Inkluni. Jornada buenas prácticas inclusivas en educación

Inkluni Jornada Enfermedades Raras: Buenas Prácticas Inclusivas en Educación

El pasado 3 de diciembre la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF asistió a la Jornada Enfermedades Raras: Buenas Prácticas Inclusivas en Educación.

Esta Jornada se encuadra en el proyecto de Investigación “Sistematización de Buenas Prácticas Inclusivas en la respuesta al alumnado con Enfermedades Raras», realizado por el grupo de investigación INKLUNI de la Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea, con la colaboración de universidades de diferentes CC.AA.

Stop FMF participa en este proyecto de investigación aportando su experiencia en Educación Inclusiva en las Enfermedades Raras y proporcionando el contacto del IES del Carmen de Valencia donde estudia un alumno con Fiebre Mediterránea Familiar.

En la Comunidad Valenciana son las profesoras Odet Moliner y Auxiliadora Sales del grupo Meicri de la Universitat Jaume I de Castelló la que está realizando esta investigación.

Se presentó el proyecto de investigación y se compartieron las experiencias de la investigación en las diferentes CC.AA que participan en ella.

También contamos con la intervención de Gerardo Echeita, profesor del Departamento Interfacultativo de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Universidad Autónoma de Madrid y Especialista en Políticas sobre Educación Inclusiva y atención a la diversidad.

Fue un encuentro muy enriquecedor en el que nos sentimos muy cómodos y pudimos reflexionar con profesionales expertos en educación inclusiva y otras familias.

Programa_Inkluni 1

Programa_Inkluni 2

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